ITP a gyermekek és tizenévesek körében
Az ITP diagnózisa bárki számára ijesztő, de különösen egy gyerek és szülei számára. A szórakoztató és végtelen tevékenységgel teli napokba most be kell foglalni az orvos kinevezését és a tűk botjait a vérlemezkék szintjének figyelemmel kísérésére. Az új valóság az ezen autoimmun betegség okozta aggasztó szövődmények megelőzésére összpontosít, beleértve a gyakori spontán véraláfutásokat és a szájból és az orrból származó vérzést, valamint a ritka, de valószínűleg életveszélyes vérzéseket. Szerencsére a legtöbb ITP-s gyerek általában gyorsabban gyógyul, mint az ITP-s felnőttek.
Hány gyereket érint?
Az ITP évente legalább 3000, 16 éven aluli gyermeket érint az Egyesült Államokban, a diagnózis diagnosztizálásakor a legtöbb életkoruk két-hat év.
Melyek az ITP tünetei?
Az ITP-ben szenvedő gyerekeknek ugyanazok a tüneteik vannak, mint a felnőttekre. Az ITP zúzódásokat és/vagy apró lila vagy vörös foltokat okozhat a bőrön (petechiák), az orrvérzés mellett az íny vérzése és a vizeletben vagy a székletben lévő vér.
Egy másik lehetséges szövődmény az agy vérzése. Bár ritka, ilyen életveszélyes vérzés leggyakrabban az ITP-ben szenvedő gyermekeknél fordul elő a diagnózist követő első 12 hónapban.
Mint minden más egészségi állapot, a gyermek kimenetelével folytatott folyamatos kommunikáció az állapotáról a kulcs a sikeres eredmény biztosításához.
Az ITP fázisai
Újonnan diagnosztizált ITP: a diagnózistól számított 3 hónapon belül
Tartós ITP: 3-12 hónap a diagnózistól számítva.
Krónikus ITP: 12 hónapnál hosszabb ideig tart
Hogyan kapta meg a gyermekem az ITP-t?
Az orvosok nem tudják, mi okozza az ITP-t, de az egyébként egészséges gyermekeknél gyakran előfordul néhány nappal vagy héttel egy kisebb vírusfertőzés után. Bizonyíték van arra is, hogy a kanyaró-mumpsz-rubeola (MMR) vakcina nagyon ritkán válthatja ki az ITP-t. Hogy miért fordul elő az ITP néhány gyermeknél, de nem másoknál, akiknél ugyanaz a vírusfertőzés vagy oltás volt, nem ismert.
Hogyan fogják kezelni a gyermekem ITP-jét?
Mivel a gyermekek ITP-je általában magától megoldódik, gyermekének orvosa (általában gyermekorvos vagy háziorvos), gyakran egy hematológussal folytatott konzultációt követően, nem javasolhat más kezelést, csak heti vagy kétheti vérvizsgálatot a vérlemezkeszintjük ellenőrzésére. Ha a vérlemezkeszám növelése és a vérzés csökkentése vagy leállítása érdekében gyógyszeres kezelést javasolnak, orvosa sokféle lehetőséget kínál a vérlemezkeszám növelésére, amíg gyermeke önmagában nem gyógyul meg.
Amellett, hogy többet megtud az ITP menedzsmentről és a rendelkezésre álló különféle gyógyszeres kezelésekről, fontos útmutatásokat szerezhet az Egyesült Államokbeli ITP-betegek egészségbiztosítási és támogatási programjairól, valamint a Kanadában élők gyógyszer-lefedettségéről .
Meggyógyul-e a gyermekem?
Az újonnan diagnosztizált ITP-vel rendelkező legtöbb gyermeknél (80-90 százalék között) hirtelen vérzési tünetek és tünetek jelentkeznek, amelyek szerencsére néhány héten vagy több hónapon belül eltűnnek. Az ITP-ből való felépülés néhány hónapon belül megtörténhet, függetlenül attól, hogy kezdetben gyógyszeres kezelést igényeltek-e vagy sem.
A serdülőknél az ITP gyakran hasonlít a felnőttek ITP-jéhez, mivel a vérzés gyakran tartósabb (három hónapnál hosszabb), vagy akár krónikus (több mint egy évig tart), és tüneteinek kezelésére gyógyszeres kezelést igényel. Szerencsére a teljes gyógyulás gyakran lehetséges, ha gyermekének tartós vagy krónikus ITP-t diagnosztizálnak.
Az ITP veszélyes a gyermekemre?
Lehet, de a veszély elsősorban a gyermek vérlemezkeszámával függ össze. Például egy 50 000-nél kisebb vérlemezkeszám miatt a gyermek könnyen vérezhet vagy zúzódhat, míg a 10 000-nél alacsonyabb vérlemezkeszám gyakran növeli a súlyos vérzés kockázatát. Tudjon meg többet a gyermek vérlemezkeszintjének monitorozásának fontosságáról.
A gyermekem folytathatja-e a sportot?
A gyerekek sportvilága fontos része az életüknek, és az ITP-vel a lehető legkevesebbet kell beavatkozni. Fontos azonban, hogy gyermeke "okosan játsszon", ha sisakot, könyökvédőt, csuklóvédőt és térdvédőt vagy bármilyen más védőfelszerelést visel, amely a sérülések elkerülése érdekében ajánlott. Míg minden gyermek különbözik, a fokozott vérzési kockázatnak kitett gyermekeknek korlátozniuk kell bizonyos tevékenységeket és sportokat. Beszéljen orvosával a gyermekével kapcsolatos ajánlásokról. Ha megismerkedik a sportolás teljes listájával, amelyet gyermeke játszhat, vagy amelyet a vérlemezkeszám alapján kerülnie kell, az biztos lehet abban, hogy biztonságban érzi magát.
A PDSA-nál tudjuk, hogy az erős társadalmi és érzelmi támogatás hatékony eszköz az ITP-vel élők számára. Elkötelezettek vagyunk az erőforrások biztosítása iránt, hogy oktassuk és megerősítsük Önt, enyhítsük szorongását és javítsuk általános egészségi állapotunkat.
Szülőknek:
- Hallgatói tájékoztató
- Amikor egy gyermeknek ITP-je van
- ITP gyermekeknél
- ITP serdülőknél
- Vitafórum
- Szülőket támogató csoport
- Helyi támogató csoportokPDSA Facebook oldalPDSA Facebook csoport
Tizenévesek számára:
Gyerekeknek:
- Az ITP megértése: Történet gyerekeknek az immun trombocitopéniáról (ITP)
- ITP Poke-R Club
- A szülők telekonferencia csoportja
A gyerekek az első 30 percben csatlakoznak, hogy beszélgethessenek egymással az ITP-vel való életről
Számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre az ITP tüneteinek és szövődményeinek kezelésére - és még sok más fejlesztés alatt áll. A legjobb eredmény elérésének kulcsa a szoros együttműködés gyermeke orvosával, hogy megtalálja az Ön számára legmegfelelőbb kezelést a lehető legkevesebb mellékhatással.
Első sor: (egy betegség kezelésére alkalmazott első terápiák)
- Kortikoszteroidok (szteroidok) - (prednizon, dexametazon)
- Intravénás immunglobulin (IVIG)
- Figyelmes várakozás: A stratégia, nem pedig kezelés, a „figyelő várakozás” azt jelenti, hogy a gyermek vérlemezkeszámának megfelelő életet választja, miközben gondosan figyelemmel kíséri a betegséget és a kezelési lehetőségeket.
- Anti-Rho (D) - (WinRho ®)
Második sor: (olyan terápiák, amelyeket akkor alkalmaznak, amikor az első vonal nem működik, vagy leáll)
- B-sejtek kimerülési terápiája - (anti-CD20, rituximab [Rituxan ®])
- Immunszuppresszánsok - (azatioprin [Imuran®], ciklosporin [Sandimmune®] és mikofenolát-mofetil [Cellcept®])
- Trombocita növekedési tényezők - (romiplosztim [Nplate ®] és eltrombopag [Promacta ®/Revolade ®])
- Splenectomia
Regisztráljon a kutatás megemeléséhez a válaszokhoz
További információ a PDSA ITP Természettudományi Tanulmányi Nyilvántartásáról az első fontos lépés az ITP-kutatás előrehaladásának elősegítésében. A következő legjobb lépés? Beiratkozás a PDSA országos betegnyilvántartásába az ITP-betegek életminőségének javításához szükséges tudomány fejlesztése érdekében.
- Trombocita rendellenességeket támogató egyesület - ITP-s emberek számára - Korlátozások a Rituxan-kezelés alatt
- Trombocita rendellenességeket támogató egyesület - ITP-s emberek számára - Diéta; Életmód információ
- A túlsúlyos elhízás elterjedtsége és összefüggése a gyermekek mozgásszegény viselkedésével -
- Megfelelő táplálkozás vérzési rendellenességben szenvedők számára
- Veszélyeztetett emberek Öt év alatti gyermekek