Élelmiszer-ellenérzések és étvágytalanság

Már egy ideje tudom, hogy a PF étvágytalanságot okozhat, de okozhat-e idegenkedést is? Az elmúlt pár hónapban azt vettem észre, hogy egyszerűen nem ehetek olyan dolgokat, amelyeket mindig is ettem. Valódi idegenkedést érzek irántuk. Tegnap este feta sajt volt a spenót salátámon, amit egész életemben szerettem. Gyakran nagyon kellemetlennek tartom bizonyos típusú húsok fogyasztását is. Sok évig vegetáriánus voltam, de házasságom után újra húst ettem, mert a férjem megette. Ez nem minden hús - csak néhány. Már nem vagyok képes főzni, és a férjem átvette ezt a feladatot, és olyan rosszul érzem magam, amikor beleharapok valamibe, amit elkészített, majd azt kell mondanom: "Sajnálom, ezt nem ehetem."

Tapasztalt még valaki ilyesmit?

Ezt a témát 3 hónappal ezelőtt 2 hete módosította Wendy Dirks .

Nagyon köszönöm, hogy szóba hoztad ezt a témát - minden bizonnyal kapcsolódhatok hozzá! Megállapítottam, hogy mindketten elidegenítem azokat a dolgokat, amelyek egykor tetszettek, és szeretnék bizonyos ételeket is, amelyekkel korábban soha nem törődtem. Megtalálja mindkét dolgot, vagy inkább csak a korábban kedvelt ételek iránti ellenszenvet? Számomra gyakran az idegenkedés az édes ételektől származik, úgy látom, manapság sokkal kevésbé tolerálom az édességeket/cukrot. Sajnálom, hogy hallottam, hogy ez rád is hatással van!

Vigyázzon és köszönjük, hogy írt.
Char.

Helló, Wendy és Charlene, van IPF-em, és 2 évig próbáltam ki és be az Ofev-et, de egyszerűen nem tudtam elviselni (nincs étvágy, hasmenés és fogyás). Ez év eleje óta szedem az Esbriet-et, és ezt gond nélkül tolerálom, kivéve ismét az étvágyat és az ételtől való idegenkedést. Wendy megemlíti, hogy az étvágyhiányt a PF okozza. Mindig azt gondoltam, hogy az étvágy hiányát és az ételtől való idegenkedést a gyógyszerek okozták, nem pedig az IPF. Valaki tisztázhatja ezt nekünk? Az étvágyhiány lehetséges mellékhatásait mind az Ofev, mind az Esbriet utasításai megemlítik.

Bárki megpróbálta elvenni Ofevet és Esbrietet is?

Megpróbáltam külön-külön szedni Esbrietet és Ofevet egy év alatt. Mindkét gyógyszer nagyon beteg, kontrollálhatatlan hasmenés, rendkívüli fáradtság és a szokásosnál nagyobb köhögés volt. Végül elmondtam az orvosomnak, hogy úgy érzem, a kezelés rosszabb, mint a betegség, ezért beleegyezett abba, hogy abbahagyjam a szedését. Ez csak én vagyok, mert a támogató csoportomban mások sikeresen szedtek mindkét kábítószert, némelyikük több mint négy éve. Nem igazán vágyom ételre és eszem, mert ideje enni. A súlycsökkenésem mérsékelt volt, de az orvos jóváhagyásával elkezdtem inni egy doboz Ensure-t heti 4 napon keresztül. Ez stabilizálta a fogyást és növelte a fehérjebevitelemet.

Összefoglalva: az IPF mindannyiunkat másképp érint; dolgozzon orvosával egy olyan kezelési terv kidolgozására, amely segít megbirkózni a betegséggel. Javaslom a napi, mérsékelt testedzést is.

Hello Fred, köszönöm a megosztást. Örülök, hogy a testsúlyát szabályozták, és a fehérje italával megtartja a tápanyagokat. Sokféle módon lehet megközelíteni ezt a betegséget. Nincsenek rossz vagy helyes válaszok. Mindenkinek azt kell tennie, amit tennie kell az életminőség érdekében. Vigyázzon Fredre, jelölje meg.

Szia Fred, köszönöm a gyors választ. Ha jól értem, nem használta együtt Ofevet és Esbrietet. Ez valóban az volt a kérdésem. A testem tolerálja Esbrietet, de Ofevet nem. De annak ellenére, hogy az Esbriet-t szedtem, az IPF-jem rosszabbodott az Ofev szedése alatt, bár súlyos hasmenési problémákkal, az IPF-jem stabil volt. Ezért kérdésem, hogy mindkettőt vegyem-e.

Helló, Char - A hús iránti legnagyobb ellenszenvem. Kétlem, hogy valaha is idegenkedni fogok az édes dolgoktól. Ehetem őket, bármit is érzek, főleg a csokoládét. Gondolom, ez nem jó dolog, LOL!

Szia, Rene - Túlérzékenységi tüdőgyulladásom van, és az étvágyam a betegség előrehaladtával folyamatosan csökken. Úgy gondolom, hogy valószínűleg az emésztéshez szükséges oxigén és nem bármilyen gyógyszer miatt van, mivel csak nemrég (3 hete) kezdtem el bármilyen gyógyszert a betegségem miatt. Az ételekkel szembeni idegenkedés valóban a CellCept (MMF) elindítása után kezdődött. Sem az Esbrietet, sem az Ofevet nem szedem, ezért úgy gondolom, hogy az étvágycsökkenés a betegségnek köszönhető. Nagyon kevés mellékhatásom volt az MMF-től, de a queasiness az egyik. Gyakorolom az úgynevezett „intuitív étkezést” is, az étkezés egy olyan formáját, amely a teltség és az éhség érzetének felismerésére, nem pedig az étrend korlátozására, mint a diéta. Nagyon jó lettem benne, így lehet, hogy nagyon rá vagyok hangolva az étvágyhiányra. Csak nem érzem magam ilyen éhesnek legtöbbször, bár a férjem csak elkészítette a kedvenc ételemet, egy „taco” levest, és minden falatot megettem!

Ezt a választ 3 hónappal ezelőtt módosította Charlene Marshall. Ok: címkézés

Már egy éve szedem az Esbriet-et, étvágytalanságom és étkezéskedvem is van. Azok közé az emberek közé tartoztam, akik nap mint nap minden étkezésnél ugyanazt ették és boldogok lehettek, de ez megváltozott. Boost/magas fehérjetartalmú adalékot használok a hét néhány napjának kiegészítésére. Mint te, Wendy, az édességek valószínűleg soha nem fognak idegenkedni számomra, különösen a csokoládé. Ezzel kapcsolatban azt gondolom, hogy az élet túl rövid ahhoz, hogy tagadjam magamtól bűnös örömet!

Karen, soha nem érzem magam bűnösnek, amikor csokoládét eszem! Ez csak öröm!

Komolyabb megjegyzés: ez az intuitív étkezés egyik szép dolga - ha engedélyt ad magának arra, hogy bármit fogyasszon, egy idő után felfedezi, hogy valójában nem akar túlzásba menni semmiben. Kerültem a fagylaltvásárlást, majd alkalmanként vettem egy keveset, és megettem az egész korsót, mert „csemege” volt. Most veszek fagylaltot, és csak hónapokig ül a fagyasztóban, mert ez már nem tiltott csemege - ez csak egy másik étel.

Az étvágyam csak a közelmúltban kezdett csökkenni az elmúlt hónapokban (most a CPFE 4. szakaszában) mindig megtagadták az Esbriet vagy az Orfev szedését, ezért a betegségnek kell lennie, az egyetlen dolog, amit a Prednizonnal szedek éhesen megehetné az összes környéki kócos kutyát. Az ízlésem határozottan változik, olyan dolgok, amelyek korábban tetszettek, most nem, vágyni fogok valamire, de ha megkapom, nem akarom. Keveset és gyakran kell ennem, és jelenleg főleg friss gyümölcs és minden egyéb, bazsalikomlevél .

Sziasztok, 2016 szeptembere óta vagyok esbriet-en, és a barbecue kivételével idegenkedem a marhahústól. Nem lehet csokoládé, mert egész éjjel ébren tart. A koffeinmentes zöld tea is. Nem ihat kávét, hacsak nem koffeinmentes. Néhány hónappal ezelőtt az evéstől való idegenkedés miatt tíz fontot vesztett. Ne értsd miről volt szó, de most minden rendben van.

2013 óta rehabilitációban vagyok, egészen az idei évig, amikor a covid19 miatt bezártak. Most fekvő biciklit csináljon és imádkozzon tovább.

Nagyon köszönöm, hogy megosztotta velünk tapasztalatait, és sajnálom, hogy hallottam a néhány hónappal ezelőtti hirtelen idegenkedésétől. Örülök, hogy most rendben vannak a dolgok, és kitalálod az Esbriet mellékhatások kezelésének módját. Folytassa a kerékpározással járó nagyszerű munkát, tudom, hogy ezt könnyebb elmondani, mint megtenni! Vigyázzon, Char.

Nagyon köszönöm, hogy megosztottad és kuncogtattál - épp ott vagyok veled, nem hiszem, hogy valaha is kialakulna a csokoládéval szembeni idegenkedés 😉
Char.

Azért vagyok itt, mert a férjemnél 2020 márciusában, 45 évesen diagnosztizálták az IPF-et. Itt mindenkitől tanulok. Márciusban ment az Ofevre, és ettől olyan rosszul lett, hogy abba kellett hagynia a szedését (10 font leesett az amúgy is sovány vázáról.) Ez idő alatt nem volt étvágya, és idegenkedett a tojástól. Hetente legalább egyszer tojást ettünk. Már egyáltalán nem eheti őket. És régen sok tejet ivott, de már nem akarja. De még mindig élvezi a joghurtot. Eltalálták vagy kihagyták. Örülök, hogy tudom, hogy nincs egyedül ebben.

Szia charlene, eszembe jutott egy másik étel, ami nagy bosszúsággá vált. Valahányszor eszem, az orrom lefut, és evés után hamarosan leáll. Utánanéztem a google-n, és úgy találtam, hogy ízlelő rhinitisnek, ideg ingerlésének hívják. Hú, mi lesz még.

Köszönöm mindenkinek a kedves szavakat. Legjobb.

Szia Heather, nem, nem vagy egyedül, és a férjed sem, még ebben a viszonylag fiatal korban sem, amikor diagnosztizálják az IPF-et. Nekem 2017. decemberben diagnosztizáltak és felkerültem Ofevre. 2 évig küzdöttem. Hasmenés, idegenkedés az ételtől, fogyás. Kis adaggal kezdve és lassan napi 2x150mg-ig felépítve a mellékhatások miatt abba kellett hagynia a szedését. Egy hónapig megállt, és többször próbálkozott. Az IPF-em ebben az időszakban meglehetősen stabil maradt, de egyszerűen nem tudtam tolerálni. Aztán az orvosok 8 hónappal ezelőtt rám rakták az Esbriet-et, és sokkal jobban toleráltam, kivéve az étvágyhiányt. Azonban az IPF-jem rosszabbodott (CTscan és PFT), és az orvosok most azt akarják, hogy próbáljam meg újra Ofevet.

A férjed olyan fiatal, Heather, fontolgattad valamikor a tüdőtranszplantációt?

Erőt kívánok, és némi szerencse is segítene.

Kíváncsi vagyok, mennyi időbe telt az élelmiszer-ellenérzések kifejlesztése az Ofev kezdete után. Eddig a fáradtság az egyetlen mellékhatás, amely befolyásolja a mindennapjaimat. Még mindig mindent meg akarok enni, ami a kezelés megkezdése előtt volt. Nagyon vissza kell tartanom magam a túlevésektől, miközben nincs kedvem mozogni. A helyhez kötött biciklimet oda tettem, ahol mindig a szemem előtt áll, hogy mozdítsam magam edzeni. Azt hiszem, fel kell ragasztanom egy pergő jelet, amely jobban motivál.

Csak 100 mg-ot szedek kétévente. Ofev ekkor. Arra számítok, hogy megnő az adagom, ha a májenzimek normálisnak tűnnek a tesztelés során. Éppen augusztus 31-én kezdtem el szedni, úgyhogy nekem korai napok vannak. Kíváncsi vagyok, hogy a dózisnövelésnek nagyobb hatása lesz-e a mellékhatások következtében.

Köszönöm mindenkinek, hogy megosztotta tapasztalatait és humorát ... nagyon értékelem!

Helló, Regina, az Ofev szedése esetén az ételtől való idegenkedés néha szinte azonnal bekövetkezik. A gyomorpanaszok sok beteg számára azonnal megkezdődnek. Úgy néz ki, eddig nagyon jó. Nem volt semmilyen étkezési lehetőségem, de többször is voltak gyomor-bélrendszeri problémáim. Visszatekintve legtöbbször az én hibám volt, mert egy tiltott ételt akartam elkényeztetni, például fűszeres bivalyszárnyakat vagy lédús zsíros hamburgert. Nem hiszem, hogy az egészségtelen ételek és az Ofev együtt járnak. Remélem, nincs idegenkedés az ételtől, és emésztőrendszeri problémák nélkül tolerálja az Ofevet. Vigyázzon, Mark.

4 hónapja vagyok Esbriet-en, idegenkedem a sörtől, ez un-ausztrál.

Helló, Mal, nagyon sajnálom, hogy hallottam ezt a zavaró hírt. Remélem, hogy ez a probléma hamarabb elmúlik. Ismét sajnálom, hogy hallottam. És ahogy a lengyel családomban mondjuk;

Na Zdrowie!

Szóval, Mal, ami még elviselhetetlenebb, az élet Esbriet nélkül vagy az élet sör nélkül. A válasz nyilvánvaló. Egészségére.

Köszönöm Mark & Rene

Nem vagyok olyan, aki könnyen feladja, kitartok

miért az étvágycsökkenést a PF okozza.

Helló Pat, nem találtam végleges választ az ön megjegyzésére. Az étvágytalanság szerepel a tüdőfibrózis és az interstitialis tüdőbetegség tüneteiben, de különösebb okot nem adnak meg. Csak néhány nagyon homályos ok. Fogom keresni a végleges választ. Vigyázzon, Mark.

Helló, Mal, szeresd ezt a hozzáállást!

Wow - milyen szokatlan: hogy az orrod evés közben szaladjon, de akkor megáll. Soha nem hallottam még erről, és kíváncsi vagyok, hogy másoknak is meg kell-e ezzel küzdeniük? Tudom, hogy @prwillie (Patricia) nehezen viseli az orrát oxigén közben.

Miután megtudta ennek okát, voltak-e javaslatok a Google-nél, hogy megállítsák?

Vigyázzon és köszönjük, hogy írt nekünk.
Charlene.

Észrevettem, hogy étvágycsökkenés jön és megy. Esbriet-en vagyok. Észrevettem a szaglásom növekedését és nincs idegenkedésem, de már nem élvezem a boromat. Igazi lökhárító. Sok étel nagyon sós ízű is. Azt is észrevettem, hogy ha befejeztem az evést, akkor befejeztem. Korábban mindent megettem a tányéromon, de már nem, olyan, mintha egy kapcsolót kikapcsoltak volna. Nagyon érdekes. Köszönjük, hogy felvetette ezt a témát.

Köszönjük, hogy írtál és közreműködtél a gondolataidban ebben a témában. Magamnak nincs sok étkezési lehetőségem Ofevtől (némelyik mégis), de a szaglásom drasztikusan megnőtt, mint te. Nagyon sajnálatos a bor irtózása, sajnálom, hogy ezt egyik borbarától a másikig hallottam 😉

Szia Wendy, köszönöm a választ. Az Ön hitvallása, hogy az étvágyhiány és az ételtől való idegenkedés a betegség következménye, és nem a gyógyszereknek van sok értelme, figyelembe véve tapasztalatait. Lehet, hogy mások, akik nem szedik az Esbrietet vagy az Ofevet, hozzájárulhatnak ehhez a vitához. Sokan szeretnének fogyni, de az én esetemben nagyon szeretnék hízni, ami olyan nehéz, ha van étel, bármilyen étel, idegenkedés.

A szaglásom rendkívül megnövekedett, néha azt kívánják, hogy ne az lett volna, mivel nemrég itt terjesztették el a jü. Ennek a betegségnek kell lennie, mert a prednizon kivételével nem szedek tablettákat. Az ízlelőbimbóim is határozottan érintettek. Nem mondhatom, hogy ételeim vannak, csak nem szeretem azokat a dolgokat, amelyeket korábban használtam, vagy kedvelek valamit, és amikor megkapom, nem akarom, mintha még mindig egy tábla csokoládé heverne, hallatlanul korábban, eltűnik pár nap múlva, és két hónap után is itt van ! Kis mennyiségű étel után is nagyon jól érzem magam, hogy kíváncsi vagyok, hogy a gyomrot nyomja-e a fibrózis.

Közel két éve nem szedem az Esbriet-et vagy az Ofev-et, így nem hibáztathatom a gyógyszereket sem étvágyhiányért, sem pedig a fokozott szaglásért. Tegnap este meglátogattam a fiam otthonát, és unokámnak több aromás gyertyája égett. Annak ellenére, hogy az illata enyhe volt, nagyon erősnek és kifogásolhatónak tűnt számomra, annak ellenére, hogy a többi felnőtt nem vette észre a szagot. Az IPF előtt rengeteg csokoládét ettem és szerettem a desszerteket. Ha most desszertet rendelünk, akkor csak azért, mert a feleségem akarja, és ragaszkodik ahhoz, hogy osszam meg, mert a fogyás problémát jelent számomra. Soha nem fejezem be az étkezésemet, még akkor sem, ha az ételek egy életen át tartó kedvencek voltak. Ugyancsak tartózkodom a harapnivalóktól, az ételtől vagy az italtól vacsora után, mert a gyomrom felpuffadtnak érzi magát, és az alvásom is érintett. Úgy gondolom, hogy az IPF befolyásolja az étvágyat, az ízlést és a szaglást.

Szia Fred és Susan, köszönöm a megosztást. Még mindig nagyszerű a szaglásom. Bármilyen típusú illat vagy szag, amellyel nem tudok azonosulni, köhögési varázslatba hozhat. Szerencsére nem olyan rossz a transzplantáció előtt, de mégis nehézkes. A teljes gyomorral vagy annak érzésével is azonosulni tudok egy kis étkezés után. Még egyszer köszönöm mindkettőtöknek, Mark

Visszaolvasva úgy tűnik, hogy bármilyen tüdőbetegség az oka, nem IPF-et, hanem CPFE-t kaptam, és pontosan ugyanazok a problémáim vannak.

Nekem is étvágytalanságom van, de úgy tűnik, ez nem olyan rossz. Eszem, mert ez szokás. Csak ki akarom dobni ezt mindannyian, akik a csokoládé szerelmesei. A csokoládé kakaóból készül. A kakaó fákból származik. Ezért a csokoládé gyümölcs!

Sziasztok, ezen a fórumon megvitattuk az étvágyhiányt és az ételtől való idegenkedést. Most mi a megoldás, ha valaki nem akar fogyni. Talált-e valaki módot az étvágy felkeltésére? Hallottam, hogy a kannabisz megteheti, de még nem próbálta ki.

A prednizolon arra késztet, hogy megehessen egy kócos kutyát ! Nem mondhatom, hogy nincs étvágyam, csak az étel nem vonzza az egykori vonzerejét. Még mindig szeretnék enni, csak nem akarom, ha egyszer elkészítették volna, csak valahogy nem jó az íze, még akkor sem NEM fogyok, pedig muszáj.

Semmilyen módon nem kaphatok kannabiszt itt, még mindig nagyon illegális, bár van CB-olaj kannabiszom hatóanyag nélkül, nem találtam, hogy bármit is csinálna értem, bár a kutyáim számára ízületi gyulladás !

Hé, Susan (Howitt). CPFE-m is van. Gyógyszerei vannak a fibrózis miatt? Szívesen összehasonlítanám veled a jegyzeteket, ha nem bánod. Te vagy az első ember, akivel azonos diagnózissal találkoztam. Fontolgatná velem a kapcsolatot? [e-mail védett]
Karen

Ezt a választ 2 hónappal ezelőtt 1 hete módosította Kevin Schaefer .
Ezt a választ 2 hónappal ezelőtt 1 hete módosította Charlene Marshall. Ok: címkézés