Etetés és törékeny X

Sok Fragile X szindrómában (FXS) szenvedő gyermek táplálkozási problémákkal küzd, a túl tölteléktől kezdve a válogatós étkezésig. Az étkezési idő stresszessé válhat a családok számára, ha ezek az etetési problémák fennállnak. Ez a cikk néhány általános táplálkozási nehézséget emel ki, amelyekkel az FXS-ben szenvedő egyének küzdenek, és néhány stratégiát javasol az étkezés sikeresebbé tételéhez családja számára.

A testtartás instabilitása

Az alacsony izomtónus és a testtartási gyengeség az FXS-ben szenvedő egyének gyakori jellemzője. Ez megnehezíti az egyenes ülést az asztalnál, és a kezét az etetőeszközök manipulálásához. Gyakran előfordul, hogy az asztalnál ülés egyszerű igénye lehet a súrlódás fő forrása ebédidőben. Az étkezés közbeni rossz testtartási stabilitás gyakran a következőképpen néz ki:

Képtelen ülni nyugodtan a széken.
Kezével fejét az asztalon.
A széknek vagy az asztalnak támaszkodva.
Evés közben állni.
Séta körül evés közben.
Kicsúszva a székről.

Ezek a magatartások zavaróak lehetnek és rossz étkezési szokásokat teremthetnek. A testtartás stabilitásának elősegítése az asztalnál jelentősen befolyásolhatja az étkezés minőségét. Támogatni szeretnénk egy függőleges testtartást az asztalnál, amely magában foglalja a mag izmainak aktiválását, hogy a fej felfelé tartsuk, és a karok és a kezek a test előtt működhessenek. A gyermeknek jó támasztékot kell biztosítani a lábánál, így nincs több lógó láb az asztalnál. Néhány egyszerű stratégia, amelyet otthon lehet használni a testtartás stabilitásának megteremtésére:

Theraband a szék lábai köré fonva aktiválta a magot.
Halmozzon könyveket, vagy tegyen egy dobozt a lábuk alá, hogy megalapozzák őket.
Helyezzen egy párnát a hátuk mögé, ha leereszkednek vagy előre csúsznak, hogy egyenes testtartást teremtsenek.

Szájtömés

Az étkezés orális motoros aspektusa összetett. Ha az étkezés normális esetben történik, az ajkak képesek egymáshoz záródni, hogy az étel a szájban maradjon, a nyelvcsúcs visszahelyezi az ételt az őrlőfogakba, a nyelv oldalról oldalra mozdulva mozgatja az ételt, és az izmok egyöntetűen rágnak és lenyelnek . A tényezők kombinációja, beleértve a szájtető magas ívességét, az alacsony izomtónust, a gyenge középvonal kereszteződését és a rossz szájtudatosságot, az FXS-ben szenvedő egyének számára hihetetlenül kihívást jelent az étkezés feladata. A gyakran megfigyelt orális motoros nehézségek a következők:

Több ételt szájba tenni, mint amennyit el tudnak látni.
A szájból kieső étel rágás közben.
Az ételeket kézzel nyomja a szájukba.
Tegyen ételt a szájukba, mielőtt megrágták és lenyelték volna az előző falatot.

A túltömés megoldása kihívást jelenthet, de vannak olyan stratégiák, amelyek segíthetnek csökkenteni ezt a viselkedést. A legtöbb gyerek csak úgy tudja megtölteni a szájat étellel, hogyan tud sikeresen étkezni. Nagyon sok szabás és türelem, néha terápiás beavatkozás szükséges ahhoz, hogy ezen a területen előrelépést láthassunk. Bármilyen készséggel, amelyet meg akarunk tanítani, meg kell mutatnunk a gyermeknek, hogy mit tud kinéz és érzi szeretem a helyes módon csinálni. Az FXS-szel rendelkező személyek általában erős vizuális tanulók, így ezt az erőt felhasználhatjuk a túlterhelés csökkentésében. Néhány stratégia a túlterhelés csökkentésére:

Étkezés előtt ébredés előtt ébresztő száj (savanyú) és hideg hőmérséklet (azaz jég) felébresztése.
Egyszerű és következetes verbális cue.
Modellezze, mit akar, hogy tegyen, túlzásba helyezze a viselkedést, és lassított felvételként tegye.
Szerepjáték és felváltva olyan harapásmérettel, amely „éppen megfelelő”.
Használjon vizuális cue-t (azaz képeket) az asztalnál a megfelelő harapásméret és szüneteltetés céljára.
Tükör segítségével hívja fel a figyelmet a szájukra, hogy lássák, mi történik.

Válogatós evők

Mindenkinek megvannak az étkezési preferenciái. Mindannyian képesek vagyunk eldönteni, hogy milyen ízeket, textúrákat és hőmérsékleteket szeretünk az ételeknél. Az élelmiszerekkel szembeni túl válogatósság azonban gyakran rosszul kiegyensúlyozott étrendet, az étkezés körüli merevséget és az új vagy nem előnyben részesített ételek kipróbálásának megtagadását eredményezi. Az érzékszervi modulációs diszfunkció a legtöbb FXS-ben szenvedő egyénnél jellemző jellemző, ami nem megfelelő választ eredményez bizonyos érzésekre. A táplálkozás ezen a területén gyakran előforduló problémák a következők:

Kerülje bizonyos ízeket, textúrákat vagy hőmérsékleteket.
„Cserzett” és „nyájas” ételek (azaz chips, csirke rögök, krumpli stb.) Fogyasztása.
Az étrend változatosságának hiánya.
Különösen a márkákról, a címkékről és az éttermekről.
Nem tetszik a nem preferált ételek a tányéron.
Nem szereti az ételeket, amelyek megérintik egymást.
Kerülje a „rendetlen” ételeket vagy a „több textúrájú” ételeket.

Ha gyermeke válogatós étkezéssel küzd, akkor valószínűleg túlzott túlzásnak volt tanúja, amikor új vagy nem preferált ételt mutatott be. Az FXS-ben szenvedő egyének szervezetlenekké válhatnak, gyakran túlzottan felizgulhatnak, ha kihívást jelentő ételekkel ajándékozzák meg őket. Ha ez a tipikus válaszuk, akkor azt javaslom, hogy új vagy nem előnyben részesített ételeket vezessenek be étkezés nélküli időszakokban (azaz játékidő, asztali tevékenységek közben). Az új élelmiszerek bevezetésével az a cél, hogy felfedezzük azokat anélkül, hogy a gyermeket rendezetlen állapotba taszítanánk. Kihívhatjuk gyermekeinket az élelmiszerek felfedezésére, ha szagolunk, megérintünk, feldarabolunk egy edényt, nyalogatjuk és szájba tesszük, hogy érezzük. Amikor a gyermek kényelmesen érzi ezt az új ételt, étkezés közben felvehetjük a tányérjára. Néhány stratégia az új élelmiszerek felfedezéséhez és étrendjük kibővítéséhez:

Az ételek tulajdonságainak feltárása (azaz meleg, hideg, ropogós, pépes) - beszéljen róla és használja a látványt.
Játssz az étellel és érezd jól magad (azaz készítsen ételművészetet, építsen embert az ételből stb.).
Építsen pozitív asszociációkat azáltal, hogy azonnal megjutalmazza őket, amikor felfedezik az ételt (azaz megosztanak egy mosolyt, ötöt, csillagot vagy matricát).
Használja a képeket, hogy megmutassa, mit csinál, és mikor lesz minden kész (azaz először/majd képek, időzítők).

Étkezési káosz

Az étkezési idő kaotikus lehet bármely család számára ebben a korban. Az etetéssel küzdő gyermekek inkább az étkezési szokásokkal küzdenek, mert ilyen negatív összefüggések vannak az etetéssel. Számos olyan stresszor létezik, amelyek étkezés közben növelhetik a hiperarousal és a gyenge teljesítményt, ideértve az érzékszervek (például szagok, hangok stb.) Túlzott ingerlését, nem egyértelmű rutinokat, új ételeket és rossz étvágyat. A szülők általában az étkezés körüli következő viselkedésekről számolnak be:

Étkezés közben be és ki az ülésből.
Nem hajlandó az asztalnál ülni.
Maladaptív válasz a bemutatott élelmiszerekre.
Nem éhes az egész napos legeltetés vagy a hiperousal miatt.
Érzelmi szorongás, viselkedési kitörések, leállás.

Amikor étkezés közben támogatást nyújtunk, fontos, hogy a gyermek világos kiszámíthatóságot, környezeti módosításokat, „csak megfelelő” interakciókat és érzékszervi stratégiákat biztosítson (szükség szerint). Fontos megjegyezni, hogy ez egy folyamat, és idővel módosítani fogja, hogy gyermeke sikeres legyen. Javasoltam, hogy végezzen kis számú változtatást az étkezési ideje (i) n, és fokozatosan térjen át a családjának leginkább megfelelő stratégiákra. Lehet, hogy elsöprő a szülő és a gyermek számára, ha egyszerre túl sok változtatásra tesznek kísérletet.

Az FXS-szel rendelkező személyek nagyszerű utánzók, és óriási hasznot húznak a vizuális támogatásokból. E stratégiák közül sok kiemeli ezeket az erősségeket és a tanulási stílusokat. Ha már van stratégiája a különböző készségterületekhez (azaz az öltözködéshez szükséges látványtervek, a WC-vel kapcsolatos jutalomtáblázatok), ne féljen módosítani és megvalósítani azt, ami már működik a gyermeke számára. Íme javaslatok az étkezési rutin, a részvétel és az élvezet javítására irányuló stratégiákra:

Végezzen rutint és legyen következetes (kiszámíthatóságot nyújt).
Használjon látványokat - azaz előbb/utána képeket, ellenőrzőlistát, időket stb. (Kiszámíthatóságot nyújt).
Vonja be a gyermeket az étel kiválasztásába; győződjön meg arról, hogy van legalább egy étel, amelyet a gyermek szeret (kiszámíthatóságot és étkezési interakciót biztosít).
Vonja be a gyermeket az asztalterítésbe (rutint és kiszámíthatóságot biztosít).
Hagyja, hogy a gyerekek kiválasszák, hol szeretnek ülni; Gyermeke mellett ülve, szemben velük, gyakran hasznos (a környezetet módosítja).
Ne tegyen fel sok kérdést - tegyen nyilatkozatokat: Tudja, mit láttam ma - egy szarvas az út közepén. Vagy valami ilyesmi. Kerülje a - mit tett ma? Ne tegye a gyereket „a helyszínre”. („csak megfelelő” interakciót biztosít).
Modellezze a megfelelő modort; Használd az elbeszélő nyelvet: „ételeim a tányéron maradnak”. („megfelelő” interakciót biztosít).
Ha van valami szempont az étkezéshez/ebédhez, akkor meg akarja tanítani gyermekét - tegye meg máskor, amikor nyugodt és nincsenek elvárások.
Szenzoros étrend étkezés előtt.

Remélem, hogy ezek közül a stratégiák közül néhányat be tud illeszteni étkezési rutinjába, és sikeres változásokat lát. Ne feledje, hogy amikor bármi újat próbálunk ki a gyerekeinkkel, a legjobb, ha egyszerre csak néhány változtatással kezdjük, és megnézzük, mi működik és mi nem működik! Ha gyermeke olyan etetési kihívásokat mutat, amelyek meghaladják az otthoni kezelési képességét, ajánlásokért forduljon logopédusához vagy foglalkozási terapeutájához.