Olga: Nehéz diagnózis

Megtudtam, hogy a világon sok embernek ugyanazok a tapasztalatai és tünetei vannak, mint nekem.

Nemrég bukkantam rá a sclero.org-ra, miközben kutattam betegségemet, amelyet nem ismertek fel sem az anyaországomban (Európa északi részén), sem Olaszországban, ahová tizenkét éve költöztem, hogy elkerüljem a hideg téleket, amelyek elpusztították a bőrömet.

Megtudtam, hogy a világon sok embernek ugyanazok a tapasztalatai és tünetei vannak, mint nekem. Származó városomban angoltanár voltam, és egészséges voltam, amikor hirtelen szenvedni kezdtem a hidegtől. Azt kell mondanom, hogy a hőmérséklet kissé körülbelül -35 Celsius fok volt. Az orrom megdagadt, és egy vörös folt jelent meg a hegyén, amely tovább erózióvá vált.

Mindig elkaptam bármit, ezért úgy gondoltam, hogy ez egyfajta csúnya hideg volt, amely a bőrön nyilvánult meg. De az idő telt el, és semmi sem javult. Ennélfogva a testem elkezdett változni és deformálódni. A kezem és főleg az ujjaim érintettek (reuma, ahogy az egyik orvos mondta nekem). Már nem voltak vékonyak és a bőr sem volt rugalmas. Kezdtek deformálódni, fehérekké válni, mindig hidegek és merevek voltak mozgásukban. A lábak hidegek voltak még meleg bundás csizmában is.

Ezután a betegség kiterjedt a test más részeire is, mindig a bőrt érintve, elváltozások kialakulásával és a bőr megkeményedésével, az ujjak és a lábujjak duzzadásával.

1994-re, harminchét éves koromban valóban nem éreztem jól magam. A hosszú tél miatt már nem élhettem abban az országban, ahol születtem, ezért döntöttem úgy, hogy néhányat délre költözök. Még Afrikába is gondoltam, olyan nehéz volt a fájdalmam!

Az átadás megkönnyítése érdekében elhatároztam, hogy feleségül veszem, és készítettem egy hirdetést. Hamarosan megnősültem és Olaszországba költöztem. Azonban szinte semmi sem változott. Csak az orr hegyének eróziója jelenik meg nem olyan gyakran, de mindig jelen van, amikor a hőmérséklet nulla alá csökken.

Ennél is rosszabb, hogy vérszegénység jelent meg, és elkezdtem fogyni (korán 62 kg volt). Egy endokrinológushoz fordultam, panaszkodtam a bőrön jelentkező foltokról, fogyásról (elérte a 48 kg-ot) és rendkívüli hidegérzékenységről. Az orvos figyelmen kívül hagyta ezeket a tüneteket, mondván, hogy nincs semmim. Azt javasolta, hogy sampont használjon csak finom bőrre.

Miután egyik endokrinológusról a másikra jártam, úgy döntöttem, hogy tanulmányozom magam, hogyan lehet megszabadulni a betegségtől, amelyet senki sem ismer fel. Addigra a menstruációm nagyon szabálytalan volt. Úgy döntöttem, hogy kontrollálom a pajzsmirigyemet. A TSH elemzése nem volt normális. 46 egység volt, ami tízszerese a normálisnak (Olaszországban a normál értéket legfeljebb 4-nek tekintik), és az orvosom nem tudta megérteni, hogyan is sétálgatok. Bár soha nem végzett teljes vizsgálatot, pajzsmirigy-gyógyszert írt fel a Hashimoto-féle pajzsmirigy-gyulladás nevű autoimmun betegség ellen, amelyet diagnosztizáltak, mert pozitív antithyroid antitesteket találtak.

Néhány hónap múlva jobban éreztem magam, de a hideg ugyanúgy nem segített, és az ujjak rosszabbak voltak. Félévente tértem vissza orvoshoz, eredmény nélkül. Az orvos figyelmen kívül hagyta azokat a tüneteket, amelyek nem léptek be a pajzsmirigy betegség tüneteibe.

Mindennél rosszabb a torkom. Semmilyen gyógyszer nem segíthet rajtam. Miután egyik endokrinológusról a másikra jártam, a fül-, orr- és torokorvoshoz fordultam, de ő sem tudta megmagyarázni a tüneteimet. Ezért úgy döntöttem, hogy még egyszer magam is kivizsgálom a tüneteimet, mert az összes orvos csak annyit mondott nekem: "Jobban kell érezned magad, ha megfelelő gyógyszereket szedsz a pajzsmirigy alulműködésre".

Véleményem szerint úgy tűnik, hogy a gyógyszeres kezelésem csak néhány dolgot szabályoz, olyan fáradt vagyok, mint a gyógyszeres kezelés előtt. De a bőrön maradnak a foltok, a súlyom nem növekszik, a tartós köhögés nem szűnik meg, az általános fáradtság megmarad, a hidegre való érzékenység folytatódik, és a bőr vastagsága romlott.

Meg kell említenem, hogy most a csípőmben és a hátamban tapasztalható erős fájdalom miatt szinte lehetetlen csak felmenni egy lépcsőn. Nemrégiben emésztési és súlyos nyelési problémáim voltak. Az orvosoknak nem volt magyarázatuk erre a tényre.

Két évvel ezelőtt egy barna nyom (10 cm hosszú) jelent meg a csípőn, apró nyomok is megjelentek az arcomon, szinte biztos, hogy ez ugyanazon betegség újabb megnyilvánulása. A vérszegénységet normálisnak tartom bennem. Fogászati problémáim voltak, és a fogorvos nem tudja megmondani, mi a baj velem. Kezdtek görcsök és reggeli merevségem lenni, így még a fejét sem tudtam elmozdítani a párnától.

Feladtam a tanítást, és háziasszony lettem. A férjem nemrégiben azt mondta nekem, hogy lusta vagyok nem dolgozni. Azt akarja, hogy tökéletes feleség legyek. Megbirkóztam a betegségemmel, de úgy tűnik, senki sem ért engem, sem a férjem, sem az orvosok. Nagyon frusztrált lesz.

Tizenkét évet vártam, hogy segítséget kérjek, hogy megértsem, miben szenvedek. Az életem teljesen rosszra fordult. Most, miután elolvastam az információkat a sclero.org oldalon, megpróbálom kideríteni, hogy van-e szkleroderma.

Mi a szenvedéseim valódi oka? Kérlek írj nekem.

Kapcsolatfelvétel a szerzővel

ISN előadó: Sherrill Knaggs (szerető emlékben)

Sherrill Knaggs, az ISN művésze készítette a digitális fényképet, hogy illusztrálja a történetet ezen az oldalon. Sherrill Új-Zélandon élt. Történetét az ISN a Voices of Scleroderma 2. kötet könyvében mutatta be.

ISN történetszerkesztő: Judith Thompson Devlin

Judith Thompson Devlin az ISN történetszerkesztője ehhez a történethez. Emellett az ISN csodálatos Voices of Scleroderma könyvsorozatának főszerkesztője!