Veleszületett szívhibával élni

Sok, bizonyos típusú CHD-ben szenvedő felnőttet orvosoknak kell ellátniuk, akiknek további képzettségük van a CHD-s felnőttek gondozásában. Ha segítségre van szüksége ezzel a szakértelemmel rendelkező szolgáltató megtalálásához, keresse fel a Felnőtt Veleszületett Szív Egyesület klinikai címjegyzékét. külső ikonra

Az orvosi ellátás és a kezelés javulásával a veleszületett szívelégtelenségben szenvedő csecsemők és gyermekek hosszabb és egészségesebb életet élnek. A legtöbb ember már felnőttkorban él. A folyamatos, megfelelő orvosi ellátás segíthet a CHD-vel küzdő gyermekeknek és felnőtteknek a lehető legegészségesebb életben.

Egészségügyi ellátás

A szívelégtelenségben szenvedő gyermekek és a szívelégtelenségben élő felnőttek szülei számára fontos, hogy rendszeresen beszéljenek egy szívorvossal (kardiológussal). Fontos a kardiológus rendszeres látogatása, mivel ez lehetővé teszi a szívelégtelenségben szenvedő gyermekek szüleinek, hogy a lehető legjobb döntéseket hozzák gyermekük egészsége szempontjából. Ezek a látogatások lehetővé teszik a szívelégtelenségben élő felnőttek számára, hogy a lehető legjobb döntéseket hozzák saját egészségük érdekében.

A CHD-ben szenvedő gyermekek és felnőttek segíthetnek egészségügyi ellátásukban, ha ismerik kórtörténetüket, beleértve a következőket:

A szívelégtelenség (ek) típusa (i).
Az általuk elvégzett eljárások vagy műtétek.
A jelenleg felírt és a múltban felírt gyógyszerek és ezeknek a gyógyszereknek az adagjai.
A jelenleg igénybe vett orvosi ellátás típusa (i).

Amint a gyermekek áttérnek a felnőttek egészségügyi ellátására, fontos, hogy értesítsék az új egészségügyi szolgáltatókat a gyermek CHD-jéről. A sajátos szívhibájukra vonatkozó megfelelő orvosi ellátás folyamatos segítséget nyújt a CHD-ben szenvedő gyermekek és felnőttek számára a lehető legegészségesebb életben.

Történetek: Élet veleszületett szívhibával

William története
Nick története
Asha története
Shandler története
Miklós története
Ken története

Szívhibával, Fallot tetralógiájával születtem 1954-ben. A szüleimnek azt mondták, hogy még egy évet sem élek túl. Abban az időben a műtét lehetősége új volt, és nagyon kevés orvos volt képzett az ilyen típusú eljárásokban. 1966-ban tizenegy éves koromban korrekciós műtétet végeztek. Az orvosi ellátás előrehaladt, és nagy szerencsém volt. Jól voltam 1969 májusáig, amikor felfedeztük, hogy a pulzusom veszélyesen alacsony: kevesebb, mint 30 ütés/perc. Tehát 1969. május 21-én megkaptam az első pacemakeremet. Ismét az orvosi ellátás új fejleményei miatt szerencsém volt. A pacemaker technológia fejlődése folyamatosan javította életminőségemet. Ma már elmúltam 60 éves, és beültetett szívdefibrillátorom van.

Az orvosi ellátás fejlődése miatt ma a gyermekek az élet első heteiben megkaphatják a szükséges ellátást. Ha ma ugyanazzal a szívhibával születtem volna, akkor a műtétet 4-8 hetes korban végeznék. Amint az orvosi közösség megtanulja és halad előre, a szívelégtelenségben szenvedő embereknek ennek haszna és haszna származik. Most hosszabb, egészségesebb életet élünk. A műtétünk azonban nem teljes gyógymód, és az életkor előrehaladtával még mindig szenvedünk ezeknek a feltételeknek. A folyamatos orvosi ellátás és a folyamatos kutatás létfontosságú minden életünk számára.

Amikor Susan üdvözölte fia, Nick születését, úgy gondolta, hogy minden normálisnak tűnik. Amikor azonban megkérdezte: "Jól van a babám?" az őt körülvevő kezdeti mosoly suttogássá és aggódó pillantásokká változott. Hamarosan Nicket egy nagy gyermekkórház szakembereihez sújtották, míg Susan lemaradt. Röviddel ezután szabadon engedték, és ballonnal távozott: „Ez egy fiú!” de egyetlen kisfiút sem tartott a karjában. Susan akkor még nem vette észre, hogy a kaland csak akkor kezdődött, amikor a vizsgálatok hamarosan kiderítették, hogy csecsemőjének veleszületett szívelégtelensége van.

Miután Nicknek három nehéz nyitott szívműtétje volt, orvosai úgy döntöttek, hogy csak szívátültetéssel marad életben. Közvetlenül második születésnapja előtt Nick megkapta új szívét. Bár Nick most fiatal felnőtt és jól teljesít, szüleivel továbbra is aggódnak a transzplantátum kilökődése és a jövő miatt. "Gondolok a fájdalomra és a csalódottságra, amelyet átéltünk, és reményeim szerint a többi család számára az az reményem, hogy megtudhatjuk, mi okozza a veleszületett szívelégtelenséget, és így megelőzhetjük őket" - tette hozzá Susan.

Itt van a hihetetlen utam veleszületett szívbetegként. Négy szívhibával születtem, az úgynevezett Fallot tetralógiája, közismert nevén „kék baba”. Az 1960-as években Indiában hallatlanul nyitott szívműtétek voltak. Korrigálatlanul ez az állapot ritkán marad fenn felnőttkorban. 4 éves koromban volt egy olyan eljárás, amellyel a vérem megkerülhette a szívem problémáit, ami segített az iskolába járásban. Megpróbáltam mindent megtenni, hogy „normális” legyek a hosszú „nem-csinálok” lista ellenére, elvégeztem a középiskolát. 15 évesen növekedési rohamot kaptam, és a diákéletem összeomlott, mivel a napi iskolalátogatás kihívássá vált. 1976-ban 5% esélyt kaptam a túlélésre egy nyílt szívű műtét miatt. A döntés mind számomra, mind a családom számára jelentős volt. A 8 órás műtét nemcsak a hibák kijavítását, hanem az előző eljárásom során elvégzett javítást is magában foglalta. A műtét eredménye kb. 72 órán át nem volt ismert, de szövődményként csak hegfertőzéssel húztam át. Három hónapos kórházi tartózkodást egy év sómentes étrend követett, és nem volt iskola.

Miután túléltem a nyílt szívműtétet (teljes korrekciónak hívták), orvosi példa lettem. Szellemem szokatlan oktatást követelt. Az orvos engedélyével úgy döntöttem, hogy szoftvermérnök leszek, és az informatikai karrierbe kezdtem. Találkoztam egy férfival, aki elég bátor volt ahhoz, hogy felvegyen egy házastársat, és Skóciába költöztünk, ahol elkezdtem a mesterképzést. Tizenhárom évvel a nyílt szívű műtét után egy új morajlás vezetett az eredeti eljárás eredményeinek felfedezéséhez. Glasgow-ba szállítottak egy gyermeksebészeti központba, hogy helyrehozzam.

1992-ben az Egyesült Államokba költöztünk, 1997-ben pedig született egy lányom - egy 32 hetes preemie. Az anyaság és a terhesség megrázkódtatott, és 2002-re kezdtem lélegezni és kimerülni. A pulmonalis szelepemet ki kellett cserélni. Ismét egy másik gyermekkórház és egy gyermekszívsebész javított engem. Ezúttal a megadott túlélési arány 99% volt, és csak egy hét kórházi tartózkodás volt!

Az első olyan felnőttek csoportja vagyok, akik életben vannak ezzel a veleszületett szívhibával. Új populációt alkotunk, amelynek egészségügyi szükségleteit még nem vizsgálták, és prognózisa és várható élettartama még mindig nem ismert. Nemrég tapasztaltam a szívdobogást, amely gyógyszeres kezelést igényelt a szívem lelassításához. A szív bal oldalán új, váratlan hiba is napvilágot látott, így „ritka” eset lettem. A felnőttkorban élő betegek és az orvosok most ismeretlenekkel szembesülnek. Az élet hatodik évtizedébe lépve rájöttem, hogy a szívem soha nem fog teljesen megjavulni. Ezért egész életen át tartó megfigyelésre lesz szükségem egy speciális egészségügyi klinikán. Azt tanácsolom más hozzám hasonló embereknek, hogy vegyék fel a kapcsolatot a speciális klinikákkal és szembesüljenek az ismeretlenekkel az orvosokkal együtt. A közegészségügynek nagyon fontos szerepe van az ilyen betegek megsegítésében a nagyon szükséges kutatásokkal.

Ikrjeink, egy fiú és egy lány, 6 héttel korán születtek 2002-ben. Fiunk, Shandler, két veleszületett szívhibával született: az aorta koarktációja és a kétfejű aorta szelep. Az aorta koarktációja az aorta egy részének szűkülete (a fő artéria, amely oxigénnel táplált vért juttat az egész testhez). A kétfejű aorta szelep olyan aorta szelep, amelynek három helyett két szórólapja van. Shandler meglehetősen kicsi volt, csak 4 fontot nyomott. Négy napos korában nehézségei támadtak. Az orvosok szívmormot észleltek, és csökkent a pulzus a lábában. Az echokardiográfia (a szív ultrahangja) révén a veleszületett szívhibákat találták. Három nappal később a szívsebész kijavította a koarktációt. A kétfejű aorta szelepére nincs beavatkozás.

Családunk teljesen meg volt rémülve, hogy a nagy szívműtétet nem fogja túlélni, mert milyen pici. A műtét után körülbelül két hétig jól teljesített, majd szövődményei alakultak ki (minden műtéti beavatkozás kockázata). A tüdeje köré folyadék gyűlt össze, ami megnehezítette a légzését. Szüksége volt egy lélegeztetőgépre, amely segíti a légzést, és a folyadék elvezetésére elhelyezett mellkascsövekkel. Miután hete nem javult az állapota, valamint bakteriális agyhártyagyulladás alakult ki (ami szinte életét vette el), ismét műtétre vitték. 24 órán belül ismét egyedül tudott lélegezni. 11 hét után az újszülött intenzív osztályon, Shandler végre hazajött, újra találkozhatott ikertestvérével és együtt élhetett családunkkal. Azonban etetőcsővel engedték ki. Erre azért volt szükség, mert szívbetegsége fáradtságot okozott az etetés során, és nem tudta a szükséges mennyiséget szájon át bevenni.

Az elmúlt 10 évnek voltak kedvezőtlen hatásai a családunk számára. Röviddel hazatérése után Shandler a súlyos savas reflux miatt diszfágia kialakult. A dysphagia problémát okoz a nyelés. Shandler nem volt hajlandó enni. Később műtéti csövét helyezték el, így több évig táplálékot kapott. Közvetlenül a 4 éves kora előtt végül annyit evett és ivott, hogy a csövet eltávolították.

Szívbetegsége rendkívül törékennyé tette az élet első néhány évét. Csecsemőként több hétig kórházba került (kritikus állapotban) a gyermekintenzív osztályon, influenza szövődményei miatt. 2 éves korában légúti syncytialis vírust (RSV) kapott, és légzési nehézség miatt 1 hétig kórházba került.

Ma látva Shandlert, nem tudnád, hogy ilyen durván kezdte az életét. Bár korához képest kicsi, képes futni és játszani társaival, és mindent megesz a látóterületen ! Mindazonáltal évente kardiológus nyomon követést igényel. Az echokardiográfiával újból megvizsgálják az aorta szűkülésének jeleit, valamint ellenőrzik a kétfejű aorta szelep működését. A bicuspid aorta szelep szövődményei a következők: pangásos szívelégtelenség, a vér szivárgása a szelepen keresztül vissza a szívbe és a szelep nyílásának szűkülete. A szelep javítását vagy cseréjét igényli, ha ez bekövetkezik. Shandler soha nem vehet részt kontakt sportokban (foci, jégkorong és birkózás). E korlátozás ellenére fényes, boldog 5. osztályos tanuló, aki szeret másokkal (főleg nővéreivel) viccelődni. Szívesen épít dolgokat, olvas Harry Potter-könyveket, és szeszély a matematikában és más iskolai tantárgyakban. Mindig meglesz a „harci hege”, bár viccelődik, hogy ettől „keménynek tűnik” ! Igazán megáldott minket, hogy Shandler a családunkban van.

- Leülsz? A babádnak súlyos szívhibája van. ” Állítólag ez a telefonhívás anyám volt, gratulált nekünk, amikor először hoztuk haza a babánkat. Ehelyett egy forgószél kezdete volt, amelynek eredményeként három kórház, helikopteres út és szívműtét volt Miklós életének első négy napján. Nicholas súlyos szívelégtelenséggel született, az aorta kritikus koarktációjának nevezték, az aortájának súlyos szűkülete levágta a vér áramlását a test alsó felén.

Nick életének első pár éve óvatossággal, félelemmel és szorongással telt el, és az orvosok látogatása elfogyasztotta őket. Ezt tetézte, hogy mindig két másik testvér volt vontatva. A kisbuszom belsejét több száz „jó beteg” matrica díszítette, amelyet hárman gyűjtöttek. Ezek a matricák azt jelentették, hogy Nicholas újabb napot készített.

Igazság szerint Nicholas a sikeres műtét poszter gyermeke. Annyira jól sikerült, hogy az orvosok látogatásai kétévente kardiológiai látogatásra szűkültek. Képes futballban és úszással sportolni, bár élén áll a hip-hop tánc. A legtöbb nap könnyű elfelejteni, hogy súlyos hibája van. Mégis, időnként azon kapom magam, hogy vajon mi vár a jövőre? Egészen a közelmúltig a súlyos szívelégtelenségben szenvedő gyermekek nem éltek túl, és óriási információhiány van a szívelégtelenségben szenvedő felnőttekről.

Még mindig vannak kérdések: Hogyan? Miért? Mi a következő lépés? Senki sem tudja igazán. Tudom, hogy mindent megteszek annak érdekében, hogy hosszú és egészséges életet éljen.

A nevem Ken, és 1981-ben születtem veleszületett szívbetegségben (CHD). Nyolc hónapos koromban volt az első (és eddig egyetlen) nyílt szívműtétem, hogy kijavítsam a Fallot tetralógiájának nevezett hibát. Mint sok CHD-ben szenvedő ember, úgy gondoltam, hogy a műtét kijavított, és serdülőként elveszítettem a kardiológiai ellátástól. Hihetetlenül szerencsés vagyok abban, hogy egészséges és aktív életet élveztem, amely kissé szokatlan a CHD-ben szenvedők számára. Mindig is szerettem a kerékpározást; és 2005-ben teljesítettem az első állóképességi utamat: 2 nap és 180 mérföld Illinois és Wisconsin között. Azóta folytatom ezt a szenvedélyt azzal, hogy részt veszek több állóképességi lovagláson országszerte, beleértve a 7 napos, 560 mérföldes AIDS/LifeCycle utat San Franciscoból Los Angelesbe 2010-ben.

Az út folytatódik, és várom a menetet!