Élet együtt - sclerosis multiplex

Lehet, hogy alkalmazkodnia kell mindennapjaihoz, ha sclerosis multiplexet (MS) diagnosztizálnak Önnek, de megfelelő ellátással és támogatással sok ember hosszú, aktív és egészséges életet élhet.

szklerózis

Önellátó

Az öngondoskodás a mindennapi élet szerves része. Ez azt jelenti, hogy felelősséget vállal saját egészségéért és jólétéért, az Ön gondozásában részt vevő emberek támogatásával.

Az öngondoskodás magában foglalja azokat a dolgokat, amelyeket mindennap tesz, hogy fitt maradjon, megőrizze testi és lelki egészségét, megelőzze a betegségeket vagy baleseteket, és hatékonyan kezelje a kisebb betegségeket és a hosszú távú állapotokat.

A hosszú távú körülmények között élők óriási hasznot húzhatnak abból, ha támogatást nyújtanak maguknak.

Élhetnek tovább, jobb az életminőségük, aktívabbak és függetlenebbek lehetnek.

Rendszeres felülvizsgálatok

Bár valószínűleg rendszeresen kapcsolatba lép a gondozóval, évente legalább egyszer átfogóan át kell tekintenie az ellátását.

Ez egy jó alkalom, hogy megvitassa a jelenlegi kezelést, megemlítse az esetleges új problémákat, gondoljon át minden további támogatásra, amelyre szüksége lehet, és folyamatosan tájékoztatást kapjon a rendelkezésre álló új kezelésekről.

Ügyeljen arra, hogy tájékoztassa gondozó csapatát az esetleges tünetekről vagy aggályokról. Minél többet tud a csapat, annál többet tudnak segíteni.

Egészséges táplálkozás és testmozgás

Nincs olyan speciális étrend, amelyről bebizonyosodott, hogy lassítja az SM progresszióját, de egy általában egészséges, kiegyensúlyozott étrend segíthet olyan konkrét problémák kezelésében, mint a fáradtság és a székrekedés.

Csökkentheti más egészségügyi problémák, például a szívbetegségek kockázatát is.

A rendszeres tevékenység és a testmozgás egyaránt fontos az általános egészségi állapot és az erőnlét szempontjából.

Kutatások kimutatták a testmozgás sajátos előnyeit az SM-ben szenvedők számára, beleértve a csökkent fáradtságot és az erő, a mobilitás javulását, valamint a bél- és hólyagműködést.

A dohányzás abbahagyása

A dohányzás az egészségi állapot széles skálájának megnövekedett kockázatával jár, és növelheti az SM rosszabbodásának sebességét is.

Ha dohányzik, a leállítás segíthet lassítani az SM progresszióját.

Jól tartani

Ha jelentős fogyatékossága van az SM-hez kapcsolódóan, akkor rendszerint arra ösztönzik Önt, hogy minden ősszel influenzát vegyen fel.

De az élő organizmusokat tartalmazó vakcinák, mint például a BCG (TB) vakcina és az övsömör elleni vakcina egyik formája, nem biztos, hogy megfelelőek, ha a betegséget módosító terápiák egy részével (de nem mindegyikével) kezelik.

Ezek a kezelések gyengíthetik immunrendszerét, ami azt jelenti, hogy az élő oltások nem működnek, vagy megbetegedhetnek.

További információ

Kapcsolatok, támogatás és gondoskodás

Ha olyan hosszú távú feltételekkel találkozunk, mint az MS, akkor megterhelhetjük Önt, családját és barátait.

Nehéz lehet emberekkel beszélni az állapotáról, még akkor is, ha közel állnak hozzád.

A tünetek, például remegés és a mozgás egyre nehezebbé válásának kezelése nagyon csalódottá és depresszióssá teheti az SM-es embereket.

A házastársuk, partnerük vagy gondozójuk elkerülhetetlenül szorongást vagy csalódást fog érezni.

Legyen őszinte az érzéseivel kapcsolatban, és tájékoztassa családját és barátait arról, hogy mit tehetnek a segítségükre.

Ne féljen attól, ha elmondja nekik, hogy szüksége van egy kis időre magának, ha erre vágyik.

Támogatás

Ha bármilyen kérdése van, az MS ápolója vagy háziorvosa megnyugtathatja vagy tájékoztathatja Önt a rendelkezésre álló egyéb támogatásról.

Hasznos lehet, ha képzett tanácsadóval vagy pszichológussal, vagy valakivel beszélget a szakosított segélyvonalon.

Vannak, akiknek hasznos, ha más, MS-ben szenvedő emberekkel beszélgetnek akár egy helyi támogató csoportnál, akár egy internetes csevegőszobában.

Gondozási és támogatási szolgáltatások

Érdemes időt szánni arra, hogy elgondolkodjon sajátos igényein és azon, hogy mire lehet szüksége a legjobb életminőség eléréséhez.

Például, ha befolyásolja egyensúlyát és koordinációját, érdemes elgondolkodnia a felszereléseken és az otthoni adaptációkon.

Ez információkat és tanácsokat tartalmaz a következőkről:

További információ

Babát

Az MS diagnózisa nem befolyásolhatja a gyermekvállalási képességét.

De az SM-re felírt gyógyszerek egy része befolyásolhatja mind a férfiak, mind a nők termékenységét.

Ha családalapítást fontolgat, beszélje meg az egészségügyi csoporttal, aki tanácsot tud adni.

Terhesség

Az SM-ben szenvedő nők normális terhességet szenvedhetnek, egészséges babát szülhetnek és utána szoptathatnak.

A baba nem befolyásolja az SM hosszú távú lefolyását.

A relapszusok általában kevésbé gyakoriak a terhesség alatt, bár a szülés utáni hónapokban gyakoribbak lehetnek.

Lehet, hogy folytatnia kell a gyógyszer szedését a terhesség alatt.

De bizonyos gyógyszereket nem szabad bevenni terhesség alatt, ezért fontos ezt megvitatni az egészségügyi csoporttal.

További információ

Pénz és pénzügyi támogatás

Ha MS-je miatt abba kell hagynia a munkát, vagy részmunkaidőben kell dolgoznia, nehézségekbe ütközhet anyagilag.

Ön jogosult lehet a következő típusú pénzügyi támogatások egyikére vagy többére:

  • Ha van munkája, de betegsége miatt nem tud dolgozni, akkor munkáltatója törvényes táppénzre jogosult.
  • Ha nincs munkája és betegsége miatt nem tud dolgozni, akkor jogosult lehet foglalkoztatási és támogatási támogatásra.
  • Ha Ön 64 éves vagy fiatalabb, és segítségre van szüksége a személyes gondoskodáshoz vagy járási nehézségei vannak, akkor jogosult lehet a személyes függetlenségi fizetés vagy a fogyatékossággal élők támogatására.
  • Ha 65 éves vagy idősebb, akkor kaphat részvételi támogatást.
  • Ha valaki MS-t ápol, akkor jogosult lehet a gondozói támogatásra.
  • Lehetséges, hogy más ellátásokra is jogosult lehet, ha otthon élnek gyermekei vagy alacsony háztartási jövedelme van.

További információ

  • Gondozási és támogatási útmutató: előnyök a gondozók számára
  • GOV.UK: előnyök
  • Pénzügyi tanácsadás
  • MS Társaság: előnyök és pénz
  • MS Trust: előnyök
  • MS Trust: az MS-vel való munka és tanulmány

Vezetés

Ha Önnek diagnosztizálták az SM-t, tájékoztatnia kell a járművezetői és járműengedélyező ügynökséget (DVLA), és tájékoztatnia kell a biztosítótársaságot is.

Sok esetben folytathatja a vezetést, de fel kell kérnie egy űrlap kitöltésével, amely további információkat nyújt az állapotáról, valamint az orvosok és a szakemberek adatairól.

A DVLA ezt használja annak eldöntésére, hogy alkalmas-e vezetésre.

További információ

Az oldal utolsó áttekintése: 2018. december 20
A következő felülvizsgálat ideje: 2021. december 20