Silezia: Vegyes kötőszöveti betegség (MCTD)

Dél-Afrika

Huszonkilenc éves vagyok. CREST-t diagnosztizáltak nálam. Időbe telt, mire a dél-afrikai orvosok kiderítették, mi a baj velem.

Huszonhárom éves voltam, amikor az első tünet jelentkezett. Mindig hajlamos voltam fázni, mintha a vérkeringésem csak rossz lenne. Egy késő este dolgoztam, és a kollégáim észrevették, hogy a kezeim elsötétültek. Megkérdezték, hogy festékkel dolgoztam-e. Természetesen nem tettem meg, és megemlítettem, hogy nagyon fázom (és Afrikában nyár közepe volt!).

A vőlegényem aznap este a háziorvosomhoz vitt, és ő diagnosztizálta nekem Raynaudét. Orvoshoz küldött, aki lupusra tesztelt. Ezután reumatológushoz irányított. Megerősítette, hogy szisztémás lupus erythematosusom (SLE) van. Alapvetően az Internetre utaltak, ha többet kellett volna megtudnom. Megdöbbentem, amikor az összes tünetről olvastam. Az orvosok hat napra az intenzív osztályon (ICU) tettem fel a cortizone-t és az Iloprost-ot. Nem működött!

Körülbelül másfél évvel az SLE diagnosztizálása után további nehézségi tüneteket kezdtem tapasztalni, valamint nehézséget okozott a kezem és az ízületek használata. Visszamentem a reumatológushoz. Bárium fecskét és röntgenfelvételt rendelt. Egy nappal később megerősítette, hogy nálam CREST van. Ismét az internetre utalt, és azt mondta, hogy fájdalomcsillapítókat ír fel, ha szükségem van rájuk.

Borzasztóan ideges voltam, mivel úgy tűnt, hogy a dél-afrikai orvosok korlátozott ismeretekkel rendelkeznek a betegség kezelésével kapcsolatban, és nincsenek olyan támogató csoportok, amelyeket megtalálnék. E-mailt küldtem egy amerikai szkleroderma szervezetnek segítségért. Információt küldtek nekem egy dél-afrikai orvosról, akinek irodája csak egy sarokra van attól a helytől, ahol dolgozom.

Megvizsgált, vérvizsgálatot, röntgenfelvételt, tüdőfunkciókat és gasztroszkópiát rendelt el. Azonnal megerősítette a CREST-t, de az SLE-t és Sjogrent is. Most diagnosztizálták nálam a vegyes kötőszöveti betegséget (MCTD), a szkleroderma a domináns.

Megváltoztatta az étrendemet, vitamintartalmú étrendet adott. Meggyőzött, hogy próbáljak ki néhány természetes gyógymódot a tünetek enyhítésére. Körülbelül két év helyes étkezés és homeopátiás kezelések után rendkívül javult a bőröm, javult a mozgásképességem, és ritkán kapok ízületi és izomfájdalmat. Az egyetlen probléma, amelyet nem tudunk kezelni, az a reflux, de a diétámmal próbálom kezelni. A reflux különösen rossz a nálam is fellépő hiatal sérv miatt.

Hetente kétszer követek egy edzésprogramot egy órán át. Sokat nyújtózkodom, és Kata bokszolok. Pilates-t és jógát gyakorolok. Nem maradok olyan fehérjékben, mint a hús és a tojás. Kerülöm az elviteleket és a gyorsételeket is. Sok friss nyers zöldséget, gyümölcsöt és rostot eszem.

Elég rosszul alszom, de úgy tűnik, hogy a testmozgás segít az álmatlanságban. A bőrömet úgy is gondozom, hogy hetente kétszer hámlasztok, és hidratáló maszkot alkalmazok. Nagyon sok hidratálót használok. Naponta háromszor mosok fogat, és félévente felkeresem a fogorvost. Fluorid-kiegészítőket is szedek.

Úgy gondolom, hogy ha megpróbálunk pozitívan érezni életünket és a kártyákat, amelyekre osztozunk, akkor a betegségünket kezelhetjük a leghatékonyabban. Számomra úgy tűnik, hogy minél negatívabbak vagyunk, annál betegebbek vagyunk!

Harmincegy éves vagyok, és a dél-afrikai Johannesburgban élek. 1997-ben vegyes kötőszöveti betegséget (MCTD) diagnosztizáltak nálam, domináns betegségeim a szkleroderma és a Sjogren.

Általában jól megy. Feleségül vettem középiskolás kedvesemet, és van egy gyönyörű kétéves fiúnk. Születésének komplikációi voltak, mivel tizenegy hete idő előtt született. Pedig jól van. Azt hiszem, csak nem tudtam tovább nyújtózkodni.

Malária-gyógyszert, reflux-gyógyszert és vérrög-gyógyszert szedek. Valamint azon vagyok, hogy enyhítsem az ízületi fájdalmaimat és a gyulladásomat, de ez fejfájást okoz nekem, ezért most éjjel iszom, így nem érzem a fejfájást. Bár nem vagyok jó alvó. Igyekszem egészséges étrendet is követni. Nem igazán eszünk vörös húst (a férjemnek magas a koleszterinszintje), és rengeteg gyümölcsöt és zöldséget eszünk. Nemrégiben elkezdtem nyolc pohár vizet és rengeteg teát inni.

Kétoldali szimpatektómiám volt, hogy megpróbáljam megszüntetni a Raynaud-kórt. Az egyik, de a másik kezére nem sikerült. Fiú, ez egy fájó műtét volt. Nem fogom újra megtenni.

Nemrégiben a tüneteimben változásokat tapasztaltam. Sokkal gyakrabban kapok ízületi gyulladást. Az orrom kisebb, és a bőre folyamatosan kitör. A szám is sokkal kisebb, és nehezen tudom becsukni. Az ínyem visszahúzódik, a fogaim pedig nagyon érzékenyek. A bőröm egyre több piros foltot kapott, és egyetlen smink sem takarja el. A szemem nagyon száraz és sárga (ennek oka lehet a Sjogren szeme). Egyre merevebb vagyok. Nem tudok kijönni ülő helyzetből, ha a padlón vagyok. Az egyik ujjam elvesztette minden érzésemet. A gyomorégés is egyre rosszabb, de csak növelem a gyógyszeres adagomat.

Azt kell mondanom, hogy ha gyakorlok (nyújtózkodom és járok), akkor sokkal jobban érzem magam. A következő két hétben el kell mennem orvoshoz, és megvitatom a fentieket. Úgy tűnik, hogy a betegségnek remissziós és fellángolási szakasza van néhány évente.

Igazából nagyon jól megbirkózom vele, a tünetek csak kissé kellemetlenné válnak. Pedig nem adom fel.

Kapcsolatfelvétel a szerzővel

ISN művész: Judy Tarro

Judy Tarro, az ISN művésze készítette a digitális fényképet, hogy illusztrálja a történetet ezen az oldalon.

ISN történetszerkesztő: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin az ISN történetszerkesztője ehhez a történethez. Emellett az ISN csodálatos Voices of Scleroderma könyvsorozatának főszerkesztője!