Az Eurovíziós Dalfesztivál énekese, Bianca Nicholas a cisztás fibrózisban élőkről
"CF-m van, de a CF-nél nem vagyok"
A cisztás fibrózissal való élet nem akadályozta meg az Eurovíziós Dalfesztivál reménykedő Bianca Nicholast abban, hogy beteljesítse álmát.
Amikor Bianca Nicholas 14 éves volt és kórházban volt, egy nővér megkérdezte, tud-e kívánságot adni, mi lenne. Habozás nélkül azt válaszolta, hogy egy napon élőben akar énekelni nagy tömegnek. De még legmerészebb álmaiban sem gondolta, hogy 180 millió feletti közönség elé kerül.
Ez a becsült nézőszám, akik a szombati Eurovíziós Dalfesztivált nézik meg. A helyszín Bécs hatalmas szupersztáraréna, a Wiener Stadthalle, ahol Bianca és az Electro Velvet énekpartnere, Alex Larke a brit Still In Love With You című bejegyzést adják elő.
A vékony, kék szemű barna - mind a 4ft 11 hüvelykben - folyamatosan meg kell csípnie magát, hogy ez történik.
„Ez lesz életem legnagyobb élménye. Folyamatosan nem izgulok igazán attól, hogy nagyon megijedjek, majd újra izguljak. Nem tudom megfogni a fejem. Elég szürreális - mondja.
A legtöbb fiatal előadó számára a végtelenül beszélt „út” a sikerhez és a sztárságig tele van akadályokkal. De ahogy a kihívások mennek, ez a 26 éves énekes más ligában szerepel, mint a showbiz fiatal fiatal reményei. Bianca cisztás fibrózisban (CF) született, amely egy életet lerövidítő genetikai állapot, amelynek következtében a belső szervek, különösen a tüdő és az emésztőrendszer vastag, ragadós nyálka eltömődnek.
A Cystic Fibrosis Trust szerint a CF-vel való együttélés egy életen át tartó kihívás, amely hatalmas napi gyógyszerbevitellel, időigényes fizioterápiával és a fertőzés kockázatával jár, amely bármikor kritikusan fokozódhat.
Bianca minden nap korán kel, hogy felül tudja tartani kezeléseit, beleértve a fizioterápiát és a légzési gyakorlatokat, hogy a tüdeje tiszta maradjon.
"Nagyon sok gyógyszert és étrend-kiegészítőt kell bevenned minden jóságért, amelyet elveszíthetsz az ételedből, és különféle inhalátorokat kell használnod a lélegzéshez" - mondja. "Amikor kicsi voltam, anyám megveregette a tüdőmet, hogy megtisztítsa őket, de most már én is meg tudom csinálni."
"Az éneklés erősen tart"
Bianca CF-vel összefüggő cukorbetegségben is szenved, ezért inzulinra és rendszeres vérvizsgálatra van szüksége. És hiány miatt növekedési hormonokat kell beadnia magának. Könnyű elképzelni, hogy a jó megtartásért folytatott csata hatalmas akadályt jelentene Bianca életében, de messze van tőle.
Ahelyett, hogy visszatartaná, úgy véli, hogy a feltétel megléte még inkább elhatározta, hogy előrelépjen karrierje során.
„Bár úgy döntöttem, hogy beszélek arról a tényről, hogy CF-em van, valójában nem akarom, hogy ez engem meghatározzon. Olyan fontos, hogy egyéniség legyen távol a betegségtől. Nem akarok CF-vel rendelkező lány lenni, aki énekel. Az az énekes szeretnék lenni, akinek történetesen CF-je van. A mottóm: "CF-m van, de a CF-nek nincs!"
"Ha valami nagy dolog van rajtam, ez azt a lendületet adja, amire szükségem van, hogy vigyázzak magamra és biztosak legyek abban, hogy a legjobb állapotban vagyok."
Bianca is úgy véli, hogy éneke segített abban, hogy jól megőrizze: „A CF sok kezelése magában foglalja a légzőgyakorlatokat és az éneklést is. Az éneklés erősen tartja a tüdőmet. Ez nem azt jelenti, hogy gyógymód, vagy hogy mindenkinek megfelel, de nekem. Csodálatos, hogy az a dolog, amelyet a világon mindennél jobban szeretek, olyan jól segít az állapotom kezelésében. "
Szülei számára nyilvánvaló volt, hogy attól kezdve, hogy járni és beszélgetni tudott, Bianca szerette a fellépést. Az öt közül a legfiatalabb, aki Keckben, Beckenhamben nőtt fel, szülei Melvynnek és Sue-nak köszönheti elszántságát.
„Vannak, akik elrejtik CF-jüket azoktól a barátoktól, akik nem tudják, miért beteg. De anya és apa miatt mindig nagyon nyitott voltam rá. Azt mondják: „Rendben van ez, úgyhogy külön kell vigyáznod magadra.” És izgalmas dolgokat szerveznének, hogy levegyem az eszemet. ”
A korai izgalom nagy része színészi játék formájában jött létre, ami Biancát arra késztette, hogy olyan rövid filmben játsszon, amely mindössze ötéves korában elnyerte a canne-i filmfesztivál Pálma-díjat. 11 évesen pedig a Sleepy Hollow című filmben találta magát Johnny Depp-vel. „Az igazi sztárkezelést a saját lakókocsimmal végeztem. Sajnos csak egy vonalam volt, és ez elvágódott! "
Kapcsolódó cikkek
Majd 15. születésnapja előtt Bianca új cisztás fibrózis klinikáján találkozott egy nővérrel.
"A kórházban voltam egy turnén, amikor mesélt a Starlight jótékonysági szervezetről, amely kívánságokat teljesít súlyos beteg gyermekek számára."
Bianca álma kettős volt: rögzíteni a hangját és élőben énekelni nagy tömegnek. Az első részt akkor adták át, amikor limuzinnal leverték, hogy felvegyen egy pár dalt egy stúdióban. És amikor a jótékonysági szervezet vezérigazgatója meghallotta az eredményeket, megszervezte, hogy Bianca duettet énekeljen Will Younggal egy Starlight eseményen.
„Ez volt az első hangom arról, milyen volt nagy tömegnek énekelni. Akkor tudtam, mit akarok csinálni.
Azóta több jótékonysági szervezet adománygyűjtő rendezvényén lépett fel, többek között egy bálon, amelyen Vilmos herceg és a cambridge-i hercegnő vett részt 2008-ban. „Különösen ideges voltam, mert ott voltak” - mondja Bianca.
- De utána Vilmos herceg intett, és 20 percig beszélgettünk. Olyan kedves emberek, és nyugodtan szolgálnak. "
Alex - az Electro Velvet másik fele - Facebook-barát volt, mielőtt Biancával összejöttek, hogy előadják az Eurovíziós belépő dalt. De nem ő lesz az egyetlen férfi mellette a versenyen. Végig ott lesz vőlegénye, Gearoid, akivel 20 éves korában találkozott Mallorcán nyaralni.
Első látásra szerelem volt, és az ír diák úgy döntött, hogy az Egyesült Királyságban tanul, hogy továbbra is láthassa Biancát. "Remekül tud vigyázni rám, és megbizonyosodni arról, hogy beveszem a tablettáimat, és pihennek."
Az Eurovízió közönsége lesz, és egy extra szerencsés varázsért Bianca gondoskodik arról, hogy emléktárgyakat viseljen néhai nagymamájától.
„A nanom volt a legnagyobb rajongóm. Szerette az 1920-as évek zenéjét, és a nappalijában táncolt a párjával, mivel párja azért halt meg, amikor kicsi voltam.
- Nagyon akarta, hogy sikeres legyek, és olyan büszke lettem volna. Azt gondolni, hogy a nevem a történelemkönyvekben az Egyesült Királyságot képviseli a 60. évfordulón. Folyamatosan visszagondolok arra a kívánságra, amelyet 14 éves koromban tettem. Ez nem lesz nagyobb, mint ez. "
Az Eurovíziós Dalfesztivál szombaton 20 órakor látható a BBC1 csatornán.
Cisztás fibrózis: a tények
A cisztás fibrózis egy életet lerövidítő genetikai állapot - kevesebb mint a fele él a 40. születésnap megünneplésére.
Közvetlenül több mint 10 000 embert érint az Egyesült Királyságban.
A hibás gént az Egyesült Királyságban több mint kétmillió ember hordozza, többségüknek fogalma sincs róla, hogy van.
A cisztás fibrózisban szenvedők gyakran teljesen egészségesnek tűnnek. De ez egy egész életen át tartó kihívás, amely hatalmas mennyiségű bevitelt jelent gyógyszerek, időigényes gyógytorna és elszigeteltség másoktól, akiknek van Az állapot.
- Cisztás fibrózis - Kezelés - NHS
- Cisztás fibrózis és sós bőr; News-Medical
- Cisztás fibrózissal kapcsolatos cukorbetegség Táplálkozási és növekedési szempontok - ScienceDirect
- A halál nem jó étrend-terv - Cisztás fibrózis hírek ma
- Útmutatások a terhesség kezeléséhez cisztás fibrózisban szenvedő nőknél - ScienceDirect