Policisztás petefészek-szindróma: A nők elmesélik a gyengítő állapot történetét

16 éves korában Laura Starr észrevette, hogy gyorsan hízik, amit minden erőfeszítés ellenére lehetetlennek tűnt.

policisztás

Szabálytalan menstruációs ciklussal és az arcán a szőrfelesleg növekedésének korai jeleivel együtt Starr asszony megkérte anyját, hogy vigye el a helyi háziorvoshoz.

Számos vérvizsgálat után Ms. Starr-nek diagnosztizálták a policisztás petefészek-szindrómát (PCOS) - endokrin rendellenességet, amely Ausztráliában legfeljebb ötödik nőt érint, és világszerte körülbelül 116 millió nőt érint.

Hogyan diagnosztizálják a PCOS-t?

A PCOS diagnosztizálásához kórtörténetet, vizsgálatot, vérvizsgálatokat és ultrahangot használnak.

A diagnózis akkor állítható fel, ha az alábbi kritériumok közül háromból legalább kettő teljesül:

Forrás: Jean Hailes a női egészségért

Jelenleg 27 éves asszony, Starr diagnózisa óta önbizalommal küzd.

"Időnként az emberek azt mondták nekem, hogy van valami az államon, anélkül, hogy észrevenném, hogy a haj növekedése [és] ez rendkívül kényelmetlen és ideges lesz" - mondta Mrs. Starr.

"Kényelmes lettem a családom körül a felesleges hajjal, mert értik. Azonban nem vagyok hajlandó dolgozni vagy bárhová máshova menni anélkül, hogy borotválkoznék vagy gyantáznám.

"Nincs nőiesebb annál, mint hogy naponta borotválkozni kell az arcodon, és küzdeni kell a nők elsődleges céljainak egyikéért - a gyermekvállalásért."

A PCOS tünetei közé tartozik a haj feleslege (hirsutizmus), hajhullás, pattanások, súlygyarapodás, meddőség, a pszichés rendellenességek fokozott kockázata és az időszakokkal kapcsolatos tünetek.

A betegségben szenvedő nők akár 70 százaléka életét e tünetek sújtják, de diagnosztizálatlanul és válasz nélkül maradnak.

Az ABC 250 nőt kérdezett meg online a PCOS-szal és annak tüneteivel kapcsolatos tapasztalataikról.

A legrosszabb esetben a kezeletlen PCOS komplikációkhoz vezethet, például 2-es típusú cukorbetegséghez, meddőséghez és méhrákhoz.

De ritkán fordul elő, hogy két nő ugyanazokat a tüneteket jeleníti meg, és nincs olyan, mindenre kiterjedő kezelés, amely megnehezíti az állapot diagnosztizálását és nehezebben kezelhető.

Tudsz többet erről a történetről? E-mail küldése: [email protected]

"Olyasmi, amit nem láthatsz"

Rendszertelen és nehéz időszakok szorongatták, a 32 éves Rebecca Andrews-nál 16 éves korában diagnosztizálták a PCOS-t.

"Anyukám nagyjából egy év alatt számos háziorvoshoz vitt, akik mind azt mondták, hogy" túl fiatal vagyok ahhoz, hogy bármi komoly dolgom legyen ", én pedig csak" hamisítottam "és túlreagáltam, és meg kellett erősítenem" - mondta Ms. - mondta Andrews.

"Végül anyukám elvitt a nőgyógyászához, és megkérte, hogy ellenőrizze. Ultrahangot végzett, és felfedte az úgynevezett" tankönyv "PCOS-petefészkeket."

A policisztás petefészek tipikus ultrahangján a tüszők nagy sűrűségét tárják fel (történelmileg cisztáknak nevezik őket), amelyek "fekete lyukakra" emlékeztetnek, és gyakran "gyöngysorként" rendeződnek.

A normális petefészek ultrahangján a nő menstruációs ciklusának szakaszától függően kevesebb és nagyobb tüsző látható.

"Az ultrahangon csak furcsának tűnt, és tudtam, hogy állítólag nem úgy néz ki, mint egy zacskó lufi" - mondta Ms. Andrews.

A helyzetet tovább súlyosbítja, hogy Andrew 17 éves korában eltávolították egyik petefészkét, miután egy 14 x 14 cm-es ciszta összezúzta.

A legtöbb petefészek-ciszta ártalmatlan, de néha megrepedhet és rendkívüli fájdalmat okozhat.

Azóta in vitro megtermékenyítésen (IVF) átesett és hat vetélést szenvedett.

"Mentálisan a vetélések érintenek engem leginkább ... a meddőség a legrosszabb a PCOS-nál" - mondja.

Ms. Andrews szerint a középiskolán ment keresztül, és nem értette, hogy a felnőttek miért mondták neki, hogy "túllépjen rajta" és "szokja meg".

"Most már felnőtt vagyok, és tudom, hogy ez nem [normális]. Ez is valami, amit nem lát, nehéz megmagyarázni, és az emberek gyakran nem akarják a részleteket."

Andrewshoz hasonlóan a 24 éves Keira Fenwick is ismeri a PCOS-szal történő teherbeesés küzdelmét.

22 és 24 éves kora között Fenwick asszony négy vetélést szenvedett, és most ismét terhes.

"17 éves koromban azt mondták, hogy lehet, hogy nem leszek gyerekem" - mondja Ms. Fenwick.

"Most öt hetes terhesek vagyunk, és újabb vetélés lehetőségével nézünk szembe, mivel nem tudtunk túljutni hat héten, de reménykedünk."

A menstruációs problémák megnehezítik a PCOS-ban szenvedő nők természetes fogamzását, de némi segítséggel a legtöbb állapotban lévő nő végül szül.

Ez történt Mrs. Starr esetében, aki végül négyéves termékenységi kezelés után fogant a lányáról.

Más nők, például Ms. Starr nővére, akinek szintén PCOS-ja van, képesek termékenységi kezelések nélkül természetes módon teherbe esni.

Ms. Andrews azóta tett lépéseket a gyermek nevelése vagy örökbefogadása felé, hogy teljesítse anyai reményeit.

A válasz mindenre a „fogyj”

Egyes tanulmányok azt mutatják, hogy a PCOS-ban szenvedő nőknél a vetélés aránya eléri az 50 százalékot, és a leggyakoribb tanács azoknak a nőknek, akik abban reménykednek, hogy javítsanak a teherbe esés esélyén, a "fogyás".

Az "életstílus kezelése" (étrend és testmozgás) ajánlott első kezelési vonalként, mert a testfelesleg bizonyítottan eltúlozza a PCOS tünetek kifejeződését és mértékét.

De a normális módszerekkel történő fogyás kísérletei nagyobb kihívást jelentenek a PCOS-ban szenvedő nők számára - inzulinrezisztensebbek, mint az azonos súlyú, normál petefészkű nők, ami megnehezíti a testzsírégetést és nagyobb a cukorbetegség kockázata.

Az életmódra vonatkozó tanácsokon túl az orvosok és a szakemberek között korlátozott konszenzus alakult ki a tünetek kezelésének legjobb módjáról.

A PCOS folyamatos kezelést igényel, és nincs egy mindenki számára megfelelő megközelítés.

A fogamzásgátlók, a metformin (inzulinszint-csökkentő gyógyszer) és a klomifen (a meddőség kezelésére) a fő farmakológiai kezelés, de hatékonyságuk korlátozottan bizonyított.

Tegye hozzá, hogy az egészségügyi szakemberek között nincs egyetértés a diéta és a testmozgás megközelítésében; a PCOS-ban szenvedő nők csalódottnak és reménytelennek érzik magukat.

Annak ellenére, hogy több mint egy évtizeddel ezelőtt megkapták a diagnózis kényelmét, Mrs. Starr azt mondja, hogy még nem kap szakmai tanácsokat, amelyek valóban enyhítették a tüneteit.

"Nincs sok információ vagy segítség a szenvedő nők számára" - mondja Ms. Starr.

"Minden orvos, akit meglátogattam, engem hibáztatott és azt mondta, hogy ha lefogyok [a többi tünet], csodával határos módon eltűnik.

"Olyan érzés volt, mintha azt gondolták, hogy ürügyként használom a PCOS-t, mert nem vagyok aktív, mert láthatóan túlsúlyos vagyok."

"Az orvosok nem hiszik, hogy baj van"

Az ABC több mint 250 nő felmérése alapján, akik szerint PCOS-t diagnosztizáltak náluk, kiderült, hogy Starr asszonyhoz hasonlóan sokan negatívan tekintették az egészségügyi szakemberekkel folytatott cseréjüket.

"Az orvosok nem hiszik, hogy bármi baj van veled. Hét [orvoshoz] kellett mennem, mielőtt valaki elhitt volna nekem."

"Olyan érzés, mintha kényelmetlenséget okozna számukra." - Erin P

- Sok orvos még mindig azt mondja nekem, hogy a fejemben van. - Pauline B

"Hat év téves diagnózis után magam is utánanéztem, majd orvoshoz fordultam. Ultrahangot kértem, mivel elhittem, hogy PCOS-om van, és mindenki meglepetésére igazam volt." - Kaicee J

"Számos orvost láttam, és senki sem mondhatta, hogy nekem ez volt. Bizonyítanom kellett nekik." - Melissa R

"Az emberek nem értik, mit érzek, és az orvosok képtelenek vagy nem akarnak segítséget nyújtani." - Peggy P

Dolgozás az egyértelműbb diagnózisok érdekében

Helena Teede, a Monash Egyetem vezető szakértője szerint a probléma nagy része eddig az oktatással és az egészségügyi szolgáltatók támogatásával kapcsolatos iránymutatások hiánya volt.

"A nőknél a diagnózis valóban nagyon késik - némelyikük akár két évig is -, és a tüneteiket nem értékelik megfelelően" - mondja Teede professzor.

"Nem arról van szó, hogy a háziorvosok figyelmen kívül hagyják őket ... ez egy összetett állapot, és a háziorvosoknak nehéz megkapni a fejüket, hogyan diagnosztizálják.

2011-ben az ausztrál policisztás petefészek-szindróma szövetség (POSAA) a Monash Egyetemmel együttműködve hazai iránymutatásokat vezetett be a PCOS értékelésére és kezelésére.

"Az irányelvek egyik nagy célja a diagnózis folyamatának világosabbá és egyszerűbbé tétele" - mondja Teede professzor.

Teede professzor egy nagy projekt igazgatója, amelyet a PCOS Kutatási Kiválósági Központ vezetett, hogy a meglévő, bizonyítékokon alapuló irányelveket Ausztrálián kívül frissítsék és terjesszék.

A projektbe 71 ország, 44 kutatócsoport és több ezer nő vett részt, akiket a PCOS érintett a világ minden tájáról.

Teede professzor szerint a kibővített nemzetközi irányelvek foglalkozni fognak minden hiányossággal és kimenettel, amelyet a nők a legfontosabbnak tartottak.

Az ABC által megkérdezett nők több mint 80 százaléka szerint úgy érezte, hogy nem áll rendelkezésre elegendő információ az állapotról, és több mint fele azt mondta, hogy még soha nem hallott a PCOS-ról a diagnózis felállítása előtt.

"A nők igazán egyértelmű üzenete az, hogy nem megfelelő ellátást kapnak, majd az egészségügyi szakemberek, hogy nehezen találják meg a diagnózist" - mondja Teede professzor.

"Ennek egyik oka az, hogy még mindig nem értjük teljesen az állapotot."

Alul kutatott pszichológiai hatás

A nemzetközi, bizonyítékokon alapuló irányelvek hiánya azt is jelentette, hogy az egészségügyi szakemberek figyelmen kívül hagyták a mentális egészségi problémák elterjedését a közösségben.

Ha Önnek vagy bárkinek, akinek ismeri, segítségre van szüksége:

  • Életvonal a 13 11 14-én
  • Gyerekek segélyvonalán az 1800 551 800 telefonszámon
  • MensLine Australia a 1300 789 978 telefonszámon
  • Öngyilkossági visszahívási szolgálat az 1300 659 467 telefonszámon
  • Kéken túl az 1300 224 636 telefonszámon
  • Üres tér az 1800 650 890-en
  • ReachOut az au.reachout.com oldalon
  • Care Leavers Australasia Network (CLAN) az 1800 008 774 telefonszámon

A Cardiff Egyetem kutatói által ebben a hónapban közzétett tanulmány szerint a policisztás petefészkű nők nagyobb valószínűséggel szenvednek mentális egészségügyi problémáktól.

A betegségben diagnosztizált 17 000 nőből álló csoport között a vizsgálat szerint a nők 23,1% -ának volt depressziója, míg 11,5% -ának szorongása és 3,2% -ának bipoláris rendellenessége volt.

Magának az állapotnak a kezelése, a meddőséggel kapcsolatos félelmek, a nőiesség elvesztése, a testkép gondjai és az alacsonyabb önértékelés mind hozzájárulnak a PCOS-ban szenvedő nők mentális állapotához.

Az ABC által megkérdezett 250 nő csaknem 70 százaléka szerint klinikailag diagnosztizált depresszió és szorongásos problémája van az állapot következtében. És azoknak a nőknek több mint negyede, akik szerint a súlygyarapodás az egyik tünetük, testkép és önértékelés problémáiról számoltak be.

- Nagy kövér szarnak érzem magam - mondta az egyik nő.

"Szőrös, csúnya, szeszélyes hibának érzem magam. Nem érzem magam szexinek vagy gyönyörűnek - csak olyan akarok lenni, mint más lányok" - mondta egy másik.

Többen az öngyűlölet és az önutálat érzelmeit fejezték ki az állapot és annak mellékhatásai miatt.

Bár ezen a területen kevés a kutatás, a szakértők többsége szerint a nők pszichoszociális terheit el kell ismerni és kezelni a betegség elsődleges összetevőjeként.

"Az állapot jellemzői szorongást okoznak, és erre bizonyítékok vannak, ezért nagyon fontos, hogy időben diagnosztizálhassunk és megfelelő információkat nyújtsunk" - mondja Teede professzor.

"Az egyik leggyakoribb és legszomorúbb forgatókönyv az, amikor egy fiatal nő gyakran bejön anyukájával, és azt mondja:" Azt mondták, hogy PCOS-m van, és nem leszek képes gyermekeim ".

"Ha elképzeled ... súlyos pattanások és túlzott szőrnövekedés van, és nem tudod miért, és nem tudod, miért nem jönnek el a menstruációid, és attól tartasz, hogy nem lesz képes gyermekek - ennek meglehetősen jelentős pszichológiai hatása van és szorongást okoz. "

'Annyira fájdalmas, hogy meg akartam halni'

Az endometriózis minden 10. nőt érint, de kevesen tudják, mi ez, és sokan évekig nem diagnosztizálhatók. Az endometriózis-tudatosság hónapjára Kathryn Perrott osztja meg történetét.

Segítség áll rendelkezésre

De Teede professzor szerint jelentős segítség és remény van a PCOS-szal élő nők számára.

"Sokkal többet értünk most a génekről, például kezdjük el mondani, hogy azt mondhassuk, hogy az ilyen típusú gén abnormalitású emberek a PCOS-ban jobban reagálhatnak erre a kezelésre" - mondja Teede professzor.

"És eljuthatunk egy olyan ponthoz, ahol elkezdjük a gyógyszereket a valódi mögöttes genetikai mechanizmusokon dolgozni - és valójában folyamatban vannak, fejlesztés alatt állnak, és ez nagyon izgalmas.

"Addig nekünk, mint egészségügyi szakembereknek tudatában kell lennünk, megértőknek kell lennünk, hallgatnunk és támogatnunk kell a PCOS-ban lévő nőket, és oktatást és forrásokat kell biztosítanunk a segítségnyújtáshoz.

"A PCOS nem reménytelen, a betegségben szenvedő nőknek az egyszerű új kezeléseknek köszönhetően ma már hasonló a családmérete, mint a PCOS nélkül."

A PCOS értékelésére és kezelésére vonatkozó, aktualizált és kibővített, bizonyítékokon alapuló irányelvek valószínűleg júniusban készülnek el, és 2018 júliusában fognak megjelenni számos támogatási erőforrással együtt, beleértve a nők által nők számára tervezett iAsk PCOS alkalmazást.