ITP a gyermekek és tizenévesek körében

trombocita

Az ITP diagnózisa bárki számára ijesztő, de különösen egy gyerek és szülei számára. A szórakoztató és végtelen tevékenységgel teli napokba most be kell foglalni az orvos kinevezését és a tűk botjait a vérlemezkék szintjének figyelemmel kísérésére. Az új valóság az ezen autoimmun betegség okozta aggasztó szövődmények megelőzésére összpontosít, beleértve a gyakori spontán véraláfutásokat és a szájból és az orrból származó vérzést, valamint a ritka, de valószínűleg életveszélyes vérzéseket. Szerencsére a legtöbb ITP-s gyerek általában gyorsabban gyógyul, mint az ITP-s felnőttek.


Hány gyereket érint?

Az ITP évente legalább 3000, 16 éven aluli gyermeket érint az Egyesült Államokban, a diagnózis diagnosztizálásakor a legtöbb életkoruk két-hat év.


Melyek az ITP tünetei?

Az ITP-ben szenvedő gyerekeknek ugyanazok a tüneteik vannak, mint a felnőttekre. Az ITP zúzódásokat és/vagy apró lila vagy vörös foltokat okozhat a bőrön (petechiák), az orrvérzés mellett az íny vérzése és a vizeletben vagy a székletben lévő vér.

Egy másik lehetséges szövődmény az agy vérzése. Bár ritka, ilyen életveszélyes vérzés leggyakrabban az ITP-ben szenvedő gyermekeknél fordul elő a diagnózist követő első 12 hónapban.

Mint minden más egészségi állapot, a gyermek kimenetelével folytatott folyamatos kommunikáció az állapotáról a kulcs a sikeres eredmény biztosításához.


Az ITP fázisai

Újonnan diagnosztizált ITP: a diagnózistól számított 3 hónapon belül
Tartós ITP: 3-12 hónap a diagnózistól számítva.
Krónikus ITP: 12 hónapnál hosszabb ideig tart


Hogyan kapta meg a gyermekem az ITP-t?

Az orvosok nem tudják, mi okozza az ITP-t, de az egyébként egészséges gyermekeknél gyakran előfordul néhány nappal vagy héttel egy kisebb vírusfertőzés után. Bizonyíték van arra is, hogy a kanyaró-mumpsz-rubeola (MMR) vakcina nagyon ritkán válthatja ki az ITP-t. Hogy miért fordul elő az ITP néhány gyermeknél, de nem másoknál, akiknél ugyanaz a vírusfertőzés vagy oltás volt, nem ismert.


Hogyan fogják kezelni a gyermekem ITP-jét?

Mivel a gyermekek ITP-je általában magától megoldódik, gyermekének orvosa (általában gyermekorvos vagy háziorvos), gyakran egy hematológussal folytatott konzultációt követően, nem javasolhat más kezelést, csak heti vagy kétheti vérvizsgálatot a vérlemezkeszintjük ellenőrzésére. Ha a vérlemezkeszám növelése és a vérzés csökkentése vagy leállítása érdekében gyógyszeres kezelést javasolnak, orvosa sokféle lehetőséget kínál a vérlemezkeszám növelésére, amíg gyermeke önmagában nem gyógyul meg.

Amellett, hogy többet megtud az ITP menedzsmentről és a rendelkezésre álló különféle gyógyszeres kezelésekről, fontos útmutatásokat szerezhet az Egyesült Államokbeli ITP-betegek egészségbiztosítási és támogatási programjairól, valamint a Kanadában élők gyógyszer-lefedettségéről .


Meggyógyul-e a gyermekem?

Az újonnan diagnosztizált ITP-vel rendelkező legtöbb gyermeknél (80-90 százalék között) hirtelen vérzési tünetek és tünetek jelentkeznek, amelyek szerencsére néhány héten vagy több hónapon belül eltűnnek. Az ITP-ből való felépülés néhány hónapon belül megtörténhet, függetlenül attól, hogy kezdetben gyógyszeres kezelést igényeltek-e vagy sem.

A serdülőknél az ITP gyakran hasonlít a felnőttek ITP-jéhez, mivel a vérzés gyakran tartósabb (három hónapnál hosszabb), vagy akár krónikus (több mint egy évig tart), és tüneteinek kezelésére gyógyszeres kezelést igényel. Szerencsére a teljes gyógyulás gyakran lehetséges, ha gyermekének tartós vagy krónikus ITP-t diagnosztizálnak.


Az ITP veszélyes a gyermekemre?

Lehet, de a veszély elsősorban a gyermek vérlemezkeszámával függ össze. Például egy 50 000-nél kisebb vérlemezkeszám miatt a gyermek könnyen vérezhet vagy zúzódhat, míg a 10 000-nél alacsonyabb vérlemezkeszám gyakran növeli a súlyos vérzés kockázatát. Tudjon meg többet a gyermek vérlemezkeszintjének monitorozásának fontosságáról.


A gyermekem folytathatja-e a sportot?

A gyerekek sportvilága fontos része az életüknek, és az ITP-vel a lehető legkevesebbet kell beavatkozni. Fontos azonban, hogy gyermeke "okosan játsszon", ha sisakot, könyökvédőt, csuklóvédőt és térdvédőt vagy bármilyen más védőfelszerelést visel, amely a sérülések elkerülése érdekében ajánlott. Míg minden gyermek különbözik, a fokozott vérzési kockázatnak kitett gyermekeknek korlátozniuk kell bizonyos tevékenységeket és sportokat. Beszéljen orvosával a gyermekével kapcsolatos ajánlásokról. Ha megismerkedik a sportolás teljes listájával, amelyet gyermeke játszhat, vagy amelyet a vérlemezkeszám alapján kerülnie kell, az biztos lehet abban, hogy biztonságban érzi magát.

A PDSA-nál tudjuk, hogy az erős társadalmi és érzelmi támogatás hatékony eszköz az ITP-vel élők számára. Elkötelezettek vagyunk az erőforrások biztosítása iránt, hogy oktassuk és megerősítsük Önt, enyhítsük szorongását és javítsuk általános egészségi állapotunkat.

Szülőknek:
  • Hallgatói tájékoztató
  • Amikor egy gyermeknek ITP-je van
  • ITP gyermekeknél
  • ITP serdülőknél
  • Vitafórum
  • Szülőket támogató csoport
  • Helyi támogató csoportokPDSA Facebook oldalPDSA Facebook csoport
Tizenévesek számára:
Gyerekeknek:
  • Az ITP megértése: Történet gyerekeknek az immun trombocitopéniáról (ITP)
  • ITP Poke-R Club
  • A szülők telekonferencia csoportja
    A gyerekek az első 30 percben csatlakoznak, hogy beszélgethessenek egymással az ITP-vel való életről

Számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre az ITP tüneteinek és szövődményeinek kezelésére - és még sok más fejlesztés alatt áll. A legjobb eredmény elérésének kulcsa a szoros együttműködés gyermeke orvosával, hogy megtalálja az Ön számára legmegfelelőbb kezelést a lehető legkevesebb mellékhatással.

Első sor: (egy betegség kezelésére alkalmazott első terápiák)

  • Kortikoszteroidok (szteroidok) - (prednizon, dexametazon)
  • Intravénás immunglobulin (IVIG)
  • Figyelmes várakozás: A stratégia, nem pedig kezelés, a „figyelő várakozás” azt jelenti, hogy a gyermek vérlemezkeszámának megfelelő életet választja, miközben gondosan figyelemmel kíséri a betegséget és a kezelési lehetőségeket.
  • Anti-Rho (D) - (WinRho ®)

Második sor: (olyan terápiák, amelyeket akkor alkalmaznak, amikor az első vonal nem működik, vagy leáll)

  • B-sejtek kimerülési terápiája - (anti-CD20, rituximab [Rituxan ®])
  • Immunszuppresszánsok - (azatioprin [Imuran®], ciklosporin [Sandimmune®] és mikofenolát-mofetil [Cellcept®])
  • Trombocita növekedési tényezők - (romiplosztim [Nplate ®] és eltrombopag [Promacta ®/Revolade ®])
  • Splenectomia

Regisztráljon a kutatás megemeléséhez a válaszokhoz

További információ a PDSA ITP Természettudományi Tanulmányi Nyilvántartásáról az első fontos lépés az ITP-kutatás előrehaladásának elősegítésében. A következő legjobb lépés? Beiratkozás a PDSA országos betegnyilvántartásába az ITP-betegek életminőségének javításához szükséges tudomány fejlesztése érdekében.