Információ a hemofíliában szenvedők számára

Weboldalunk ezen szakaszában tippek és információk találhatók a betegség által érintett emberek és családjuk hemofíliájáról. Megállapítani, hogy Önnek vagy gyermekének hemofíliája van, elsöprő lehet. Az alábbiakban néhány tipp segít az utazás során.

Tippek az egészséges életmódhoz

Évente végezzen átfogó ellenőrzést a hemofília kezelőközpontjában.
Védje be magát - a hepatitis A és B megelőzhető.
Korán és megfelelően kezelje a vérzést.
Testmozgás és egészséges testsúly fenntartása az ízületek védelme érdekében.
Rendszeresen vizsgálják meg vérrel terjedő fertőzéseket.

Tudjon meg többet a hemofíliáról

Nagyon fontos, hogy aktív szerepet vállaljon saját vagy gyermeke gondozásának kezelésében. Fontos döntések meghozatalához ismernie kell a hemofíliát, meg kell értenie a kezelési lehetőségeket, majd a lehető legjobb döntéseket kell hoznia az Ön vagy gyermeke egészsége szempontjából. Ha nem érti az orvosi kifejezéseket és fogalmakat, kérje meg orvosát, hogy magyarázza el őket. Az is segít, ha az orvoslátogatások során jegyzeteket készít és kérdéseket tesz fel.

Tanuljon meg minél többet a hemofíliáról. Első lépésként olvassa el a Tények és kezelések című weboldalakat.

„Alapfogalmak”

Az „alapfogalmak” egy munkafüzet, amely segít megismerni a hemofíliát. Ez információkat tartalmaz a következőkről:

A hemofília alapjai
Az átfogó ellátás alapelvei
Vérzési epizódok
A hemofília szövődményei
Fog- és szájápolás
A fizikai aktivitás
Házi terápia és fertőzések ellenőrzése
Családi gondok
Támogatás a gyermeke számára
Egészségügyi kutatási lehetőségek

„Az élet lépései”

A „Steps for Living” külső ikon egy online program, amely információkat és forrásokat tartalmaz a hemofíliában szenvedőknek és családtagjaiknak, valamint az Országos Hemofília Alapítvány és a hemofília kezelési központ munkatársai számára.

Első lépés (8 éves vagy annál fiatalabb gyermekek számára) a vérzési rendellenességek alapjainak megismerésére, a szülő-szolgáltató kapcsolatok tárgyalására és a gyermekgondozási kérdések megoldására összpontosít.
Következő lépés (9–15 éves gyermekek számára) tájékoztatást nyújt a családok számára az iskolákkal való munkavégzésről (olyan területeken, mint a törvényes jogok, a testnevelés és a terepbejárások); függetlenség megszerzése otthon (például áttérés otthoni infúziókra és öninfúziókra, korlátok meghatározása és döntés arról, hogy mikor hagyja egyedül gyermekét otthonában); és egészséges döntéseket hozni (olyan területeken, mint a nyaralás és utazás, szervezett sport és táplálkozás).
Fellépni (tizenéveseknek és 16-25 éves korú fiatal felnőtteknek) olyan témákat tárgyal, mint például a rendellenességről való beszélgetés másokkal, felsőoktatás és munkaképzés, függetlenség elnyerése, egészséges test megőrzése, randevúk és családi élet.
Kilépni (26 éven felüli felnőtteknek) tájékoztatást nyújt a felnőtteknek a betartásról, az öregedő egészségügyi problémákról, a lakókörnyezetről, a munkahelyi problémákról, a pénzügyi egészségről és az egészségügyi rendszerben való eligazodásról.

Keresse meg a jó orvosi ellátást

A hemofília összetett rendellenesség. A rendellenességről sokat tudó orvosok és ápolók jó minőségű orvosi ellátása segíthet megelőzni néhány súlyos problémát. Gyakran a legjobb választás egy átfogó hemofíliakezelő központ (HTC). A HTC gondoskodik a rendellenességgel kapcsolatos összes kérdés kezeléséről, valamint oktatást nyújt a rendellenességről. Ez az ellátás magában foglalja az éves átfogó ellenőrzést. A HTC csapata orvosokból (hematológusok vagy vérszakemberek), ápolókból, szociális munkásokból, gyógytornászokból és más egészségügyi szolgáltatókból áll, akik mind vérzési rendellenességekkel küzdő emberek gondozásában dolgoznak.

Egy 3000 hemofíliában szenvedő CDC-vizsgálat azt mutatta, hogy azok, akik HTC-t alkalmaztak, 40% -kal kisebb eséllyel haltak meg hemofíliával kapcsolatos szövődményben, mint azok, akik nem részesültek ellátásban ilyen kezelési központban. 1 Hasonlóképpen azoknak az embereknek, akik HTC-t használtak, 40% -kal ritkábban kellett kórházban maradniuk vérzési szövődmények miatt. 2

Iratkozzon fel a közösségi számlákra

A ritka rendellenességekkel, például a hemofíliával foglalkozó kutatók és tudósok egyik legnagyobb kihívása az egységes egészségügyi adatokhoz való hozzáférés hiánya. Ennek a kérdésnek a kezelése és az ismeretek bővítése érdekében a CDC támogatja és koordinálja a Közösségi számlák nevű projektet. A közösségi számlálásokon való részvétellel a hemofíliában szenvedők segíthetik a tudás bővítését ezen a területen.

Keressen egy támogatási hálózatot

Az Egyesült Államokban felveheti a kapcsolatot a Nemzeti Hemofília Alapítvány külső ikonjával vagy az Amerikai Hemofília Szövetség külső ikonnal, hogy kapcsolatba léphessen a környéken élő családokkal, akiket hemofília érintett. Az ország számos területén vannak helyi fejezetek külső ikonjai és egyesületei. Ha támogatást talál a közösségén belül, többet tudhat meg a családok és a hemofíliában szenvedők szükségleteinek kielégítésére rendelkezésre álló erőforrásokról. A támogatás és a közösségi források biztosítása hozzájárulhat a hemofília kezelésében való bizalom növeléséhez, életminőségének javításához és a családtagok igényeinek kielégítéséhez. Ha az Egyesült Államokon kívül lakik, felveheti a kapcsolatot a Hemophilia Világszövetséggel.

Vér Testvériség

A Vér Testvériség az Amerikai Hemofília Szövetség programja hemofíliában és von Willebrand betegségben szenvedő felnőtt férfiak számára. A Vér Testvériség számos módon kínál kapcsolatot másokkal:

Online fórum
Az online fórum egy internetes üzenőfal csak felnőtt férfiak számára. Regisztráljon, hogy részt vegyen a Vér Testvériség online fórumán található külső ikonon.
Személyes találkozók
Ezek a találkozók összehozzák és megtanulják a Vértestvéreket. Témakörök szakértői és tevékenységei kerülnek bemutatásra, különféle egészségügyi és wellness kérdésekkel foglalkozva.
Országos Vér Testvériség Felhívások és Webináriumok
A témakör szakértői oktatást nyújtanak, és megkönnyítik a Vér Testvériség tagjai által felvetett kulcsfontosságú témákról folytatott megbeszéléseket, valamint a kérdések és válaszok megbeszéléseit, például az egészségügyi egészségügyet, a nyugdíjazás tervezését és az ízületek pótlását. További információkért vagy az értekezlet-listához való felvételért kérjük, forduljon a következő címre: [email protected].

Készüljön fel egy vészhelyzetre

A katasztrófa bekövetkezte előtt fontos kidolgozni egy vészhelyzeti tervet. Különösen fontos, hogy a vérzési rendellenességben szenvedők számára készítsen tervet, annak biztosítása érdekében, hogy katasztrófa esetén az azonos szintű ellátás fennmaradjon. A CDC kidolgozott egy ellenőrzőlistát, amely segít Önnek és családjának felkészülésében.