PV kezdőknek - A beteg perspektívája

írta Dave Stewart

CSAK FELDIGNOZOTTAK A PV-vel ...

és most valószínűleg online keres információt ... bármit ..., hogy megmondja, mire számíthat, mi következik, meddig fog élni ...

Az első dolgok először - Ne essen pánikba. Könnyebb mondani, mint megtenni, de megtanulni, hogyan kell kezelni a stresszt és egészséges szinten tartani, az egyik legjobb dolog, amit tehetünk, hogy segítsen a PV-n (Polycythemia Vera) tartani.

A második dolog, amire azt szeretnénk, hogy rájöjjön, hogy amit most csinál - információ után kutat - az egy másik nagyszerű módja annak, hogy megbirkózzunk az állapotunkkal.

Folytasd; olyan kifejezéseket és információkat fog megtanulni, amelyekről soha nem gondolt volna, de meg kell tanulnia a kezelésének stratégiáit is. Ennek során azonban ne feledje, hogy a PV-ről sok ellentmondó információ áll rendelkezésre; egy része nagyon elavult, más része pedig félrevezetően félelmetes és félrevezető.

Itt úgy döntünk, hogy a pozitívra koncentrálunk, mivel a jelenlegi kutatások jelentős előrelépést jelentenek állapotunk kezelésében és megértésében. Az új fejlesztések folyamatosan fordulnak elő, ezért ne felejtsen el gyakran keresni frissítéseket.

Általában, a PV-ben szenvedők pozitív és reményteli szemléletet tartanak fenn a betegség valóságában. A mentális/érzelmi egészsége fontos szerepet játszhat bármely egészségügyi probléma kezelésében, és a PV sem kivétel. Ez nem azt jelenti, hogy nincsenek idők, amikor elkeserednénk, dühösek lennénk, elbátortalanodnánk, sőt meg is ijednénk; végül is emberek vagyunk, de sokkal gyakrabban próbálunk az egyenlet pozitív oldalán maradni.

Ne feledje azt a tényt sem, hogy a PV-ben szenvedő emberek összefognak az információk megosztása érdekében és azon dolgozni, hogy ez a betegség a múlté legyen. Más szavakkal - Nem vagy egyedül.

MI A PV?

A polycythemia vera ritka és krónikus állapot, amely akkor fordul elő, amikor a szervezete túl sok vörösvértestet termel. Hatással lehet a vérlemezkék és a fehérvérsejtek termelésére is. Sok PV-ben szenvedő ember JAK2 pozitív, és ha igen, akkor ez azt jelenti, hogy változás történt a JAK2 fehérjében. Bár volt némi vita arról, hogy a PV rák-e vagy sem, álláspontunk szerint rákról van szó. Ne hagyja, hogy a „C” szó használata megijesszen; motiválja!

Hisszük, hogy diagnózis és kezelés mellett a PV-ben szenvedők számíthatnak arra, hogy normális vagy ahhoz közeli élettartamot élnek. Hiszünk abban is, hogy egy napon hamarosan (remélhetőleg) gyógyítani lehet a PV-t.

A tény azonban az fennáll annak a veszélye, hogy olyan vérrögök alakulnak ki, amelyek stroke-ot és szívrohamot okozhatnak. Ha diétával, testmozgással és a bevezetőben említett lépésekkel törődik önmagával, ez megelőzhető. Egyes esetekben, fennáll annak a lehetősége, hogy a PV leukémia vagy myelofibrosis alakulhat ki, de van némi vita arról, hogy a betegség vagy bizonyos gyógyszerek okozhatják-e ezt a progressziót.

TÜNETEK

Néhány PV-ben szenvedő ember az első diagnosztizálásakor semmilyen tünetet nem mutat, kivéve a vörösvérsejtek számának emelkedését. Ebben az esetben a diagnózis általában egy rutinszerű fizikai vizsgálat vagy vérvizsgálat során történik. Más esetekben a diagnózis történhet egy olyan incidens után, amely orvoshoz vagy kórházhoz juttatta Önt, például vérrög kialakulását vagy más állapot kezelését. Bizonyos esetekben egy szakember csontvelő biopsziát is végezhet a PV pozitív azonosítása érdekében.

A PV leggyakoribb tünetei a következők:

Fáradtság
Csont-/ízületi fájdalom
Éjjeli izzadás
Piros (vöröses) arcszín
Homályos látás
Köszvény
Fejfájás
Viszketés
Fogyás
Légszomj
Dagadás érzése
Szédülés
Mellkasi fájdalom

KEZELÉS

A PV kezelésének leggyakoribb formái közé tartozik a Hydrea/hidroxiurea kúra (kemoterápiás gyógyszer, amely csökkenti a vörösvértestek számát és talán más számokat is), a kialakuló Interferon - Pegasys, alacsony dózisú aszpirin (az alvadási tulajdonságok deaktiválására). vérlemezkék), az újonnan jóváhagyott Jakafi és a phlebotomiák/venesekciók (egy vérmennyiség eltávolítása a véradáshoz hasonló módon). Ennek a kezelésnek vannak eltérései, mivel minden PV-ben szenvedő egyénre külön követelmények vonatkoznak. A legjobb teendő, ha tájékozódsz állapotáról, testéről, és kezelési tervet állít össze a szakemberrel, a háziorvossal, a családdal és a barátokkal .

Orvosa figyelemmel kíséri a HCT/HGB-t (vagy vörösvérsejt-számot; vörösvértestek számát), és Önnek is.

Ha vérvizsgálatot végez, mindig kérjen egy laboratóriumi munka másolatát, és tartsa a fájlban, hogy ellenőrizhesse . A férfiak optimális száma 45 év alatti, nőknél 42 év alatti.

A kezeléséhez a következő módszerekkel is hozzájárulhat:

Maradjon aktív/mozogjon
Tegyen olyan dolgokat, amelyek minimálisra csökkentik a stresszt
Ne dohányozzon
Folyamatosan hidratált maradjon vízzel, hogy a vékonyabb legyen
Figyelje étrendjét (lásd alább)

OKOZ

Határozott okot még nem sikerült meghatározni. Meg van győződve arról, hogy bizonyos vegyi anyagok (környezeti) expozíció lehet az egyik oka, valamint a lehetséges genetikai előkészület.

Jellemzően azt javasolják, hogy a PV-ben szenvedők egészséges szív étrendet kövessenek, mivel a vérrögök miatt fokozott a szív és a stroke kockázata. Ezért fontos a szív/vérellátó rendszer gondozása és az egészséges testsúly fenntartása.

A LEGJOBB FELTÉTELEK/VENESZEKCIÓK

Mindig utáltam a tűket, és tény, hogy a phlebotomiákhoz (venesekcióhoz) nagyok szükségesek, mert a vérünk sűrű. Megállapítottam, hogy a tű nem fáj annyira, mivel furcsa, alig pár másodpercig tartó érzés.

Segít, ha rájön, hogy ez az eljárás hozzájárul az egészség megőrzéséhez. Ez nem lehetőség, hanem életmentő! Idővel csak az életed részévé válik. Az alábbiakban néhány tipp szolgál, amelyek nekem és mások számára is hasznosak:

Vegyen magával egy italt, például vizet, gyümölcslevet vagy Gatorade-t, hogy igyon az eljárás során.
Az eljárás előtt kerülje a koffeintartalmú italokat, például a kávét, mivel ezek vízhajtók.
Egyél meg előtte reggelit. A fehérjében gazdag reggeli a legjobb.
Ha szükséges, vegyen be egy Ativan vagy enyhe nyugtatót az eljárás előtt.
Vigyél magaddal egy barátot.
Az eljárás előtt végezzen egy kis gyakorlatot, hogy a vér folyjon.
Kérdezze meg, hogy a belépési területet elzsibbíthatja-e a technikus, vagy beadhatja magának Emla vagy más zsibbadó krémet (helyi érzéstelenítő) fél órával a beavatkozás előtt.
Növelje a vízbevitelét általában, különösen néhány nappal az eljárás előtt.
Ne nézd.

KÖVETÉS

Ne hagyja figyelmen kívül a PV-t, és ne hagyja kezeletlenül, továbbá:

Maradjon pozitív, de hagyja magát aggódni, fáradtnak, csüggedtnek, sőt félni, amikor arra szüksége van
Szánjon időt magára, különösen, ha fáradt
Tanuljon meg nemet mondani, amikor muszáj
Tartson tájékozódást, ne hagyja elavulttá vagy a túlságosan negatív információk téged lerázzanak, tartsa a szemét lehúzva az új információkért
Győződjön meg róla, hogy orvosa „megkapja” a PV-t
Támogassa magát, kövesse a dokumentumban található, az Ön számára megfelelő tippeket
Legyen az an. Aktív tagjaMPN Facebook csoport (görgessen az oldal aljára az MPN Facebook csoportok listájának megtekintéséhez) - mi vagyunk a legjobb erőforrás egymás számára.

Lásd: MPN-szakember

Csoportjainkon kívül azonban az Nagyon ajánlott meglátogatni egy MPN szakembert.

Kattintson ide az MPN kutatóközpontok listájának megtekintéséhez
Kattintson ide a hematológusok listájához
Itt van egy remek óra PV-újoncoknak vagy nekünk, régóta veteránoknak, Dr. Ruben Mesa, az MPN szakembere a Mayo Klinikán, Scottsdale, AZ:

Kiadói megjegyzés:

írta David Wallace

Amikor először diagnosztizálták a PV-t, elkezdtem vezetni a tippek, cikkek és javasolt kutatási tanulmányok listáját. A dokumentum gyorsan olyan nagyra nőtt és elszakadt, hogy nehéz volt összefoglalni és más PV-betegek számára hasznosvá tenni.

Miután láttam, hogy Dave említi az övét „PV kezdőknek” cikk a Polycythemia Vera PV támogató barátok Facebook csoportjában, kértem tőle egy példányt. Áttekintéskor tudtam, hogy ez jó dolog ! ... . szilárd összefoglaló dokumentum az újonnan diagnosztizált - PV-beteg számára készítették (más szóval, kezdőbarát…. nem orvosi dokumentumnak szánják). Köszönöm Dave a nagyszerű hozzájárulást!

Dave Stewart életrajza

2012 januárjában diagnosztizáltam a PV-t egy két hónappal korábbi rutinszerű fizikális kezelés után. A vörösvérsejt számom megnövekedett, háziorvosom további vizsgálatokra küldött.

A kanadai Prince Edward-szigeten vagyok.

Személyes tapasztalataimból gyűjtöttem össze az Újszülöttek cikk információit, attól függően, hogy visszajelzést kértem-e a Facebook különböző MPN csoportjainak tagjaitól, és néhány online kutatásból. A darab alapvetően azokat az információkat tartalmazza, amelyekre szükségem volt/amire szükségem volt, amikor először diagnosztizáltak, és őszintén szólva Q & A kiégést okozhat azoknak az embereknek, akik egy ideje PV-vel élnek, de amelyekre szükség van az újonnan diagnosztizáltak számára.

50 éves író vagyok egy reklámcégnél és szabadúszó, aki írtam a Rue Morgue-nak, az Art Decades-nek és a Studio CX-nek más publikációk és weboldalak mellett.

David Wallace-ról

A PV Reporter alapítója, a myeloproliferatív neoplazma (MPN) betegek és gondozóik erőforrása. Miután 2009-ben diagnosztizálták a Polycythemia Vera-t (PV), a közösségi médiát használtam fel a "tájékozott betegekkel" való kapcsolatfelvételhez és a felmerülő kezelési lehetőségek jobb megértéséhez. A betegellátással kapcsolatos filozófiám egyenesen halad - "a páciens oktatása elengedhetetlen, így a páciens irányíthatja orvosát az igényeinek kielégítésére". A PV Reporter egy átfogó erőforrás-központ, amely a látogatók számára létfontosságú eszközöket biztosít a "felhatalmazott betegek" kialakításához.