Bármi, ami Ryanhez ér

Kitty Young bólint a gipszkarton két rongyos lyukára, amelyek akkoraak, mint egy fiatal fiú feje.

- Látod ott? - mondja, kávét kortyolgatva a konyhájában. "Nagyszerű."

A gipszkarton lyukai nagyok, mert csak kettő van. "Az utolsó házunkon lyukak voltak mindenütt" - mondja.

Ryan, Kitty fia autista. Naponta több erőszakos dührohamot dobott, zúzódásokkal borítva anyját és önmagát. Néha a falon átdugta a fejét. Először megtanult csapolni, hogy elkerülje a csapokat.

Ma, 13 évesen Ryan egy másik fiú. Amikor a szomszédok megállnak, rohan üdvözölni őket. Nem tud mindig köszönni, de találkozik a szemükkel, ahelyett, hogy önfeledten ülnének a földön, elveszetten a fejében. Amikor egy látogató eljön, tollat nyomhat a lány kezébe, és azt mondja: "Kardharc?" szóval rajzolni fog egy párbaj képét.

Megtanulta az olvasás és az írás alapjait, bár póklevelei lehullanak az oldalról. Leginkább azt papagájolja, amit mások mondanak, de néha kimond egy-két szót.

Kitty és férje, Randy Ryan fejlődését egy vitatott kezelési programnak tulajdonítják, amelyet három évvel ezelőtt kezdtek el. A Philadelphiában működő emberi erőforrás-fejlesztési intézetek által kidolgozott rendszer heti több mint 40 órás kezelést tartalmaz a szülők otthonában. A követők Doman programnak hívják, az alkotója, Glenn Doman után.

Az egyik, "mintázásnak" nevezett kezelés során Ryan hajlamos és passzívan fekszik az asztalon, míg mások úgy mozgatják a karját és a lábát, hogy állítólag serkentse az agytevékenységet.

A mainstream kutatók évekkel ezelőtt áltudományként utasították el a Doman programot, mondván, hogy hatástalan és potenciálisan káros a családok számára, mert mindent felemészt. De a fiatalok szerint ez jobban segített Ryan-nek, mint bármi más, amit kipróbáltak.

- Korábban mindent megtettünk, ezt meg is kaptuk - mondja Kitty, és a lábát széttartja. Aztán a lehető legszélesebbre nyújtja a karját, mint egy legendás fogást leíró horgász. "Az elmúlt három évben történt fejlődése ilyen."

Most a fiatalok fokozni akarják Ryan gyakorlati kezelését. Ryan szülei és húga azonban már nem képesek önmagukban elvégezni a fizikailag megterhelő terápiát. Ryan olyan magasra nőtt és megnehezült, hogy öt felnőttre van szükség, hogy "mintázza".

Ahhoz, hogy programját olyan intenzitással fejezze be, amelyről úgy gondolják, hogy "normális" lesz, a fiataloknak kézre van szükségük. Pontosan százhuszonhat kéz, hogy minden héten átvészelje őket.

Ryan, egy normális baba, 2 éves volt, amikor abbahagyta a mozgást, nem beszélt, nem válaszolt. Úgy tűnt, már nem ismeri a körülötte lévő világot. Autizmust diagnosztizáltak nála. Az orvosok azt mondták, hogy nem tudják az okát, és nincs gyógymód.

- Ezt nem hittük - mondja Kitty. Valaminek lennie kell, hitte, és meg fogja találni. - Bármit megtennék. Bármit, csak a drogokat.

A visszatérő, erőszakos dührohamok ellenére a fiatalok nem voltak hajlandók olyan gyógyszereket adni Ryannek, amelyek csak nyugtatnák, a tünetek kezelésére, de a betegségre nem. Megpróbálták módosítani a diétáját, az autizmus széles körben elfogadott kezelését, és kisebb előnyöket tapasztaltak. 18 hónapos logopédiai és foglalkozási terápiával próbálkoztak. Megint csak egy hüvelyknyi javulást láttak.

Az orvosi létesítménytől elkeseredett fiatalok az alternatív gyógyszert keresték a kúra érdekében.

Randy édesanyja 3000 dollárt fizetett a szekretin intravénás dózisáért, egy emésztési hormonért, amely állítólag javítja a viselkedést és a nyelvet. Ryan sikoltott a tűkön, de javulni látszott. Kitty szerint Ryan orvosa később levette a hormonról. (Későbbi kutatások kimutatták, hogy a szekretin nem hatékonyabb, mint a placebo, az Országos Autizmuskutatási Szövetség szerint.)

Amikor Ryan 10 éves volt, valaki ajánlott egy könyvet, hogy mit kell tenni az agysérült gyermekével Glenn Doman gyógytornász. Kitty számára tele volt olyan magyarázatokkal, amelyeknek "csak volt értelme".

Az első, 1974-ben megjelent, most második kiadásában az autizmust, a Down-szindrómát, az agyi bénulást, az epilepsziát és más betegségeket kezelhető agyi sérülésekként írta le. Doman azt írta, hogy szigorú kezelése stimulálja és "(rendezi) a sérült agyat, így az elvégezheti saját funkcióit".

A fiatalok az 1955-ben alapított filadelfiai Doman intézetekbe repültek először előadássorozat keretében. Becsléseik szerint majdnem 10 000 dollárt költöttek tandíjra, utazásra és szállásra, ha mind a kilencen részt vettek.

Kitty már felhagyott pénzügyével a Szcientológia Egyházban, hogy Ryan gondozásának szentelje magát. Randy elmondja, hogy otthonról dolgozik, mint szabadúszó otthontervező. A család két évvel ezelőtt költözött Clearwaterbe Miamiból.

Amikor a jövőről beszélnek, a fiatalok gyakran használják a "amikor Ryan jól van" kifejezést. Úgy vélik, hogy a Doman program rendes fiúvá teszi.

"10 000 dollárért vagy kevesebbért" - mondja Kitty -, teljesen meg tudom javítani a gyerekemet.

A fiatal háztartás a program körül forog.

- Drágám, el kell takarnom téged - mondja Kitty, amikor egy kis műanyag maszkot illeszt Ryan orra és szája fölé. A végén van egy szalmaszál, így egy kis levegőhöz juthat, de főleg a saját újrahasznosított lélegzetét veszi, amikor a táska lufi és zsugorodik. Addig flipperez a családi számítógépen, amíg anyja eltávolítja a maszkot. Vagy amíg meg nem hallja az időzítőt és letépi.

A Doman szervezet szerint a gyakorlat több oxigént juttat Ryan sérült agyához. Amikor a maszk leválik, Kitty újraindítja az időzítőt egy öt perces szünetre a maszkok között.

Ryan naponta 40 alkalommal viseli a maszkot.

Még a külső játék is néha a kezelés része. Kitty pénzt ígért 11 éves lányának, Marinának a lánycserkész tábori útjára, ha megtanítja testvérének a "brachiálást". Ez azt jelenti, hogy át kell lengetni egy "brachiation létra" -ot, a majomrudakat, amelyeket Randy épített. Ha Ryan megtanulja kihúzni a rudat széles nyújtással, ez a Doman program szerint "jobb mellkas építésében" segít, lehetővé téve a tüdeje tágulását, és több oxigént juttatva az agyba.

Marina, egy egészséges, intelligens lány, aki csapos táncórákat tart, és a hapkido, egyfajta harcművészet, könnyedén átlendül a bárokon.

Amikor Ryanen a sor, kuncogva, vigyorogva és zihálva dadog. A szeme felcsillan, és néhány pillanatig vidám, világos, jelen van.

Később a kanapén bújva Kitty elolvassa Ryannek a holdfázisokról szóló könyvet. Úgy tűnik, hogy a szeme követi a szavakat. Néha az ajka megmozdul. Ryan szereti Seuss doktort, és néha egész oldalakat fog felolvasni Marvin K. Mooneytól. De saját leghosszabb mondata általában az, hogy "John Papa vékony kéregű pizzáját kérem", egy olyan kérés, amely nem étrendje.

Kitty minden nap nagy részét azzal tölti, hogy Ryan elfogyassza a zöldségeit, ami a Doman program által ajánlott szigorú étrend része. (A lehetséges allergének azonosítása és a kiegyensúlyozott táplálkozás elősegítése érdekében nem egy ételt kell kétszer egy négy napos időszak alatt kétszer fogyasztania.) De Ryan, a válogatós, utálja a zöldségeket.

Ma egyetlen koronás brokkoli áll közte és jutalma között: egy utazás a Super Target-be.

Ryan felveszi a brokkolit, tanulmányozza, olyan arcot vág, amely elmondja Kittynek, hogy tudja, mit kell tennie.

- Próbálja ki - mondja Kitty.

- Próbálja ki - mondja Ryan.

Ryan visszahozza a brokkolit magányos táljába, és inkább a hamburger pogácsa után nyúl. Kitty kivárja. Amikor Ryan ragaszkodik az étrendjéhez, azt mondja, nincs hangulatváltozása. A bőr tónusa egészségesnek tűnik, a szeme pedig fényesebbé válik. És kezdi szeretni az egészséges ételeket, például a sárgarépát.

"Egy évvel ezelőtt még soha nem gondoltam volna, hogy ez lehetséges" - mondja Kitty. "Minden új zöldség egy Super Target útra és egy új játékba kerül. De nem érdekel. Megéri."

Vacsora után minden nap egy kis tömeg gyűlik össze az 1444 Orange St. címen. Azok jönnek, hogy segítsék a fiatalokat a Doman-program sarokkövét jelentő gyógytorna kezelésben.

"Oké, Ryan, itt az ideje a mintázásnak" - mondja Randy egyik este, amikor öt felnőtt összegyűlik egy asztal körül Ryan szobájában.

Ryan arccal lefelé fekszik a párnázott asztalon, mintha hosszú masszázsra készülne. Kitty fia fejét a kezébe tekeri. Randy kukoricakeményítőt szór Ryan térde alá, hogy ne dörzsöljék és ne bántsák. Az önkéntesek _ szomszédok és barátok, akik 15 percet vállaltak idejükből egy hét egy napján _ az asztal körül helyezkednek el.

- Rendben - mondja Randy, és megnyomja az időzítőt. "Megy."

Az öt felnőtt úgy mozgatja Ryan karját és lábát, hogy úgy nézzen ki, mintha mászna. Kitty finoman egyik oldalról a másikra fordítja a fejét. Végtagjai sima szinkronban csúsznak át a kukoricakeményítőn, és az asztal dörömböl és dörömböl.

Ryan egyszerűen ott fekszik, ernyedten és látszólag elégedetten áll a figyelem középpontjában. Néha "segít", és Kittynek azt kell mondania, hogy lazítson.

Amikor az időmérő elkezd öt percig jelezni, Ryan egy kis szünetre leugrik az asztalról. Amikor ismét sípol, visszatér, engedelmesen felmászva egy utolsó ülésre.

A "mintázók" általában elidőznek egy ideig, amikor elkészültek, befejezve az asztal körül elkezdett beszélgetéseket. Néhányan, mint a fiatalok, szcientológusok. Mások szomszédok és szimpatikus szülők. Kitty számára a legigazibb barátok.

"Az egész társasági életem azok az emberek, akik jönnek és mintáznak" - mondja.

Sütikkel, süteményekkel és süteményekkel tölti őket. Felajánlja gyermekfelügyeletet, születésnapi sütemények sütését és minden lehetséges viszonzást.

Mégis túl kevés az önkéntes ahhoz, hogy Ryan egy teljes hetes mintázáson átmenjen. Kitty kimerítette önmagát és lehetőségeit a további segítség keresése során.

Háromszor próbálta papíron átírni a környéket levelekkel, amelyek udvariasan magyarázták a helyzetét. Meglátogatott öt templomot, közleményeket tett közzé az YMCA-nál, és még a tűzoltóságra is ment. De csak néhány ember jött el - főleg barátok és szomszédok.

"Ez nem olyan nehéz" - mondja Kitty. - Nem értem, miért nem teszik meg az emberek.

A Doman program mögött meghúzódó koncepció az, hogy meg kell tanulnunk mászni, mielőtt járhatunk.

A gyermekeknek soha nem szabad kihagyniuk a fejlõdés egyik szakaszát, például a csúszómászást, mert ezzel magasabb szinteken megtorpanhat a mûködésük. Amikor a Ryan-hez hasonló gyerekek járhatnak és futhatnak, de nem feltétlenül tudnak mászkálni _, akkor "mintázniuk" kell, hogy legyen az a módszer, amellyel megtaníthatják az agyat arra, amit hiányolt. E folyamat során elmélet szerint az agy inaktív részei hirtelen felgyulladnak a neurológiai aktivitással, és a használat során erősebbé válnak.

"Gondoljon a mintázásra, mint egyfajta zárt agyú műtétre" - mondja Janet Doman, Glenn Doman lánya, aki most vezeti a szervezetet. A fiatalokhoz hasonlóan Doman is a Szcientológia Egyház tagja, bár szerinte nincs kapcsolat a szervezet és az egyház között. "Anélkül, hogy gyereket kellene vennünk a legkülső régióba, és meg kell repesztenünk a koponyáját, valóban hozzáférhetünk az agy subkortikális területéhez, hogy megtanítsuk neki, hogyan kell kúszni."

Janet Doman szerint a mintázás csak egy kis része annak a programnak, amely fizikai, neurológiai és intellektuális ingerléssel kezeli az agyat. A maszkolás és a brachiációs létra az egész gyermek intellektuális, fizikai és szociális fejlesztésére irányuló erőfeszítés részét képezi.

A nonprofit szervezet, a Doman szervezet 2001-ben 4,5 millió dolláros bevételről számolt be, nettó vesztesége 441 867 dollár volt. Janet Doman becslései szerint 20 000 gyermeknek segített 1959 óta. Közülük súlyosan retardált, bénult vagy vak gyerekek, valamint teljesen egészséges gyerekek, akiknek szülei okosabbá akarják tenni őket.

Janet Doman szerint a legtöbb gyermek jelentős javulást mutat. Az 1998 és 2003 között kezelt 572 beszédhibás gyermek közül a szervezet szerint nagyjából a fele tanult meg először beszélni.

Más gyerekek csodálatosnak tűnő ugrásokat hajtottak végre. 123 vak gyermek 85 százaléka látta először a világot. A szervezet szerint 436 megbénult gyermek 40 százaléka megtanult mászni.

Doman szerint a szervezet munkatársai soha nem ígérnek eredményt, ha nem látnak gyereket, és még nem látták Ryant. De látta-e, hogy az autista gyerekek teljesen felépültek a program keretében?

Ezeket az állításokat figyelembe véve a tudományos közösség válasza a Doman-programra megdöbbentő.

"Soha nem hallottam erről" - mondja Joe Guzzardo, az Autizmuskutatás Nemzeti Szövetségének szóvivője.

Hallott már valaha mintázásról?

A beszélgetés Mike Maloney-val, az Autizmus Kutatási Szervezetével nagyjából ugyanígy megy. Tehát felhívás Izrael Green-Hopkinshoz, az Autizmus Kutatási Alapítvány kutatójához.

A tudományos közösségben rengeteg ember ismeri a Doman-elméleteket.

Az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia közleményt adott ki arra figyelmeztetve a szülőket, hogy vigyázzanak a mintázat hamis ígéretére. Azt állítja, hogy a mintázásnak nincs különösebb érdeme, hogy híveinek állításai továbbra is igazolatlanok, és hogy a terápia igényei megterhelhetik az anyagi forrásokat és károsíthatják a családi kapcsolatokat.

1987-ben egy pennsylvaniai nő lelőtte és megölte szellemileg retardált fiát, akinek megpróbált segíteni a Doman-rendszerben. A nő, Irene Bernstein, nem hivatkozott harmadik fokú gyilkosságra, és öt év próbaidőre ítélték. Ügyvédei azt mondták, hogy "a hatalmas terápiás stressz alatt meghajolt".

Dr. Steven Novella, a Yale Egyetem Orvostudományi Karának általános neurológiai igazgatója több tucat tanulmányt készített a mintázásról egy cikk kapcsán, amelyet 1996-ban a Connecticut Skeptic-ban publikált. A cikk újranyomtatása a Quackwatch.com oldalon található:

"A Doman-Delacato mintázási technika egy csődbe ment és eldobott elméleten alapszik, és ellenőrzött körülmények között tesztelve kudarcot vallott" - írta.

"A kutatás ezen a területen 30 évvel ezelőtt halt meg" - mondja Novella telefonon Yale irodájából. "A technikát tudományos tesztnek vetették alá, és hatástalannak bizonyult."

A Novella nem tagadja, hogy a mintázó szülők javulást látnak. De a javulást a gyermek fejlődésének természetes előrehaladásának tulajdonítja.

"Még azok a gyermekek is fejlődnek fejlődésben, akik fejlődésben késnek vagy szellemileg visszamaradtak" - mondja, csak nem átlagos görbén. "A szülőket becsapják, ha azt gondolják, hogy a beavatkozás segít."

Ami a maszkolásokat illeti, Novella azt mondja: "Nincs semmi ok azt hinni, hogy a megnövekedett (vér) áramlás egyáltalán hasznos az agy számára."

Miután közzétette megállapításait, Novella megpróbálta felvenni a kapcsolatot a Doman szervezettel. Szerinte a tisztviselők elutasították interjú iránti kérelmüket.

"Elzárták magukat a tudományos közösségtől" - mondja Novella. - Ez egy recept a sarlatán létére.

Janet Doman azt mondja: "Bármely szakembert, aki ide akar jönni, szívesen látunk. Annyira nyitottak vagyunk, mint bármilyen szervezet."

Dr. Edward Zigler, a Yale Egyetem orvostudományi és pszichológiai professzora szerint a Doman szervezet nem működött együtt vele a mintázás 1978-as kísérleti tanulmányában, amelyet ma a legjobbak között tartanak számon.

"Megpróbáltak pert indítani velem" - mondja Zigler. "Azt mondták, hogy csak az intézetnek volt joga tanulmányozni ezt a módszert."

Egyébként tanulmányozta, és megállapította, hogy a mintázás nem működik.

"Maga az elmélet, amelyen mindez alapul, több mint gyanús" - mondja Zigler. "Ez használhatatlan."

Ezen információk egy részével bemutatva Kitty és Randy Young elutasítja az olvasást.

- Nem értem, mi értelme lenne - mondja Kitty. - Ez nem változtat azon, amiben hiszek.

Azt hiszik, hogy Ryan egyre jobb, és nincsenek egyedül. A mintázó önkéntesek szerint nem jönnének tovább, ha nem látnának eredményt.

"Három vagy négy hét hiányzott (a mintázásból)" - mondja Randy barátja, Pam Delaney. - Hatalmas volt a különbség Ryanben.

Debbie Witter, egy barátja egyetért abban, hogy a terápia "abszolút" működik. - Ez nem remény.

Dr. Ray C. Wunderlich Jr., szentpétervári gyermekorvos az 1960-as és 70-es években végigjárta a Doman intézeteket. 1966-ban megalapította a Szentpétervári Intézetet az emberi potenciál előmozdításához, beépítve Doman filozófiáját és számos gyakorlatát, beleértve a mintázást is, az értelmi fogyatékos gyermekek kezelésére.

Azt mondja, hogy munkájában még mindig használja ezeket a kezeléseket.

"Szinte mindenki fejlődik" - mondja. "Jobbak lesznek. Nincs kérdés."

Kitty és Randy "teljesen biztosak" Ryanben egyszer normális fiú lesz. Az alternatíva szerinte "túl rémes".

"Ha végigcsinálom a teljes Doman programot, és nincs teljesen rendben, akkor elmegyek, és találok valami mást" - mondja. "Mondtam magamnak, hogy kilépek, amikor 40 éves lesz. Ha 40-ig nem teljesen rendben van, akkor abbahagyom."

Kim Cross elérhető a (727) 893-8352 telefonszámon. Caryn Baird, az Times kutatója hozzájárult ehhez a jelentéshez.

Kitty és Randy Young önkénteseket keresnek otthonukba, és segítenek nekik autista fiuk, Ryan terápiájában. Az érdeklődők hívják a fiatalokat a (727) 446-8022 telefonszámon.

Kitty Young bólint a gipszkarton két rongyos lyukára, amelyek akkoraak, mint egy fiatal fiú feje.

- Látod ott? - mondja, kávét kortyolgatva a konyhájában. "Nagyszerű."

A gipszkarton lyukai nagyok, mert csak kettő van. "Az utolsó házunkon lyukak voltak mindenütt" - mondja.

. Reméljük, hogy élvezi a tartalmunkat. Iratkozzon fel még ma, hogy folytassa az olvasást.