8 dolog, amit szeretnék tudni a krónikus baddergyulladásról

A nők egészségével foglalkozó íróként az elmúlt három évben mindenféle egészségügyi problémát olvastam a nők körében, az endometriózistól kezdve a PCOS-on át a vulvodyniaig. Mégis valahogy még nem hallottam interstitialis cystitisről (IC) - krónikus hólyaggyulladásról -, amíg meg nem kezdtem tapasztalni ennek tüneteit. Az IC becslések szerint három-nyolc millió nőt és egy-négy millió férfit érint az Egyesült Államokban, de nemcsak a nyilvánosság, de még az orvosok is rosszul értik.

interstitialis

Az IC különböző esetei nagyon eltérő módon jelentkezhetnek, de a Mayo Klinika szerint a leggyakoribb tünetek a gyakori vizelés, hólyagfájdalom, a medencében máshol jelentkező fájdalom és a fájdalmas nemi élet. Az IC-nek számos különféle kezelési módja van, beleértve a gyógyszereket, a hólyagcsepegtetéseket (olyan eljárás, amely gyógyszerekkel tölti fel a hólyagot), a fizikoterápiát, az akupunktúrát és a műtétet.

"Az IC súlyos, egész életen át tartó betegség lehet, amely súlyosan érinti a betegeket, és amelyet néha napi 24 órás hólyagfájdalomként írnak le" - mondta Jennifer Linehan, MD, urológus, urológiai és urológiai onkológiai docens a Providence-i John Wayne Cancer Institute-ban. Szent János Egészségügyi Központja - mondja a nyüzsgésnek. "Számos elmélet létezik a betegség okozójaként. Egyetlen figyelmeztetésem a betegekkel szemben, hogy a fertőzésektől kezdve a húgyhólyag túlérzékenységéig vannak más olyan betegségek, amelyek utánozhatják az IC-t. Tehát a diagnózis gyakran kizár más dolgokat.

Íme, bárcsak tudtam volna az IC-ről, mielőtt magam tapasztaltam volna meg - és mit kell tudnia, ha újonnan diagnosztizálják, vagy úgy gondolja, hogy esetleg megvan.

Már nagyon korán észleltem az IC tüneteimet. Az első dolog, amit észrevettem, az volt, hogy éjszaka sokat ébredtem, hogy pisiljek, de szinte semmi pisilés nem jött ki. Az orvosok azt mondták, hogy valószínűleg csak túlzottan aktív hólyag és/vagy szorongás volt. A furcsa azonban az volt, hogy ezt a késztetést csak a hólyagom bal alsó részének egy kis pontján éreztem. Ez a terület mondatonként nem fájt, de kissé ingerültnek érezte magát - mintha a bélés kissé nyers lenne (amit az IC tehet; elméletileg a hólyagbélésének romlását okozza, mondja Linehan).

A tünet miatt aggódva cisztoszkópiát kaptam, ahol az orvos katétert tesz fel a húgycsőbe, és belenéz a hólyagjába. Nem talált semmit, és a "szorongás miatt túlműködő hólyag" magyarázattal ment.

Engem (és nyilván ezt az orvost) nem tájékoztattak arról, hogy a cisztoszkópia eredményei nem jelentenek végleges értékelést arról, hogy van-e IC-je. "Az IC ma klinikai diagnózis, a tünetek komplexumán alapul, és cisztoszkópra nincs szükség a diagnózis felállításához" - mondja OB/GYN Barry Jarnagin, MD a Bustle-nek. Az, hogy normális cisztoszkópiája van, nem jelenti azt, hogy nincs IC-je.

Körülbelül egy héttel a cisztoszkópiám után Németországban voltam a barátommal, amikor sírva ébredtem. - Olyan érzés, mintha a hólyagom tele lenne savval - mondtam neki. - Valami nincs rendben. Ekkor tudtam, hogy ez nem csak egy hiperaktív hólyag, és határozottan nem csak szorongás. Sajnos ezeket a téves diagnózisokat egy másikra cserélték: UTI-re.

A barátom másnap elvitt az ER-re, ahol az orvos azt mondta, hogy úgy hangzik, mintha hólyagfertőzésem lett volna, és antibiotikumot adott nekem. De ez csak rosszabb lett, ezért egy urológushoz fordultam, aki erősebb antibiotikumokat adott nekem. Egy héttel később, amikor Barcelonában voltam, a savas érzés fokozódott, és egy másik ER-ben végeztem. Ezúttal valóban tesztelték a vizeletemet, így tudták, hogy nincs fertőzés. Ezután e-mailt küldtem a német urológusnak, aki beismerte, hogy miután a laboratóriumi eredményeim visszatértek, ő sem talált fertőzést!

Ez egy igazán gyakori tapasztalat. Az IC Help szerint sok IC-betegnek rosszul diagnosztizálják a húgyúti fertőzéseket, mivel a tünetek (gyakori vizelés, hólyagfájdalom) annyira hasonlóak. Ennek tudatában megtakaríthattam néhány hetet azzal, hogy antibiotikumokat szedtem és áfonyalevet ittam (ami a hólyagját ronthatja), ahelyett, hogy tényleges kezelést kapnék.

Mivel az IC-hólyagok annyira érzékenyek, a javításukra szánt dolgok néha még rosszabbá is tehetik őket. Orvosom úgy véli, hogy ezért a tüneteim zöme cisztoszkópiám után kezdődött - ha valamit odarakunk, az irritálhatja! Most, hogy egy Facebook-csoportba tartozom az IC-ben szenvedők számára, megtanultam, hogy sokan fellángolnak a cisztoszkópiák után. Bárcsak nem kaptam volna meg az eljárást, mert nem is volt szükség a diagnózis felállításához (lásd 1. sz.).

Nem azt mondom, hogy senkinek sem szabad cisztoszkópiát, hólyagcseppeket vagy más invazív eljárásokat elvégeznie, de a lehetséges előnyöket mérlegelni kell a fellángolások lehetőségével. Még akkor is, ha az orvos javasol neked valamit, akkor is meg kell kutatnod, és kapnod kell egy második véleményt, ha lehet, különösen egy olyan állapot esetében, mint az IC, amelyet rosszul értenek meg.

Amikor először tapasztaltam IC tüneteimet, tehetetlennek éreztem magam. Hallottam, hogy a savas dolgok, például a koffein és az alkohol kivágása segíthet, de nem gondoltam, hogy ez nagy változást eredményez. Aztán beszéltem egy barátommal az IC-vel, aki hangsúlyozta számomra, hogy az első védelmi vonal módosítja, amit eszel. Elkezdtem követni az interstitialis cystitis étrendet, és tüneteim drasztikusan javultak. Alig néhány nap után gyakori vizelésem volt, de szinte nem fájt.

"Sokan azt állítják, hogy az étrend megváltoztatása szerves részét képezte a fájdalomcsillapításnak" - mondja Heather Florio, a Desert Harvest igazgatója a Bustle-nek. Amikor erőtlennek éreztem magam, hasznos lett volna tudnom, hogy néhány apró változtatás a konyhám kényelméből valóban segíthet.

Az urológia egyfajta furcsa terület, amely egyesíti a húgyutakat és a férfi reproduktív szerveket. Ez azt jelenti, hogy ha Ön rendszeres urológushoz látogató nő, akkor hátrányos helyzetbe kerülhet, mert orvosa elsősorban férfiakkal foglalkozhat. A férfi urológus, akihez eleinte jártam, nem tudta megérteni, mi történik.

Ezután egy urogynecológushoz fordultam - egy orvoshoz, aki a nők vizeletürítési problémáival foglalkozik. Azonnal meg tudta magyarázni nekem, hogy mi folyik, és megfelelő kezelést írhat elő. Nem állítom, hogy minden rendszeres urológus tudatlan a nők testében, vagy hogy minden urogynecológus rendbe hozza a dolgokat, vagy hogy minden IC-vel rendelkező nő nő. De ha hólyagproblémákkal küzdő nő vagy, akkor a legjobb megoldás az, ha orvoshoz fordulsz, aki a hólyagproblémákkal küzdő nők kezelésére szakosodott.

Sokat tanultam azáltal, hogy csatlakoztam az IC-vel rendelkező emberek Facebook-csoportjaihoz. Rengeteg kérdést tehettem fel azzal kapcsolatban, hogyan gyógyítsam meg magam és értékes tanácsokat kapjak. Ezek a csoportok online hasznos információkkal is összekötöttek, és segítettek abban, hogy kevésbé érezzem magam egyedül.

De kétélű kard. Ha arról hallok, hogy mennyire rossz az emberek IC-je, nyomasztóvá válik, és elgondolkodom azon, vajon az enyémek ennyire rosszul fognak-e lenni. Tehát magamnak készítettem egy szabályt, hogy csak a saját bejegyzéseimhez fűzött megjegyzéseket ellenőrizzem, ahelyett, hogy végiggörgetném az oldalt. Rengeteg erőforrás áll rendelkezésére online és személyesen (sok városban vannak támogató csoportok), de ügyeljen arra, hogy azok használata nettó nyereséget teremtsen Önnek.

Amikor "interstitialis hólyaghurutot" keres a Google-on, a Google oldalsávja kijelenti, hogy "nincs gyógymód". Ez megrémített. Fájtam és nem tudtam örökké aludni? Megkérdeztem orvosomat erről, és rámutatott, hogy sok betegségnek nincs gyógyulása, például az asztma és az irritábilis bél szindróma. De az emberek normális életet élnek ilyen körülmények között minden nap.

"Az IC krónikus betegség, és minden más krónikus betegséghez hasonlóan sikeresen kezelhető, hogy a betegek többnyire tünetmentesek lehessenek" - mondja Jarnagin.

Az IC használatával valóban reménytelen maradhat. Egy ideig úgy érezte, hogy egész életem szünetel. Nem tudtam ésszerű mennyiségű alváshoz jutni, mert a hólyagom éjszaka ötször vagy többször felébresztett, nem tudtam kimenni enni, mert szinte minden étel mintha fájt volna neki, és a szexuális életem nagyon korlátozott volt, mert minden érintés ezen a területen kényelmetlen volt. A legrosszabb azonban nem volt tudni, hogy mikor - vagy ha - jobb lesz. Éppen akkor, amikor a dolgok javulni kezdenek, újra rosszabbodnak.

Rengeteg hullámvölgy volt, de ha összehasonlítom a mai napot azzal az éjszakával, sírva ébredtem Németországban, tudom, hogy általános pályám felfelé haladt. Miután megváltoztattam az étrendemet és bevettem a gyógyszereket, a kellemetlen érzésem enyhe, csak éjjel egyszer vagy kétszer kelek fel pisilni (néhány erős CBD olaj segítségével), és kényelmesen szexelhetek, amíg nincs nagy nyomás nehezedik a hólyagomra.

Mindenki útja más, de az IC tünetei valószínűleg javulnak a kezeléssel. Lehet, hogy sok nyomot és tévedést igényel, de ha visszakapod régi életed látszatát, akkor talán újdonságot kapsz érte.