Veleszületett rekeszizom-sérv: Házi gondozás

Mi a veleszületett rekeszizom sérv?

Veleszületett rekeszizom sérv (kun-jen-ih-tal di-ah-frag-mat-ik neki-nee-ah), gyakran CDH-nak hívják. Akkor fordul elő, amikor a rekeszizom (az izom, amely elválasztja a mellkasat a hastól) nem alakul ki teljesen. A sérv (lyuk) ebben az izomban lehetővé teszi a hasi szervek egy részének vagy egészének (gyomor, lép, máj és belek) csúszását a mellkasba. A műtét magában foglalja a hasi szervek visszahelyezését és a sérv bezárását.

A gyermekemnek továbbra is légzési problémái lesznek?

A kórházi elbocsátás után fennálló légzési problémák nagyon gyakoriak a CDH-ban szenvedő csecsemőknél, akiknek a tüdeje kisebb lehet a szokásosnál. Sok ilyen csecsemő a szokásosnál gyorsabban lélegzik, és nehezebben dolgozik a lélegzésért. Néhány gyermeknek szüksége lehet oxigénre otthon.

A légzési problémák általában a legsúlyosabbak az első életévben, és az életkor előrehaladtával javulnak. Mivel a tüdő több éven át nő, a tünetek általában csökkennek. Az egészségügyi csoport megvizsgálja Önnel a légzési problémák jeleit, valamint az otthon szükséges eszközöket vagy gyógyszereket, amelyek segítik gyermeke légzését. Ismerje gyermeke szokásos légzési szokásait és aktivitási szintjét.

Ha gyermekének folyamatos légzési problémái vannak az ürítéskor, lövéseket kell kapnia, hogy megelőzze az RSV (respirációs syncytialis vírus) fertőzést hideg és influenza idején. Ez általában novembertől áprilisig tart az élet első 1-2 évében. (Lásd az RSV oktatási lapját). Az alapellátást kezelő orvosa intézi ezeket. Azt is javasoljuk, hogy minden 6 hónaposnál idősebb családtag részesüljön éves influenza elleni oltásban.

Hogyan etessem a gyermekemet?

A CDH-ban szenvedő gyermekek gyakran táplálkozási problémákkal küzdenek. A baba először lassan táplálkozhat, és sokat dobhat. Általában az idő, a türelem és a gyakorlat segít. Az orvos megmondja, mire számíthat otthon, és mikor kell aggódnia.

A CDH-ban szenvedő gyermekek többségének az úgynevezett gastrooesophagealis reflux (gáz-troh-eh-sof-ah-jee-al ree-fluxus, vagy "GER".) A GER a gyomor tartalmának biztonsági másolata a nyelőcsőbe (a száj és a gyomor közötti cső). A GER idővel általában javul. Előfordul, hogy különböző etetési technikákra, függőleges elhelyezésre vagy gyógyszerekre van szükség. Ehhez néhány gyermeknek műtétre van szüksége. (Lásd a "Gastroesophagealis reflux" oktatási lapot.)

A lassú súlygyarapodás nagyon gyakori. Ha gyermekének keményebben kell dolgoznia a lélegzésért, több energia vagy kalória kerül felhasználásra. Ez általában a gyermek növekedésével javul. Ha speciális étrendre van szükség, az egészségügyi csapat áttekinti Önnel a tervet.

Mikor kell gyermekemnek újra orvoshoz fordulnia?

Gyermeke egészségének és fejlődésének gondozásához ki kell választania egy alapellátást (gyermekorvos vagy háziorvos). A baba neonatológusa megmondja, mikor kell először időpontot foglalnia. A neonatológus beszélni fog a baba orvosa előtt, mielőtt gyermeke hazamenne. Áttekintik, mi történt gyermekével születése óta, és mi várható a hazamenetel után.

Megkapja a gyermek orvosának elküldött mentesítési összefoglaló másolatát. Javasoljuk, hogy ezt vigye magával, amikor az első 6 hónapban orvoshoz fordul. Nagyon hasznos lehet kérdések megválaszolásakor.

Ha gyermekének pulmonalis hipertóniája volt (magas nyomás a tüdő erekben), amely nem oldódott meg a kibocsátás előtt, akkor a lemondástól számított 3 hónapon belül kardiológussal (szívorvos) kell intézkedni.

A hallásvesztés sok CDH-ban szenvedő betegnél jelentkezik. Bár csecsemője hallása normális lehet, a kórház elhagyása után halláskárosodás léphet fel. Nagyon fontos, hogy egy hivatalos hallásvizsgálatot egy audiológus végezzen 6 havonta 3 éves korig, majd évente 5 éves korig. Orvosa segíthet a hallásvizsgálatok megszervezésében.

A mellkasi röntgensugárzás csak akkor jelezhető, ha gyermekének mesterséges tapaszt igényelt a rekeszizom lyukának kijavítása, vagy ha továbbra is légzési problémái vannak. Ha tapaszt használtak, röntgenfelvétel ajánlott 6 havonta 18 hónapos korig, majd évente 16 éves korig.

Előfordulhat, hogy gyermekének további szakorvosokhoz kell fordulnia, például tüdőgyógyászhoz (tüdőorvoshoz), sebészhez vagy mindkettőhöz. Gyermekének szintén vissza kell térnie a Gyermekek NICU utóklinikájába a növekedés és fejlődés figyelemmel kísérése érdekében. A személyzet felveszi Önnel a kapcsolatot, hogy ütemezze gyermeke első látogatását 9 hónapos kor körül.

Milyen problémákra figyeljek?

Ha gyermeke metszése nem gyógyul meg, ellenőrizze minden nap, hogy vannak-e benne problémák.

Amikor a CDH-ban szenvedő gyermekek megfáznak vagy tüdőgyulladásban szenvednek, betegebbek lehetnek, mint más gyerekek. Lehet, hogy még kórházban kell lenniük. Ügyeljen a légzési problémák jeleire.

A hasi műtét után összenövések (hegszövet) alakulhatnak ki. Bizonyos esetekben ez elzáródást okozhat a belekben, fájdalmat és tartós hányást okozhat. Ez bármikor megtörténhet, akár évek múlva is.

Ritka az esély arra is, hogy a sérv újra kinyílhat, és a belek visszamennek a mellkasba. Ennek jele lehet a folyamatos hányás vagy súlyosbodó légzési problémák. Az ez által okozott légzési problémák általában sokkal kevésbé súlyosak, mint egy CDH-ban szenvedő újszülöttnél. A sérv visszatérését mellkas röntgensugárral lehet diagnosztizálni. A sérv kijavításához ismét műtétre lenne szükség. Bár ez megtörténhet minden olyan gyermekkel, akinek CDH-ja volt, valószínűbb, hogy gyermekének a sérv helyreállításához "tapaszt" igényel.

A scoliosist (görbe a gerincben) gyakrabban figyelték meg CDH-ban szenvedő gyermekeknél. A rutinvizsgák során addig kell figyelni, amíg gyermeke el nem éri a teljes felnőtt magasságot.

Mikor kell felhívnom az orvost?

a bemetszés vörösnek vagy duzzadtnak tűnik, vízelvezetése van vagy kinyílik
hasi fájdalom
hányás, amely nem áll le
a hányás sötétzöld vagy sötétarany
nem hajlandó enni vagy játszani
a szokásosnál nehezebb vagy gyorsabb légzés
a mellkas bőre légzéssel szívja be
az orrlyukak lélegzetekkel fellángolnak (szélesebbre nyílnak)
sípoló légzés vagy morgás
nagyon erősen köhög
letargia (nagyon inaktív, floppy)
nagyon ingerlékeny
ha gyermekének szürke vagy kék színe van, vagy légszomja van, hívja a 911 telefonszámot!

Kérdések?

Ez a lap nem csak a gyermekére vonatkozik, hanem általános információkat tartalmaz. Ha bármilyen kérdése van, kérjük, hívja gyermeke orvosát.