Örökletes anyagcsere-betegségek táplálkozási osztálya

Táplálkozás kezelése gyermekek és felnőttek számára, az anyagcsere veleszületett hibáinak megerősített diagnózisával

osztálya

Casey Burns, Sommer Gaughan, Laurie Bernstein

Az örökletes anyagcsere-betegségek (IMD) klinikája multidiszciplináris személyzetből áll, amelyet nemzetközileg elismertek a különféle anyagcserezavarok diagnosztizálásával és kezelésével kapcsolatos szakértelmük miatt.

Az IMD táplálkozási klinikán három anyagcsere-táplálkozási szakértő van, és a Rocky Mountain régió egyetlen klinikája, amely átfogó anyagcsere-táplálkozási szolgáltatásokat nyújt.

Az IMD táplálkozási klinikán nyújtott táplálkozási szolgáltatások magukban foglalják az újszülöttek rendellenes szűrési eredményeinek nyomon követését, a táplálkozás kezelését és az oktatást mind a fekvő betegeknél, mind a járulékos betegeknél, akiknél anyagcsere hibái vannak.

Anyagcsere-táplálkozási szakemberek

Laurie Bernstein, MS, RD, FADA, FAND
Gyermekgyógyász professzor
Igazgató, IMD Nutrition
Telefon: (303) 724-2341
E-mail: [email protected]

Casey Burns, RD, CSP, CNSC, anyagcsere-dietetikus
Telefon: (303) 724-2343
E-mail: [email protected]

Sommer Gaughan, RD, KSH, anyagcsere-dietetikus
Telefon: (303) 724-2348
E-mail: [email protected]

Morgan Drumm, DTR, dietetikus technikus
Telefon: (303) 724-2366
E-mail: [email protected]

Örökletes anyagcserebetegségek: Vizuális segédeszközök - Az anyagcserezavarok vizuális áttekintése

  • www.MetabolicTeachingAid.com
  • Általános fogalmak és biokémiai utak
  • Most elérhető angol, holland és francia nyelven

MCADD: Útmutató a betegek és családok számára

  • Közepes láncú acil-CoA-dehidrogenáz hiányban (MCADD) szenvedő egyéneknél nincs megfelelően működő közepes láncú acil-CoA dehidrogenáz enzim. Ezért testük nem képes helyesen átalakítani a zsírokat energiává.
  • A könyv célja egy olyan forrás biztosítása, amely segít megválaszolni az MCADD-vel kapcsolatos néhány kérdést.
  • MCADD füzet megrendelőlap

Galactosemia: A diéta

  • A galaktozémiában szenvedő egyéneknél hiányzik a galaktóz-1-foszfát-uridil-transzferáz (GALT) enzim, amely elősegíti a galaktóz metabolizmusát. Ezért be kell tartaniuk a korlátozott galaktóz diétát. A galaktóz a laktóz vagy a „tejcukor” része, ezért kerülni kell a tejet. A galaktóz más élelmiszerekben kötött vagy szabad galaktózként is megtalálható. Ezenkívül a galaktóz endogén módon is előállítható, vagyis a test maga készít valamilyen galaktózt.
  • E könyv célja áttekinteni az étrendben található galaktóz forrásait, leírni, hogy mely ételeket tartalmazzák az étrend, és tippeket adni az egészséges táplálkozáshoz a korlátozott galaktóz étrend alatt. A füzetben bemutatott étrendi ajánlások minden korosztály számára készültek. Csecsemőkorban az elfogadható élelmiszerek és összetevők listáján szereplő élelmiszerek megfelelő korban bevezethetők a szilárd anyagok megkezdéséhez. A megengedett ételek bevezetésével nem kell megvárni, amíg a gyermek idősebb lesz.
  • Töltse le a Galactosemia megrendelőlapot

Galactosemia: Iskoláskorú gyermekek

  • Ez a könyv olyan iskolás korú gyermekek számára készült, akiknél galaktozémiát diagnosztizáltak galaktóz-1-foszfát-uridil-transzferáz vagy GALT enzim hiánya miatt. Ez a könyv hasznos információkat nyújt az iskolába való áttéréshez és az otthonról távol étkezéshez.
  • Töltse le a Galactosemia megrendelőlapot

Galactosemia: Új szülők számára

  • Ez a könyv azoknak a csecsemőknek szánt szülőknek készült, akiknél galaktózémiát diagnosztizáltak galaktóz-1-foszfát-uridil-transzferáz vagy GALT enzim hiánya miatt. Ez a könyv áttekintést nyújt a diagnózisról, és megismerteti Önt a galaktozémia étrendjével.
  • Töltse le a Galactosemia megrendelőlapot

Galactosemia: Healthy Choices Activity Book

  • Ezt az eszközt használják a kalcium, a D-vitamin, a zsírok, a rostok, az összetevők azonosítása, a táplálkozási tények és egyebek megismerésének növelésére.
  • Töltse le a Galactosemia megrendelőlapot

Galactosemia: Healthy Choices Cookbook

Mérföld magas fehérjetartalmú főzés

  • Ezt a könyvet kifejezetten PKU-ban szenvedő és más anyagcserezavarokban szenvedő betegek számára tervezték, amelyek alacsony fehérjetartalmú étrendet igényelnek. Ez a recept a Colorado Gyermekkórház IMD Klinikájának családjainak receptjeivel, valamint a Johnson és a Wales Egyetem szakmailag képzett szakácsával, Laura Gilsdorfmal együttműködve.
  • CD-n is elérhető
  • Töltse le a Mérföld magas fehérjetartalmú főzés könyv megrendelőlapot

PKU kalandjáték - szórakoztató tanulási játék, amelyet a PKU ismeretének felmérésére és bővítésére használnak

PKU oktatási eszközök

  • Fogyókúra Napló
  • Matematikai munkalapok:
      1. évfolyam: 1. feladatlap | 2. feladatlap
    • 2. évfolyam: 1. feladatlap | 2. feladatlap
    • 3. évfolyam: 1. feladatlap | 2. feladatlap
  • Diet Record

Egyszerűen több, több választási lehetőség: Egészségesen gondolkodj!

Oktatási eszköz a betegek és családtagjaik számára, amikor egészséges ételeket választanak phe-korlátozott étrenden.

A kínált modulok a következőket tartalmazzák:

  1. Több Phe több választás: Gondolkodj egészségesen! Az alapítás
  2. Több Phe több választás: Gondolkodj egészségesen! Kisgyermekkori

Minta menü Több Phe több választás: Gondolkodj egészségesen! Tinédzserek

Minta menü Több Phe több választási lehetőség: Gondoljon az egészséges PKU-ra és a terhességre

MMA/PA modul

  • Oktatási eszköz metilmalon-acidémiában vagy proprionsav-kómiában szenvedő betegek és családtagjaik számára, ha egészséges ételeket választanak fehérjeszegény diétára.
  • Töltse le az MMA/PA megrendelőlapot

Napi útmutatók

Eszköz a betegek és családtagjaik számára az étrend-nyilvántartások kitöltésekor.

A felajánlott útmutatók a következőket tartalmazzák:

Penny pingvin rendelkezik PKU-val

  • Az Ápolási és Dietetikai Akadémia Gyermektáplálkozási Gyakorlati Csoportjának 2014-2015-ös kreatív táplálkozási oktatási díjának nyertese, Penny a pingvin rendelkezik PKU-val. Gyerekkönyv, amelynek célja, hogy segítse a gyermekeket az „élet diéta” útján.
  • Kattintson ide a Penny pingvin megrendeléséhez

Genetikai Metabolikus Dietetikusok Nemzetközi

  • A tagság lehetőséget nyújt a szakmai oktatásra és kutatásra, valamint a hálózatépítésre és a társak támogatására.
  • Kattints ide hogy többet megtudj

Alacsony fehérjetartalmú konyhája beállítása

  • „Az alacsony fehérjetartalmú konyha beállítása praktikus. . . és móka . . . az alacsony fehérjetartalmú étrendet követők számára. ” Sandy van Calcar, PhD, RD. Wisconsini Egyetem
  • Kattints ide hogy többet megtudj

Az egyszerűsített étrend

  • Az egyszerűsített étrend három kiadványt tartalmaz felülvizsgálatra és letöltésre.
  • Az egyszerűsített étrend - alacsony fehérjetartalmú ételek változata
  • Az egyszerűsített étrend - Gyümölcs és zöldségmentes változat
  • Az egyszerűsített étrend - a regisztrált dietetikusok számára

Elhelyezkedés

Az alacsony fehérjetartalmú élelmiszerbolt a következő helyen található:

Colorado Gyermekkórház
Ambuláns pavilon, 2. emelet
Szoba # B2102
13123 Kelet 16. sugárút
Aurora, Colorado 80045

Bolti telefon: (720) 777-9811

Működési idő:
Hétfő: 10:00 - 12:00

Rendelések

Rendelés leadásához hívja:
(303) 724-2362 vagy (303) 724-2338

Kérjük, küldje el a kitöltött alacsony fehérjetartalmú élelmiszerbolt megrendelési űrlapokat a következő címre:
Colorado Gyermekkórház, IMD Klinika
13123 E. 16. sugárút, B153
Figyelem: táplálkozási szakember
Aurora, CO 80045

BÁTOR KLASSZIKUS - GÉN CSAPAT

Mi az a bátorság klasszikus?

1989 óta Colorado városában elismert kerékpáros esemény, a Courage Classic egy kétnapos utazás, amelyet egyéni és csoportos adománygyűjtő erőfeszítések hajtanak végre, amelyek a Colorado Gyermekkórház javát szolgálják. Évente több ezer kerékpáros, több száz önkéntes, valamint több szponzor és barát vesz részt a Colorado Gyermekkórház legnagyobb szükségleteinek kielégítésében. A Copper Mt Resort kezdő és befejező része, ez a 157 mérföldes tanfolyam a Summit megyén keresztül nyáron az állam egyik legszebb kerékpáros túrájává teszi.

A géncsapat

Ezt a csodálatos csapatot 1999-től Laurie Bernstein, MS, RD, FADA hozta létre. A küldetésünk a klinikai genetika és anyagcsere szekció hihetetlen betegeinek és családjainak támogatása. Ahogy a csapat folyamatosan növekszik, Morgan Drumm, DTR és Sommer Gaughan, RD, a CSO azt tervezi, hogy csatlakozik Laurie-hoz, mint társkapitány a 2021-es utazási évre. Ennek a csapatnak a versenyzői között vannak orvosok, betegek, családtagok, barátok és szponzorok. A Klinikai genetika és anyagcsere szakasz orvosi és táplálkozási menedzsmentet biztosít a betegek számára Colorado és Wyoming területén. A géncsapat által gyűjtött pénz segített életfenntartó tápszerek, speciális orvosi ételek, családi konferenciák látogatása, táborok, oktatási eszközök, kötélpálya és kutatás biztosításában. A Klinikai genetika és anyagcsere szekció gyermekei és családjai iránti szenvedély és odaadás arra késztette a géncsapatot, hogy az elmúlt 20 évben több mint 1,25 millió dollárt gyűjtsön.

Keresse meg csodálatos mezünket, és csapkodjon végig a pályán ...

Regisztráció és adományok

Ha további információra van szüksége a túráról, ideértve a regisztrációt és az adományokat, kattintson ide.

METABOLIKUS TÁBOR NŐI

Mi az anyagcsere tábor?

Az IMD táplálkozási csapata éves anyagcseretábornak ad otthont a betegek és családjaik számára. Táborunkat 2005-ben hoztuk létre, és nagylelkű adományozónk: a géncsapat támogatja. További szponzorok a Nutricia NA, a Vitaflo USA és az Ajinomoto Cambrooke. A tábor varázslatos lehetőséget kínál a betegeknek arra, hogy kapcsolatokat és új barátokat keressenek társaikkal, akik szintén hasonló anyagcserezavarral élnek. Ezenkívül a szülők megoszthatják utazásukat más szülőkkel, lehetőséget adva számukra egy saját támogatási rendszer létrehozására.

Anyagcsere-tábort a Vee Bar Guest and Dude Ranch-ban tartanak Laramie közelében. A táborban a betegek és a szülők megtapasztalhatják a lovaglást, a túrázást, a horgászatot, a szénakazalokat, a művészeti projekteket, a gasztronómiai élményeket, a hulladékvadászatokat és a kötélzást. Megosztjuk a krónikus betegségek érzelmi útját is biztonságos és szórakoztató környezetben. A betegek és a szülők valóban ritka lehetőséget kapnak a táborban való részvételre, anélkül, hogy aggódnának, hogy milyen ételeket fognak enni számukra/gyermekük számára. Az összes ételt nagyra becsült, alacsony pro szülő szakácsunk, a tábor résztvevői és személyzete készíti el, és rengeteg ételt tartalmaz, amelyek az étrend korlátozása alá tartoznak. A betegek összepakolják ruháikat és orvosi ételeiket, majd az IMD táplálkozási csoportja gondoskodik a többiről.

Mi az, amit enni kell, maradjon világos?

Az Eat Right Stay Bright egy előzetes útmutatási eszköz, amelyet a Colorado Gyermekkórház fejlesztett ki, hogy segítse az egészségügyi szakembereket a PKU-ban szenvedő betegek kezelésében.

Fejezetek letöltéséhez kattintson ide:

Minden fejezetnek vannak szakaszai, amelyek a következőket tartalmazzák:

  • A klinika találkozási ellenőrző listái
  • Tapasztalatok és gondolatok
  • Taneszközök és segédanyagok
  • Erőforrások