GYIK - Celiac Disease Center a Columbia University Medical Center Celiac Disease Center - en

A diagnózis után a legfontosabb lépés egy tapasztalati dietetikussal folytatott konzultáció. Suzanne Simpson, RD, a Központ táplálkozási szakértője, és egyike az Egyesült Államok maroknyi szakértő dietetikusának. Kérjük, hogy a kinevezés megkönnyítése érdekében közvetlenül lépjen kapcsolatba a klinikai irodával (212) 305-5590.

gyik

K: Mennyi időbe telik a gyermekem, hogy jobb legyen?

Sok szülő gyermeke gyors javulásáról számol be, míg néhány szülő szerint hosszabb ideig tart a gyógyulás. A gluténmentes étrend elsajátításának tanulási görbéje van, és természetes, hogy közben tapasztalunk néhány „hullámvölgyet”. A gyógyulás előtt néhány gyermeknek további ételérzékenysége lehet, főleg laktóz-intolerancia. A laktóz intolerancia nem mindig fordul elő, ezért nem minden gyermeknek kell kerülnie a tejtermékeket. Amikor bekövetkezik, gyakran átmeneti, és a sérült bél gyógyulásával oldódik meg.
Segíthet egy élelmiszer-napló vezetése, hogy megtudja, milyen további ételek okozhatnak problémákat. Ne felejtsük el, hogy a hasmenés vagy a hányás minden epizódja nem a glutén bevitelének, hanem a szokásos gyermekkori betegségeknek tudható be.

K: Gyermekem vérvizsgálata a szérum antitestek után még 3 hónappal a diagnózis után pozitív. Mit csinálok rosszul?

Nem csinálsz semmi rosszat! A vérvizsgálatokat nem kell elvégezni a gluténmentes étrend bevezetését követő 6 hónap előtt. Nem valószínű, hogy 6 hónappal normálisak lennének, és akár 2, sőt néha akár 3 év is eltarthat a normalizálásig, a diagnózis időpontjában a vérben lévő antitestek szintjétől függően. Gyakori probléma, hogy egyes orvosok hajlamosak a diagnózist követően túl korán, és néha túl gyakran megismételni a vérvizsgálatokat. Ha gyermeke virágzik, és éber étrendet tart, akkor érezze magát biztonságban, hogy az antitestek időben feloldódjanak.

K: Szükségem van-e kettős háztartásra, ha családunk néhány tagja nem gluténmentes?

Sok család csak különféle ételeket főz a lisztérzékenységben szenvedő családtagjainak. Könnyű sok tételt gluténmentesen elkészíteni az egész család számára, például mártásokat és gluténmentes rántott csirkét. Például érdemes két külön edényt főzni (normál és GF), majd gluténmentes szószt használni mindkettőhöz. Sok család gazdaságosabbnak tart bizonyos tárgyakat, például gluténmentes sütiket és perecet a lisztérzéki családtagjaiknak, valamint „hagyományos” sütiket és pereceket a család többi tagjának. Gluténmentes francia pirítós készíthető először a rácson, majd „hagyományos” francia pirítós utána.

K: Hogyan kezelhetem az iskolai ebédeket?

Gondoljon arra, amit általában csomagolna gyermeke iskolai ebédjére, majd szükség esetén pótolja. Például egy tipikus iskolai ebéd lehet baba sárgarépa, gluténmentes joghurt, szendvics gluténmentes kenyéren, alma és gluténmentes cukorka, süti vagy brownie. A szendvicses töltelék ugyanolyan töltelék lehet, amelyet gyermeke mindig is szeretett - tonhal, gluténmentes felvágottak vagy mogyoróvaj és zselé. (Egyes szülők azt javasolják, hogy a szendvics kenyerét megpirítsák, mielőtt elkészítenék a szendvicset.)

K: A gyerekek az ebéddobozukból kereskednek - hogyan tudom ezt kezelni?

Az iskolákban az iskolákban az általános iskolákban tilos a kereskedelem tilalma az allergia, az ételérzékenység és a speciális élelmiszerigények miatt. Továbbra is meg kell tanítania gyermekét, hogy az ön által csomagolt ebéd egészséges választás számára - és hogy ragaszkodjon az együtt választott választásokhoz.

K: Hetente egyszer a gyerekek megvásárolhatják az ebédjüket, és külön asztalnál ülhetnek - a lányom kimaradtnak érzi magát, mivel nem eheti az iskolai pizzát vagy csirkemellet. Mit tehetek?

Egyes szülők gluténmentes pizzát vagy gluténmentes csirke rögöket adnak ónfóliára, amelyeket a kávézó felmelegíthet. Kérje meg az iskolai büfét, hogy biztosítsa Önnek a heti menetrendet, hogy gluténmentes helyettesítéseket biztosítson ezekre a különleges alkalmakra.

K: A GF étrend nagyon drága - vannak olyan ételek, amelyeket megvásárolhatok egy nagykereskedelmi klubban vagy a szokásos szupermarketben?

Számos nagykereskedelmi klubban vagy szokásos szupermarketben kapható étel gluténmentes. Meg kell tanulnia olvasni a címkéket és megérteni, melyik adalékanyag tartalmaz glutént. Lásd: Súgó a szülőknek.

K: Hogyan kell felkészíteni gyermekem általános iskolai személyzetét arra, hogy jobban kezelje gyermekem speciális igényeit?

A tapasztalt szülők azt javasolják, hogy írjon levelet az igazgatónak a gyermek nyilvántartásában való elhelyezés céljából, amelyben elmagyarázza a diagnózist, és tájékoztatást ad a CD-ről és a gluténmentes étrend szükségességéről. Szervezzen megbeszélést gyermeke tanárával, és adjon a tanárnak egy ismertetőt a CD-ről, valamint az elfogadható és nem megfelelő ételek listáját.

Sok szülő levelet ír az osztály minden szülőjének, amelyben elmagyarázza, hogy gyermekének CD-je van, és arra kéri őket, hogy néhány nappal előre értesítsék őket, ha születésnapi parti vagy különleges csemegék lesznek, hogy gluténmentes csemegét nyújtsanak nekik. gyermekük. A szülők perecet, mazsolát, cupcakes-t, süteményt vagy brownie-t is hagynak a tanárnál, így gyermekük nem marad el, ha vannak rendszeres harapnivalók vagy különleges finomságok, és azt javasolják, hogy az iskola fagyasztójában is hagyjon némi gluténmentes fagylaltot. Javasoljuk továbbá, hogy kérje az iskolát, hogy sürgősségi helyzetek esetén tároljon gluténmentes ételeket a mélyhűtőjében. Ezeknek az óvintézkedéseknek a ellenére is a szülőknek figyelmeztetniük kell gyermeküket arra, hogy egy helyettes tanár vagy valaki az iskolában tévesen kínálhat neki gluténmentes ételt. Tanítsa meg gyermekét felelősségre és kérdezze meg: „ez gluténmentes?” Emlékeztesse gyermekét, hogy nem akar beteg lenni. Érdemes felvenni a kapcsolatot az iskola nővérével, és tudatni vele, hogy gyermekének hányás, hasmenés vagy kellemetlen érzés tapasztalható a gyógyulás kezdeti időszakában vagy gluténfogyasztás esetén. Kérje meg a nővért, hogy gyermeke számára ingyenes hozzáférést biztosítson a fürdőszobához (ha lehetséges, saját fürdőszobához), ha gyermeke megbetegszik. Ez sok gyermek számára nagy kérdés.

K: Milyen dolgokat mondjak el gyermekem barátainak, hogy jól tartsák gyermekemet?

A konyhája használatakor gyermeke barátai tudják, hogy gyermeke nem kaphat glutént. Magyarázza el, miért léteznek külön „kenhetőségek”, például vaj, margarin, krémsajt, majonéz, mogyoróvaj és lekvár. Magyarázza el, miért van két kenyérpirítója. Magyarázza el, miért nem tudja gyermeke elfogadni a kereskedelemben részesített csemegéket.

K: A gyermekem folyamatosan éhes. Ez normális?

Igen, nagyon gyakori. Gyermeke teste bizonyos fokig „éhezett”, és a diagnózis előtti időt pótolja, hogy nem szívta fel teljesen az ételeket. A gyermekek éhségszintje az első évben normalizálódik. Egyes ételek jobban megállítják az éhséget, mint mások.

K: A gyermekem a diagnózis előtt lemaradt a növekedési görbéjéből. Vajon ki fogja-e tenni ezt a növekedést?

Ha pubertás előtt diagnosztizálják, gyermekének el kell érnie teljes genetikai magassági potenciálját. Ha nem teszik ki a magasságukat, akkor más okokat is értékelni kell, például a növekedési hormon hiányát.

K: Az orvosom az egész családunkat CD-re akarja szűrni? Ez tényleg szükséges?

K: A jövőben újra kell vizsgálni azokat a családtagokat, akik negatív eredményt mutatnak a szűrővizsgálaton? Milyen gyakran?

A gyermekeket 5-7 éves kortól kezdve celiaciás panellel kell tesztelni, és 3-5 évenként meg kell ismételni, kivéve, ha viselkedési problémák, gyomor-bélrendszeri vagy neurológiai tünetek vagy növekedési problémák merülnek fel, amikor a korábbi vizsgálatokat el kell végezni. Ha a legnagyobb érzékenységű és specificitású antitest (az endomysialis antitest) pozitív, biopsziát kell végezni. Ha a kevésbé érzékeny és specifikus antitestek pozitívak (szöveti transzglutamináz- és antigliadin-antitestek alacsony titerben), a vizsgálatok elvégzésével jártas laboratóriumban történő megerősítés ajánlatos. Ha ismét pozitív, biopszia javasolt. Ha negatív, akkor az antitestmérést 1-2 év múlva meg kell ismételni.

K: Roncs vagyok, amikor a 4 éves gyerekem megbetegedik - úgy érzem, mintha megmérgeztem volna. Még a szomszédunknál lévő grill is (mi szállítottuk a szószt) megbetegedett. Tartanunk kellene-e otthon?

Sajnos a glutén nem „ég le” grillről vagy grillről. A szomszéd grilljére leteheti az ónfóliát, de óvatosnak kell lennie, ha kint étkezik. Ha vannak éttermek a városban, ahol kapcsolatot lehet kialakítani, akkor műveljék őket. Néhányan gyakran hajlandók gluténmentesen megtartani a grill egy részét. Ennek ellenére fontos, hogy ésszerű legyünk, és hagyjuk, hogy gyermeke normálisan szocializálódjon.

K: Az életem drámai módon megváltozott, amikor a gyermekemet diagnosztizálták. Tudunk-e valaha is utazni vagy kint enni?

A legtöbb szülő stresszt érez gyermeke diagnózisa után, mert felelős a gyermek egészségéért, és gyermekének egészséges megőrzése a gluténmentes étrendtől függ. Normális, hogy biztonságosabbnak érzi magát otthon, ahol te irányítasz, de idővel ez könnyebbé válik. A legtöbb család úgy érzi, hogy tanulással és tapasztalattal képesek éttermekbe, partikba járni, utazni - szinte bármit megtenhetnek. A legfontosabb, hogy információkat kérjen más emberektől, beleértve az éttermeket és az úti célokat. Nagyon fontos, hogy a gyermek fenntartsa a normális társas tevékenységeket, különben valószínű, hogy idősebb korban teljesen elutasítja az étrendet. Ügyeljen arra, hogy a celiakia közösség részévé váljon, ahol információkat osztanak meg a gluténmentes ételekről, amelyek elérhetők „gyorséttermi” éttermekben, a környéken „celiakiabarát” éttermekben és utazási célpontokban, például a Disney World-ben.

K: A gyermek diagnosztizálása után milyen utókezelésre van szükség?

Fontos, hogy a gluténmentes étrend bonyolultságaival jártas dietetikushoz forduljon. Ezeket a dietetikusokat fel kell keresni, és a kezdeti rossz tapasztalatok, például a család többet tudó, mint a dietetikus, nem akadályozhatják a további diétás tanácsadás igénybevételét. Fontos a rendszeres utólagos orvosi ellátás. Nem csak a tünetek megoldásának dokumentálása és a vérvizsgálati eredmények normalizálása (vérszegénység, vasszint és antitestek), hanem a normális növekedés és fejlődés biztosítása is. Minden családnak biztosnak kell lennie abban, hogy gyermekorvosuk törődik azzal, hogy növekedésük és fejlődésük során kövessék a lisztérzékenységben szenvedő gyermekeket.

K: Úgy hallottam, hogy vannak kérdések arról, hogy mely laboratóriumokat használják a szérum antitestek tesztelésére. Mik ezek a kérdések? Kell-e aggódnom?

Nem minden laboratórium jön létre egyenlően. A lisztérzékenységre vonatkozó vérvizsgálatok gyorsan változnak. Időbe telhet, amíg a vérvizsgálati eredmények megtalálják a megfelelő helyet az orvos fegyverkezetében. Példa erre a szöveti transzglutamináz antitest teszt. A klinikai gyakorlat eredményei nem erősítették meg a kutató laboratóriumok által kiadott első jelentéseket. Jelenleg egy vérvizsgálati panelre van szükség a diagnózis érdekében, és az endomiziális antitest továbbra is az arany színvonal. Számos laboratórium végzi a cöliákia panelt, amely magában foglalja az endomiziális antitestet. Ide tartoznak a Prometheus Labs, az IMMCO Diagnostics, a Mayo Medical és a Marylandi Egyetem. Más laboratóriumok a szöveti transzglutaminázt helyettesítik az endomiziális antitest teszten. Sokféle tényező befolyásolja a vérvizsgálatok elvégzését. Ezek magukban foglalják az orvos preferenciáját és kényelmét az orvos és a beteg számára, valamint a HMO-kat, amelyek olyan szerződéssel rendelkeznek, amely kimondja azt a konkrét laboratóriumot, amelyre a betegeknek szüksége van a költségtérítés biztosításához. Nem minden orvos ismeri fel a laboratóriumi eredmények laboratóriumok közötti variációjának ezeket a problémáit.

K: Úgy gondolom, hogy gyermekemnek ellenőrizni kell a CD-t, de a gyermekorvosom nem ért egyet. Mit kellene tennem?

Vegye fel a kapcsolatot egy helyi vagy országos támogató csoporttal, hogy ajánlásokat kaphasson a környéken élő gyermek gasztroenterológusokról, akik jártasak a CD-vel kapcsolatban. Néhány celiakia weboldalon ajánlások is találhatók. A kolumbiai Celiac Disease Center és a Marylandi Egyetem Celiac Research Centerje tanácsokat ad a teszt eredmények értelmezéséhez.

K: A gyermekem számos gyógyszert szed. Biztonságban vannak?

Minden gyógyszert, beleértve a vitaminokat is, ellenőrizni kell, hogy gluténmentesek-e. NE hagyja abba a gyógyszerek alkalmazását anélkül, hogy megbeszélné gyermeke orvosával. Mivel az orvosok általában nincsenek tisztában a gyógyszerek tartalmával, javasoljuk, hogy forduljon közvetlenül a gyógyszertárhoz, vagy hívja fel a gyógyszergyárakat, és kérdezzék meg, hogy a gyógyszerek gluténmentesek-e. Ha gyermekének bármely gyógyszere tartalmaz glutént, forduljon gyermeke orvosához (orvosaihoz), hogy alternatív gluténmentes gyógyszereket lehet-e felírni. Ha nem állnak rendelkezésre alternatív gyógyszerek, akkor az összetett gyógyszertár gluténmentes formában készítheti el gyermeke gyógyszerét.

K: Gyermekemet nem hívják meg néhány barátja bulijára. Van egy olyan érzésem, hogy kapcsolatban áll a CD-vel. Nem akarom, hogy kimaradtnak érezze magát. Mit kellene tennem?

Ez bántó lehet Önnek és gyermekének. A szülők segíthetnek gyermeküknek megérteni, hogy néha a gyermekek vagy szüleik nem biztos, hogy kielégítik a különleges élelmiszer-szükségleteket. Néhány CD-s gyerek szülője arra ösztönzi gyermekét, hogy proaktív legyen - tudtára adva, hogy készek, hajlandók és képesek magukhoz vinni gluténmentes ételüket.

K: Hatéves kislányom szeret kozmetikumokkal játszani. Kell-e aggódnom?

Bizonyos kozmetikumokat, például az ajaktermékeket és a körömlakkot, a gyermekek felszívhatják vagy lerághatják, ezért ajánlott gluténmentes társaikat találni, bár ez általában nem jelent problémát a csekély gluténmennyiség miatt.

K: Gyermekem megszívja a hüvelykujját - ez probléma?

NEM kell aggódnia a gyermeke keze miatt, például olyan játékok miatt, amelyeket megérintenek a várótermekben, amelyeken étel van. A köröm harapása és a hüvelykujj szopása olyan viselkedési problémák, amelyek kezeléséhez érzékenységre van szükség. A glutén mennyisége elhanyagolható lenne, különösen, ha a gyermek alapvetően gluténmentes.