Élet a fenilketonuriával: A PKU közösség tanulságai

Add hozzá Mendeley-hez

fenilketonuriával

Fénypontok

631 PKU-val vagy gondozóval rendelkező résztvevő töltötte ki a kérdőívet

A szocializáció korlátai, a társadalmi elszigeteltség észlelése és az étrendi megbélyegzés a PKU-ban a hagyományos étrendkezelés fő akadályait jelentették.

Csak minden negyedik PKU-ban szenvedő beteg kapott pszichológiai támogatást

Az egészségügyi szakemberek ambivalens üzenetei az egész életen át tartó kezelés követésének szükségességéről befolyásolták a felnőttek elkötelezettségét a kezelés betartása iránt

Absztrakt

Bevezetés

Beszámolunk a fenilketonuriával (PKU) való együttélés gyakorlati, társadalmi és pszichológiai kérdéseiről az egyik legnagyobb felmérésből, amelyet mind a PKU-ban szenvedő felnőttek, mind a gyermekek szülei/gondozói kitöltöttek.

Mód

Az Egyesült Királyságban a PKU-ban szenvedő gyermekek és felnőttek szüleit/gondozóit felkérték, hogy töltsenek ki egy online felmérést 2017 novembere és 2018 januárja között az NSPKU (National Society for Phenylketonuria).

Eredmények

631 résztvevő (felnőttek, n ​​= 338; gyermekek szülei/gondozói, n = 293) PKU-val töltötték ki a kérdőívet. A PKU-ban szenvedő gyermekek problémái a következők voltak: a hangsúly megtartásának nehézségei (48%, n = 114/236), oktatási nehézségek (28%, n = 67/236), szorongás vagy depresszió (29%, n = 68/236), és emésztőrendszeri tünetek (34%, n = 97/282). 51% (n = 120/236) írta le a társadalmi kirekesztést; 17% -nak (n = 41/236) volt problémája a barátokkal vagy a családdal. A felnőttek által tapasztalt problémák a következők voltak: depresszió vagy szorongás (52%, n = 148/286), az összpontosítás fenntartásának nehézségei (54%, n = 154/286) és alacsony hangulat (54%, n = 180/334). A kapcsolatokkal kapcsolatban nehézségeket tapasztaltak (34%, n = 96/286); társadalmi kirekesztés (44%, n = 126/286); és emésztőrendszeri problémák (n = 34%, n = 112/334). Az alkalmazott szokásos gyógyszerek közé tartoztak az antidepresszánsok (40%, n = 131/331) és az anksiolitikumok (18%, n = 60/334).

Beszélgetések

A PKU-val rendelkező felnőttek vagy a gondozók/gyermekek szülei jelentős neurokognitív, mentális és általános egészségügyi problémákat azonosítottak. A szocializáció korlátai, a társadalmi elszigeteltség észlelése és az étrendi megbélyegzés olyan fő akadály, amelyet nehéz leküzdeni a hagyományos étrendkezeléssel.

Előző kiadott cikk Következő kiadott cikk