Mit kell tudni a Still-betegségről, a potenciálisan életveszélyes állapotról a „nagy betegekben”

Ez a gyulladásos rendellenesség súlyos szövődményeket okozhat.

beteg

A nagy beteg nem más, mint az átlagos rom-com. A film Kumail Nanjiani komikus és Emily V. Gordon író (Zoe Karzan alakításában) valós szerelmi történetén alapul, akiket alig nyolc hónappal azután, hogy a pár randevúzni kezdett, orvosilag kómába esett.

Noha az orvosok akkor még nem tudták, Gordon felnőttkori kezdetű Still-betegségben szenved, vagy AOSD-ben, egy ritka gyulladásos ízületi gyulladásban, amely 100 000 emberből kevesebb mint 1-et érint.

"Valójában nincs ríme vagy oka annak, hogy egyesek miért kapják az AOSD-t" - mondja Apostolos Kontzias, a Clevelandi Klinika Reumatológiai Osztályának Felnőtt Autoinflammatoricus Klinikájának igazgatója. De nagyobb valószínűséggel a fiatalabb nők és az AOSD gyermekkori megfelelőjét - szisztémásan kialakuló juvenilis idiopátiás ízületi gyulladást - szenvedő emberek.

"Általában a betegek napi láza van, amelyek nem fertőzés vagy rák miatt következnek be" - magyarázza Dr. Kontzias. Egyéb tünetek közé tartozik az ízületi fájdalom és mellkasi fájdalom, duzzanat, kiütések, a máj és a lép megnagyobbodása és "nagyon magas gyulladásos markerek". De az AOSD-s betegek először nem gondolhatnak semmit a tüneteikről.

Vegyük Gordontól, aki egy 2015-ös Lenny Letter-ben azt írta, hogy kezdetben figyelmen kívül hagyta a makacs megfázást. De nem sokkal később fáradtnak és gyengének érezte magát: „Szüneteket kellett tartanom a vonathoz sétálva” - írta. - Véletlen részem fájt.

Amikor Gordon légzési nehézségeket szenvedett, orvoshoz fordult. A vizsgálatokból kiderült, hogy légzési nehézségekben szenved, és a közeli kórházba szállították. Ennek ellenére Gordon azt hitte, hogy "semmi" ez, írta.

Másnap az orvosok kómába tették Gordont, amikor megpróbálták megállapítani, mi bánja őt. Gordon nyolc napig kómában maradt, tüdőműtéten esett át, és közel egy hónapig a kórházban tartották.

Nincs egy teszt, amelyet az orvosok felhasználhatnak az AOSD diagnosztizálására. Ez a kirekesztés diagnózisa, vagyis az orvosok először minden más lehetőséget megpróbálnak kizárni.

"Az AOSD-val kapcsolatos legfélelmetesebb szövődményt makrofág-aktivációs szindrómának nevezik, amely életveszélyes helyzet az AOSD-betegek mintegy 20% -ánál figyelhető meg, és olyan szerveket okozhat, mint a máj és a tüdő" - mondja Dr. Kontzias. "A vérnyomás lecsaphat, ami életfenntartó intézkedéseket tehet szükségessé."

Ha a legfrissebb híreinket a postaládájába szeretné eljuttatni, iratkozzon fel az EGÉSZSÉG hírlevelére

Gordon esete bizonyítja, hogy az AOSD-betegek széles körben eltérő tapasztalatokkal rendelkezhetnek a betegséggel kapcsolatban. Míg Gordon kómába került, és tüdőműtéten kellett átesnie, másoknak csak egyetlen Still-epizódja lehet, és soha többé nem éreznek tüneteket. Az AOSD kezelése általában vény nélkül kapható gyógyszereket foglal magában, mint például a Motrin vagy az Aleve, amelyek segítenek megnyugtatni a krónikus ízületi gyulladás-szerű tüneteket. Súlyosabb esetekben kortikoszteroidokra, például prednizonra lehet szükség.

Az AOSD fellángolásának egyik legjobb módja a stressz csökkentése - mondja Dr. Kontzias, és úgy hangzik, mintha Gordon utolért volna. Az író a People című közelmúltbeli interjújában elmondta, hogy megtanult időt adni a testének a pihenésre, amikor úgy érzi, hogy szüksége van rá: "Tíz év alatt megértettem a [betegség] kezelésének módját." mondott.