Éjszakai izzadás, véres köhögés - és egy diagnózis, amely az orvost aktivistává változtatta

2016. október 18

Dr. Kelly Holland, háziorvos-orvos és a Lynn Közösségi Egészségügyi Központ volt tuberkulózis-beteg. Kayana Szymczak a STAT-nak

L YNN, szentmise - Nem vette észre az éjszakai izzadást.

Augusztus volt, és nem volt légkondicionálója, ezért normális volt, hogy izzadságtól átitatott lepedővel ébredt. Dr. Kelly Holland sem vette észre a fogyást.

De észrevette, amikor vérrögöket kezdett köhögni. Tudta, hogy két fő lehetőség létezik: tuberkulózis vagy tüdőrák.

A CT-vizsgálat feltárta a bajt: a bal tüdejében tátongó fekete lyuk volt. Kicsit nagyobb volt, mint egy golflabda. Holland és felesége megölelték. Nem tüdőrák volt.

Aztán elsétált a legközelebbi sürgősségi helyiségbe, és elmondta a személyzetnek, hogy maszkra és elszigetelő szobára van szüksége.

Holland 2014-ben a tuberkulózissal kapcsolatos diagnózisát nem oldanák meg rövid kórházi beavatkozással. Mint minden aktív tbc esetén, ez is nyomozós történetté és közegészségügyi rémálommá válna. Az ápolónőknek mindenkit nyomon kellene követniük, akit megfertőzhetett - az ő esetében mintegy 1000 embert, főleg a betegeket és családtagjaikat. Tucatnyi csecsemőt és kisgyermeket kellene felvenniük olyan erőteljes gyógyszerekre, amelyek narancssárgává tették testnedvüket. Magának Hollandnak naponta 17 tablettát kellene szednie hónapokig.

Az élmény kimerítette. De ez aktivistává is vált abban az időszakban, amely kritikus időszak lehet a tbc számára az Egyesült Államokban.

Dr. Kelly Holland mellkasának CT-vizsgálata egy golflabdánál kicsit nagyobb lyukat mutat a bal tüdejében, amelyet itt láthatunk a jobb alsó sarokban. Kelly Holland jóvoltából

Közel 60 éve az aktív tbc-esetek száma az Egyesült Államokban általában lefelé mozog. De 2015-ben a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ 9563 TB-s esetről számolt be. Ez 142-gyel több, mint egy évvel korábban. A betegség pánikot váltott ki olyan helyeken, mint Marion, Ala., Ahol a közegészségügyi tisztviselők kétségbeesve állították le a terjedést az év elején, és elkezdték fizetni a lakosoknak, hogy bevegyék a gyógyszerüket.

Az Egészségügyi Világszervezet múlt héten közzétett jelentése szerint globálisan a TB nagyobb problémát jelent, mint bárki gondolta volna. Tavaly 10,4 millió ember betegedett meg tbc-ben - közel egymillióval több, mint az ENSZ 2014-es becslése.

A tbc továbbra is ritka az USA-ban: 100 000 emberre mindössze három eset fordul elő. A 2015-ös növekedés pedig arányos a népesség növekedésével. Ennek ellenére a szakértők aggódnak. Ilyen emelkedést utoljára 1992-ben láthattunk az éves esetek nyers számában, a tbc újjászületésének legrosszabb évében, amely a közegészségügyi költségvetés nagymértékű csökkentésével és az immunrendszert tönkretevő HIV terjedésével volt összefüggésben.

A TB minden esete monumentális mennyiségű munkát hoz létre. A közegészségügyi tisztviselőknek felkutatniuk és tesztelniük kell mindenkit, aki esetleg ki volt téve. Minden beteget figyelemmel kell kísérniük annak biztosítására, hogy lenyelik a napi maroknyi mérgező tablettát. Ha a betegek nem fejezik be a kezelést, a tuberkulózist okozó baktériumok gyógyszerrezisztenssé válhatnak.

Új tuberkulózis esetek az Egyesült Államokban hüvelyk felfelé

Egyes szakértők azonban attól tartanak, hogy a közegészségügyi infrastruktúra már nem képes kezelni az esetszámot.

"Pont a szikla szélén állsz" - mondta Peter Davidson, a Michigan állam TBC-ellenőrzésének vezetője és a nonprofit Nemzeti Tuberkulózis-ellenőrző Szövetség megválasztott elnöke. - Még nem estél le róla, de olyan közel vagy, ha valaki ad neked egy kis lökést, vagy van egy kis széllökés, akkor áteshetsz. Igazán rossz dolgok még nem történtek, de lehet, hogy nincsenek olyan messze. ”

A megoldás szerinte a finanszírozás nagyobb mértéke: "Az Egyesült Államokban valóban elértük azt a pontot, ahol a meglévő infrastruktúrával és finanszírozással a lehető legnagyobb előrelépés történhet a tuberkulózis ellen."

"Igazán rossz dolgok még nem történtek, de lehet, hogy nincsenek olyan messze."

Peter Davidson, Országos Tuberkulózis-ellenőrző Szövetség

Hollandnak ez nem csak közegészségügyi kérdés. Ez erkölcsi.

A tbc-t a politikusok könnyen figyelmen kívül hagyhatják, mert szerinte elsősorban a marginalizálódókat érinti: menekülteket, hajléktalanokat, bebörtönzötteket, elszegényedetteket. Ez annak az oka, hogy szerinte a politikai döntéshozók nem tudják megfelelően finanszírozni a TB-kontrollt. Például Massachusetts-ben, amikor figyelembe vesszük az inflációt, a TB-kontrollt is magában foglaló programfürt finanszírozása 2008 óta 25 százalékkal csökkent.

Holland történetét meg akarja fordítani ennek a trendnek a megfordítására. A betegséget apró cseppek terjesztik, amelyek akkor szabadulnak fel, amikor az ember köhög vagy nevet. Ez azt jelenti, hogy bárki veszélybe kerülhet. Csak lélegezniük kell.

"Ha valaki nem érzi erkölcsi kötelezettségnek [a tbc-ellenőrzés finanszírozását], akkor néha a politikai döntéshozók félelemből tesznek dolgokat" - mondta. "Ha nem azért teszed, mert ez a helyes dolog, akkor a saját átkozott érdekedből tedd."

Holland egy kenyai beteget kezel a tuberkulózis pericarditis miatt, amely a szív körüli zsák fertőzése, 2011-ben Kelly Holland jóvoltából

Ismerős ellenség

Hollandnak nem volt idegen a tuberkulózis, amikor lejött a betegséggel.

2004-ben, a Massachusettsi Egyetem Orvostudományi Karának medikus hallgatójaként látens fertőzés miatt kezelték, vagyis TBC volt a testében, de ez nem terjedt el és nem okozott tüneteket, mert immunrendszere ellenőrizte. rendszer.

Aztán 2011-ben orvosi rezidensként egy hónapot töltött Kijabában, Kenyában - egy vidéki autópálya-parti városban, amely fordításban a „szél helye”. Megdöbbentő volt a TB előfordulása.

„Láttam tuberkulózis ízületi gyulladással küzdő embereket az ízületekben, láttam a tuberkulózis pericarditist, amely a szív körüli tuberkulózis. Láttam tuberkulózis peritonitist, vagy a belek tuberkulózisát, és a tuberkulózis meningitist, a gerinc TBC-jét, valamint a tüdő TBC-jét ”- mondta. "Nem volt olyan előadás, ahol a tuberkulózist lehetséges okként kiküszöbölhetnénk."

A TB még szerepet játszott abban is, hogy Holland eljegyezte feleségét. Nem akart pénzt költeni egy bányászott és eladott gyémántra egy távoli hadvezér finanszírozására, ezért a gyűrűre költött összeget felajánlotta a Partners in Health nevű globális szervezetnek, amelyet a világhírű tbc-szakértő Dr. Farmer Pál. Leendő felesége levelet kapott Farmertől, amely így szólt: „Kelly nagyon szeret téged. Ez a jó hír. A rossz hír az, hogy nincs csengés.

Holland és felesége helyett kék szalagok vannak tetoválva az ujjukra.

A harag és a gyanú nagy tuberkulózis-járványt gerjeszt Alabama vidékén

Holland jól tudta azt is, hogy az a hely, ahol dolgozott - Lynn, a Bostontól északra fekvő munkásközösség, ahol nagy a bevándorló népessége - sok látens tbc-ben szenvedő emberrel rendelkezik, akik gyakran nem fejezték be a kezelést. A Lynn Közösségi Egészségügyi Központ egyik kollégája éppen egyedülálló programot indított e betegek kezelésére abban a központban, ahol alapellátást kapnak, ahelyett, hogy állami TBC-klinikára küldte volna őket.

Mindezek ellenére Holland nem gondolt a tbc-re, amikor 2014 májusában hajnali 2 órakor súlyos mellkasi fájdalommal ébredt. Lázas homályban a Charles folyó mentén húzta magát a massachusettsi általános kórházba. Mellkas röntgenfelvétele kísértetiesen fehér lett. - Klasszikus tüdőgyulladás - mondta. Amit a röntgen nem mutatott ki - és amit senki sem gondolt kipróbálni -, az a TB volt, ami mind a fehér alatt rejtőzött.

Ez egy általános felügyelet.

"Eseteink több mint 50 százaléka megy az állam körüli ER-be, és antibiotikumokkal küldik haza, újra és újra tüdőgyulladással vagy megfázással kezelik" - mondta Dr. John Bernardo, a Massachusettsi Közigazgatási Minisztérium tuberkulózis-ellenőrzési tisztje Egészségügyi és a Bostoni Egyetem Orvostudományi Karának professzora.

Hollandiát antibiotikumokkal küldték haza, és hamarosan visszatért a klinikára, az újszülöttektől a 98 évesekig mindenkit megvizsgált. Nem tudta, hogy olyan fertőzést hordoz magában, amelyet akár Kenyánál is megszerezhetett - vagy olyan közel, mint a szomszédos vizsgálóterem.

Pánik egy bevándorló közösségben

Három hónappal később, Holland azon kapta magát, hogy a folyó mentén ismét az ismerős ösvényen halad a tömegtábornokhoz.

Éppen tbc-t diagnosztizáltak nála, és a kórház elszigetelő helyisége felé tartott. Ezúttal tudta, hogy a tüdeje tele van potenciálisan halálos baktériumokkal. Tudta, hogy minden köhögéskor a levegőbe sodorhat. Csekély volt az esélye annak, hogy a szabadban megfertőz egy járókelőt - de mégis visszatartotta a lélegzetét minden kerékpárosra, minden sétálóra. - Szimbolikus gesztus magamnak - magyarázta.

Azok az emberek, akiket igazán aggasztott, a felesége és a kisgyermek, a kollégái és a betegei voltak, akik mind kis, zárt terekben voltak vele.

De nem tehetett semmit. A kórházban negatív nyomású helyiségbe helyezték, ahol a levegőt a szellőzőnyílásokba sodorta, így Holland egyetlen csíra sem tudott elmenekülni.

"A szoba 16 lépés volt 22 lépéssel, én pedig 11 napig voltam bent" - mondta.

Barátai könyveket küldtek neki a híres börtönszünetekről. De túl beteg volt ahhoz, hogy elolvassa. Napi 18 órát aludt, lefogyott 20 fontot, és az egyetlen emberrel beszélgetett, akinek engedélyezték a belépést: orvosokkal, nővérekkel és gondozókkal N-95 légzőkészülék maszkokban, amelyek megakadályozzák a 0,3 mikronnál nagyobb részecskéket.

Közben Lynnben pánik támadt.

"Az emberek kiborultak" - mondta Joyce Reen, a Lynn Közösségi Egészségügyi Központ ápolási igazgatója. - Mondhatta volna nekik, hogy volt ebolajárvány, tífuszkitörés vagy lépfene-járvány. Ezzel egyenértékűvé teszik a TB-t. ”

Félelmük érthető volt. Lynn tele van Szudánból, Eritreaból, Afganisztánból, Irakból és egész Latin-Amerikából érkező bevándorlókkal. Hazájukban tudtak a TB-ről: Tudták, hogy ez egy olyan betegség, amely miatt távoli kórházba küldhetik. Tudták, hogy ez elszigeteltségbe sodorhatja.

„Nem akarják tudni, hogy TBC-k vannak, és nem akarják, hogy mások is tudják. Stigma van ”- mondta Dr. Hanna Haptu, aki a Lynn Közösségi Egészségközpontban kezdte meg a tbc-kezelési programot.

Dr. Hanna Haptu, igaz, a TBC-fertőzést tárgyalja egy olyan pácienssel, akinek két hónapja diagnosztizálták a látens tuberkulózist. Havonta látogatja a lynn-i klinikát. Kayana Szymczak a STAT-nak

Sokan attól is tartottak, hogy a hatóságok elsöpörik. Végül is az állami kormány nyomon követi az aktív tuberkulózis minden esetét, és azokat a betegeket, akik nem működnek együtt a kezeléssel, erőszakkal kórházba lehet zárni.

"Sok betegünk nem rendelkezik okmányokkal, és amikor meghallják, hogy át akarja szűrni őket, vagy újra átvizsgálja őket, attól tartanak, hogy át akarja adni őket a bevándorlás és az egyéni végrehajtás felé, és kitoloncolják őket" - magyarázta Reen.

Ahhoz, hogy elérje azt az 1023 embert, akik Hollandiának voltak kitéve, a csapat leveleket küldött. Amikor nem hallottak vissza, újra kiküldték őket, ezúttal ajánlott levélben. Televíziós interjúkat és újsági interjúkat készítettek, sőt, a kiközvetítő munkatársakat is beküldték.

Üzenetük, Reen szerint, világos volt: „Be kell jönnöd, és hadd segítsünk neked.”

Elérték a százakat. Kétszer kellett tesztelniük minden embert - egyszer a lehető leghamarabb, és egyszer két hónappal később, ha az első teszt hamis negatív lett volna.

Azok az 5 év alatti gyermekek, akiknek immunrendszere még mindig fejletlen, ez az ablak halálos ítéletet jelenthet, gyakran lehetővé téve a tbc számára az agyuk vagy a gerincük megfertőzését. Tehát minden olyan kisgyermeket vagy csecsemőt, akinek volt kapcsolata Hollandiával az elmúlt három hónapban, TB.

Ebbe beletartozott Holland saját 2 éves gyermeke is. Hollandnak a mogyoróvajban lévő tablettákat kellett leragasztania, hogy becsapja a fiát, hogy lenyelje őket. „Ha figyelem, ahogyan [szedte] a gyógyszert, csomóba fordult a gyomrom - mondja Holland. Képei vannak abból az időből. Az egyikben fia arca fel van dagadva a sírástól, orra narancssárga színű csöpögött.

Mint kiderült, a kockázat meglehetősen alacsony volt: Mivel az üreg olyan mélyen volt Holland tüdejében, nem köhögött ki annyi baktériumot, mint amennyi lehetett. Mind a kisgyermeke, mind a felesége végül negatív eredményt adott - és így csekély az esélye, hogy a baktériumokat átadta bárkinek.

Holland mégis gondolkodott azon a bajon, amelyet a diagnózisa okozott. A pánik Lynn menekült lakossága körében, amely már annyira bizalmatlan az orvosi tekintéllyel szemben. Az a nő, aki majdnem akut májelégtelenségbe került a tbc-gyógyszerek miatt, amelyeket szednie kellett. Azok a csecsemők, akiknek pelenkája tele volt narancs hasmenéssel.

Mindezt egyfajta orvosi SWAT-csoport kezelte, amely bostoni és lynn-i egészségügyi nővérekből, az állam munkatársaiból és a Lynn Közösségi Egészségügyi Központ csoportjából állt.

De más közösségekben nincs annyi erőforrás.

Ilyen például Malden, a közeli, mintegy 60 000 lakosú város.

"Ez mindig valami" - mondta Maria Tamagna, a Malden közegészségügyi nővére ezen a nyáron. „Ma arról van szó, hogy az egyik [TB] betegem elveszett. Nem megy a kinevezéseire. Nem találom. … Egyszerűen lehetetlen mindenkit felülmúlni minden nap. ”

Tamagna számtalan egyéb munkát is végez, beleértve a gyermekek oltását és a helyi tisztviselők megtanítását az opioid túladagolás visszafordítására. "A tuberkulózis nem az egyetlen problémám Maldenben, és mégis úgy tűnik, hogy ez tölti el időm nagy részét" - mondta. "Ez csak annyira érintett."

Ez egy megszokott refrén.

"Garantálom, ha Iowába mentél, vagy Dakotákba, vagy akár Kaliforniába - valljuk be, ők is összetörtek - ugyanezt fogod hallani" - mondta Davidson. "Bármely népegészségügyi osztály azon a szélén balhézik, hogy nem tudja kezelni a következőket."

A tuberkulózisról szóló oktatófüzet a Lynn Közösségi Egészségügyi Központban. Kayana Szymczak a STAT-nak

Aktivista születik

Hét hónappal a kezelés után Holland megjelent a Massachusettsi Állami Házban. Még nyakkendőt is felvett, és a klinikán viselt rongyos túracipőket karcsú, fekete ruhás cipőkre cserélte. 2015. március 24-e volt - a TBC világnapja.

"Nem feltétlenül vagyok a megfelelő ember, hogy itt lehessek veled beszélgetni" - mondta a törvényhozóknak. "Képzett fehér gyerek vagyok Nyugat-Massachusettsből."

Hogyan szüntette meg Boston a TB-járványt a csaposoknak és a fodrászoknak köszönhetően

Mégis tudta, hogy azokat, akiket a tbc leginkább érint - a fogvatartottakat, az alultápláltakat, a hajléktalanokat, a lakóhelyüket elhagyni kényszerülteket - valószínűleg nem hívják meg beszédre az Állami Ház aranykupolája alatt.

"Feldobom a fehér kabátot, az emberek hajlamosak hallgatni" - mondta később Holland.

Eleinte Holland nem volt hajlandó összefogni a Stop TB Massachusetts érdekképviseleti csoporttal, amely heti látogatásokat szervez a sajtótörvényhozókhoz a nagyobb finanszírozás és oktatás érdekében. Piszkos szónak tartja a „lobbizást”. Aktivistársai hamarosan átsegítették.

"Valójában arról lehet szó, hogy oktassuk az emberek döntéseit" - mondta -, nemcsak arról, hogy árnyékos aktatáskákat nyújtsunk, tele száz dolláros bankjegyekkel. "

Régi aktivisták szerint Holland jelenléte - és megindító személyes története - hatással volt.

"A levegő másként érezte magát, amikor beszélt" - mondta Cynthia Tschampl, a Brandeis TBC-kutatója, aki segít az érdekképviseleti látogatások megszervezésében. - Feltöltötte azokat, akik ezt egy ideje csináljuk.

Holland szeretné felhívni a figyelmet. Ha több orvos úgy gondolja, hogy teszteli a tbc-t, akkor kevesebb embert küldenek haza, mint volt, egyszerű tüdőgyulladásos diagnózissal. Hamarabb megkapják a megfelelő kezelést, és ez csökkenti a tbc terjedésének esélyét.

További finanszírozást is kér. Becslések szerint az Egyesült Államokban 13 millió ember látens TBC-vel rendelkezik. Ezeknek körülbelül 10 százaléka valamikor kifejleszti az aktív fertőzést. Ez sok figyelés.

A Holland törvényhozók közül néhányan megszavazták a tuberkulózis elleni védekezés finanszírozásának növelését az állam 2017. évi költségvetésében. Nem múlt el. De Holland azt tervezi, hogy tovább próbálkozik. "Mindenki - mondja - megérdemli, hogy kezelhető betegséget kezeljenek és megelőzhető betegséget megelőzzenek."