Ételallergia és az elég jó anya

Ha egy éber allergiás anya étkezési hibát követ el, akkor vádat emel. Elismerhetjük-e valaha, hogy annak ellenére, hogy az anafilaxia vonalban van, hiba történhet - és hogy az anya csak halandó?

AMIKOR kilenc évvel ezelőtt a lányomnál több ételallergiát diagnosztizáltak, nem tudtam megjósolni azt a szorongást, bűntudatot és önvádat, amelyet anyaként fogok tapasztalni. Elég nehéz volt kitalálni, mit tápláljon, hogyan kezelje az óvodát és hogyan használja az epinefrin autoinjektort.

A dolgok még nehezebbé váltak, amikor celiaciát is diagnosztizáltak nála. De a legnehezebbet most látom, amikor az éberségem ellenére hibákat követtem el.

Anaphylaxiás élménye a gyermek számára az egyik legfélelmetesebb élmény, amelyet a szülő átélhet. De amikor Ön hibázott - amikor kiszolgálta a sütit vagy főzte a vacsorát - a pszichológiai következmények brutálisak.

Vegyük például a Milk Mix-Up-ot. Soha nem fogom elfelejteni a nyári estét, amikor a lányom (6 éves) az öccsével játszott a kertben, miközben a férjemmel vacsorát főztünk. Két poharat hoztam kifelé - az egyiket tehéntejjel, a másikat szójatejjel töltöttem meg (mivel allergiás a tejre) - és letettem a teraszasztalra. Csak a gyerekek cseréltek helyet, amikor visszamentem. Láthatja, hogy ennek mi lett a vége: egy hosszú, kínos este az ER-ben.

Másnap a lányom kikászálódott az ágyból, jól érezte magát annak ellenére, hogy többször adták le az adrenalint, a szteroidokat és késő este a kórházban. Nem volt csodás. Én viszont alig tudtam mozogni. Úgy éreztem, mintha egy autóroncsba kerültem volna. Hetekig ezután a fejemben lévő önvád litániája nem kapcsol ki.

Kemény magunkon

Végül sikerült továbblépnem, de a bűntudat és a bűntudat elmerült a felszín alatt, suttogó hangokkal mondták, hogy rossz anya vagyok, míg végül írtam egy esszét erről az esetről egy anyázásról szóló könyvhöz.

Hirtelen elkezdtem beszélgetni más ételallergiás szülőkkel (főleg anyukákkal) az általuk elkövetett hibákról. Az egyik anya bevallotta bűnösségét, amit evett, amikor szoptatott, ami arra késztette, hogy vajon ő okolható-e tizenkét lánya kiterjedt allergiáiban és ekcémájában; egy másik nő azzal vádolta magát, hogy fiát aláírta egy orális immunterápiás vizsgálatra, amely most már attól tart, hogy hozzájárulhat az EOE, a nyelőcső kellemetlen allergiás állapotának kialakulásához.

Egy közeli barátja azt vallotta, hogy soha nem tudta megérteni, hogyan keverhettem volna össze a tejet, amíg ő maga nem csinálta ugyanezt.

Olvastam igazságmondó szálakat a Facebook-csoportokban és vallomásokat a blogokban, köztük egy olyan bejegyzést, amelynek címe: „Az az idő, amikor majdnem megöltem a gyermekemet”, ami könnyes szemmel és megrendüléssel töltött el. A blogger bűne? A két süteményes doboz közül csak az egyiket olvasta fel. Ugyanaz a márka, ugyanaz a süti. Különböző ízek.

Egy másik barát, akinek földimogyoróallergiás lánya van, összefoglalta az egészet. "Annyira elnéző tudok lenni másokkal szemben" - mondta a nő. „De annyira kemény vagyok magamban. Ha egy dolgot rosszul és 10 000 dolgot csinálok jól, akkor erre az egy dologra koncentrálok. Valahogy nem adhatom magamnak ugyanazt a kegyelmet, mint bármely más anyának. ”

A következő: bármennyire is óvatosak vagyunk, akárhányszor olvassunk címkéket és hívjuk az élelmiszeripari vállalatokat, és megszálljuk, hogy megpróbáljuk kontrollálni gyermekünk környezetét, mindannyian emberek vagyunk. Hibázni fogunk. Akkor miért olyan nehéz megbocsátani magunknak?

Anyu stressz vizsgálata

Az ételallergia különösen nehéz a családok számára. A hibák halálosak lehetnek. Az ételallergének elkerülése gyakran stresszes, pusztán azért, mert a tét olyan magas (nem beszélve a csalódásokról, amelyek szerint az élelmiszerek címkéjén a „tartalmazhat” állítások tengerében hajózhatunk). Ráadásul az étel egyszerre intim és mélyen szociális.

A kutatás megerősíti azt, amit sokan már tudunk: a gyermek ételallergiája gyakran negatívan befolyásolja a szülők mentális és érzelmi egészségét. Néhány tanulmány azt sugallja, hogy az anyák viselhetik a megnövekedett stresszt.

2005-ben kanadai kutatók, akik anafilaxiában szenvedő, mogyoróallergiás gyermekeket vizsgáltak, megállapították, hogy az anyák viselik az elsődleges felelősséget a gyermek ételallergiájának kezeléséért, és ezért nem érzik megfelelőnek őket. Egy kicsit nagyobb, 2009-es tanulmány az Egyesült Királyságban azt találta, hogy az ételallergiás gyermekek anyáinak életminősége rosszabb volt, emellett szorongásuk és stresszük magasabb volt, mint az apáké.

Hasonlóképpen, chicagói kutatók, akik webalapú felmérést végeztek az ételallergiás gyermekek szülei között, azt találták, hogy a válaszadók több mint fele (akiknek többsége anya volt) úgy érezte, hogy jobban aggódnak gyermekük ételallergiájáért, mint társuk.

Az ételallergiás gyerekek több tucat anyjával készített interjúm alátámasztja ezeket a megállapításokat. Gyakran megjelennek a stresszről, a bűntudatról és a vádakról szóló történetek. Egy szinten ez nem meglepő. Az anyák továbbra is több időt töltenek gyermekeikkel, mint apáikkal - a 2012-es amerikai időfelhasználási felmérés szerint közel kétszer annyit az Egyesült Államokban, és több mint kétszer annyi időt fordítanak az ételkészítésre és a takarításra.

Amikor több időt tölt a gyerekekkel, és többet főz, akkor Ön az, aki nagyobb valószínűséggel hibázik, allergiás reakció tanúja lesz, és óriási bűntudatot érez emiatt. De vajon valami más is működik-e. Női és nemi tanulmányok professzoraként fel kell tennem a kérdést: Van-e köze az ételallergia anyákra gyakorolt hatásának ahhoz, ahogyan kultúránk megérti az anyaságot?

Az anya hibájának akut esete

Vegyük például az anyák hibáztatására való hajlamunkat, amely (legalábbis) Freudig nyúlik vissza. Gondoljunk az ötvenes évekre, amikor az orvosok és a pszichológusok az anyákra mutattak, amikor gyermekeiknél skizofrénia és autizmus diagnosztizálására került sor. Természetesen most jobban tudunk, az idegtudomány és a genetika megértésének tudományos fejleményei miatt, de az anya hibája nem szűnt meg.

Ételallergiás gyerekek anyáival készített interjúim során rájöttem, hogy nem csak én találom magam a saját bűnösségem után kutatva. Túl sok mogyoróvajas sütit ettem terhesség alatt, vagy túl sokáig vártam bizonyos ételek bevezetésére? Lehet, hogy a lányomat nem érte elég baktérium és szennyeződés, amikor New Yorkban éltünk? A lista végtelen.

Ha diagnózist kellene adnom magamnak, azt mondanám, hogy az anya hibájának különösen heveny eseteitől szenvedek. Úgy gondolom, hogy ezt a szokást magába szívtam abból a kultúrából, amelyben élek. Ez egy hajlam, amely egy nagyobb kérdést tár fel: az anyaság torz szemléletét általában.

Kultúránk mindig idealizálta az anyaságot. Lehet, hogy a tökéletes, önmegtagadó „Angyal a házban” dicsőítése a viktoriánus korszakban elérte apoteózisát, de elidőz a levegőben. A hírességes anyukákról szóló médiatörténetek, a „Fakebook” állapotfrissítések és a szülői magazinok továbbra is erősítik az irreális képeket az anyaságról. Egyesek ezt a Jó Anya mítoszának nevezik.

Jó anya, rossz anya mítoszok

Rájöttem, hogy sok ételallergiás anyuka (beleértve engem is) egyszerre ragad rá arra a törekvésre, hogy félelem nélküli harcos anyuka legyen. Hasonlóan a többi speciális szükségletű gyerek szüleihez, mi is gyakran küzdünk gyermekeinkért. Sőt, néhányunk rendkívüli erőfeszítéseket tesz gyermekeink biztonsága érdekében: alaposan olvassuk a címkéket, kétszer ellenőrizzük a gyártókat, a semmiből főzünk, gyermekeink életének minden részletét átgondoljuk, lépést tartunk az orvosi kutatással, és támogatjuk őket az iskolában (és a törvényhozásunk termeiben).

Az ételallergének elkerülésének maga a célja fokozott éberséget igényel; gyermekeink biztonsága attól függ. De vajon ez az elvárás - gyermekeink környezetének abszolút ellenőrzése - reálisan teljesíthető-e folyamatosan?

Kritikus szemmel kell néznünk a Jó Anya doppelangerére, a Rossz Anyára is. Ez a gonosz iker az árnyékban rejtőzik saját szörnyű mitológiájával, amelyet gondatlan és bántalmazó anyázás határoz meg, amelyet egyetlen gyermek sem tapasztalhat meg. Kérdés nélkül felelősségre kell vonni minden olyan szülőt, aki árt a gyermekének. A szülők tartós kárt okozhatnak gyermekeikben.

A rossz anya gyalázása - éppúgy, mint a társának idealizálása - mást mutat. E szimbólumok egyike sem emberi. Inkább ugyanannak a mindenható Anyának a tükörképei.

Az igazság az, hogy a legtöbb anya valahol a kettő közé esik: sem szörnyű, sem tökéletes, és (sajnos) távolról sem mindenható. Egyszerűen emberek vagyunk.

’Elég jó’ Anya

Gyermekorvos-pszichoanalitikus D.W. Winnicott először 1953-ban mutatta be az „elég jó” anya gondolatát. Míg következtetéseit az anyák csecsemőivel történő megfigyeléséből vonta le, megfigyelései tágabb értelemben vették a szülői nevelést. Azt írta, hogy a gyerekeknek meg kell tanulniuk, hogy „az anya nem jó és nem rossz, és nem is illúzió terméke, hanem egy különálló és független entitás”.

Míg az anya kezdetben a csecsemő minden igényét kielégíti, az idő múlásával "egyre kevésbé alkalmazkodik teljes mértékben, fokozatosan, a csecsemő növekvő képességének megfelelően a kudarcának kezelésében".

Winnicott úgy vélte, hogy nem az anya feladata, hogy tökéletes legyen; ellenkezőleg, egy gondozó, aki azonnal kielégítette a gyermek minden igényét, végül akadályozhatja a gyermek saját fejlődését.

Az elég jó anya fogalma arra hív bennünket, hogy ellenálljunk a tökéletesség kulturális eszményeinek. Reálisabb modellt javasol, amely egyensúlyban tartja a szeretetteljes figyelmet a saját korlátainkkal kapcsolatos őszinteséggel. Bár ez nem könnyű, megpróbáltam elengedni a túlzott önvádat, és inkább arra koncentrálni, hogy tanuljak a hibáimból. (A tejkeverés másnapján férjemmel két különböző színű szemüveget vásároltunk, így ez a zavart soha, soha többé nem fordul elő.)

Az ételallergiák megérdemlik a tiszteletemet és az éberségemet, de az érzelmek, amelyeket hozzájuk fűztem - félelem és hibás -, homályossá teszik a gondolkodás és a cselekvés képességét. Noha nem hagyhatom abba ezeket az érzéseket, nem kell uralniuk a gyerekeimmel való kapcsolatomat.

Ugyanolyan fontos az anyák számára, szerintem másokat is arra kér, hogy lépjenek fel az ételallergia kezelésének napi munkájába. Ha felismerjük a határainkat, mint egyének, akkor szükségünk van egy falura. Mindenkinek meg kell tennie a maga részét: házastársainknak és partnereinknek, nagycsaládjainknak, barátainknak, tanárainknak, fizetett gondozóinknak és - ahogy növekszenek és felelősséget vállalnak allergiáikért - gyermekeink.

Ugyanakkor az orvosi közösségnek sokkal nagyobb figyelmet kell fordítania az egész családi egység, különösen az anyák és más elsődleges gondozók érzelmi és pszichológiai jólétére. (Sarah Boudreau-Romano kiváló ajánlásokat írt az Allergiás élet témájában.) További segítséget találhatunk, ha tanácsadókhoz, terapeutákhoz és támogató csoportokhoz fordulunk.

Leginkább a történeteinket oszthatjuk meg egymással. Az igazmondás ellenszert adhat a kulturális mítoszok számára, és erőteljes összekötőként szolgálhat. Meghatódtak a történetek, amelyeket elmeséltek, és azok, amelyeket olvastam. A szülők bátorsága inspirál, akik hajlandóak megosztani hibáikat és nyíltan beszélni életük rendetlenségéről.

Minden alkalommal megtanulok valamit, amikor tanúja vagyok valaki más emberségének. Nem tehetek róla, de nem gondolom, hogy ez az együttérzés és a megbocsátás, sőt talán a gyógyulás kiindulópontja. És nemcsak anyukáknak. Mindannyiunkért.