Megoldottam orvosi rejtélyemet, és megkönnyebbülést találtam megcsavarodott nyakamon

Egy német vasúti mozgólépcső lábánál álltam, oda-vissza útra Európából, amikor észrevettem, hogy a nyakam „vicces”. Éppen elvégeztem az ápolóiskolát, és új munkahelyet kellett kezdenem intenzív osztályon (ICU) ápolónőként. Az élet nem lehet jobb.

Minél jobban aggódtam a nyakam csavarodása miatt, annál rosszabbak lettek a mozdulatok. Azon kaptam magam, hogy folyamatosan harcolok a görcsök ellen, és a legjobban próbálok középen tartani a fejem. Amikor sikerült, akkor a legnagyobb erőfeszítéssel, és az eredmények rövid életűek voltak. A húzó érzések olyan erőteljesebb csavargó mozdulatoknak adtak helyet, amelyek felett nem tudtam ellenőrizni. Mostanra már féltem, nagyon féltem.

Rengeteg orvos, majd öndiagnózis

A nyakam nem lett jobb. Megdermedt a helyzetében - intenzív kellemetlenségeket okozott számomra, amelyek több hétig, hónapokig, végül évekig tartottak.

Fektettem elektromos fűtőtakarókba, vény nélkül kapható fájdalomcsillapítókba, jégcsomagolásokba és más olyan szerekbe, amelyekről azt gondoltam, hogy megjavítják a nyakamat. A merevség elviselhetetlen volt. Utáltam, hogy mit csinál velem, és mit tesz az önértékelésemmel. Volt, amikor úgy éreztem, mintha a fejem szakítaná el a nyakamtól. A görcsök bántalmazómmá váltak, és behatoltak az életembe, miközben autóztam, tévét néztem, ettem, és amikor megpróbáltam ellátni az ICU ápolónői feladataimat.

Kezdtem orvosokkal találkozni, rengetegen. Vérvizsgálatokat végeztek, átnézték a fejem és a nyakam, vontatással dobtak be, izomlazító tablettákat írtak fel, és kitöltötték a fogyatékossági igénylőlapokat. Valódi válaszokat és diagnózist azonban nem adtak. Amikor a fejvizsgálat eredménye negatív lett, megkönnyebbültem, hogy nincs agydaganatom vagy sclerosis multiplexem. Az egyetlen eredmény, amelyet az MRI jelentett, a „bilaterális sternocleidomastoidok hipertrófiája” volt, amelyet nem tudtam orvosilag értelmezni, azon kívül, hogy megértettem a nyaki régió fő izmaira való hivatkozást. Vajon ez egy döntő megállapítás volt-e?

Végül úgy diagnosztizáltam magam, hogy Merritt Neurológiai tankönyvében találtam egy fintorodó nő képét csavart nyakkal. Ott papíron nézett vissza rám. Végül is nem voltam őrült! Megtaláltam a választ - dystonia!

A szó kavargott a fejemben, amikor beletörődtem újdonsült tudásomba. "Dystonia" - olvasható a könyvben - "egy neurológiai rendellenesség, amelyet egy adott izom vagy izomcsoport túlzott aktivitása jellemez. Ez akaratlan mozgásokat és remegéseket, tartós izom-összehúzódásokat és rendellenes furcsa testtartásokat okoz".

Dystonia diagnózisom megerősítése

Valódi diagnózist szerettem volna, ezért Dr. Mitchell Brin, az Mt.-n gyakorló neurológus segítségét kértem. A New York-i Sinai kórház, aki diagnosztikai képességeiről és a mozgászavarok ismeretéről volt híres. Elolvastam mind a 98 tudományos cikket, amelyet publikált, mielőtt bementem az irodájába. Eszembe jutott egy őrült tudós, akinek világos küldetése volt - gyógyszert talált a disztóniára.

Brin elmagyarázta, hogy a disztónia az agy bazális ganglionjában gyökerező rendellenesség - a mozgást koordináló központ. Az érintett izmok túlzott aktivitása akaratlan mozgásokat, remegést, tartós izom-összehúzódásokat és rendellenes testtartásokat okozott. Hangsúlyozta, hogy a disztónia nem pszichiátriai betegség; és nem is stressz, izomzavar, rohamzavar vagy bármi végzetes okozta.

Nyilvánvalóan 19 éves koromban kezdtem mutatni a dystonia jeleit, és 13 év körüli arcgörcsök, szemet érintő csípések és krónikus gégegyulladás léptek fel.

A nyaki dystonia, a dystonia és a dysphonia diagnózisával hagytam el Brins irodáját - a hangszalagokat érintő dystonia egyik formája. Mindig is azon gondolkodtam, miért nem hallgattak meg soha az ICU újjáélesztése során.

A kezelések kipróbálása és a „letiltott” címke ellenállása

Azonnal megismerkedtem a Botox-szal (botulinum toxin), amely beadáskor megakadályozza a túlműködő izmok összehúzódását körülbelül 12 hétig.

Kísérleteket kezdtem különböző orális gyógyszerekkel is, amelyeket gyakrabban alkalmaztak más egészségügyi állapotok kezelésére, mint például görcsösség, remegés, neuropátia, rohamok, Parkinson-kór és epilepszia. A következő hat évben több drogot szedtem. A gyógyszerek nem enyhítették a tüneteket, hanem számos mellékhatást okoztak, a szájszárazságtól a hasmenésen át a Parkinson-szerű tünetekig és álmatlanságig.

2003-ra mindent megtettem orvosilag. Elkezdtem azon gondolkodni, vajon le kéne-e lépnem. A helyi neurológusomnak, egy csendes fickónak, nem volt mit kínálnia. Kevés új alkalmazható kutatás volt, és a létező kutatások elsősorban egy adott fehérjére, genetikára és dystonikus egerekre összpontosultak.

Fokozatosan rájöttem, hogy rokkant vagyok. Számomra a dystonia továbbra is olyan állapot maradt, amelynél kevés, vagy egyáltalán nem volt olyan új kezelés, amely enyhítené a tüneteket, a görcsöket, a kimerültséget, a teljes kényelmetlenséget és a kétségbeesés érzését. Nem akartam sötétségben élni, amikor fény volt. Továbbra is kerülgettem a busz „Mozgáskorlátozottak számára” üléseit, és kritikus gondozású nővérként folyamatosan gondoztam a pácienseimet.

Agy-pacemaker

Aztán hallottam egy újonnan kifejlesztett műtéti beavatkozásról - mély agyi stimulációról - alapvetően, egy agyi pacemaker elhelyezéséről.

Az Activa terápia vagy a DBS rendszer három részből áll: vezetékekből, hosszabbítókból és a neurostimulátorból vagy az IPG-ből. Időnként „agyi pacemakernek” hívják, és ez előidézi a stimulációhoz szükséges elektromos impulzusokat. Ezek az elektromos impulzusok a meghosszabbításon és a vezetéken keresztül jutnak el az agy célzott területeire, ami csökkenti a rendellenes mozgásokat. A neurostimulátor impulzusait egy klinikus nem invazív módon állíthatja be egy programozó segítségével a beállítások ellenőrzésére vagy megváltoztatására.

Meglepő módon 1998-ban a DBS jelöltjének számítottam, amikor még kísérleti jellegűnek tekintették, de reagáltam az akkor alkalmazott gyógyszerekre. Ráadásul nem voltam túl izgatott attól, hogy az agyamat valaki más nyitotta meg. Az agyamat mindig intellektuális ajándéknak tekintettem, és így nem akartam kíváncsi kezeket benne. Tétováztam a döntés meghozatalában, féltem az agyi műtét súlyosságától, és folyamatosan magyaráznom kellett a fejemben lévő vezetékeket a munkaadóknak.

Végül mégis az eljárás mellett döntöttem, és 2004 decemberében DBS-en estem át. A neurostimulátor, a türelem és az elkötelezett csapat sok finom megismerése után új életet kezdtem, másokat oktatva a disztóniában, és a médiatudatosságot az ismeretlenbe hozva rendellenesség, amely dystonia.

Beka Serdans 30 éves kritikus gondozású nővér, aki blogot írt a Medscape Nurses számára az ágy melletti kritikus gondozással kapcsolatos kérdésekről, valamint nagyobb egészségügyi problémákról. MS diplomával és felnőtt NP engedéllyel rendelkezik, és aktív magánügyeleti klinikai ágyas nővérként dolgozik New Yorkban. A disztóniával foglalkozó nonprofit szervezetet, valamint a dystonia Facebook-oldalát is vezeti. Beka számos média helyszínen szerepelt, többek között az Oz Oz Show-Oprah, az NBC, a CBS, az Ápolási/Neurológiai/Fogyatékossággal foglalkozó magazinokban.

Fontos: A cikkben kifejtett nézetek és vélemények a szerző véleményét és véleményét jelentik, nem pedig a Doctor's Ask.