Halál éhezés az orvosi ellátásban: Etika, étel, érzelmek és halál Nagy-Britanniában és Amerikában, 1970–1990-es évek

Absztrakt

Az etetés technológiája

A beteg autonómia és a Comatose

Azonban az Elizabeth Bouvia által felvetett problémák vezették a táplálkozástámogatási technológiákat a nemzetközi vita előterébe. A kaliforniai Riverside Általános Kórházban 1983-ban kezdett visszautasítani minden táplálékot, kijelentve, hogy az egyetlen karácsonyi ajándék, amelyet szeretett volna, az az, hogy hagyják meghalni. Bouvia agyi bénulást szenvedett, és azt kérte, hogy az orvosok nyújtsanak fájdalomcsillapítót, amíg ő éhezik. Három nappal később az orvosok bírósági végzést nyertek, amely lehetővé tette számukra, hogy erőszakkal táplálják Bouviát, ha az élete veszélybe kerül. A kényszer-etetés ugyanazon a napon kezdődött. 11. lábjegyzet Az ágyban fekvő, lebénult és szenvedő huszonnyolc éves nő képe, amelyet ellene táplálnak, nemzetközileg együttérzést és együttérzést váltott ki. Bouvia érvényesítette az autonómiához és a magánélethez való jogát; a kórház (és állam) kinyilvánította közérdekét az öngyilkosság megakadályozásában.

halál

Lehet, hogy [Bouvia] elméje és szelleme szabadon repülhet, de ő maga is börtönben van, és fizikailag tehetetlenül kell feküdnie, figyelemmel a tehetetlensége által okozott gyalázatlanságra, zavarba, megalázásra és embertelenségre. Nem hisszük, hogy ennek az államnak a politikája az, hogy minden és minden életet meg kell őrizni egy szenvedő akarata ellenére. Nem megfelelő, ha nem is szörnyű, hogy az orvosok érvényesítsék az élet megőrzésének jogát, amelyet másnak tizenöt vagy húsz éven át kell élnie, vagy pontosabban meg kell élnie. A halálhoz való jog szerves részét képezi saját sorsunk irányításának jogához (Anon, 1986. április 17.).

A Bouvia-ügy végül az öngyilkosság kérdésében dőlt el, nem pedig az etetésről. Ennek ellenére a közéleti és orvosi válaszok többnyire az etetés érzelmi kérdésére összpontosítottak. Az InVF az alapvető, humánus ellátás egyik formája volt, amelyet mindig a kórházakban kell nyújtani? Vagy az orvosi kezelés összetett formája volt? Ha ez utóbbi, akkor a betegeknek biztosan joguk van ahhoz, hogy megtagadhassák a terápiás beavatkozást? (Steinbrook és Lo, 1986)

Természetesen a türelmes autonómia által elfoglalt privilegizált tér nem maradt vitathatatlan. Különösen az élet szentségét kiválogató teológiai perspektívák jelenléte disszidált az áramló véleményáradattal szemben. 1986-ban akadémiai teológus, Fr. Robert Barry azzal érvelt, hogy „az élelmiszerek és folyadékok végleges és abszolút eltávolítása erkölcsileg megegyezik egy műanyag zacskó elhelyezésével az ember feje fölött”. Barry az etetési technológiák eltávolítását egyenértékűnek tekintette a „jóindulatú elhanyagolással vagy kihagyással történő megöléssel”, nem pedig a „halál megengedésével” (Barry, 1986). Hasonlóképpen, Gilbert Meilaender teológus ugyanebben az évben azzal érvelt, hogy az orvosok és a bioetikusok nem tudják megkülönböztetni a gyógyítást az ellátástól. Meilaender azzal érvelt, hogy az orvosok szándékukban állt Istent játszani azzal, hogy eldöntötték, mikor kell véget vetni az életnek, még azoknak is, akik valójában nem haldokolnak (Meilaender, 1986). 1988 és 1922 között az Egyesült Államok Katolikus Konferencia Püspököinek Életbarát Tevékenységek Bizottsága hivatalosan elutasította a táplálkozás és a hidratálás visszavonásának gyakorlatát a beteg halálához (Anon, 1993b).

Kényszerített etetés a klinikai gyakorlatban

A késő huszadik század kómájának többnyire jogot biztosítottak (képviselőik útján), hogy eltávolítsák a táplálkozási támogatást, és hagyják őket éhezni. A legtöbb tekintetben ez illeszkedik az orvosi paternalizmusról az autonómiára való áttérés tágabb modelljeihez. De mi történik, ha más betegcsoportokat vesznek figyelembe? Megfigyelhető-e az autonómia megadásának viszonylag sima tendenciája? Vagy az volt az ötlet, hogy engedélyezzük a tudatos beteg éhen halni érzelmi szempontok miatt? És mit árul el ez arról, hogy miként alakult ki a mesterséges táplálás és az erőszakos táplálás mai megközelítése? Az 1980-as évek közepétől az orvosok és a bioetikusok különböző feltételekről tárgyaltak, amelyek mellett megengedhetőnek tűnt a tubusos táplálás visszatartása vagy visszavonása. De míg az orvosi közösség egyre inkább elismerte, hogy a kritikus állapotú betegek bizonyos jogokkal - sőt, a halálhoz való joggal is rendelkeznek - sok orvost aggasztott az a gondolat, hogy bizonyos betegeket éheztetni kell (Robertson, 1983). Az olyan tényezőkön alapuló érzelmi megfontolások, mint az életkor és a kiszolgáltatottság, aláássák a betegek autonómiájának eszméihez való ragaszkodást. Változatos megközelítések jelentek meg ugyanarra a problémára, ami a benne rejlő ellentmondásokon alapuló helyzetet eredményez, amely ma is fennáll.

(én) Az idősek A nyugati populációk elöregedése a huszadik században (részben a fertőző betegségek okozta halálozási arány csökkenésének következménye) megnövelte az időskorhoz kapcsolódó betegségek életkorát, mint például az Alzheimer-kór és a demencia. Ezen állapotok utolsó szakaszában sok beteg nem tudta táplálni önmagát. Életminőségük egyértelműen romlott, de életüket nem fenyegette közvetlen veszély. Sőt, a kómával ellentétben az életük korántsem működőképtelen. Az 1980-as évek óta az orvosok és a családtagok nehéz döntéseket hoztak az ellátás korlátozásáról. Annak ellenére, hogy az etetőcsövek eltávolítása általánosabb megengedhetőség, az orvosok és a családok kihívást éreztek abban a kilátásban, hogy az idős embereket lassan éhen hagyják, annak ellenére, hogy életminőségük gyászos. De vajon humánus volt-e a tubusos etetés ezeknél a betegeknél, ha életminőségük - a megkülönböztető emberi képességek - például az önirányítás és az öngondoskodás - elvesztése elfogadhatatlan mértékben romlott? (Ackerman, 1996)

ii. Csecsemők Ha sok család elfogadhatatlannak találta azt az ötletet, hogy egy idős rokont lassan éhen hagyja, akkor mi van a csecsemőivel? Ha olyan érzelmesnek bizonyult egy korlátozott hátralévő élettartamú idős ember életének befejezése, akkor mi van egy újszülött vagy egy gyermek előtt, akinek potenciálisan gazdag élete van? Az első kiemelkedő eset a csecsemők táplálkozási támogatásával kapcsolatban híresen érintett „Baby Doe”, egy indiai Bloomington-i, 1982-ben született Down-szindrómás csecsemő, akinek szülei elutasították a nyelőcsőműtétet, ami a csecsemő halálához vezetett. Vita alakult ki arról, hogy megtagadták-e Baby Doe kezelését (és ételt és vizet) nem azért, mert a kezelés kockázatos volt, hanem azért, mert értelmi fogyatékos volt. 1983-ban egy második eset - egy „Baby Jane Doe” -t érintve - felmerült New Yorkban. A „Jane Jane Doe” nyitott gerinccel született, ami azt jelentette, hogy egész életében ágyban ülve maradt, súlyos agykárosodástól szenvedve. Szülei megtagadták a műtét engedélyezését. De vajon az orvosoknak és a szülőknek valóban volt-e joguk dönteni az életminőségről alkotott saját felfogásuk alapján?

Az értelmi fogyatékos csecsemők drasztikusan különböztek mind a kómában, mind az idősekben. A szóban forgó csecsemőknek minden esélyük meg volt arra, hogy hosszú életet éljenek. Az élet minősége vitatható volt, de természetesen nem volt működőképtelen. Ezek a viták viszont a fogyatékossággal kapcsolatos jogok és a hátrányos megkülönböztetés szélesebb körű megvitatására irányultak. A legrosszabb esetben az olyan esetek, mint a Baby Doe, látszólag támogatták a „csúszós pálya” perspektívákat, amelyek előre látták a kiszolgáltatottak és az „értéktelen” felszámolását. A csecsemő halálra éheztetésének gondolata, állapotától függetlenül, érzelmi akkordot váltott ki. A gyermeket etető szülő képe szimbolikus jelentőségű volt a család tagjai számára; az élet visszatartása az ételek visszatartásával megzavarta a nevelés hagyományos elképzeléseit. Ez a szimbolika minden csecsemőre vonatkozott, nemcsak az életre érdemesnek tartott személyekre. Az „éhezést” általában egyenértékűvé tették a „szenvedéssel”, amit az orvosok el akartak kerülni, vagy legalábbis enyhíteni. Sőt, maga a társadalom is erősen meggyőződött arról, hogy a gyerekeknek nem szabad meghalniuk, és a klinikusoknak soha nem szabad feladniuk a csecsemőt. A csecsemők éhezésének engedélyezésével kapcsolatos kérdésekre különféle pszichológiai akadályok érkeztek (Carter és Leuthner, 2003).

Az a tény, hogy viszonylag kevés bírósági döntés látott napvilágot a gyermekgyógyászati ​​betegek táplálkozási támogatásának visszatartásával kapcsolatban, önmagában arra utal, hogy az orvosok vonakodtak abbahagyni a táplálkozás nyújtását, még akkor is, ha az esküdtszék esetleg támogatta volna az ilyen döntéseket. Bizonyos értelemben a gyermekek nem kaptak ugyanolyan jogokat a halálra, mint a felnőttek (Levi, 2003). Az orvosok és az ápolónők érzelmileg kényelmetlenül érezték magukat a gyermek halálra éheztetésében. A legtöbb esetben a csecsemő ételtől és víztől való szándékos megfosztása szörnyű kegyetlenségnek minősül. De ahogy Lawrence J. Nelson bioetikus megjegyezte, az a tény, hogy egy gyermek beteg függő és sebezhető, nem tette etikátlanná az etetés abbahagyását. A takarmányozásra a fiatalok károk elleni védelme iránti általános társadalmi elkötelezettség fényében került sor (ahelyett, hogy teljes egészében klinikai szükségleteken alapulna), amelyek érzékenységet okoztak, ami megzavarta az autonómia betartását. Sőt, amint Nelson hozzátette, a gyermekeknek ugyanazok a jogaik voltak a nevükben történő egészségügyi döntések meghozatalára, amelyek az ő érdekeiknek felelnek meg (Nelson et al, 1995). A megbeszélés szélesebb körű elképzelésekkel foglalkozott a sebezhetőséggel kapcsolatban, amelyben az egyes betegekkel szembeni különleges feladatok felülbírálhatják az általános szabályokat. 22. lábjegyzet

2016-ban a New England Journal of Medicine azt javasolta, hogy a legtöbb kórház tartsa be azokat a politikákat (amelyeket az 1980-as években hoztak létre), hogy a kritikus beteg csecsemők számára korai parenterális táplálást biztosítsanak, annak ellenére, hogy korlátozott mennyiségű rendelkezésre álló kutatás áll rendelkezésre az előnyökről. A jelenlegi kórházi politikát megkérdőjelezve a tanulmány azt sugallta, hogy a táplálkozás körülbelül egy hétig történő visszatartása sok esetben hosszú távú egészségügyi előnyökkel jár. Úgy tűnik, hogy a táplálékhiányban szenvedő gyermekek kevesebb fertőzést, kevesebb szervelégtelenséget és gyorsabb gyógyulást szenvednek, mint az InVF-csepegtetéssel táplált gyermekek (Fivez et al, 2016). Noha ez a vita nem foglalkozott közvetlenül azzal a kérdéssel, hogy egy csecsemő betegnek éhen kell-e halnia, ismét rámutatott az egyes betegek táplálkozásának visszatartására irányuló klinikai következetlenségekre és az érzelmi megfontolások bizonyos csoportok felé gyakorolt ​​hatására a táplálkozási döntések irányításakor. támogatás. Mint sok demens idős beteg esetében, úgy tűnik, hogy az életminőség valóban javulhat az etetőcsövek eltávolításával.

iii. Anorexiás betegek A XIX. Századtól kezdve számos anorexiás vagy „böjtölő lányt” erőszakkal tápláltak intézményi gondozás alatt. Gondozóik kétségtelenül tartottak egy intézményi haláltól, de sok esetben felismerték a megfélemlítés fontosságát is az ellenszenves betegek kezelésében (Brumberg, 1988). Az 1980-as évektől kezdve egyes bioetikusok azzal kezdtek érvelni, hogy az anorexiás beteg erőszakos táplálása csak akkor megengedett, ha fizikai állapota közvetlen fenyegetést jelent az életre (Dresser, 1984). Nagy-Britanniában az 1983. évi Mentálhigiénés Törvény támogatta a kötelező kezelést, amikor az étvágytalanság fizikai egészségét vagy túlélését komolyan fenyegette az étel elutasítása. 1993-ban egy tizenhat éves lány sikertelenül fordult a brit fellebbviteli bírósághoz, hogy igényt tartson az étel megtagadására. Mint az egyik pszichiáter akkor megjegyezte, az a gondolat, hogy az anorexikákat etetni kell, az anorexia képeivel, mint tudatos választással, nem pedig súlyos betegséggel kötődtek (Tiller et al, 1993). Végül ugyanabban az évben három bíró úgy döntött, hogy a páciensnek valójában joga van megtagadni az erőszakos táplálást. Új határozatot vezettek be, amely kimondja, hogy az orvosoknak rendelést kell kapniuk (a beteg véleményének jól képviseltetve), mielőtt táplálkozni kezdenének (Anon, 1993. október 26.).

Egy anorexiás beteg, Nikki Hughes 1996-ban bekövetkezett halála sok szempontból tovább erősítette a hajlandóságot az ilyen betegek mesterséges táplálására. Hughes az Emberi Jogok Európai Bíróságának ítéletét kérte, hogy állítsa le orvosait az etetésről (Anon, 1997. augusztus 4.). A kritikusok arról vitatkoztak, hogy az anorexiások valóban elvesztették-e szellemi kompetenciájukat és az önrendelkezési jogukat. Az anorexiás személy döntési képességének értékelésén vagy az egyén egészének leírásán alapultak az „alkalmatlanság” megítélése? Végül is sok anorexiás vizsgát tett és igényes munkán dolgozott. Úgy tűnt, nagyon kevesen vannak a halál ajtaja előtt (Draper, 2000). Az egyik kritikus megjegyezte, hogy az erőszakos táplálás összetörte a páciens akaratát, elpusztítva azt, hogy ki volt a páciens - az antitézis annak, hogy milyen terápiás kezelésnek szánták (Lewis, 1999). De mások, köztük Simona Giordano, azt állították, hogy az együttérzésnek túllicitálnia kellene az autonómiát, fenntartva, hogy az anorexikákat saját érdekében kell táplálni (Giordano, 2003).

A helyzet korántsem volt egyértelmű Amerikában. Az egyes államok eltérő kritériumokat dolgoztak ki arra vonatkozóan, hogy az anorexiás betegeket akaratuk ellenére kell-e táplálni. Az Amerikai Pszichiátriai Szövetség 1983-ban kidolgozott egy modellt, de ezt egyetlen állam sem fogadta el teljesen (Griffiths és Russell, 1998). Az orvosi paternalizmus túlzásainak ellenzői ragaszkodtak ahhoz, hogy az anorexikumok erőszakos táplálása gyakorlatilag elavult és nem megfelelő (Rathner, 1998). De az a tény továbbra is fennállt, hogy az anorexia a (túlnyomórészt női) deviancia egyik formájának tekinthető; az etetőcsövek alkalmazása az ellenszenves páciens testének visszaszerzésére (Orbach, 1986). Nyilvánvalónak tűnik, hogy az anorexiások felé az 1980-as évek körül kialakult politikák és klinikai megközelítések különböztek az olyan csoportok kezelésétől, mint a kómás. Az anorexiás betegek általában nem kapták meg az autonómiát, ami számos olyan bírósági ügyet eredményezett, amelyekben a betegek testi jogaik érvényesítésére törekedtek (gyakran sikertelenül). Valószínűnek tűnik, hogy az anorexiások táplálkozásával kapcsolatos attitűdöt magával az anorexiával, mint valahogy deviánssal kapcsolatos szélesebb körű vélemény kötötte le, valamint a fiatalossághoz és a nőiességhez való hozzáállást.

Az éhezési jog megtagadása a börtönökben

Bár az éhségsztrájkoló foglyok kényszerétkeztetését gyakran úgy tekintik, hogy az valahogy nem felel meg a szokásos klinikai normáknak, az etetés elrendelése valójában meglehetősen következetesnek tűnik sok idős, csecsemő és anorexiás beteg kezelésével. A kényszerített bánásmód politikája még tágabb, az autonómiát kiváltságos keretek között is megjelent. A 23. lábjegyzet Kétségtelen, hogy az éhségsztrájkolók erőszakos táplálása - a csövek, a korlátozások és a verbális megfélemlítés szükségleteivel - a klinikai találkozásoktól hiányzó fegyelem elemét adja hozzá. A modern börtönrendszer fegyelmi tendenciái és különösen maga a börtönorvoslat sokkal ellenségesebb találkozásokat ösztönöz az orvos és a beteg között, mint ami a klinikán történne (Foucault, 1977 [1975]; Sim, 1990). Mindazonáltal a fogvatartottak kényszerétkeztetését szélesebb társadalmi és klinikai attitűdök alapján kell elképzelni, amelyek idegenkedés iránti ellenszenvet mutatnak bizonyos csoportok iránti érzelmi attitűdök alapján (nem pedig teljes mértékben a klinikai szükséglet alapján).

Az egyik leghíresebb eset Mark Chapmant érintette, akit az ex-Beatle John Lennon meggyilkolása miatt ítéltek el. 1981-ben Chapman bejelentette, hogy abbahagyja az evést, hogy felhívja a figyelmet a világ összes éhező gyermekére. Miután a hét napos tartózkodástól elzárkózott, a börtön egészségügyi személyzete Chapmant elmebetegnek nyilvánította (mivel úgy tűnt, eltökélt szándéka, hogy megöli magát), és pszichiátriai egységbe helyezte. A New York-i fellebbviteli bíróság hasonlóan öngyilkossá minősítette Chapman viselkedését, és végül az állam öngyilkosság megakadályozásának érdekét helyezte előtérbe a fogoly magánéletének jogaival szemben. A kényszer-etetést engedélyezték. Ennek ellenére a bíróság elmagyarázta, miért tekinthető Chapman viselkedése öngyilkosnak, vagy akkor is, ha elsődleges szándéka a halál. Chapman állítása, hogy ő hajlandó volt éhen halni nem feltétlenül jelentett egy elszánt meghalni (Jamieson, 1985).

Következtetés