Veseelégtelenség - személyes utam

Mindenki, aki átesett a dialízison, különböző tapasztalatokkal, egészségügyi problémákkal és véleményekkel rendelkezik. Debbie - aki két éven át folytatta a dialízist - útja mentális, fizikai és érzelmi vonatkozásairól beszél.

13 éves koromban első típusú cukorbeteg lettem. Ekkor 42 éves voltam, és 29 éves cukorbetegségben szenvedő életem kezdte befolyásolni a vesémet.

2008 októberében vettem részt egy megbeszélésen egy vese szakorvosnál. A cukorbeteg nővérem utalt rám, mivel a vesém kezdett elromlani. Az orvos különféle vizsgálatokra küldött, amelyek közül az egyik azt mutatta, hogy a veseműködésem csak 50 százalékos volt, egy másik pedig a jobb vesén növekedést fedezett fel.

2009 márciusában a növekedés megszűnt. Három héttel később azt mondták, hogy ez csak egy ciszta. Ez nagy megkönnyebbülés volt, de a műtét sajnos további vesekárosodást okozott.

Debbie szerint sokkot kapott, ha azt mondták neki, hogy cukorbetegség nélkül élhet

2009 októberében vettem részt egy újabb megbeszélésen egy vese szakorvosnál. A vérvizsgálatok azt mutatták, hogy nem sokkal később el kell kezdenem a dialízist, és hogy vese-hasnyálmirigy-átültetésre szeretne irányítani. Ez azt jelentené, hogy több különböző vizsgálatot kell átadnom, mielőtt felvehetnék a transzplantációs listára.

Ebben a szakaszban eléggé érzelmes lettem, nem tudtam, hogy hasnyálmirigy-transzplantáció lehetséges. Miután sok éven át cukorbeteg volt, azt mondták, hogy cukorbetegség nélkül lehet életet élni, nagy sokkot okozott.

2009 decemberében el kellett döntenem, hogy melyik típusú dialízishez folyamodjak. Míg a betegek kezelés alatt voltak, a hemodialízis egység körül mutattak meg. Ez a típusú dialízis azt jelentette, hogy hetente háromszor kell elmennem a veseegységbe, és néhány órán belül megtisztítottam a véremet.

Volt egy alternatív típusú dialízis; ezt peritonealis dialízisnek, más néven PD-nek hívták. Ez azt jelentette, hogy műtéti úton csövet helyeznék a gyomromba. Sok tárhelyre is szükségem lenne - ez az összes doboz folyadékra és orvosi szükségletre vonatkozott. Úgy döntöttem, hogy nem akarom, hogy egy cső tartósan lógjon a gyomromon, és nincs elegendő hely otthon, ezért jobb választás lenne a hemodialízis.

2010 januárjában arra készültem, hogy lemondjak a heti három napról egy dialízis gépen. Ekkor találkoztam egy nővérrel az otthoni dialízis osztályról. Ebben a szakaszban nem kaptam semmilyen információt arról, hogy veseelégtelenségben szenvedek-e, hogyan változtatná meg az életmódomat, vagy hogy milyen hatással lenne az egészségemre, ezért alig vártam, hogy meghallgassam a tanácsát.

Azt tanácsolta, hogy változtassam meg a véleményemet és vegyem fontolóra a PD-t. Úgy érezte, hogy a PD jobb lenne számomra, mivel a hemodialízis csak olyan embereknek szól, akik idősek vagy nem képesek vigyázni magukra. A hemodialízis alatt álló emberek abbahagyták a vizeletürítést, így nem tudnék inni, ahol a PD-ben szenvedők továbbra is vizelnek, ezért folytathatom az ivást. Azt is mondta nekem, hogy képes leszek fenntartani a normális életet, mivel képes leszek otthonról dialízisre, amely nekem kényelmes. Ezen tanács miatt meggondoltam magam és úgy döntöttem, hogy a PD jobb választás lesz.

Annak ellenére, hogy kétségbeesetten kezdtem újra otthonról a dialízist, tudtam, hogy hiányozni fog a közösség, amelynek részévé váltam.

2010 márciusában elkezdtem a PD dialízist. Ez nagyon nehéz időszak volt számomra, mivel nagyon depressziós lettem. Általában nem könnyes ember, az első három hónapot könnyekben töltöttem. Mindig azt gondoltam, hogy az öngyilkosság a könnyebb kiút a rossz helyzetből, de ha ez így lett volna, megtettem volna. Egy nap, amíg anyám meglátogatta a cukorszintem csökkenését, elsötétültem, és mentőt hívott. Miután felépültem, rendesen olyan hálás lettem volna a mentősnek, de ez alkalomból elárasztott a csalódás. Ha egyedül lettem volna, az kiút lehetett volna a nyomorúságos életből, amelyet kénytelen voltam élni.

Az első három hónapban testi egészségem is szenvedett. Állandóan hidegnek és fáradtnak éreztem magam, a lábaim duzzadtak, borzalmas éjszakai izzadságot kaptam. A fejemet és a vállamat foltok borították, éjszaka felébredtem, hogy nehezen kaptam levegőt, és a vérnyomásom olyan magas volt, hogy elviselhetetlen fejfájást okozott.

Ha most visszatekintünk, ez az első három hónap volt a legrosszabb, szellemileg és fizikailag is. Valahányszor kórházba látogattam, a PD ápolóhoz fordultam, de amikor folytattam a problémákat, amiket még mindig kaptam, úgy éreztem, mintha kellemetlenséget okoznék. Most azzal a problémával küzdöttem, hogy allergiás vagyok a gyomromra használt kötésekre, a ragasztó megégette a bőröm és viszketett.

Olyan egyedül éreztem magam, hogy meg kellett birkóznom ezekkel a folyamatban lévő problémákkal, és nem volt senki, aki válaszokat tudott volna adni arra, hogy miért kapom őket. Úgy döntöttem, hogy ilyen kell lenni a dialízisben élni, és ez az, amit el kell fogadnia.

2010 júniusában vért kellett vennem az egyik PD ápolónak. Ezt havonta egyszer kellett elvégezni, az ügyeletes nővér megkérdezte, hogy vagyok, és még egyszer beszéltem a problémáimról. Úgy tűnt, hogy ez a nővér jobban érdeklődik, mint a többiek. Megkérdezte, hogy mi a folyadékpótlékom. Megvontam a vállam, mivel nem kaptam ilyet, majd megkérdezte, mennyi vizeletet adok át.

Még egyszer megrántottam a vállam, mivel nem tudtam. Ezután elkezdte elmagyarázni, hogy a dialízis miért nem pótolta a vesét, és bár még mindig vizeletet ürítettem, nem tenném át azt az összeget, amit kellett. A folyadék felhalmozódása nem vezetett át a vesén, vagy a dialízis nem vitte el őket, ami a lábak duzzadását okozta.

Ezután elmagyarázta, hogy amikor túl sok folyadékot tart vissza, a szív erősebben dolgozik, hogy a test körül mozgassa, és ezért volt ilyen magas a vérnyomásom.

Ez volt az első alkalom, hogy folyadékkal kapcsolatban beszéltek velem. Tudtam, hogy a vesék kiszűrték a méreganyagokat a véredből, ezért a józan ész azt mondta nekem, hogy a dialízis is ugyanezt fogja tenni, de amit nem tudtam, az az volt, hogy a tested által nem igényelt folyadékot a vesén keresztül a hólyagodba szűrték, csak most tudtam meg, hogy a dialízis a felesleges folyadékot is eltávolítja a testedből.

A nővér adott nekem egy edényt, amellyel megmérhettem a vizelet mennyiségét, amelyet 24 órán át átengedtem. Azt is mondta, hogy igyekezzek naponta egy liternél több folyadékot nem fogyasztani, emlékezve arra, hogy a folyadék is van egy ételben. Úgy tettem, ahogy mondták, és rájöttem, hogy csak napi 500 ml vizeletet adok át.

A következő két-három hét alatt sikerült a lehető legnagyobb mértékben csökkentenem a folyadékfogyasztásomat. Lassan csökkent a visszatartott folyadék, és a lábam visszatért a normális szintre. Éjjel abbahagytam az ébredést a légzésemmel küzdve; még a vérnyomásom is kezdett csökkenni, és a következő hónapokban csökkenteni kellett a vérnyomáscsökkentő tablettáimat.

2010 augusztusában havi vérvizsgálataim kimutatták, hogy a káliumszintem kilenc volt, amikor ötnek kellett lennie, és a foszfátszintem három volt, amikor egynek kellett volna lennie.

Miután megvitattam az előző hetek étrendjét, kiderült, hogy figyelmen kívül hagyták a dietetikushoz fordulást. Végül találkoztam dietetikussal, miután hat hónapon át dializáltam; azt mondta nekem, hogy az első kettőn belül kellett volna lennie. Megtudtam, hogy az alacsony kálium- és foszfáttartalmú étrend betartása nagyon fontos; Rájöttem, hogy a túl sok magas foszfáttartalmú étel fogyasztása okozta a foltok tömegét a fejemen és a vállamon.

Ezután rájöttem, hogy az állandó izomrángás, amelyet hónapok óta tapasztaltam, túl sok magas káliumtartalmú étel elfogyasztásának eredménye, és mivel a szív izom volt, a rángatózás szívmegállást okozhatott. A dietetikus ezután rengeteg tanácsot és étrendlapot adott nekem. Megadta közvetlen számát is, hogy kapcsolatba léphessek vele, ha bármilyen kérdésem lenne az étrenddel kapcsolatban.

A szigorú folyadékadagolás és az étrend rendkívül nehéz volt, de idővel kezdett kifizetni, ahogy kezdtem jobban érezni az egészségemet. Az alacsony foszfáttartalmú étrend betartása nem gyógyította a helyszínen jelentkező problémát, de jelentősen csökkent. Most nagyon csalódottnak éreztem magam, hogy sem az otthoni dialízis osztály, sem az orvosok nem gondoltak arra, hogy irányítsanak dietetikushoz, vagy gondoljanak beszélni velem a hat hónappal korábbi folyadékfogyasztásommal kapcsolatban. Ha ez korábban megtörtént, nem tapasztaltam volna meg azokat a problémákat, amelyek voltak.

2010 decemberére nem volt más választásom, mint ha átállok a hemodialízisre. Az elmúlt hónapokban mindenféle különféle öltözködést kipróbáltam, amit vásároltam, de ezek mind megégették a bőrömet. Az ápolónők nem tudtak megoldást találni erre a problémára, így nem maradt más választásom, hogy a kötéseket elhagyjam, ezért csak idő kérdése volt, amíg fel nem vettem egy fertőzést.

A dialízis megváltoztatása eleve megijesztett, de néhány héten belül elkezdtem elfogadni a változást, és hamarosan belevágtam a dialízis új rutinjába.

Az állandó hideg és fokozatos érzés csaknem egy évig nyomorúsággá tette az életemet, csak akkor hagytam el a házat, amikor kellett, és amikor megtettem, folyamatosan rázkódtam. Bármit megtennék, hogy kijussak a kimenésből, egyedül otthon voltam, amikor melegnek éreztem magam, mivel meleg ruhákba és takarókba tudtam burkolni. Miután csak néhány hétig voltam hemodialízisen, azt tapasztaltam, hogy sokkal több energiám van, és újra melegnek éreztem magam. 2011. január 25-én végül aktiválódtam a transzplantációs listán. Két hónapig voltam hemodialízisen, és sok olyan emberrel találkoztam, akik szintén veseelégtelenségben éltek, nagy segítség volt számomra, végül találkoztam olyan emberekkel, akikkel kapcsolatban állhattam. Megállapítottam, hogy azok az emberek, akik évek óta dializáltak, nagy támogatást nyújtottak. Mindig hajlandóak voltak tanácsokat adni az új betegeknek. A dialízis óta annyira depressziós voltam, hogy olyan emberekkel találkoztam, akik vagy ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, vagy még mindig tapasztalják, mint én, olyan támogatást kaptam, amire nagy szükségem volt - végül nem voltam egyedül.

A dialízis során az ápolónők annyira hatékonyak és elkötelezettek voltak a betegek jóléte mellett, hogy az ellátás színvonala kiváló volt.

Különféle egészségügyi problémákat válogattak ki, amelyek veseelégtelenséget okoztak, de azt tapasztaltam, hogy a leggyakoribb a 2-es típusú cukorbetegség volt. Sok ember, akivel beszéltem, negyvenes éveiben cukorbeteg lett, és mivel nem követték a megfelelő étrendet, akkor veseelégtelenségben szenvedtek.

Néhányuknak transzplantációt ajánlottak, de azzal a feltétellel, hogy fogyniuk kell. Sajnos a transzplantáció nem volt elegendő ösztönzés erre. Ennek eredményeként sok olyan emberrel találkoztam, akiknél a lábujjak, a lábak és a lábak amputáltak voltak, súlyos szívproblémák és vakság következett be.

2011. február 4-én felhívást kaptam, hogy menjek egyenesen a kórházba egy esetleges transzplantáció miatt. Kilenc órát vártam, de sajnos nem meccs volt. 2011 áprilisában részt vettem egy megbeszélésen a transzplantációs orvosnál, és tájékoztatást kaptam arról, hogy a vérem 95% -ban tele van antitestekkel. Ezt az a vér okozta, amelyet 2009 márciusában kaptam a színházban. Ez azt jelentette, hogy nekem donorom kell, hogy legyenek ugyanazok az antitestek, mint nekem, és hogy csak 5% esély van rá. El kellett fogadnom, hogy ez sokáig várhat; ez aggasztó volt, mivel nemrégiben azt mondták nekem, hogy az átlagos cukorbetegnek csak négy éve van dialízise.

2011. szeptember 10-én újabb hívást kaptam, hogy kórházba menjek transzplantáció céljából. 19 óra várakozás után tájékoztattak, hogy bár meccs volt, sajnos az átültetésre nem kerülhetett sor, mivel a hasnyálmirigy megsérült - elpusztultam.

2012 februárjában elkezdtem az otthoni hemodialízist. Az a 15 hónap, amelyet a vesebetegségben dializáltam, a legmagasabb és alacsonyabb hőmérséklet keveréke volt. Csodálatos emberekkel ismerkedtem meg, és tudtam, hogy ha elkezdek otthonról dializálni, hiányozni fog a hasonló gondolkodású emberekkel való kapcsolat.

Találkoztam olyan emberekkel, akik azóta meghaltak, ez szívszorító volt, és a veszteség érezhető volt az egész vesebetegségben, de a transzplantációkat folytató emberekkel való találkozás mindig örömet és reményt adott azoknak, akik még vártak. Annak ellenére, hogy kétségbeesetten kezdtem újra otthonról a dialízist, tudtam, hogy hiányozni fog a közösség, amelynek részévé váltam.

Február végén kezdtem el az otthoni hemodialízist, ez nagyon megterhelő volt, mivel megszoktam, hogy vese ápolónők segítenek, most egyedül voltam, de a függetlenség érzése nagyszerű volt.

Olyan egészségesnek éreztem magam, hogy heti két-három mérföldet kezdtem úszni, tele voltam energiával. A dialízis élete mindig is kellemetlenséget okozott, de azt tapasztaltam, hogy az otthoni hemo volt a legjobb dialízis forma ahhoz, hogy közel normális életet élhessek. Heti három hosszú ülés helyett most öt rövidet tartottam, ezért a vért rendszeresebben tisztították. A következő hat hónap nagyszerű volt, ezt éreztem a második legjobbnak a transzplantáció után.

2012. augusztus 19-én vese hasnyálmirigy-transzplantációt kaptam. Az orvosok nagyon elégedettek voltak a gyógyulásommal, és hogy az egészségem javítása az otthoni hemodialízisre való áttéréssel valóban segített. Még mindig nehéz elhinni, hogy valóban megtörtént, most új életem van, és a szervadományozás ezt lehetővé tette, a szervadományozó, aki ezt az értékes ajándékot adta nekem, mindig benne lesz a gondolataimban.