Egy mérföld egy időben - Dave története

Úgy nőttem fel, hogy csodálkoztam a filmeken és a hullámvasúton ... nem is tudtam, hogy az elmúlt 18 hónap mindkettőnek megfelel. 2017. április - rendkívül szerencsés volt, hogy sikeres karrierem, csodálatos és szeretetteljes családom, kedves házam és autóm volt, fitt és egészséges, csodálatos és őrült társasági életem volt nagy barátaimmal. Azonban egy szempillantás alatt közel kerültem ahhoz, hogy elveszítsem az egészet, és olyasmit, amiről még soha nem hallottam. Mielőtt mindent elmagyaráznék, örömmel mondhatom, hogy kijöttem a másik oldalra, képes vagyok visszatérni az életemhez, és minden bizonnyal egy megbecsültebb ember ezért. Őszintén mondhatom, hogy bár semmi nem tud felkészíteni a súlyos akut hasnyálmirigy-gyulladás fizikai fájdalmaira, a mentális csaták még nehezebbek, és leírhatatlan a hatása nemcsak a lesújtottra, hanem a körülötted lévő szeretteire is.

Mikor és hol volt először hasnyálmirigy-gyulladás?

Dave, felesége, Rachael és két gyermekük, Tom és Emma az NYC-s útjuk során

2017-ben volt néhány nagy születésnap a Hughes családi háztartásban - a feleségemmel és én 40 évesek lettünk, a fiunk 13, a lányunk 10 éves volt, így családi nyaralást foglaltunk az Egyesült Királyságból New Yorkba. Szerencsés voltam, hogy a nyaralás első felét sikerült lebonyolítanom, és az volt a legnagyobb öröm, hogy elvittem a gyerekeket megnézni a Szabadság-szobrot és az Empire State Building-t. A nyaralás felénél világom rontott. Az éjszaka folyamán a szállodai szobában ébredtem, és a gyomrom környékén súlyos fájdalmak voltak. Kétszeresen meghajolt, remegett és izzadt a hőtől és a fájdalomtól, néhány órán át hideg zuhany alatt üldögéltem, majd egy nap az ágyamba zuhantam. Fogalmam sem volt, mi folyik itt. Először azt hittem, hogy csak ételmérgezésnek kell lennie, de ahogy a fájdalom súlyosbodott, rájöttem, hogy valami komolyabbnak kell lennie, és az elmém pörgött.

Órákkal később, miután egy ügyeleti orvos meglátogatta, egy súlyos akut hasnyálmirigy-gyulladásos rohammal szállítottam az NYU Langone Orvosi Központba, lipázszintje 27 000 körül volt. Szegény feleségemnek óriási fájdalmakkal kellett támogatnia, miközben vártam a diagnózist és a kezelést, és két kisgyereket kellett hagynom egy kórházi váróban az éjszaka közepén. Kiváló kezeléssel végigcsináltam az éjszakát és a következő néhány napot, azonban a szerveim kissé megrongáltak, és fennállhat a veszélye annak, hogy több szerv meghibásodik. Mindennek oka az volt, hogy fitt és egészséges, és nincsenek kockázati tényezői, de az epehólyagom epeköveket lőtt a hasnyálmirigyembe, kezdetben blokkolta, majd úgy tört ki, mint egy vulkán, amely megmérgezte a testemet a hasnyálmirigyemben felépült vegyszerekkel. . Lassan stabilizálódva eljött az ideje, hogy a családom repüljön haza az emlékezetes nyaralásunk tervezett végére (nélkülem) - elválás, amelyet egyikünk sem akart.

Ön egyedül volt a NYU Langone Kórházban, egy másik országban, távol a családjától. Milyen volt, és mi járt a fejedben ebben a nehéz időszakban?

Az elkövetkező napokban és éjszakákban, miközben már nem voltam kritikus állapotban, úgy tűnt, hogy nem leszek jobb - a fájdalom kissé alábbhagyott, de a morfium és egyéb gyógyszerek ellenére is görcsökbe borította testemet. Tiltottak az evéstől és az ivástól. Az orvosok úgy vélték, hogy a legjobb megoldás az, ha eltávolítanám az epehólyagomat, de ez legalább 6 hetet jelentett volna az Egyesült Államokban, miután visszatérhettem az Egyesült Királyságba. Ezért az volt a terv, hogy ha tudok eléggé javítani, akkor visszatérni az Egyesült Királyságba a művelethez, azonban ez távoli reménynek tűnt, mivel úgy tűnt, semmi sem változik. Ezen a ponton gondolom, hogy nekem volt a legalacsonyabb pillanatom - ezek a mentális csaták szinte túl soká váltak.

Csak most kezdhetem el beismerni, hogy mennyire kudarcot vallottam, és hagytam, hogy a démonok átvegyék az irányítást, és ebben a legalacsonyabb ponton nem a meghibásodott szervek vagy a hasnyálmirigy-gyulladás volt a legközelebb az életem elvételéhez, hanem a saját kétségbeesésem. A fájdalom, a magány, a test hiánya, a súly nem javulása, a több fájdalom és az érzés, mintha egy sötét lyukba estem volna, nincs menekvés, majdnem elnyerte. Emlékszem, hogy végignéztem az összes vezetéket és csövet, amely a gépekből érkezett a testembe, és szerettem volna a nyakamba tekerni, legördülni az ágyról és véget vetni mindennek, mivel úgy éreztem, hogy nem bírom tovább. A dolog, ami áthúzott, a családom gondolatai és az, hogy erősnek kell lennem számukra.

A következő órák szerencsétlenek voltak, amikor rájöttem, mennyire csaknem teljesen kudarcot vallottam, és nem betegség, hanem saját mentális törékenységem révén pusztítottam az életüket. Azt mondják, amikor a mélypontra ér, az egyetlen út felfelé vezet, és ezt most biztosan megértem. Szerencsére az elkövetkező néhány órában a család és a barátok nem engedélyezett üzenetei feladták a harcot a felfelé, és tűz égett, hogy a következő napokban végigvigyen, hogy közel legyek ahhoz, hogy hazarepüljek. A kórházban töltött minden nap fájdalom és csalódás könnyeivel telt el, amikor a testemet arra késztettem, hogy elkerülje a borzalmat, hogy idegen országban vagyok kórházban. Szabadon bevallom, hogy hatalmas kockázatot vállaltam azon a hazautazáson - az orvosok megpróbáltak meggyőzni, hogy maradjak néhány további napot, de otthon kellett lennem, és távol kellett lennem attól a rémálomtól, amelyet a hasnyálmirigy-gyulladás hozott az életembe.

Mit tett a normalitás megszerzéséért, és voltak-e újabb támadásai?

Az Egyesült Királyságban a szeretet és a támogatás, amelyet kaptam, valószerűtlen volt, és lassan talpra álltam, és némi folyamatos fájdalom és nyilvánvaló gyengeség ellenére megpróbáltam új életet látni. Valahogy munkába álltam, inkább erőfeszítésként aggódó családom számára. A tanácsadó, akire hivatkoztam (aki furcsa módon orvos lett, mivel családtagját elveszítette a hasnyálmirigy-gyulladás miatt), figyelmeztetett az epehólyagommal, olyan volt, mint egy ketyegő időzített bomba, és bármikor kiadhat egy epekövet engem, hogy eltávolítsam. Hülyén gondoltam, hogy ha átjutok az Egyesült Államokban, akkor bármivel szembesülhetek, és megpróbáltam a fejembe adni, és folytatni. Néhány nappal az ütemezett műtétem előtt elkezdődtek a gyomromban az éles fájdalomcsillapítások, amelyek intenzitása gyorsan megnőtt. Pár órán belül a fájdalom meghaladta az USA-ban tapasztaltakat, és feleségem a portsmouthi Alexandra Queen kórházba szállította.

A második, az elsőnél rosszabb támadásával mi volt a cselekvési terv?

Mivel a testem az elkövetkező néhány napban kissé megnyugodott, úgy döntöttek, hogy a műtét késésének kockázata túl nagy - annak ellenére, hogy törékeny állapotom nem annyira ideális helyzetbe hozta, hogy a kés alá menjek, az életem kockázata nagyobb, ha magamban hagyja az epehólyagomat, hátha újabb epekövet dob ki. Valaha olyan szűken jöttem el ettől a támadástól, anélkül, hogy életemet vagy szervemet elvesztettem volna, és nagyon valószínű volt, hogy egy újabb támadás teljesen befejez. Szerencsére a műtét sikeres volt, azonban a testemnek sikerült összeomlania a gyógyulás során, így a családomhoz való visszatérésem pár órát késett, miközben ismét stabilizáltak! Csak egy pár nappal későbbi ERCP-művelet maradt hátra. Az eljárás során megbizonyosodhat arról, hogy nincs-e többé olyan epekő, amely újabb támadást okozhatna, azonban maga az eljárás hasnyálmirigy-gyulladást okozhat. Véleményem szerint a kockázat megérte, mivel nem tudtam tovább élni azzal, hogy egy támadás fenyegetett rajtam, ezért aláírtam a nyomtatványokat és megoperáltam. Elképesztő, hogy aznap később hazaengedtek!

Kiszabadulva a kórházból, mi volt a prognózisa a gyógyulásának?

Soha nem fogom elfelejteni annak az érzésnek a hazautazást, kerekesszékben kellett tolni és félig az autóhoz vinni. A kórházi tartózkodás ideje alatt az Egyesült Államokban és az Egyesült Királyságban is azt mondták nekem, hogy mindentől kezdve valószínűleg nem fogok kijönni, kijönnék, de nem sokáig, hazajöhetek, de ágyba borulok, képes vagyok térjen vissza a normális kerékvágásba, de nincs mozgás és korlátozás az evésre és az ivásra. Döbbenetes, hogy nagyon kevés hosszú távú hatással mentem haza. Az orvosok azt mondták nekem, hogy kerüljem a nagy zsírtartalmú tejtermékeket, várjak pár évig reggeli rosszullétet, számítsak furcsa étkezési szokásokra, és időbe fog telni, míg felépül.

Írja le, milyen volt hazamenni a családjához a műtét után.

Megkönnyebbülten sírtam egész hazáig, aztán nem tudtam kiszállni a kocsiból. Az egész puszta hatalmas volta szinte túl sok volt - életem elvesztéséhez közeledni nem volt a legnehezebb, és a fájdalom sem, de szinte soha többé nem láttam a gyerekeimet a legnehezebb dolog. Hogy újra hazajöhessek hozzájuk, ez volt a legjobb ajándék, amit valaha is kaphattam. Tántorogtam ki a kocsiból, túl gyengén ahhoz, hogy valóban a kijárat mentén haladjak, és megbotlottam a bejárati ajtón. Átölelve gyermekeimet a feleségemmel mellettem és az anyukámmal a házban - ha a testi és lelki összeomlás legsötétebb pillanatai a pokol, akkor ez a pillanat volt az ég, és azt hiszem, a következő 30 percben nem álltam meg ellenőrizhetetlenül sír.

A gyógyulás során használt-e mantrákat vagy bármit, ami elősegítette a folyamatot?

A mantra, amely tovább mozgatott, miután úgy döntöttem, hogy a hasnyálmirigy-gyulladás nem fogja követelni az életemet, a következő volt: „Ha valami rossz történik veled, akkor 3 dologból egyet tehetsz ... hagyd, hogy meghatározzon, elpusztítson vagy megerősítsen. Kelj fel, és csak mozogj. ” És én így tettem. Egy hónappal azután, hogy elengedtem és megadtam a mindent, 10K-t kocogtam (6,2 mérföld). Az elmúlt 18 hónapban fizikailag erősödtem, gyorsan visszatértem a munkába (az Egyesült Királyság új légiforgalmi szolgáltatási rendszerének fejlesztésének vezető részei).

2018-ban már meghaladtam 1300 mérföldet és számolok! Ez csak tükrözi azt a hatalmas támogatást, amelyet barátaimtól és futóklubomtól kaptam - kevesebb, mint 18 hónap, hogy ennyire beteg vagyok egy maratonig, nem túl rossz (látva, hogy a legtöbbet folyamatosan futni tudtam, mielőtt megbetegedtem, 10 ezer!) . Az élet határozottan normalizálódott, és teljes mértékben részt veszek a családi életben.

A támadása és a műtétje óta annyit teljesítettél! Hogy érzed magad most és vívsz bármilyen más csatát?

A fizikai oldal csak a harc fele, a mentális hegek mindig is jelen vannak. Az első családi vakáció után a betegségem jól sikerült, azonban a héten volt néhány könny, és a gyerekeket eléggé elárasztotta az érzelem, amikor felszálltak a repülőgépre, hogy hazarepüljenek a végén, mivel azt megelőzően, hogy nélkülem utaztak Még mindig kórházban voltam. Vannak olyan éjszakák, amikor pánikban ébren feküdnék, hogy újabb hasnyálmirigy-gyulladás léphet fel (annak ellenére, hogy a kiváltó okot megszüntették), és még inkább enyhe depresszióban szenvedtem, hogy mennyire éreztem úgy, hogy cserbenhagytam az embereket azzal, hogy rosszul voltam, hogyan Kiszolgáltatottnak és öntudatosnak éreztem a hegeimet és azt, hogy valaki betegségben szenvedett.

Mindezek az érzések irracionálisak voltak, de akkor még senki sem tudja meggyőzni. Sok támogatásra volt szükségem a körülöttem lévőktől és néhány bölcs szóra, hogy állandóan a fülembe dörömböljek: „Bármilyen bukottnak és összetörtnek érzed is magad, a családod és a barátaid szeretni fognak, bármi ... cserbenhagyják őket ”, mielőtt elkezdhettem hinni magamban, normálisnak érezni magam, és nem éreztem úgy, hogy kudarcot vallottam a családomban. A másik dolog, amellyel meg kellett állapodnom, egy olyan betegség által érintett, amiről még soha nem hallottam - úgy tűnt, kevés az útmutatás a felépülés ütemtervére, a cselekvés módjára, az érzésre stb. kórházban tartózkodni. Most azon kaptam magam, hogy a bizonytalanság mocsarában sodródom, és nincs útmutatásom arról, hogyan és mikor kérhetem a bezárást és hogyan tovább.

Hogyan értesült a Nemzeti Hasnyálmirigy Alapítványról és hogyan változtatta meg Önt?

Dave és Rachael a Team Pancreas tésztavacsorával a Marine Corps Marathon/10K előtti este

Tehát mi van: vannak fórumok a Facebookon és más online platformokon, ahol a hasnyálmirigy-betegségben szenvedők vagy szenvedtek, de ezek általában tele vannak érzelmekkel és ellentmondásos tanácsokkal. A segítséget és támogatást nyújtó jótékonysági szervezetek kevés. Mint egy világítótorony a sötétben, találkoztam a Nemzeti Hasnyálmirigy Alapítvánnyal (NPF). Bár ez egy amerikai jótékonysági szervezet, ez egy olyan szervezet, amely nemcsak a szükséges finanszírozást és tudatosságot vonja maga után a hasnyálmirigy-megbetegedések elleni küzdelemben, az orvosi előrehaladást, az érintettek és családtagjaik támogatását, hanem örömmel karokkal nyitott meg, bár én a tó másik oldala. Tudtam meg többet a hasnyálmirigy-gyulladásról és a hasnyálmirigy-rákról, és arról, hogy ez hogyan hat másokra, és megtudtam, hogy nem vagyok furcsaság, és nem kudarcot vall egy betegség. Munkájuk és mások segítésének vágya inspirálva, túl sok habozás nélkül feliratkoztam arra, hogy a Pancreas csapattal lebonyolítsam a 2018. évi tengerészgyalogsági maratont, és elkezdődött egy teljesen új fejezet az életemről.

Büszke vagyok arra, hogy 2018. október 28-án futottam és végeztem a Marine Corps Maratonon az NPF-ben (és rendkívül büszke vagyok arra, hogy a feleségem futott a 10K-n). Elképesztő volt egy ilyen táv futásának érzelme egy ilyen nagyszerű cél érdekében egy ilyen inspiráló eseményen. Ha kiegészítem az általam megtett utat, bebizonyíthatom a családnak, hogy rendben vagyok, és találkoztam a csapat néhány olyan tagjával, akiket hasnyálmirigy-megbetegedések érintettek, azt jelentette, hogy időnként könnyednek éreztem magam, mint egy tollat, de azért is sírtam sok mérföld örömben/megkönnyebbülésben/inspirációban (nem jó megjelenés a fotósok körül). Számomra ez nem csak 26,2 mérföld aszfalt, hanem 26,2 mérföld mérföldes megváltás volt, és úgy éreztem, hogy kiszabadulok a borzalmak alól, amit minden lépésnél átéltem.

A tengerészgyalogság maratonjának célvonalán!

Ez nemcsak a bennem rejlő szenvedélyt keltette, hogy felhívjam a figyelmet és szerezzek némi pénzt (kedves barátaim több mint 2600 dollárt gyűjtöttek az NPF-be), a résztvevő futók és szervezők csoportja valóban inspirált. Nagyon szerencsés vagyok, hogy túléltem a megpróbáltatásokat viszonylag rendben, mivel összekötöttem ezzel a csoporttal, a mindannyiunk közötti támogatás szintje annyit emészt fel, mint annak megismerése, hogy magukat másokat vagy szeretteiket milyen hatással volt. Gyakran könnyeket sírtam néhány eseményen, amelyeket az elmúlt hónapokban elviseltek, majd néhányat, mivel bűnösnek éreztem magam, hogy bizonyos szempontból ilyen szerencsés vagyok. Amit tett, eltökéltebbé tesz, hogy megragadjak minden lehetőséget.

Miért volt olyan fontos számodra a Marine Corps Marathon futása, és most merre jársz mentálisan a maraton után?

Tehát miért volt olyan fontos számomra a Tengerészgyalogság Maraton - engem tömegesen hajtanak arra, hogy minél több tudatosságot és pénzt gyűjtsek az NPF-re, hogy segítsek másoknak, akik ugyanabban a helyzetben lehetnek, mint én és a családom. Személy szerint számomra valami reményt reméltem, hogy néhány démonot lefeküdhetek, és talán kevésbé bukottnak és kiszolgáltatottnak érzem magam, és talán kissé legyőzhetetlenebbnek.

Jól akartam lenni mindazoknak a barátoknak és családoknak, akik támogattak a hullámvasútomon, valamint a futóklubomnak és a helyi futóközösségemnek, amelyek segítették a futásomat eljutni erre a szakaszra. Legfőképpen, és ami miatt futás közben néha sírtam, büszke akarok lenni a családomra, és talán helyrehozni azt a kárt, amelyet kudarcot valló testem okozott a feleségemnek és a gyerekeimnek. A fájdalmat és az érzelmi zűrzavart úgy átéltem, hogy olyan rosszul voltam, hogy soha nem tudom visszavenni, és örökre megbánom (annak ellenére, hogy ez a megbocsátás képtelensége mind gondolkodásomban nem az övék). Remélhetőleg bebizonyítottam számukra, hogy lehetek az az erős apa és férj, akik korábban voltam, és talán megmutatom, hogy a szeretet és az ellenálló képesség révén bármennyire is le is eshet egy lyuk, visszatérhet és nagyszerű dolgokat érhet el.

Minden mosoly a Marine Corps 10K (Rachael) és a Marathon (Dave) teljesítése után

Mentálisan most erősebbnek érzem magam, hogy szembenézzek a jövővel, és már nem vagyok zavarban, hogy betegséget szenvedtem. Még mindig nem érzem úgy, hogy teljes mértékben legyőztem volna a bűntudatot, a „miért engem” érzéseket, az újabb támadástól való félelmet, de úgy érzem, erősebb az életvágyam, mint valaha, és tudom, hogy csodálatos embercsoporttal vagyok megáldva körülöttem ez azt jelenti, hogy soha nem leszek egyedül, bármit is dobjon rám az élet. Most is lelkileg elég erősnek érzem magam, hogy ne csak a tapasztalataimról beszéljek, hanem arról a vágyamról is, hogy segítsek másokon keresztül mindezt, és remélem, hogy továbbra is kapcsolatban maradok az NPF-fel, és talán alkalmat kapok arra, hogy segítsek valakinek abban, ahogyan az NPF segített nekem . Az akut betegség vagy a krónikus betegség az egyik legnehezebben kezelhető dolog, minden bizonnyal átformálta az életemet az elmúlt 18 hónapban, de mások segítségével végigcsinálhatja… és talán, mint a filmek, még maraton!