Anya története

Fiatalabb énemnek a lányom ritka betegségének diagnosztizálása után

Nos, nem erre számítottál. Az elméd versenyez, zsibbadtnak érzed magad és sokkot kapsz. Jól van. Minden rendben. Mert a következő: sok mindent meg fog érezni a következő néhány évben. Új érzések és visszatérő régi érzések. Bűnösség. Harag. Tagadás. Valójában sok mindent érez most. És minden rendben van. Érezd őket. Hagyja, hogy a gyomrában üljenek, lélegezzen be és fogadja el őket, mert rendben lesz. És minél jobban érzi ezeket a dolgokat, annál hamarabb tudja feldolgozni az egészet, és annál hamarabb rendben lehet.

Ma megtanultad, hogy lányodnak - gyönyörű, virágzó 3 hetes kislányodnak - ritka betegsége van, az úgynevezett familiáris chilomicronemia szindróma (FCS), amely más néven lipoprotein lipáz hiány.

Trigliceridje 24 000, és 150-nek kell lennie. Néhány hét múlva hasnyálmirigy-gyulladás, vese- és májfertőzés alakul ki, és több mint egy hetet töltesz a kórházban, és megpróbálod mindezt kitalálni.

Senkinek nem lesz válasza az Ön számára. Ez az út csak a kezdet lesz. Több könnyet fogsz sírni, mint amennyit meg tudsz számolni, és olyan szomorú leszel. Bűntudatot fog érezni, amiért átadta ezt a nagyon ritka recesszív genetikai betegséget, bűntudatot fog érezni amiatt, hogy nem akarja ezt az életet, úgy fogja érezni, hogy elutasítja őt a bűnösségén keresztül, ami a legnagyobb bűntudatot kelti. A mai csak a hosszú, szomorú, dühös és kimerítő út kezdete. De vannak jó hírek.

Érezni fogja ezeket az érzéseket. Orvosokat fogsz hívni, akiket soha nem gondoltál volna, hogy felhívsz, addig drukkolsz, amíg válaszokat nem kapsz, és gondozni fogod a kislányodat. Azt gondolhatja, hogy ezt nem tudja megtenni, de megteheti. És senki sem tudja jobban megtenni, mint te. Te vagy az, aki szereti őt, kezelni az étrendjét, másokat oktatni és a legjobb életet biztosítani neki - azt az életet, amelyet megérdemel.

Jelenleg - visszatérő hasnyálmirigy-gyulladás, hasi fájdalom, napi 10 gramm zsírtartalom - túl soknak tűnik kezelni. Ráadásul már van 3 éves kisfiad, és néhány év múlva kiegészítesz egy másik édes kislánnyal. De napról napra szedi. Néhány nap pedig olyan depressziós lesz, és olyan szomorú, és egyszerűen nem akarja tovább. És ez rendben van. Légy szomorú. Depressziós. Érzem. Mert másnap készen áll arra, hogy újra átvegye az irányítást, és maga legyen az a személy, akinek lennie kell. És mielőtt tudnád, azok a szomorú, depressziós, „nem tudok kijönni az ágyból” napok egyre kevesebbek lesznek, amíg már nincsenek. A lányod növekedni fog és boldogulni fog, és megváltoztatja mindenki életét, akivel találkozik.

És te, Melissa, még mindig megszakad érte a szíved. Soha senki sem fogja megtudni, hogyan aggódsz és hogyan stresszelsz annak érdekében, hogy minden ünnep és minden különös ünnep annyira befogadja őt, amennyire csak lehet. A fájdalom, amelyet érez, és az a mély vágy, hogy helyet cseréljen és elvegye hibás génjét - cserélje le a jóra. De ezt nem teheti meg, hanem azt teszi, amit az anyák. Kitalál recepteket, másokat oktat, megtanítja őt, hogy pártolja magát, és még 4 évesen is csak ezt fogja megtenni, mert senki sem jobb az anyja, mint te.

Jelenleg ennek az útnak a kezdete. 1. nap soha nem lesz vége, de soha nem lesz rosszabb, mint ma. A diagnózis napja. Tehát tarts ki ott, és vágj magadnak egy kis lazaságot. Kérjen segítséget, amikor szüksége van rá, és tudja, hogy élettel teli, boldog és gyönyörű kislány lesz belőle, és ezt át fogja élni.

-Melissa Goetz, társalapító: Az FCS Alapítvány

Te egy „Anya története” címet viselő történeted az én történetem is. A most 26 éves fiam (az orvosok szerint) az FCS 67. esetét diagnosztizálták. 2 hetes volt. Trigliceridje 27 000 volt. Vére rózsaszínű volt, mint a PeptoBismal, a vörös vér annyira híg volt fehér zsírral, hogy rózsaszínűvé vált. Olyan fiatal anya voltam, és nem volt internet, ahová válaszokat kérhettem volna. Vagy receptek. Nehéz volt.

Fiatalabb korában volt szerencsém. Az alacsony zsír- és zsírmentes ételek dühöngtek az étrend divatjaiban. Tehát voltak olyan lehetőségek, amelyeket egyszerűen már nem állítanak elő, mert az új étrend a Keto, magas zsírtartalmú, alacsony szénhidráttartalmú.

Hosszú 26 év telt el, és a fiam étrendje mindennapos hatással volt rá.

Összefoglalhatom a fiát, Ronnie-t, 5-ös típusú hiperlipidémia van, és napi szinten küzdök az étrendem ellenőrzéséért. Szerencsém volt, hogy volt egy idősebb nővérem, aki hasonló állapotban van, és nem érzi magát teljesen egyedül ...

Ó, Melissa! Csak olvassa el először a történetét. Elárasztanak az emlékek arról a napról, amikor megkaptam a lányom diagnózisát, amikor 12 hetes volt. A történeteink nagyon hasonlóak ! Köszönet a megosztásért. Nagyon jól mondta.