Hónap: 2006. december

2006. december 6

Korábbi frissítésünket éppen akkor küldtük el, amikor Diana november elején befejezte az agy sugárzását. Közvetlenül az utolsó e-mailem után Diana haja gobban kezdett hullani. Nagyon ideges volt. nyilvánvalóvá vált számomra, hogy meg kell látogatnunk egy fodrászatot. Egy csendes kedd reggel meglátogattuk a Sports Clip szalonot - ahol korábban Katyban jártam -, és mindkettőnknek beborotválták a fejünket. Először mentem, és Diana több képet kapott rólam - hoztuk a fényképezőgépünket, hogy dokumentáljuk az eseményt - elvesztettem a pónifarkamat. Amikor azonban Dianára került a sor, láthatta és érezte a bánatot, amelyet átélt. Azt hiszem, ha annak idején választási lehetőséget kapna, akkor inkább rákos betegségben szenvedne, mintsem hogy elvesztené a haját. Diana anyja jött és nézte. Még ő is könnyekben volt Diana miatt, amikor a haját levágták. Senki sem könnyezett, amikor elvesztettem a hajam - mindannyian nevettünk. Mi a teendő, amikor végeztünk a szalonban? Elmentünk kalapot vásárolni. Csatoltam egy képet arról, amit találtunk - Diana texasi cowgirl kalapjában és én, mint Mikulás segítő. A kép alapján nehéz megmondani, de igen, mindketten kopaszak vagyunk.

A sugárzás fárasztotta Dianát, és ez nagyon nehéz hónap volt.

Otthon ünnepeltük a hálaadás napját Diana anyukájával. Rendelt egy előfőzött pulykát és tölteléket, valamint egy töktortát a Luby’s-ból - egy texasi cafeteria stílusú étteremből, amely rengeteg előkészített pulykát és pitét is elad a Hálaadás napján. Csütörtök reggel 9-kor vettem fel a pulykát, a tölteléket és a pitét a több mint 100 emberrel együtt, akik ugyanezt megrendelték - a hazaérkezésünk után még 2+ órán át be kellett fejeznünk a pulykát. Megfőztük a saját zöldségeket, és egy kellemes hálaadással vacsoráztunk.

Pénteken Dianával autóval mentünk a Gruene (kiejtett zöld) TX-hez - kb. 2 órás autóútra Katy-i házunktól - és 2 napot töltöttünk Gruene körzetében egy szabadidős vakáción. Ez egy kis német örökséggel rendelkező faluváros, amelyet mind karácsonyra díszítettek. Remek panziónál szálltunk meg - a panzióban volt egy játékterem shuffleboarddal és biliárdasztallal -, mindkettőt játszottuk, és Diana mindkettejüknél megvert. Nem tudom, hol tanult meg medencét lőni - nem tőlem származott. De azt hiszem, ha egyszer rájössz, soha nem veszíted el.

Diana a sugárzása vége óta először volt kint a házból. Bár minden nap könnyedén elfáradt - mindkét délutánt pihentettük, és nagyon jól éreztük magunkat reggelente a kis faluban. Vasárnap reggeli után hazafelé hajtottunk. Diana a csontjaiban érezné az út minden apró dudorát. Az út nagy részében államközi úton voltunk, de még mindig vannak apró dudorok. Miközben sétáltunk a faluban, vagy enni mentünk, mivel mindketten kalapot viseltünk, senki sem bámulta Dianát - ők néztek minket -, nem bánta, ha kalapba került a nyilvánosság előtt. Diana nagyon aggódott, hogy az emberek őt bámulják. Amikor cowgirl ruhájába, barnás kabátjába, fehér legény nyakú pulóverébe, farmerjébe és cowboy kalapjába öltöztettük, rengeteg bókot kapott. Jobban, mint amikor a tincsei folytak. Ez nagyon megörült neki. Egyébként soha nem kaptam bókot egyetlen kalapom vagy ruhám miatt sem.

Diana még mindig nagyon fáradt volt, miután hazaértünk, és a hét nagy részét pihenve töltöttük a házunkban. Végül az elmúlt hét vasárnap lassan kezdte visszanyerni erejét. Hétfőn és kedden reggel 6-kor kelt és reggelizni segített. Nagyon jó volt látni, ahogy új konyhájában főz. Élvezte magát. Nagy jelek.

Hétfőn az MD-Anderson klinikára mentünk röntgenfelvételére, vérvizsgálatára, agyi MRI-re és CT-vizsgálatára. Kedden megbeszéltük a klinika másik orvosát, aki segít fáradtságában. Örült annak a fejlődésnek, amelyet Diana tett a legutóbbi, körülbelül 4 héttel ezelőtti látogatásunk során.

Tegnap, szerdán találkoztunk Dr. Blumenscheinnel, hogy megismerjük a hétfői tesztek eredményeit. Sajnos nem kaptunk jó híreket.

Először is, Diana tüdő- és májelváltozásai kicsi növekedést mutattak. Erre számítottunk, mivel augusztus óta nem rendelkezik kezelési gyógyszerrel ezekre az elváltozásokra. Az adrenalin mirigy elváltozása azonos méretű maradt. Az agyi MRI azonban öt új elváltozást mutatott - közülük négy 1 milliméteres és egy 7 milliméter átmérőjű. Mindegyikük nagyon kicsi, de mindegyik új, és az agy olyan területén található, amely nem kapott sugárzást. Dr. B és a radiológusok átnézték a régi MRI-t, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy az elváltozások nem maradtak-e el egy korábbi MRI-n. A régi MRI-n azonban nem találhatók ilyenek. Mondanom sem kell, hogy megsemmisültünk. Számomra azt feltételeztem, hogy a Leptomeningeal most terjed. Fiú ideges voltam. Diana elfogadta a tényeket, és elkezdett vetélkedni az új kezelési lehetőségekről. Férfi, lelkileg erős, hogy elfogadja, ami van és történt vele. Nagyon szeretem és csak azt kívánom, bárcsak többet tehetnék.

Az MD-Andersonnak van egy sztereo taktikai rádióterápiának nevezett sugárzási folyamata - ez egy nagyon célzott sugárzási folyamat, amely egy alkalmazásból áll, és a sugárzás nagyon pontosan meghatározza az agyi elváltozásokat. A radiológusok ma találkoznak, és megvizsgálják, hogy Diana jelölt-e erre a terápiára. Dr. Blumenschein nem gondolja, hogy jelöltje lesz ennek a kezelésnek, de várja a radiológusok konszenzusos döntését.

Ettől függetlenül Dr. Blumenschein Diana-nak összesen 3 kemoterápiát kell elvégeznie - december 20-tól kezdődően 3 hetente egyet a Taxtare kemoterápiával. Volt egy alternatív terápia, amellyel MD Anderson a kemot közvetlenül az agyba adta, de mindannyian ellene döntöttünk.

Tegnapig azt terveztük, hogy Diana egy új klinikai vizsgálatot indít, amelyet éppen novemberben nyitottak meg, és célzott gyógyszereket használ a rákos sejtjeinek DNS-e alapján. Azonban, ha elváltozása van az agyban, Diana alkalmatlanná válik a klinikai vizsgálatra, és a Taxtare kemoterápiát választja. Dr. B 2 héttel késlelteti a kemoterápia kezdetét, hogy időt biztosítson Dianának, hogy visszanyerje az erőt.

Az elmúlt napokban egy csendes helyet keresek a házunkban - általában a garázsban -, ahol önmagam lehetek, és kiáltottam a szemem. A Dianával történt legújabb események érzelmét és stresszét nagyon nehéz kezelnem. Természetesen ebből az érzelemből nem mutatok ki Diana előtt. Csak azt kívánom, bármit is tehetnék a helyzet megváltoztatásáért. Nagyon nem akarom elhinni, hogy mindez történik, és megfordultam.

Nos, mindketten egy kicsit jobban érezzük magunkat ma, amikor a radiológusok hívására várunk. Addig is - ismét köszönöm imádságait és támogatását. Csatoltam egy kis karácsonyi és köszönő üzenetet tőlünk. Szeretnénk, ha személyesen átadhatnánk az üzenetet egy nagy öleléssel mindenkinek, de….

2006. december 12

Sajnálom a legutóbbi Diana Grace frissítési e-mailt, amelyet ma tévedésből küldtem el - az e-mailt eredetileg 2006. november 9-én küldtük el. Valakitől volt egy kérésem, hogy küldje el neki ezt az e-mailt - de nyilvánvalóan az egész egyén helyett az egész listára küldtem. Sajnálom - csak régi hírek voltak ebben az e-mailben. Nem jöttem rá, hogy az egész e-mail listát felcímkéztem.

Itt van egy gyors, nem tervezett frissítés. Mivel e-mailt kell küldenem, új információkat is tartalmazhat. Hallottunk a radiológusoktól, és nem akarják folytatni a Diana sztereotaktikus rádióterápiás kezelését, ahogyan Dr. Blumenschein feltételezte. Ezért Diana december 20-án kezdi meg új kemoterápiáját. A második kezelést január 10-re tervezik, feltéve, hogy az első jól megy. Második kezelése után új agyi MRI és CT-vizsgálat lesz január 29-én. Az eredményeket és a döntést a Taxotere folytatásáról január 31-én láthatjuk Dr. Blumenschein-nél.

Még mindig nem tértem magamhoz mentálisan abból a tényből, hogy Diana legújabb agyi MRI-jében elváltozásokat találtak. Nagyon reméltük, hogy képes lesz folytatni a klinikai vizsgálatot az orális tabletták alkalmazásával, amelyek sokkal kevésbé mérgezőek, mint a kemo. Nem várom, hogy Dianának át kell esnie egy újabb kemoterápián. Csak annyit tud a teste kibírni. De ugyanakkor nem adhatjuk fel és nem tehetünk semmit. Diana olyan erős volt, és továbbra is küzd ezzel a betegséggel.

Idén nem sokat terveztünk vagy ajándékot vásároltunk az ünnepekre. Diana fizikailag nem volt elég erős a vásárláshoz. Remélem, lesz időm vásárolni neki néhány apró ajándékot - egyszerűen nem úgy érzi, hogy idén karácsony lenne. Főleg, hogy Diana december 20-án kemoterápiás kezelésben részesül. Reméljük, hogy könnyű dolga van és élvezheti a napot. Diana bátyja és felesége több napig látogatnak. Azt tervezik, hogy karácsony estéjén érkeznek, és 5 vagy 6 napig maradnak.

Diana anyukája és én néhány díszet feltettünk. Van egy három kis műfából álló sorozat, amelyet a lámpákkal előhuzaloznak a családi szobában. A legmagasabb négy láb, a legrövidebb pedig két láb. Nagyapánk órája elé vannak állítva, amelyre füzéreket és fényeket fűztünk. A kandalló palástjára koszorúkat is tettünk néhány karácsonyi díszekkel. Legalább egy kis karácsonyi hangulat a házunkban. A fa alatt még nincs ajándék. Idén nem lesz sok. Mindketten Diana egészségére vágyunk, és ezt nem lehet megvenni.

Nincs több e-mail tőlem, csak Diana következő januári tesztje után. Tehát…. Kellemes karácsonyi ünnepeket mindenkinek - nagyszerű ünnepi időszakot kívánok, és remélem, hogy nagyszerű új évet kívánok mindenkinek!