RákGondoskodás

Tanácsadás. Támogató csoportok. Oktatás. Pénzügyi támogatás.

A polycythemia vera (PV) egy ritka, krónikus (hosszú távú) betegség, amelyben a csontvelő túltermeli a vörösvérsejteket, és sok esetben a fehérvérsejteket és a vérlemezkéket is.

A vörösvérsejtek oxigént szállítanak a testben, a fehérvérsejtek a fertőzéssel küzdenek, és a vérlemezkék részt vesznek a vér alvadásában, hogy megállítsák vagy lassítsák a vérzést és elősegítsék a sebek gyógyulását. Ha túl sok vörösvértest kering, a vér megvastagszik, és előfordulhat, hogy nem megfelelően áramlik az ereken. Ez megnöveli a vérrögképződés kockázatát a fő artériákban és vénákban, ami agyvérzéshez vagy szívrohamhoz vezethet, és más létfontosságú szerveket is érinthet. Mivel a PV-t nem kontrollált sejtnövekedés jellemzi, vérráknak számít.

Hogyan diagnosztizálják a PV-t?

Az orvosok a vér és a csontvelő vizsgálatával diagnosztizálják a PV-t, hogy megszámolják a különböző vérsejtek számát, és meghatározzák az eritropoietin szintjét, egy olyan hormont, amely serkenti az új vörösvérsejtek termelését.

Vérvizsgálatot is használnak annak meghatározására, hogy vannak-e bizonyos génmutációk (változások). A PV-ben szenvedők kb. 95 százaléka rendelkezik JAK2 V617F nevű génmutációval. A betegek legfeljebb négy százalékának van más típusú JAK2 mutációja (JAK2 exon 12). A JAK2 mutáció egyfajta kapcsoló, amely bekapcsol és folyamatosan bekapcsol, állandó jelet küldve a csontvelőnek, hogy vérsejteket termeljen.

A PV-t gondosan és rutinszerűen ellenőrizni kell hematológusnak/onkológusnak. Ezek az orvosok a vérbetegségek és a vérrák diagnosztizálására és kezelésére szakosodtak. Kérje meg kezelőorvosát, hogy utaljon hematológushoz/onkológushoz, vagy látogasson el a www.hematology.org webhelyre, hogy szakembert keressen a saját közösségében.

Tudjon meg többet a kezelésekről és a tünetekről

Számos kezelést alkalmaznak a PV tüneteinek kezelésére:

Alacsony dózisú aszpirin. Az alacsony dózisú aszpirin nemcsak a szívbetegségek szempontjából hasznos, hanem a PV-ben szenvedő embereknek is segítséget nyújt. Az alacsony dózisú aszpirin szedése az egyik első lépés, amelyet az orvosok javasolnak a PV-ben szenvedő betegek kezelési tervének elkészítésekor.

Hidroxi-karbamid (Hydrea és mások) és buszulfán (Myleran). Ezeket a gyógyszereket gyakran használják a rák kezelésére. Csökkenthetik a vörösvértestek, a fehérvérsejtek és a vérlemezkék számát, ami javítja a véráramlást és csökkenti a vér vastagságát.

Alfa-interferon (Intron A, Roferon-A). Az alfa-interferon arra készteti az immunrendszert, hogy csökkentse a vörösvértestek számát, és a vér vastagságát és a véráramlást közelebb tartja a normális szinthez.

Phlebotomia (fle-BOT-o-me). Ez az eljárás eltávolít egy kis vért a testből, hogy csökkentse a keringő vérsejtek mennyiségét, hogy a vér áramolhasson és megfelelően működhessen. A vért adáshoz hasonló módon tűt helyeznek a vénába. Néhány PV-ben szenvedő embernek néhány hónaponként phlebotomiát kell végeznie. Sok ember számára ez az egyetlen kezelés, amelyre az elkövetkező években szükség lesz.

A horizonton

Íme néhány kezelés, amelyet a klinikai vizsgálatok során tanulmányoznak:

JAK-gátlók. Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala jóváhagyta a ruxolitinibet (Jakafi) a mielofibrosis kezelésére. Ezt az orális gyógyszert és más JAK-gátlókat, mint a momelotinib és az NS-018, klinikai vizsgálatokban tanulmányozzák olyan emberek számára, akiknél előrehaladott PV.

HDAC inhibitorok. Kimutatták, hogy ez a viszonylag új gyógyszercsoport lassítja a vörösvértestek túltermelését és a PV tüneteit. Két HDAC-gátlót vizsgálnak jelenleg PV-ben szenvedő betegeknél: givinostat és panobinostat.

Alfa-peginterferon (Pegasys). Egy klinikai vizsgálat során az interferon ezen hosszú hatású formáját hasonlítják össze a hidroxi-karbamiddal újonnan diagnosztizált PV-ben szenvedő betegeknél, hogy kiderüljön, melyik a jobb kezelés. Egy másik klinikai vizsgálatban a kutatók azt próbálják megtudni, hogy az alfa peginterferon olyan embereknek kedvezhet-e, akiknek a PV-jét korábban kezelték, de nem reagáltak jól.

A tünetek kezelése

Kérdezze meg orvosát vagy onkológiai szociális munkáját arról, hogy milyen típusú tüneteket tapasztalhat. Egészségügyi csapata segíthet egy rutin kialakításában az egyes tünetek kezelésére és az előrehaladás nyomon követésére. Ha bármilyen gyógyszert írnak fel Önnek a tünetek kezelésére, ne felejtse el tartani az adagolást következetes és időszerű. Gyakran az étrend megváltoztatása, a rendszeres testmozgás, a fájdalomcsillapító gyógyszerek szedése és a sok pihenés hasznos módszer a rák és annak kezelésének kezelésében. További információkért olvassa el a CancerCare „Polycythemia Vera tüneteinek kezelése” című adatlapját.

Kérjen érzelmi támogatást

Csatlakozzon egy támogató csoporthoz. Egy támogató csoport összeköti Önt más, hasonló helyzetben megbirkózó emberekkel. A CancerCare személyes, telefonos és online támogató csoportjait professzionális onkológiai szociális munkások vezetik, akik a rákkal küzdő emberek megsegítésére szakosodtak.

Fogadja el a segítséget. A rákos emberek gyakran attól tartanak, hogy megterhelik a családot vagy a barátokat, és figyelmen kívül hagyják azt a tényt, hogy sok család és barát gyakran szeretne segíteni. Segíthet, ha szükségleteit kategóriákra bontja, beleértve a gyakorlati kategóriákat is, amelyekben mások segíthetnek. Segítségre van szüksége például a háztartási munkákban, a megbeszélésekre történő szállításban vagy a papírmunka kezelésében?

Szánjon időt magára. Vigyázzon magára úgy, hogy kapcsolatba lép az erőforrásokkal, amelyek magukban foglalhatnak olyan tevékenységeket, mint ima, meditáció vagy akár egy pihentető séta. Tanuljon meg néhány mély lélegző és relaxációs technikát, hogy megnyugtassa elméjét és testét. Vegyen egy hosszú fürdőt, vagy olvasson el egy jó könyvet. A kutatások azt mutatják, hogy a rákos betegek, akik jobban kezelik a stresszt és fenntartják a pozitív kilátásokat, gyakran jobban teljesítenek diagnózisuk és kezelésük során.