ROHHAD

Información en español Title

Összegzés Összegzés

Tünetek Tünetek

Ok Ok

Öröklés Öröklés

Diagnózis Diagnózis

Kezelés Kezelés

Egyéb egészségügyi szolgáltatók, akik segíthetnek a ROHHAD-ban szenvedő gyermekek gondozásában, kardiológusok, gasztroenterológusok (a gyomor-bélrendszeri betegségek diagnosztizálására és kezelésére szakosodott orvosok), neurológusok, nővérek, szociális munkások, beszéd- és nyelvterapeuták, valamint gyógypedagógusok. [2]

információs

Vezetési irányelvek

  • Az OrphanAnesthesia projekt egy olyan projekt, amelynek célja a szakértők által áttekintett, könnyen hozzáférhető irányelvek kidolgozása a ritka betegségekben szenvedő betegek és az őket gondozó altatók számára. A projekt az Orphanet Német Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Társaság, az Európai Gyermek Anesztézia Társaság, az aneszteziológusok és a ritka betegségek szakértőinek közös munkája, amelynek célja a betegek biztonságának elősegítése.

Az FDA által jóváhagyott kezelések

  • Alfa follitropin, rekombináns(Márkanév: Gonal-f) - Gyártó: EMD Serono, Inc.
    FDA által jóváhagyott javallat: Spermatogenezis kiváltására primer és szekunder hipogonadotrop hypogonadismusban szenvedő férfiaknál, akiknél a meddőség oka nem a herék elsődleges kudarcának köszönhető.
    Országos Orvostudományi Gyógyszerinformációs Portál
  • Gonadorelin-acetát(Márkanév: Lutrepulse) - Gyártó: Ferring Laboratories, Inc.
    FDA által jóváhagyott javallat: Ovuláció kiváltására hipotalamusz amenorrhea-ban szenvedő nőknél az endogén GnRH szekréció mennyiségének vagy pulzusmintájának hiánya vagy hiánya miatt.
    Országos Orvostudományi Gyógyszerinformációs Portál

Prognózis Prognózis

Keressen egy szakembert Keressen egy szakembert

Ha orvosi tanácsra van szüksége, orvosokat vagy más egészségügyi szakembereket kereshet, akiknek van tapasztalata ebben a betegségben. Ezeket a szakembereket érdekképviseleti szervezetek, klinikai vizsgálatok vagy orvosi folyóiratokban megjelent cikkek segítségével találhatja meg. Érdemes felvenni a kapcsolatot a környéken található egyetemmel vagy felsőoktatási központtal is, mert ezek a központok általában összetettebb eseteket látnak, és a legújabb technológiával és kezelésekkel rendelkeznek.

Ha nem talál szakembert a környékén, akkor próbáljon kapcsolatba lépni nemzeti vagy nemzetközi szakemberekkel. Lehet, hogy konferenciákon vagy kutatási erőfeszítéseken át tudnak utalni téged ismerősére. Egyes szakemberek hajlandók telefonon vagy e-mailben konzultálni Önnel vagy a helyi orvosokkal, ha nem utazhat hozzájuk gondozásra.

További tippeket találhat útmutatónkban: Hogyan találhatunk meg egy betegségügyi szakembert. Azt is javasoljuk, hogy tanulmányozza az oldal többi részét, és találjon olyan forrásokat, amelyek segíthetnek szakemberek megtalálásában.

Egészségügyi források

  • Gyermekgyógyászati ​​Autonóm Orvosi Központ
    Ann & Robert H. Lurie chicagói gyermekkórház
    225 E. Chicago Ave.
    Chicago, IL 60611
    Telefon: 312-227-3300
    Web: http://www.luriechildrens.org/en-us/care-services/conditions-treatments/autonomic-medicine/Pages/basics/basics.aspx

Kutatás Kutatás

A kutatás segít jobban megérteni a betegségeket, és a diagnózis és a kezelés fejlődéséhez vezethet. Ez a szakasz olyan forrásokat tartalmaz, amelyek segítenek megismerkedni az orvosi kutatással és a részvétel módjaival.

Klinikai kutatási források

  • A ClinicalTrials.gov felsorolja a ROHHAD-hoz kapcsolódó vizsgálatokat. Kattintson a linkre, hogy a ClinicalTrials.gov oldalra lépjen, és olvassa el ezeknek a tanulmányoknak a leírását.

Kérjük, vegye figyelembe: A ClinicalTrials.gov weboldalon felsorolt ​​tanulmányok csak tájékoztató jellegűek; a jegyzékbe vétel nem tükrözi a GARD vagy az NIH jóváhagyását. Nyomatékosan javasoljuk, hogy beszéljen egy megbízható egészségügyi szolgáltatóval, mielőtt bármilyen klinikai vizsgálatban részt vesz.

Betegnyilvántartás

  • A nyilvántartás támogatja a kutatást azáltal, hogy információkat gyűjt azokról a betegekről, akiknek van közös vonásuk, például diagnosztizálják a ROHHAD-ot. Az összegyűjtött adatok típusa nyilvántartásonként változhat, és a nyilvántartás céljain és célján alapul. Egyes nyilvántartások elérhetőségi adatokat gyűjtenek, mások részletesebb orvosi információkat. További információ a nyilvántartásokról.