Autoimmun Encephalitis Szövetség

1. műtét: 130 elektródát helyeztek a koponyámra.

A hálaadás idején hálásak vagyunk Kimberly-nek és mindannyiótoknak, akik írnak nekünk. Akár információt, támogatást, orvost keres, akár elismeréssel ír, az AEA-nál hálásak vagyunk. Nagylelkű adományai lehetővé teszik számunkra, hogy olyan embereknek segítsünk, mint Kimberly. Kérjük, fontolja meg támogatását mindazon betegek, családtagok és barátok számára, akiket az AE érint adományozással.

Itt van Kimberly hihetetlen története:

2010. augusztus, 26 éves koromban Kínába költöztem egy izgalmas tanítási lehetőségért. Betelepülésem során érdekes fordulatot tapasztaltam. Egy délután futás közben fémes íz töltötte meg a számat, és visszatekintettem a mandulaműtétre. Testem bizsergett, és elnyomó szag töltötte meg az orrom. Ez a pillanat csak a kezdet volt. Megvolt az első egyszerű-részleges rohamom, amely hamarosan napi lett. Az intenzitás gyorsan megnőtt, és kezdett magában foglalni arcrángásokat, zsibbadást, aurákat, hallucinációkat, légszomjat és szorítást a torkomban. Minden esemény során a gondolataim sérültek, de előre lendítettem magam.

Világos megértés nélkül azt hittem, hogy ez kulturális sokk. Elkezdtem figyelni az étrendemet, kerülni az alkoholt és csökkenteni a testmozgást, bár az egészségem folyamatosan hanyatlott. Október vége felé a rohamok utolérték az álmomat; Éreztem, hogy evés közben rázkódnak a fejem; és elkezdtem elveszíteni a rövid távú memóriát. Magam mellett voltam, és a körülöttem lévők aggódtak, de a tanítás folytatása közben nem voltam hajlandó feladni.

A megragadás mellett érzelmileg instabillá váltam abban a novemberben. Ellenőrizetlen magas- és mélypontjaim, beleértve az emelkedettséget, a depressziót, a félelmet és a felháborodást, egyszerre voltak. Eleinte képes voltam fenntartani az életmódomat; Munkatársakkal, oktató hallgatókkal utaztam, és élveztem a város felfedezését. Decemberre az alvási nehézségek fokozták az érzéseimet, és a helyi bánásmód ellenére az élet nagyon kihívást jelentett. Januárra órákon át kezdtem járkálni, és képtelen voltam összpontosítani, mivel még a How I Met Your Mother-t is zavaró volt nézni.

E 4 hónapos lefelé tartó spirál után az aljára értem. Január 31-én hallucinációs állapotban szundikálásra ébredtem. Éreztem, hogy férgek mászkálnak a testemben. A körmöm a gyomromba fúrtam, megvakartam és szedtem a bőrömet. Hol voltam? Halott voltam, éltem, vagy talán álomban voltam? Mi történik most? A hisztérikus zokogásom során egy közeli barát segített visszanyerni az irányítást, miközben kapcsolatba léptem a családommal. Segítette az utazásaimat az Egyesült Államokba, és velem volt az első kórházi tartózkodásom alatt.

Amikor február 1-jén hazaértem, a félelem volt a legfőbb érzelmem. Kezdetben generalizált szorongásos betegség miatt kezeltem; február 14-én azonban görcsrohamot kaptam, és a helyi kórházba kerültem. A 4 napos elektroencefalogram (EEG) eredményei epilepsziás gyógyszeres kezeléshez vezettek. Amikor barátom visszatért Kínába, meggyőztem magam, hogy egy hónapon belül újra dolgozni fogok.

A bal oldali amygdala, hippocampusom és inzulám eltávolításra került.

Gyógyszerezés közben is romlottak a tüneteim. A következő évben elvesztettem az írási és írási képességemet, a rohamok okozta zaj és a kommunikáció megnehezült. Mentálisan visszatértem gyermekkoromba. Minden nap színes képekből és rajzfilmekből állt, miközben segítségre volt szükségem az étkezéshez, nyilvános helyeken túlterheltnek éreztem magam, és gyakran aludtam a szüleim szobájában. Sok olyan hallucinációval teli este volt, ahol poloskák áradtak át a testemen, és idegenek ragadták el az elmémet. Folyamatosan könyörögtem, hogy vigyenek kórházba, de bármennyire is igyekeztem, nem tudtam megérteni a saját érzéseimet.

Az epilepszia és a pszichés állapotok jelentős kezelése ellenére 2011 novemberében pszichiátriai intézet mellett köteleztem el a rendhagyó viselkedést és az öngyilkossági gondolatokat. A létesítményen belül iszonyatos negativitás történt, és a légkör rohamokon alapuló pánikot váltott ki. Az esetemet „Dr. House-ish ”és visszatértem a neurológiai padlóra további vizsgálatok céljából. Áprilisig meglátogattam a különféle kórházakat, ahol MRI-ket, EEG-ket, PET-vizsgálatot, gerincvelőket és gyógyszeres koktélokat kaptam. Pozitív módon csodálatos betegekkel találkoztam, és csodálatos családokkal és gondozókkal beszélgettem. A különféle neurológiai állapotok és a lehetséges gyógymódok megismerése vigaszt nyújtott számomra.

Ebben az időszakban autoimmun limbikus encephalitist diagnosztizáltak. A gondolataimat, érzéseimet, érzelmeimet és viselkedésemet irányító limbikus rendszerem veszélybe került. Ehhez az első kezelésem egy heti kortikoszteroid injekcióból állt; azonban kaptam egy gyógyszert is bi-poláris rendellenességre. Ennek eredményeként több hónapot éltem impulzus-kontroll nélkül. Ez végül csaknem végzetes élményhez vezetett.

Dr. Najjar és én az IVIG gyógyulása alatt.

2012 májusában az életem jobbra fordult. A szüleim elvittek egy találkozóra, New York Citybe, hogy találkozzanak Dr. Souhel Najjarral. Lelkesen hallgattam, amikor megosztotta szaktudását az autoimmun encephalitis kapcsán, és megbeszélte a kezelési lehetőségeket. Rendkívül nehéz volt felfognom. A zűrzavar könnyekhez vezetett, és a frusztráció hatalmába kerítette. Ha megpróbáltam kontrollálni a viselkedésemet, betegségem megnyerte a csatát. Engem a düh elárasztott, és hiperventilálni kezdtem. Fitneszben zuhantam a földre, kirántottam az ajtót, és segítségért kiáltottam. Amikor egy ismerős orvos odalépett, megfogtam a bokáját, mielőtt felemelték volna, és egy külön szobába vittem, miközben szüleim folytatták a beszélgetést Dr. Najjarral. Elakadt a lélegzetem, elpusztultam. Azt hittem, hogy elvesztettem ezt a nagyszerű lehetőséget, de mégsem. Dr. Najjar volt az első ember, aki igazán megértette betegségemet. Amint távoztam, megosztotta optimizmusát a jövőm iránt, és biztosította, hogy mindig itt lesz, hogy segítsen. Először hittem a túlélésben.

2012 szeptemberében elkezdtem egy 2 éves intravénás immunglobulin (IVIg) kezelést. Ez a mentális stabilitás visszatéréséhez vezetett, bár kognitív képességeim továbbra is károsodtak. San Franciscóban éltem, a Nemzeti Mentális Betegségek Szövetsége („NAMI”) keretében peer-to-peer találkozókon vettem részt, önkénteskedtem a közösségben, és oktatási tanfolyamokon vettem részt a továbblépés érdekében. Sajnos az epilepsziám folytatódott, és 2014 októberében a keleti parti neurológus által felírt gyógyszerem elvesztette eszméletemet. Elestem, törve a koponyám, és az UCSF Orvosi Központba szállítottam. Dr. Jeffrey Gelfand helyi immunológusként vállalta az esetemet, és Dr. Paul Garcia lett az epileptológusom. Gyógyszertől függetlenül naponta folytattam a lefoglalást. Az elmúlt januárban jóváhagyásommal Dr. Garcia bemutatta esetemet a sebészeti tanácsnak. Mint kiderült, decemberben találkoztam Dr. Najjarral, ahol elmagyarázta annak valószínűségét, hogy a hegszövet kiváltja a rohamokat és a mentális instabilitást. Úgy vélte, hogy a műtét lenne a legjobb megoldás, mivel úgy tűnt, hogy az állapotomat nem lehet tovább kezelni gyógyszeres kezeléssel.

Az elmúlt márciusban agyműtétet választottam Dr. Edward Chang-nal az UCSF-nél. Időbeli lebeny epilepszia műtétre voltam tervezve; azonban újabb hihetetlen fordulat következett be. A műtét előtti MRI-k kóros elektromos aktivitást jeleztek a bal insulámban. Neurológusom, Dr. Robert Knowlton elmagyarázta, hogy az izolátumom bármelyik MRI-n először „világított, mint egy karácsonyfa”. További értékelés céljából felvettek megfigyelésre; 130 elektródát helyeztek a koponyámba, mind az agyam felszínén, mind a mélyebb struktúrákon belül, beleértve az inzulát is. Az intrakraniális EEG felvétel mellett, amely naponta legfeljebb 30 rohamot azonosított, az elektródák szinte folyamatos abnormális epilepsziával kapcsolatos elektromos aktivitást rögzítettek a bal insulámban.

A műtétre való felkészülés során az „agytérképezés” a felvevő elektródákat elektromos áramokkal stimulálta, hogy meghatározza, hol helyezkednek el bizonyos agyi funkciók, és hogy a görcsökhöz kapcsolódó specifikus tünetek újból létrejöhetnek-e. Mivel ezek az áramok megadódtak, be kellett azonosítanom a képeket és el kellett olvasni a bemutatott mondatokat. A tesztelés során különböző száj- és arczsibbadásokat tapasztaltam, beszélni képtelenséget és memóriavesztést tapasztaltam. A végső stimuláció során komplex hallucinációt váltottak ki. Nagymamám állt előttem egy csésze olasz jéggel. Bár ideges voltam, biztonságban éreztem magam, mivel az orvosaim jelen voltak, hogy megfigyelhessék és meghallgassák magyarázatom kísérletét. Az agy felvétele és feltérképezése lehetővé tette egy kiterjedt, 8 órás műtétet, 2016. március 28-án. Szinte az összes bal 1. insulám sikeres eltávolítását tapasztaltam, valamint az amygdala és a hippocampus eredetileg tervezett reszekcióját.

A műtét óta a rohamaim minimálisak, és minden nap tele van pozitivitással. Úgy tűnik, hogy a bal insula eltávolítása biztosította azt az érzelmi stabilitást, amelyet mindig is kívántam. Ez az eredmény meglepetést okozott mind az orvosaimnak, mind nekem. A súlyos érzelmi kilengéseim tartós hatása még figyelemre méltóbb hatást gyakorolt, mint a rohamaim nagy javulása. Ez a műtét valóban megmentette az életemet.

Visszatértem a jó egészséghez!

Túl vagyok hálás mindazért, amit kaptam. Barátaim és családom, különösen szüleim, testvérem és nagymamám folyamatos szeretetet és erőt adtak a túléléshez. Mindennel, amit kaptam, én vagyok a sor, hogy megosszam. 2 Az Epilepszia Alapítványnál kezdtem önkénteskedni az UCSF Benioff Gyermekkórházzal együtt, hogy segítséget és bátorítást nyújtsak másoknak. Nagyon hálás vagyok ezért a lehetőségért, hogy megosszam a történetemet. Kívánságaimat, támogatásomat és biztatásomat mindenkinek küldöm. Ne habozzon kapcsolatba lépni velem az [email protected] címen .

Mint Dr. Knowlton kifejtette: „Ez az agy rendkívül nehezen volt hozzáférhető és reszektálható a régióban található sok erek miatt. Az inzula reszekciója során rögzítő elektródákat hagytak a helyükön, hogy Dr. Chang megtudhassa, mikor ezen a területen a lehető legnagyobb mértékben megszűnt a folyamatos epilepsziával összefüggő elektromos tevékenység. "

Az UCSF-nél töltött időm alatt az agyamba és az agyamba beültetett elektródákkal részt vettem a betegek kutatásában. Dr. Chang laboratóriuma ugyanazokat a felvételi elektródákat használja (amelyeket a rohamok lokalizálására használnak), hogy tanulmányozza az emberi agy működését. A nyelvfeldolgozás részletes aspektusaira és arra összpontosítanak, hogy milyen funkcióhálózatok lépnek fel a különböző állapotok során, beleértve azokat is, amelyek a különböző hangulatokhoz kapcsolódnak. Őszintén remélem, hogy az általam nyújtott kutatás segíteni fog másoknak