Életem PCOS-szal: Egy személyes történet

Láttam egy mémet az interneten, amely azt kérdezte: „Melyiket a legnehezebb megmondani? 1. Szeretlek; 2. tévedtem, sajnálom; 3. segítségre van szükségem; 4. nagyra becsülöm; vagy 5. Worcestershire szósz. ” A Google-ba kerestem a „Worcestershire szósz kiejtését”, hogy még egyszer ellenőrizzem, hogy valóban helyesen ejtem-e. Ezután visszatértem a kérdésre, és megerősítettem magamban, hogy nincs gondom azzal, hogy azt mondjam: „szeretlek” vagy „nagyra becsüllek”, és a legtöbb helyzetben beismerem, hogy tévedtem, és bocsánatot kérek.

Azok a helyzetek, amikor habozom beismerni a szabálytalanságokat, általában akkor vannak, amikor ezt be kell vallanom a férjemnek, de ez normális, igaz? Rájöttem, hogy erre a kérdésre az volt a válasz, hogy nehéz segítséget kérnem, még akkor is, amikor a legnagyobb szükségem van rá. Talán ennek köze van a sérülékenységhez és az átláthatósághoz, amely egy másik személy segítségének kérésével jár.

Érdekes módon az időnként sebezhetőség és a segítségkérés részem lett a munkaköri leírásomban, mint betegvédő és a PCOS Challenge: Az Országos Polycystás Ováriás Szindróma Egyesület alapítója. Az érdekképviseleti munka magában foglalja olyan dolgok megosztását magadról, amelyek sokak számára kényelmetlenek lehetnek, de ezt azzal a szándékkal teszik, hogy változtatásokat hozzanak létre. Ez a magánélet feláldozása és kiszolgáltatottság a nagyobb javak érdekében.

Utazásom PCOS-szal

Policisztás petefészek-szindrómában (PCOS) szenvedő nő vagyok, amely a nők leggyakoribb hormonzavarai. A 20-as éveim végén diagnosztizáltak, miután elmulasztottam egy menstruációt, és pánikszerűen mentem az ObGYN-hez. Az orvos hormonvizsgálatokat futtatott, felvette az előzményeimet és transzvaginális ultrahangot végzett. Diagnosztizált nekem PCOS-t, és azt mondta, hogy térjek vissza meglátogatni, amikor teherbe akarok esni, és ne aggódjak a rendszertelen menstruációk miatt, mert „sok nő nagyon szeretné, ha nem lenne menstruációja”.

Utószavak, az OBGYN az endokrinológushoz irányított, aki azt mondta, hogy a fogyásom után hat hónap múlva térjek vissza hozzá. Az akkori egészségbiztosításom nem fizette meg a dietetikus vagy táplálkozási szakember látogatását, mert nem voltam cukorbeteg. Úgy éreztem, hogy az egészségügyi csapatom elbocsátott, és magamra hagytam, hogy kitaláljam, hogyan kezeljem a PCOS-t és hogyan éljek egészségesebb életet. Ez volt az én utam kezdete a PCOS-szal.

Kutatás után megtudtam, hogy serdülőkoromtól kezdve olyan PCOS tüneteket tapasztaltam, mint a hajhullás és a súlygyarapodás. Visszatekintve az előzményeimre, azt tapasztaltam, hogy sok kihagyott lehetőség volt egy korábbi diagnózisra, de a PCOS-val kapcsolatos saját tudatosságom hiánya és a különböző szakemberek, akik nem tették fel a megfelelő kérdéseket, majdnem két évtizeddel a tünetek megjelenése után diagnosztizáltak.

Ezek a tapasztalatok és mások, valamint az a vágy, hogy ezt a folyamatot mások javítsák, arra késztettek, hogy létrehozzak egy szervezetet a betegek, a szolgáltatók és a közösség jobb oktatása érdekében, valamint platformot kínálok az érdekképviselet számára a szisztematikus változások végrehajtására a diagnózis, a kezelés és az ellátás javítása érdekében. a PCOS-betegek aránya. Tehát életem PCOS-szal, szinte azonnal a diagnózisom után, az érdekképviseletre és a tudatosság növelésére összpontosult.

Gyakori orvosi rendellenesség

A PCOS egy nagyon gyakori anyagcsere-, hormon- és reproduktív rendellenesség, amely a nők 10% -ától 21% -áig terjed a világ egyes részein. A rendellenességet olyan tünetek konstellációjaként jellemzik, amelyek befolyásolhatják a nő életének és egészségének több aspektusát, beleértve az anyagcsere, a reproduktív, a mentális és a pszichoszociális egészséget.

A PCOS-t leggyakrabban akkor diagnosztizálják, ha az alábbiak közül kettő vagy három van:

szabálytalan időszakok vagy peteérés
vérvizsgálat vagy magas androgén tünetek, például pattanások vagy túlzott arc- vagy testszőrzet
ultrahang, amely policisztás petefészket mutat (több éretlen tüsző a petefészekben)

Hosszú felsorolás található a PCOS-hoz kapcsolódó tünetekről és rendellenességekről, mint az inzulinrezisztencia, a súlygyarapodás, a depresszió, a szorongás, az étkezési rendellenességek, a testkép problémái, a terhességgel összefüggő szövődmények, az alkoholmentes zsírmájbetegség, az endometrium rákja, a meddőség és sok más. Valójában a szabálytalan peteérés miatt a nőknél a PCOS a meddőség leggyakoribb oka.

A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ szerint a PCOS-ban szenvedő nők 50% -a 40 éves kor előtt cukorbeteg vagy pre-diabéteszes lesz. Dióhéjban, A PCOS súlyos rendellenesség ami az élet számos aspektusát befolyásolja, ugyanakkor az egészségügyi szolgáltatók súlyosan alul diagnosztizálják, hibásan diagnosztizálják és alul elismerték. 50 százaléka diagnosztizálatlan vagy rosszul diagnosztizált.

A legtöbb PCOS-betegnél a pubertás kezdete körüli tünetek jelentkeznek, de sokukat csak addig diagnosztizálnak, amíg nehezen esnek teherbe vagy rosszabb állapotba kerülnek, amíg azután nem alakulnak ki egyéb metabolikus szövődmények a PCOS-ból. A PCOS által érintett emberek millióinak gondozásában ezek a szembetűnő hiányosságok az oka annak, hogy már nem maradhatunk csendben. Fel kell szólalnunk és támogatnunk kell magunkat mint olyan betegeket és szolgáltatókat, akik a PCOS-ban szenvedő betegeket gondozzák. Itt az ideje, hogy mindannyian segítséget kérjünk.

A segítségkérés fontossága

Az egyik oka annak, hogy az emberek kényelmetlenül érezhetik magukat a segítségkérés iránt, az a felfogás, hogy a segítségkérés egyet jelent a kiadvány kiadásával. Ez ellentmond a büszkeség, mint független emberek érzésének. Azonban a tudatosság növelésének és az ön és mások támogatásának első lépése a probléma azonosítása azáltal, hogy nyitottá válik arra, hogy ez milyen hatással van rád személyesen és hogyan hat másokra.

A kutatások azt mutatják, hogy a PCOS-ban szenvedő nők többsége elégedetlen volt a diagnózis folyamatával és a diagnózis után kapott információk hiányával. Ennek a munkának az elmúlt évtizedében számtalan olyan történetet hallottam, amely hasonló az enyémhez és másokhoz, ahol a tudatosság és az oktatás hiányának veszélyes és életet megváltoztató következményei voltak.

Néhány ilyen történet rákbetegségben szenvedő betegeket tartalmaz, amikor a menstruáció hiányát elutasították „semmi aggodalomra okot adó problémaként”, vagy az önértékelési problémák és az étkezési rendellenességek kialakulása után, miután megadták számukat a Súlyfigyelőknek, vagy ha felszólították őket folyadékot fogyasztani diéta a PCOS „recepteként”; vagy a családok felépítésének lehetőségének elvesztése abból, hogy nem diagnosztizálják őket, vagy szükségtelen méheltávolítást végeznek a reproduktív években. Ezeket a betegélményeket mindenkinek elfogadhatatlannak kell találnia.

Ezért tekintem PCOS diagnózisomat életem meghatározó pillanatának. Amikor az emberek azt kérdezik tőlem, milyen volt az életem a PCOS-szal, rájövök, hogy ez egy olyan sorozat volt, amikor segítséget kértem, nem csak magamnak, hanem mindenkinek, akit a PCOS érintett, és azoknak, akik a jövőben is részt vesznek benne. A segítségkérés mára a változás lehetőségeinek megteremtésének részévé vált, ahol a beteg, a szolgáltató és a kutatói közösségek együtt dolgozhatnak a megoldás részeként.

El kell ismerni, hogy még mindig van egy kis problémám segítséget kérni a személyes életemben; szakmai életemben azonban úgy gondolom, hogy az egyetlen előrelépés az, ha többen együtt dolgozunk, együtt kérünk segítséget és együtt változtatjuk meg a jövőt.