Prader-Willi Kaliforniai Alapítvány

Amíg ki nem dolgoznak egy gyógyszert, az élelmezésbiztonság fenntartása életigénye a PWS-ben szenvedő egyéneknek. A felnőtteknek továbbra is szüleiknek vagy gondozóiknak kell ellenőrizniük és ellenőrizniük az étel bevitelét. Javasoljuk a kisgyermekek számára az étkeztetésről szóló szakaszunkban ismertetett folytatási stratégiákat, mivel ugyanazok a módszerek érvényesek az egész életen át: rendszeres étkezési ütemterv, ellenőrzött adagok, felügyelet és korlátozott élelmiszer-hozzáférés, valamint egészséges táplálkozás.

Amint azt a fiatal szülőknek szóló szakaszunkban megjegyeztük, a Prader-Willi Kaliforniai Alapítvány szintén nagyon ajánlja az Élelmezésbiztonság Alapelveinek betartását, amelyet a PWS szakemberei fejlesztettek ki Dr. Janice Forster és Linda Gourash. Az élelmiszer-biztonság elveinek áttekintése itt található, és minden korosztályra érvényes.

A családoknak és a szakmai szolgáltatóknak együtt kell működniük annak biztosítása érdekében, hogy az „élelmezésbiztonság” fogalmát következetesen érvényesítsék. Ha felnőtt gyermeke csoportos otthonban él, vagy támogatott életmódot folytat, az ottani gondozókat meg kell oktatni erre a koncepcióra, csakúgy, mint a szakmai, szabadidős és nappali programok szolgáltatóira. A szülőknek szorgalmasnak kell lenniük a megfelelő étrend-tervek fenntartásában, amikor a családi házon kívül élő felnőtt gyermekük hazajön családlátogatásra, mert nemcsak a súlygyarapodás, súlyos betegség vagy halál gyakori ideje, hanem az élelmezésbiztonságban bekövetkező változások szorongást és gyakran nem kívánt viselkedési problémákat okozhat.

Csatlakoztatás | Támogatást kapni

A PWCF számos szülővel rendelkezik, akik támogatják és segítik Önt, személyes megosztási és támogatási csoportokat, valamint linkeket az online támogató csoportokhoz. Kattintson ide az egyéni támogatási és támogatási csoport információkért. Soha nem kell egyedül érezned magad.