Az étkezés megbetegedett, de az orvosoknak évekre volt szükségük, hogy rájöjjenek, miért

Egy évvel a lánya gyomorproblémái után Margaret Kaplow-nak saját fájdalmai voltak.

Amikor leült vacsorázni a családjával, Kaplow bélje önkéntelenül összeszorult, amikor arra várt, hogy vajon ez az egyik éjszaka, amikor Madeline megesz néhány falatot, mielőtt leteszi a villáját, ellökve az asztaltól, és bejelenti: nem érzem jól magam.

Közel hat éven át Maddie Kaplow súlyos, visszatérő hasi fájdalma, amely nem sokkal a 13. születésnapja előtt kezdődött, számos betegségnek tulajdonítható. A körzet, Maryland és Virginia szakemberei különböző időpontokban úgy döntöttek, hogy glutén intoleranciája van, felrepedt petefészekciszta, beteg vakbél vagy irritábilis bél szindróma (IBS) van. Néhányan meg voltak győződve arról, hogy problémája pszichológiai jellegű, és hogy erősen megterhelt tinédzser lány volt, aki figyelmet keresett.

"Rettenetes rémálom volt" - idézte fel Kaplow ezeket az éveket. Azt mondta, soha nem hitte, hogy lánya eltúlozza vagy hamisítja a tüneteit. Kaplow elmondása szerint minden alkalommal, amikor új diagnózist vezettek be, felbuzdulva érezte magát, hogy egy orvos rájött Maddie fájdalmának okára, ami megsemmisítő csalódássá válik, amikor ez megismétlődik.

Az orvosok csak miután észak-virginiai otthonától 400 mérföldre egy egyetemi kórházban landoltak, végül az orvosok megállapították, hogy mi a baj, és kezelték Maddie-t a serdülőkorát uraló betegség miatt.

"A teljes csalódás évei voltak" - mondta Maddie, most 22 éves főiskolai vezető. „Eljutott odáig, hogy időnként szinte éreztem, hogy én volt kitalálja. ”

Maddie emlékszik az epizódok kezdetére: 2003 februárjában a Fairfax megyei középiskola francia óráján. Az éles fájdalom, gyakran hányinger kíséretében, a has jobb felső sarkára koncentrálódott, közel a bordájához, és a hátáig terjedt a lapockái között. Amikor nem tűnt el, az anyja elvitte a gyermekorvoshoz.

"Nem talált semmit" - emlékezett vissza Kaplow, a The Post oktatási szolgáltatási vezetője. A fájdalom néhány nap múlva eltűnt, majd körülbelül hat hét múlva megismétlődött. A gyermekorvos azt javasolta Maddie-nek, hogy vezessen étlapot, hogy lássa, mi váltja ki. Amikor ez nem árult el semmit, a kerület gyermekorvosához irányította. A nőgyógyász nem talált semmit, és Maddie-t gyermekgasztroenterológushoz küldte, akit májusban látott.

A gasztroenterológus úgy döntött, hogy problémája a székrekedés, és diétát követett, valamint ajánlást tett a búza elkerülésére abban az esetben, ha gluténérzékeny. Noha a székrekedés kitisztult, a fájdalom, amelyet néha hasmenés és hidegrázás kísér, mégsem. Úgy tűnt, hogy a glutén elkerülése nem változott.

Ezután a gasztroenterológus endoszkópiát és kolonoszkópiát ajánlott, a felső és az alsó belek ellenőrzésére szolgáló eljárásokat. A kolonoszkópia nem talált semmit, de az endoszkópia során a nyombélfekélyek mutatkoztak azon a helyen, ahol a fájdalom koncentráltnak tűnt. Maddie olyan gyógyszereket kezdett el szedni, köztük a Nexiumot is, amely gátolja a felesleges gyomorsav termelését, de ezek kevéssé befolyásolták az étkezés által kiváltott fájdalmat.

Amikor a fájdalom túl erőssé vált, és kábító fájdalomcsillapítókkal kellett kezelni, Maddie egy észak-virginiai sürgősségi helyiségben végződött, amely esemény mintegy 18 alkalommal fordult elő hat év alatt. Kaplow szerint Maddie gyermekorvosa nem tűnik túlzottan aggódónak, mert nem fogyott. "Az orvosok folyamatosan azt mondták:" Nos, nem mintha pazarolna. "

Egy látogatás során egy ER-orvos azt hitte, hogy megtalálta a tettest: A CT-vizsgálat egy lehetséges petefészek-ciszta megrepedését mutatta. Nem volt szükség kezelésre, és a remény az volt, hogy ha egyszer elmúlik, akkor a fájdalma is megszűnik.

2004 májusáig egy sebész konzultált Maddie gasztroenterológusának javaslatára, és úgy döntött, hogy eltávolítja a függelékét. Ha semmi más nem, az orvos azt mondta az anyjának, hogy a szerv eltávolítása lehetővé teszi az orvosok számára, hogy kizárják a vakbélgyulladást a jövőbeli epizódok okaként. "Csak nem tudom, mit tegyek még" - mondta Kaplow.

Kezdetben jó hívásnak tűnt: Bár a sebész szerint a vakbél egészségesnek látszott, egy patológus szerint a betegség korai jeleit mutatta. "Arra gondoltunk:" Oké, most megkaptuk "- emlékezett vissza Kaplow.

De megkönnyebbülésük rövid ideig tartott. Három hónappal később Maddie erős fájdalmakkal tért vissza az ER-be. Ezúttal egy ER-orvos, kiterjedt munkájára és a közelmúlt vakbélműtétére hivatkozva, azt javasolta, hogy Maddie betegsége pszichológiai.

Kaplow elmondta, hogy dühös a javaslatra, miszerint lánya problémája „minden a fejében van. Azt hittem, hogy a fájdalom szorongást vált ki, nem pedig fordítva.

2005-ben Maddie új gasztroenterológust kezdett látogatni. Figyelmesnek és aggódónak tűnt, és úgy döntött, hogy IBS-je van, egy gyakori, de rosszul meghatározott betegség, amelyet hasi fájdalom, hányinger és hasmenés jellemez. Gyógyszert váltott, és elvégzett egy második endoszkópiát és kolonoszkópiát: Mindkettő rendben volt, és fekélyei meggyógyultak.

"Reméltük, hogy talán az IBS okozta a problémát" - emlékezett vissza az anyja.

De a következő néhány évben Maddie állapota romlott, mivel az epizódok gyakoribbá váltak, és a fájdalom néha elviselhetetlenné vált. A család két sürgősségi helyiséget váltott fel. "Minden alkalommal folyamatosan reménykedtünk abban, hogy egy új szemcsepp jut aljára" - emlékezett vissza Kaplow.

Maddie határozottan nem volt hajlandó felkeresni a gyermekorvost, aki többször is világossá tette, hogy szerinte a tinédzser eltúlzott. "Olyan szkeptikus volt, ezt az énekes hangon mondta, mint egy óvónő:" Mi van ma, Maddie? "- mondta az édesanyja.

A fájdalom olyasmi lett, amellyel csak megtanult együtt élni. "Furcsa volt, mert éhes voltam, de hányingerem volt" - emlékezett vissza Maddie. - És ha kitoltam a gyomrom, jobban éreztem magam. Valahogy egy igényes tanterven ment keresztül a középiskolában, annak ellenére, hogy gyakran hiányzott a betegség.

2008 áprilisában, miközben a Rhode Island-i Egyetem elsőéves volt, Maddie-nek volt egy epizódja, miközben szünetben otthon volt, és úgy döntött, hogy segítséget kér egy McLean-i sürgősségi ellátó központban. Egy ottani orvos javasolta, hogy problémája az epehólyagjával állhat összefüggésben, és további vizsgálatokat javasolt.

Kaplow elmondta, hogy amikor elmondta a gyermekorvosnak az ajánlást, az orvos nem volt hatástalan. Kaplow korábban elmondta a gyermekorvosnak és más orvosoknak, hogy három nővérével együtt mindhárom epehólyagjukat eltávolították 40 éves koruk előtt, mivel epehólyag-betegségük volt, amely családokban is előfordulhat. A gyermekorvos elmondta, hogy Maddie tesztjei nem mutattak epekövet, és hogy az epehólyag problémái ritkák egy tinédzsernél. Elutasította az epehólyag-vizsgálat megrendelését, ehelyett egy harmadik kolonoszkópiát és endoszkópiát ajánlott, mindkettő normális volt.

2009 januárjában Maddie két nappal azelőtt élte meg legsúlyosabb támadását, hogy haza kellett volna repülnie Rhode Islandre. A hét elején Baltimore-ban látott egy prominens gasztroenterológust, remélve, hogy tud választ adni. Az orvos szorongáscsökkentő gyógyszert írt fel, de úgy döntött, hogy az epehólyag-vizsgálat nyárig várhat. Elrendelte a lisztérzékenység vizsgálatát, amely hasi fájdalmat és hasmenést okoz, és amelyet a glutén emésztésének képtelensége okoz, bár egy korábbi búzamentes étrend nem segített.

"Arra gondoltam:" Hé, talán celiakia "- emlékezett vissza Kaplow.

Pánikba esett az epizód súlyosságától - Maddie-nek annyira fájdalmai voltak, hogy képtelen volt felkelni az ágyból - Kaplow fergeteges telefonhívásokat folytatott a Martin Luther King ünnepi hétvégén. Egy észak-virginiai gasztroenterológus fájdalomcsillapítót írt fel, és "valahogyan felszállt arra a gépre" - emlékezett vissza édesanyja.

Két nappal később, még mindig erős fájdalmai vannak és nem tudott enni, Maddie az egyetem hallgatói egészségügyi központjába ment. Az ottani orvos elrendelte a HIDA-vizsgálatot, egy képalkotó tesztet, amely radioaktív festékkel követi nyomon az epe áramlását az emésztőrendszeren keresztül, és epehólyag-betegségek kimutatására szolgál.

Az eredmény nem hagyott kétséget afelől, hogy mi a baj és mit kell tenni. A vizsgálat azt mutatta, hogy Maddie-nek mély epe-diszkinéziája van, akalculous cholecystopathiának is nevezik; az állapot, amelyet a has jobb felső negyedében jelentkező fájdalom és az epekövek hiánya jellemez, nem gyakori.

A teszt megmérte az epehólyagjának ejekciós frakcióját, annak felmérését, hogy a szerv mennyire préseli ki az epét; 3 százaléknál rendellenesen alacsony volt. Az Amerikai Gyermeksebészeti Szövetség szerint az olyan betegek, akiknek a kidobási frakciója körülbelül 40 százalék alatt van, az epehólyag eltávolítására szolgáló műtétre jelennek meg, amely megjegyzi, hogy az epeúti diszkinézia többnyire idősebb gyermekeknél és felnőtteknél fordul elő.

Bár a műtét nem garantálja a fájdalom eltűnését, az esetek 70-80 százalékában hatékonynak tűnik.

"Nem sokat értünk erről az entitásról" - mondta Umberto Capuano, Wakefield, R.I. általános sebésze, aki felállította a diagnózist. Miután azt gondolták, hogy ritka, különösen gyermekeknél, az orvosok több esetet is látnak - mondta.

"Ő csak egy a fiatal hölgyek közül, akik évek óta küzdenek" - akiket Capuano kezelt - mondta. - Mindegyikük jobban lett a műtét után.

A sebész szerint nem biztos abban, hogy a Maddie-t kezelő orvosok közül szinte mindegyik nem vette figyelembe, hogy az epehólyagja jelentheti a problémát.

"Regionális különbségek vannak az egészségügyben" - mondta. De az epehólyag betegségének jelentős családi kórtörténete „biztosan figyelmeztetne”.

Amikor Kaplow hallott a vizsgálati eredményekről és a lánya epehólyagjának eltávolítására vonatkozó tervről, sírva fakadt. "Arra gondoltam:" Ó, Istenem, ennek végre vége lehet. "

Noha a laparaszkópos műtétet február végére tűzték ki, Capuano több héttel korábban operált, nem sokkal azután, hogy Maddie újabb súlyos epehólyag-rohammal került kórházba.

Maddie számára, aki azóta átkerült a Tulane Egyetemre, a műtét véget vetett a fájdalmának. "Nem hiányzott egy osztály, és ehetem, amit csak akarok" - mondta.

Édesanyja szerint a tapasztalat mind az orvosoktól óvatos, mind dühös, hogy Maddie-t túl gyakran hisztérikus tinédzserként tekintik.

- Bármennyire hülyén is hangzik - mondta Kaplow -, engem úgy neveltek, hogy ha egy orvos mond neked valamit, az az evangélium, mint a papok: Ők jobban tudják, mint mi. Most, ha gyanítok valamit, mindenképpen proaktívabb vagyok. "

Amikor elmondta Maddie volt gyermekorvosának, hogy mi történt, azt mondta, hogy Kaplow nem remélte a választ. "Azt mondta:" Nagyon örülök, hogy gondoskodtak róla "- mondta Kaplow." Nem, "sajnálom mindazt az évet."