Egy pillanat, ami megváltoztatott: felfedeztem, hogy allergiás vagyok a napfényre

A boldogság és a napfény elválaszthatatlanul összefonódik; tökéletes ágyasok. Mindenki várja a nyarat - amikor az órák előre mennek, gyakorlatilag hallani lehet a kollektív megkönnyebbülés sóhaját. A nyár piknikeket jelent a parkban, nyári ruhákat és szandálokat, italokat a folyó mentén. Meleget, örömet és romantikát jelent.

megváltoztatott

Tavaly kezdtem kiütni, amikor futottam. Szerettem futni a parkban; ez volt a megküzdési mechanizmusom azokhoz az időkhöz, amikor szomorú vagy stresszes voltam. A kiütés a testem szabadon maradt részein - a karjaimon és a kezemen, a vállamon és a lábamon - jelenik meg. Kényelmetlen volt, és csalánkiütéssé változott. Általában körülbelül egy órán belül eltűnik. Nem igazán értettem, hogy mi történik, azt gondoltam, hogy ez egy aktuális allergia lehet a pollenre, ezért csak leállítottam néhány antihisztamint, és úgy tűnt, hogy segítenek.

Egy nap a lidóban zuhanyoztam, úsztam, és nagyon forró és viszketős lettem. Amikor kijöttem a zuhany alól, világosan körülhatároltam a kitett és ki nem tett húsomat - úszási jelmezem továbbra is látható a meztelen testemen -, a határ a puha, sápadt bőr és a dühös, vörös hús között. Kezdtem elájulni.

Egy barátom, akivel voltam, elsietett, hogy hozzak egy kis vizet. Két munkatárs követte őt vissza az öltözőbe; furcsállták a reakciómat, és mentőt akartak hívni. Az egyikük latex kesztyűt vett fel, ami furcsának tűnt. Kiderült, hogy a bőröm-érintkezés nélkül szeretné érezni a hőmérsékletemet, de látva, hogy valaki egy latex-kesztyűt rácsap, csak fokozta a növekvő pánikérzetemet.

Emlékszem, hogy kétségbeesetten próbáltam felvenni a nadrágomat, amikor egy emberekkel teli szoba rohant felém, miközben az agyam látomásokkal telt meg arról, hogy meztelenül és csalánkiütéssel borítottak egy hordágyon. Elképzeltem, ahogyan az emberek összezsúfolódnak, miközben a torkom összezárul - miért ne? - néhány volt szerető és kolléga jó mérlegre dobta. Mindig is szerettem a nagyszerűséget és a drámát, és felkészültem arra, hogy megkapjam az Oscar-díjat a legjobb nyilvános megalázásért.

Néhány nap apró kiütések vannak a kitett bőrömön, mások mindenhol ott vannak, és úgy érzem, elájulok

Végül nem hívtak mentőt. Sikerült felöltöznöm, és barátom beadta a klasszikus brit gyógymódot - teát és süteményt. Remegve és remegve ültem a kávézóban, testem reakciója a fizikai kényszerre. Azt hiszem, aznap elég közel kerültem az anafilaxiához.

Ezt az epizódot követően egy nap urticaria nevű állapotot diagnosztizáltak nálam, ami azt jelenti, hogy allergiás vagyok a napfényre. Többnyire, amikor azt mondom az embereknek, hogy allergiás vagyok a napra, akkor nevetnek, mert azt hiszik, viccelődök - hogy könnyen megégek, vagy hogy nem nagyon szeretem a napsütést. De szó szerint allergiás vagyok a napfényre.

A legrosszabb az allergiámban, hogy mennyire kiszámíthatatlan. Néhány nap apró kiütések vannak a kitett bőrömön, máskor mindenhol ott vannak, és úgy érzem, elájulok. Nem is mindig a legnaposabb napok. Az UV-index akkor is magas lehet, ha nincs különösebben meleg.

Tavaly nyáron, azokban a hónapokban, amikor vártam egy megbeszélést egy bőrgyógyászhoz, félni kezdtem a szabadba járástól. Van egyfajta inverz Szomorúm. A szezonális affektív rendellenesség depressziósnak érezheti az embereket, mivel a napok rövidebbé és sötétebbé válnak; Depressziósabb lettem, ahogy a napok egyre hosszabbak és fényesebbek lettek. Elkezdtem azon gondolkodni, hogy megöljem magam. Könnyű lenne - csak állhatnék a napon.

Egy felhősnek tűnő napon rossz reakcióba léptem a Déli part mentén. A Tate Modernbe bújtam. Amikor Picasso Meztelen nő nyaklánccal elé álltam, azt gondoltam magamban: ha most mennem kell, legalább valami szép előtt áll. Imádkoztam, hogy tompító életereje megmentsen.

Mindezek előtt, amikor rossz napom volt a munkahelyemen, megnéztem az ünnepi weboldalakon a végtelenített medencékről és a strandbárokról készült fotókat, amelyeken valaki kókuszdióból kortyolgatott egy napozóágyon. Ezek a fotók most aggasztóvá tesznek. Megelőzően érzem, hogy a bőröm viszketni és égni kezd. Rémálmaim vannak a napfénybe szorulva. Az utazás gondolata sokkal kevésbé vonzó most, amikor erős antihisztaminokat és 30+ kopási tényezőt kell szednem még a brit télen is. Amikor a házból való kilépés katonai műveletnek tűnik, az ország elhagyása kissé elsöprőnek érezheti magát. És rosszabb, mint ha zsebre tettem az ünnepi készpénzért vagy az útlevelemért - mi lenne, ha valaki bevenné az antihisztaminjaimat?

Továbbra is várok az UV-tesztelésre, ahol megvizsgálják a fényt, amely befolyásolja Önt, és mennyi idő alatt reagál. Néhány ember allergiája kiterjed a hullámhosszra, amely a számítógép képernyőjén és az elektromos fényekben keletkezik. Attól tartok, hogy az enyém súlyosbodik, nappal nem tudok kimenni, vagy az összes ablakot sötétítenem kell. Képzelje el, ha sötét reggel nem tudná bekapcsolni a fürdőszobában a villanyt? Ez egy olyan társadalmilag elszigetelődött szenvedés.

Először úgy éreztem, hogy a napfény-allergiám elvette a megküzdési mechanizmusaimat - de felfedeztem, hogy hosszú ujjú felsőkben és 50-es faktorban tudok futni, és hogy takaráshoz úszógatyákat és zoknikat vásárolhat. Nyáron a kinézetem „viktoriánus gót” - gondolj hosszú, fekete kesztyűre és napernyőre. Igyekszem inkább divatválasztássá és kevésbé szenvedéssé tenni. Úgy gondolom, hogy ha megtalálom a szórakozást, akkor talán nem lesz annyira lehangoló.

Az orvosok nem mindig tudnak sokat a szoláris csalánkiütésről, és reakcióik nem mindig szimpatikusak. Az egyik háziorvos azt mondta nekem, hogy valószínűleg szükségem lenne egy EpiPen-re, de addig is, ha érzem, hogy összezárul a torkom, csak azért, hogy felhívjam a 999-et. "Honnan tudhatom?" Megkérdeztem. "Ne aggódjon - mondta a nő -, közelgő érzése lesz a végzetnek". Milyen nagyon megnyugtató. Egy másik alkalommal egy bőrgyógyász megkérdezte tőlem, miért zavar engem annyira az állapotom: "Amúgy is jobb, ha minden nap felteszünk fényvédőt." Annyira mérges voltam, hogy nem tudtam rá nézni.

Az antihisztaminok mellett vannak más kezelések is. Van egy „bőrkeményedésnek” nevezett folyamat, amely ugyanazon az elven működik, mint az oltás - kis UV-dózisoknak való kitettség segíthet immunitás kialakulásában. Van még egy viszonylag új, Xolair nevű gyógyszer is, amelyet asztmások számára találtak ki, de sok szoláris csalánkiütésben szenvedő betegre hatásos volt. Jelenleg a nyártól tartok - de remélem, lesz némi fény az alagút végén. Vagy az én esetemben árnyék.