Betegtörténetek

Amíg az orvosi rendelőben voltunk, nekem helyesen diagnosztizálták a GBS-t. Orvosom gerincvezetést tervezett az észak-karolinai Wilmington kórházban, hogy megerősítse. Szüleim azonnal elindultak Wilmingtonba, egyenesen a kórházba érkeztek. Anyósom is azonnal elhagyta otthonát, de a házunkba ment, hogy segítsen Owen gondozásában, hogy Erin visszatérhessen a kórházba. Rae nővérem Kaliforniában él, ezért telefonon tartottuk a kapcsolatot vele.

Elég ködös az emlékezetem a Wilmington-i kórházi tartózkodásom miatt. Amikor először megérkeztem, használnom kellett a fürdőszobát, de képtelen voltam rá. Katétert tettek be, ami nem volt kellemes élmény. Az első este a vacsora idején Erin elment, hogy felvegye Owent a napközi otthonából, és ágyba helyezze. Aznap este a lelkipásztorom meglátogatott, és valóban megetetett az első kórházi vacsorával. Már túl gyenge voltam ahhoz, hogy megetetem magam. Ez alatt az idő alatt megtudtam, hogy lelkészemnek valóban ugyanaz a betegsége volt. Ez volt az első alkalom, hogy valaki megosztotta velem első tapasztalatait a Guillain-Barré-szindrómával kapcsolatban. Tudtam, hogy durva útra indulok, ami valójában sokkal rosszabbnak bizonyult, mint bárki számított rá.

Egyre rosszabb voltam a Wilmington-i kórházban. A bénulás bekúszott az egész testembe, és péntekre már nem tudtam egyedül lélegezni. Mindez akkor történt, amikor az első kezelési kört kaptam, aminek állítólag jobbnak kellett lennie, de egyre rosszabb lettem. Át akartak vinni egy nagyobb kórházba, ahol nagyobb volt az idegosztály, és képes volt plazmacserére. Pénteken a levegőbe juttattak a Moses Cone-ba, Greensboro, NC. Moses Cone jól illett hozzánk, mert Erin családja Greensboro térségében él. Erin és Owen Erin szüleinél éltek, amíg én a greensborói kórházban voltam. Nem emlékszem arra, hogy oda költöztek volna.

Amikor eljutottam Greensboroba, azonnal megkezdtem a plazma cserét. Úgy gondolják, hogy a GBS-t autoimmun tényezők, például antitestek okozzák. A plazmacsere-folyamat eltávolítja az antitesteket és más potenciálisan káros tényezőket a véráramból. Ez magában foglalta a vérkeringésem összekapcsolását egy olyan géppel, amely kicserélte a plazmát egy helyettesítő oldatra. Nem igazán emlékszem rá, hogy jól vagy rosszul éreztem volna magam. Ekkor csak arra emlékszem, hogy nagyon kényelmetlen voltam és fájt.

Március 13-ig két plazmaferezis kezelésen estem át, öt ütemterv alapján. Ekkor mindkét tüdőmben tüdőgyulladásom volt, és egy részben összeomlott bal tüdőm. Ez volt az a nap is, amikor trachot tettek, hogy kényelmesebbé tegyem a lélegeztetőgépen.

Az első öt-hat hetet, amikor a Moses Cone-nál voltam, nehéz felidézni, valószínűleg azért, mert esetem nagyon súlyos volt. Emlékszem, hogy különféle osztályokról és intenzív osztályokról szállítottak be. A legfőbb emlékeim a fájdalomról és a kényelmetlenségről szólnak. Mindig meleg vagy hideg voltam. Furcsa fájdalmas érzések voltak a hátamban. Rendkívüli esetem volt a szájszárazság. Nem tudtam inni semmit, mert felszívnám a folyadékot a tüdőmbe. Hagytak, hogy legyen szájvattám (nedves szivacsok a boton), majd visszaszívják a folyadékot a számból. Megőrültem a családomtól, tíz másodpercenként szájvattát kérve. A tüdőmet és a torkomat is váladék töltötte meg. Az ápolónőknek és a légzőterapeutának el kell jönnie, és kiszívja a számból, a torkomból és a tüdőmből.

Amíg a Moses Cone-nál voltam, naponta háromszor kaptam heparin felvételeket. A heparin vérhígító a vérrögképződés megelőzésére. Egy ponton hét különböző IV-m volt, és egyszerre ragadtam bennem a vonalakat. Erin aznap fényképet készített rólam, hogy enyhén szólva sem örülök. Aztán megint ki ne lenne boldogtalan, aki tehetetlenül mozdulatlanul feküdne az intenzív osztály ágyában, tűk vannak beleragadva?

Az egyik napról a másikra lebénulni teljesen borzalmas. Esetemben hetekig szinte teljes bénulás állapotban voltam. Bénultan éreztem magam az ágyban fekve. Semmit sem tehettem egyedül. Csak annyit tehettem, hogy ott feküdtem és imádkoztam. Főleg Owenre gondoltam. Emlékszem, arra gondoltam, hogy nem akartam elmulasztani Owens egyik mérföldkövét sem. Ez volt az egyetlen igazi aggodalmam abban a pillanatban. Fejben tudtam, hogy jobban leszek. Az egész családom azt mondta nekem: "Ez csak átmeneti." Tudtam, hogy az esetem súlyos, ezért senki sem tudta, mennyi időbe telik. Csak ott akartam lenni, amikor Owen sétálni és beszélgetni kezdett. Erin videókat készít Owenről, hogy megmutassa nekem. Ez felvidított a legjobban, valamint a legjobban motivált. Emlékszem, azt mondtam Erinnek, hogy készítsen több videót, készítsen több videót. A nap legjobb ideje az volt, amikor Owen meglátogatott engem a kórházban. Erin megjelent az egységben, babakocsijába lökve, hogy meglátogasson. Ez igazán arra ösztönzött, hogy jobb legyek.

A gyógyulás lassú volt. Ez azzal a képességgel kezdődött, hogy vállat vonok, majd felemelem a kezemet, majd a karomat. A gyógyulási folyamat fő lépése az volt, hogy visszanyerjem a saját lélegzés képességét. Jó ideig küzdöttem ezzel. Néhány hétbe telt, mire az ápolónők és az orvosok elválasztottak a lélegeztetőgéptől.

Míg a kórházban voltam, volt egy csapcsövem, amely egy cső volt, amely közvetlenül a hasam fölött ment a gyomromba. Azt hiszem, megszoktam, hogy nem eszem igazi ételt. Nem emlékszem, hogy igazán éhesnek éreztem volna magam. Emlékszem, amikor megtisztítottam, hogy újra kezdjek enni és inni, volt jégkrém, víz, tej, almaszósz és keksz. Nem tudom, ízlett-e nekem valaha valami életemben, mint az a négy dolog aznap. Ez volt a második nap, amikor egyedül lélegeztem, és amikor a beszédszelepem volt a cső végén. 47 nap alatt először tudtam egyedül beszélni, enni, inni és lélegezni. Visszatekintve az egész élményre, ez a nap nagy lépcsőfok volt a gyógyulási folyamatom során, és valószínűleg életem egyik legjobb napja volt.

Amikor végül rehabilitációra késztettem, a testem olyan gyenge volt, hogy egyedül semmit sem tudtam csinálni. Teljesen át kellett képeznem a testemet, hogy mindent megtegyek. Minden apróság mérföldkőnek érezte: egy csésze tartása, a kezeim mosása, a fogmosás, a magam fekvő helyzetből az ülő helyzetbe kerülése, a testem egyedül ülő helyzetben tartása, az utolsó és legnehezebb pedig az álló és a gyaloglás. Ismét nagyon motivált voltam abban a pillanatban, hogy jobb legyek; Nagyon elegem volt a kórházban lenni. Amikor megadták számomra a várható megjelenési dátumot, hihetetlenül motivált voltam arra, hogy kijussak a kórházból, és egy járókamra és lábtartó segítségével teljesítettem a célomat.

Június 5-én kiállítottak a kórházból. Eleinte, amikor otthon voltam, meglepően unalmas és valahogy lehangoló volt. A kórházban egész nap rehabilitációs foglalkozásokat végeztem. Otthon az otthoni egészségügyi terapeutaim naponta csak egyszer jöttek kb. 45 percig. Mondanom sem kell, hogy sok időm volt a kezemen, és még mindig sok segítségre volt szükségem. Idővel mégis javultam. Az írás idején újra teljes munkaidőben dolgozom, Erin és én fiunkat, Owent neveljük, és visszatértem a horgászathoz és sok pókerhez. Számomra az élet szinte visszatér a normális kerékvágásba. Még mindig várom, hogy az érzés és a teljes mozgástartomány visszatérjen a lábamban és a bokámban. Ez megakadályoz, hogy futkározzak és röplabdázzak. Ezen kívül bármit megtehetek, amit csak akarok!

A GBS által érintettek utolsó gondolata: Az élet végül normalizálódik. Ez hosszú és még mindig folyamatban lévő folyamat számomra, de itt normális életet élek.