Étkezési nehézségekkel küzdő autisták támogatása

Dr. Elizabeth Shea klinikai pszichológus, aki étkezési nehézségekkel küzdő fiatalokkal dolgozott együtt az elmúlt 11 évben. A sokféle ételt fogyasztó problémák gyakoriak az autisták körében, és a klinikai tapasztalatok, a bizonyítékokon alapuló gyakorlat és a kutatások alapján ez a cikk azokat a tényezőket tárgyalja, amelyek részt vesznek az étkezés ezen mintázatának kiváltásában és fenntartásában.

Az autisták támogatása étkezési kérdésekben

Kedvenc ételem a csokoládé ropogós sütemény. Csak akkor szeretem őket, ha megolvadtak. Nem szeretnék új ételeket kipróbálni, mert ettől rosszul leszek. Csak a ropogós dolgokat szeretem. Születésnapomkor van egy tortám, kívánságot kívánok és elfújom a gyertyákat, de soha nem próbálom ki. Volt egyszer egy apró morzsám születésnapi torta, de ettől rosszul lettem.

Ha találkoztál egy fiatal emberrel a spektrumon, akinek problémái vannak az étellel, akkor Rachel szavai ismerősek lesznek számodra. Az autista emberek tipikus étkezési stílusával akkor találkoztam először, amikor az autista fiatalok bentlakásos gondozója voltam. A legtöbb estem volt a vacsora főzése, és hamarosan megtudtam, hogy némelyiküknek nagyon különleges preferenciái vannak, ideértve a rossz márkájú vagy más csomagolású ételek elutasítását is (költségeimre megtanultam az ételek elrejtésének vagy leplezésének következményeit is; később).

Pályafutásom nagy része olyan fiatalokkal történt, akik megtagadják az ételeket, akik közül sokan a spektrumon vannak, de olyanokkal is, akiknek nincs diagnózisuk. Így „az autista embereknél tapasztalható elkerülő és korlátozó étkezés mintázata a neurotípusos populációban gyermekeknél és felnőtteknél is megfigyelhető, és ezért az egyénekben jellemző közös tulajdonságok függvénye, nem pedig a diagnózisra jellemző” 1 .

Tehát mik ezek a tulajdonságok, és hogyan kapcsolódnak ezek az autizmus diagnózisához? Történelmileg az autista emberek étkezési problémáit elsősorban magatartásnak tekintik, akár a szülői felügyelet, akár az állapotban megfigyelhető ismétlődő viselkedés miatt. A neurotípusos gyermekek étkezésének és ételfogadásának kialakulásából származó klinikai és kutatási adatok felhasználásával más tényezők bevonását vehetjük figyelembe. Ezek a benne rejlő és a fejlődési jellemzők keveréke; amelynek kölcsönhatása az étkezés elkerülõ és korlátozó mintázatát egyaránt okozza és fenntartja.

Szenzoros érzékenység

Az „elkerülhető és korlátozó ételfogyasztási rendellenesség” 2 viszonylag új diagnózisa az ételek érzékszervi jellemzői alapján írja le az élelmiszerek kiválasztását (és elutasítását). Jól dokumentálják, hogy az autisták szenzoros tapasztalatai lényegesen eltérnek a neurotípusos egyénektől, amelyek mind hiper, mind hipo érzékenységet magukban foglalnak. Az evés összefüggésében ez azt jelenti, hogy többé-kevésbé érzékenyek vagyunk arra, hogy az ételek hogyan:

néz
szag
íz
érez.

Az étkezéshez szükséges egyéb érzékszervek a következők:

propriocepció (testtudat)
vestibularis (egyensúly)
interocepció (belső állapotok ismerete).

Különösen az interocepció teszi lehetővé az éhség és a jóllakottság felismerését, amelyek tudatosságáról az autisták gyakran beszámolnak.

Az autista gyermekek gyakran a hasonló szerkezetű ételeket részesítik előnyben, általában lágy vagy kemény/ropogós ételeket. Egyeseknél az étkezési problémák csecsemőkorban jelentkeznek az elválasztás második szakaszában (7-9 hónap), texturált és darabos ételek bevezetésével. Itt a tapintási vagy érintési hiperérzékenységgel született gyermekek öklendezni, kiköpni és megtagadni ezeket az ételeket. Az ilyen érzékszervi alapú elkerülés az első szakaszban (4-6 hónap) elválasztott élelmiszerekhez, általában sima pürékhez vagy olyan ételekhez vezethet, amelyek könnyedén harapnak és oldódnak fel a szájban. Ez viszont gyengén fejlett orális-motoros készségekhez vezethet, ami tovább örökíti a simább textúrákra való támaszkodást. A ropogós ételeket kedvelő gyermekek hipoérzékenységet és érzékszervi viselkedést mutathatnak. Az ilyen válaszok szerepet játszhatnak a pica - a nem ételek fogyasztása - kialakulásában is.

Kognitív tényezők

Az agy információfeldolgozásának különbségeit az autisták is dokumentálják, és segíthetnek megmagyarázni étrendjük egyéb jellemzőit. Például a kognitív merevség és a „hasonlóság iránti vágy” ragaszkodást eredményezhet az ételek körüli bizonyos rutinokhoz vagy rituálékhoz, például ahhoz, hogy ugyanazokkal az eszközökkel kell rendelkezniük, és a kontextus gyakran az első előrejelzője annak, hogy egy étel biztonságos-e. A központi koherencia elmélete 3, ahol az információk töredezettek, megmagyarázhatja, hogy ezek a gyerekek miért veszik észre az ételek „helyi” részleteit, például egy fekete jelet az élesben, az étel „globális” vagy általános megjelenésének rovására. Ez megmagyarázhatja azt is, hogy miért utasítják el az ételeket, ha a csomagolás megváltozik.

Az ételek elutasításának mintája általában kétéves korig jelentkezik, és iskolás korukra a gyakran elfogyasztott ételek tipikus száma 5-10-re csökken. Ezek általában észlelésileg hasonló kategóriájú élelmiszerek, például „bézs szénhidrátok”, például:

kenyér
tészta
chips.

Vagy kezelhető textúrájú és hasonló konzisztenciájú ételek, például:

Sima joghurtok - nincs „bit”
Csokoládé gombok.

Gyakran kerülik az élelmiszerek egész kategóriáit, általában a húst, gyümölcsöt és/vagy zöldséget. Ennek oka lehet, hogy olyan ételekre mutatnak példákat, amelyek vizuálisan nagyon különböznek egymástól. Az a gyermek, akinek nehézségei vannak a tárgykategóriák kialakításával vagy a kategóriákon belüli általánosítással (amint az az autista gyermekek esetében előfordul), valószínűleg ragaszkodik azokhoz az ételcsoportokhoz, amelyek nagyon hasonlóak. Ezenkívül, ha a gyermek szorong, a kognitív merevség fokozódik, ami sokkal nehezebbé teszi az élelmiszer-kategóriák bővítését.

Élelmiszer neofóbia

18-24 hónapos kor között az élelmiszer-elutasítás általában hangsúlyosabbá válik. A neofóbia (az újtól való félelem) az élelmiszer-elfogadás kialakulásának tipikus szakasza, amelynek során a gyerekek elutasítják az ételeket, ha nem látták, hogy mások először fogyasztanák őket. Ez egy adaptív válasz, amely megvédi a gyermekeket, ha önállóan mozognak, attól, hogy ettek bármi, ami nem biztonságos. A neofóbia általában a következőkkel oszlik el:

kor
mások étkezése utánzása
a kognitív kategóriák fejlesztése.

Az autisták társadalmi és kognitív különbségei azonban azt jelentik, hogy a neofóbia sokkal hosszabb ideig fennáll az új vagy észlelésileg eltérő ételek folyamatos elutasításával.

Szorongás, undor és szennyeződés

Az autistáknál gyakori a szorongás arról, hogy mi fog történni étkezés közben vagy után, például arról, hogy az étel rendben lesz-e, beteg vagy fulladás vagy otthon kívüli étkezési helyzetekben. További undor és szennyeződési reakciók is gyakoriak. Képzelje el, hogy juhszemet összenyomok két szelet kenyér között, és „szép, ízletes szendvicsként” kínálom önnek. Undorító válaszod valószínűleg kiválik, és kétséges, hogy képes lesz-e a szájába helyezni, és ne felejtsd el megenni. Ismételten ez egy adaptív válasz azokra az élelmiszerekre (vagy valóban a nem élelmiszerekre), amelyek elfogyasztása esetén veszélyesek lehetnek. Az autista fiatalok általában akkor mutatják ezt a választ, ha ismeretlen vagy nem szeretett ételekkel szembesülnek, még akkor is, ha társadalmilag és kulturálisan megfelelőek.

Az autista fiatalok számára készített főzés során megtanultam a szennyeződésre adott válaszok nehéz módját. Arra gondoltam, hogy az extra kalória különösen egy fiatalember számára lenne jó ötlet, vajat (ismeretlen étel) adtam a burgonyapüréhez (egy kedvelt étel). Nem meglepő, hogy látásból azonnal visszautasította, még mielőtt megkóstolta volna. Sajnos a szennyezés csak egyirányúan működik; nem tehet elfogadhatóbbá egy új ételt azzal, ha összekevered egy már kedvelt étellel.

Beavatkozások

Nem csak ilyen dolgokat eszem. Nem azért, mert kínos vagyok. Amikor valamilyen ételt kipróbálok, mindig megijedek.

Először találkoztam Rachellel, 13 éves volt. 3 éves korában diagnosztizálták az autizmust, és régóta szenvedett étkezési nehézségekkel. Amikor megismerkedtem vele, csak egy márka (és csomagolás) csokoládé kekszet, egy márkás reggeli gabonapelyhet fogyasztott, amelyet olvasztott főzőcsokoládéval fogyasztottak, és egyfajta harapás és feloldás ropogósat. Ennek ellenére a várt mintának megfelelően nőtt, egészséges és jól működött az iskolában.

Ezek általános klinikai eredmények, és ezért felvetik a beavatkozás indoklásának kérdését? Ennek megválaszolásához csak a családokra kell hallgatni. A szülők szinte kivétel nélkül beszámolnak a családi élet korlátozásáról és a gyermekük által preferált ételek beszerzésével kapcsolatos szorongásokról; a fiatalok arról számolnak be, hogy aggódnak a különbözőség és a beilleszkedés miatt, ami már nehéz, ha autista vagy. A diagnosztikai kritériumok a jólétbe és/vagy az egyén társadalmi életébe történő beavatkozás lehetőségét is kiemelik. Mindez egyértelmű platformot kínál az elfogyasztott ételek körének növelésére, valamint az ételek és étkezési helyzetek körüli szorongás csökkentésére.

Mielőtt megkísérelné növelni bármely gyermek hatótávolságát, az első és vitathatatlanul a legfontosabb beavatkozás az, hogy lehetővé tegye számukra az előnyben részesített és biztonságos ételeket. Ez megtartja a súlyt és a növekedést. Ezt követően bevezethető egy új élelmiszer, lehetőleg olyan, amelynek van bizonyos belső értéke. Rachel számára ez egy pirítós volt, egy tipikus reggeli étel, amelyet egy alvás után megehetett. Képzelje el újra az ízletes juhszem szendvicset, és gondolja át, mit kellene tennie ahhoz, hogy megegye. Ez némi képet ad arról a feladatról, amellyel Rachel szembesült, amikor legyőzte szorongását és undorát a pirítós elfogyasztásának gondolatától. A relaxációs stratégiák alkalmazása szorongásának csökkentésére közvetlenül egy apró pirítós kipróbálása előtt sikeres volt, és az ismételt kísérletek (legalább 10–14-szer) végül megszilárdították a pirítóst rendszeres ételként Rachel étrendjében.

Ez a beavatkozás klinikailag hatékony, különösen idősebb, kognitívabb képességű gyermekeknél. Néhány autisztikus, eltérő szintű működésű egyén számára más stratégiákra van szükség. Ezek közé tartozik egy új étel és kontextus párosítása, például egy új osztály az iskolában (ahol úgy tűnik, hogy az étel és a kontextus is egy „egész” élményként van tárolva), vagy az érzékszervi integráció és/vagy deszenzibilizációs technikák alkalmazása minimalizálja a hiper vagy hipo-érzékenység hatását.

Rachel tovább dolgozott étrendjének bővítésén, és 15 éves korában először választott ételt az éttermi menüből; olyan élmény, amelyet ő és szülei soha nem gondoltak volna. Most az egyetemen számos olyan étellel rendelkezik, amelyeket ehet a barátokkal, és amelyek nem teszik őt kiemelkedővé. Az autista emberek étkezését megalapozó tényezők miatt Rachel valószínűleg viszonylag korlátozott étrenddel rendelkezik; de az egyik, amelyet most már határozottan irányít. Ahogy maga Rachel fogalmaz:

Olyan sok dolog volt, amit úgy éreztem, hogy az étrendem megakadályozott abban, hogy csináljam ... meg akartam csinálni!

Köszönetnyilvánítás

Adós vagyok Rachelnek és családjának, valamint a többi fiatalnak, családjuknak, valamint a szülők és szakemberek csoportjának, akik hozzájárultak a klinikai és kutatási adatokhoz, valamint ezen ötletek kidolgozásához. Ezenkívül Dr. Gillian Harris és Sarah Mason, a Birmingham Food Refusal Services munkatársai az ismeretek megosztása, a felügyelet és a támogatás érdekében.

További információ

Weboldal, amely letölthető adatlapokat tartalmaz a gyermekkori táplálkozási problémák minden aspektusától a születéstől 5 éves korig. Ezek közül sok alkalmas az idősebb gyermekek étkezési problémáinak megértésére is.

Birminghami élelmiszer-visszautasítási szolgáltatások. Szolgáltatás családok és szakemberek számára az ételeket megtagadó gyermekek számára. A szerző kapcsolattartója további információkért és konzultációért.

Hivatkozások

1 Dr. Gillian Harris, személyes kommunikáció, 2012. november

2 Amerikai Pszichiátriai Társaság (2013). Mentális Betegségek Diagnosztikai és Statisztikai kézikönyve. 5. kiadás

3Frith, U. (1989). Autizmus és „elmeelmélet”. C. Gillberg (szerk.), Az autizmus diagnózisa és kezelése, 33-52. New York: Plenum Press.