Videoriport A Zaporizhia régiónak szüksége van a Mukoviscidosis Kezelő Központ Boldog Gyermek Alapítványára

mukoviscidosis

Jelenleg 57 beteg van, akinek diagnosztizálták a kevéssé ismert állapotú mukoviscidosist, amelyet a regionális gyermekkórház ambulanciáján regisztráltak.

A mukoviscidosis egy gyakori recesszív genetikai betegség, amelyet génmutáció okoz. A betegség fokozott viszkózus köpetet és hasnyálmirigy-folyadékot okoz. Ez a zsír asszimilációjának megzavarását eredményezi, ami az élelmiszer megemésztésének képtelenségét és súlyos tüdőproblémákat eredményez. Mindazonáltal ez a diagnózis nem válik halálos ítéletgé Zaporizhia sok lakója számára: „Egyetemi diplomát szereznek, összeházasodnak, sőt szülőkké válnak.

Egy esély a felnövésre

Zaporizhiában évente 3-4, két év alatti gyermeknél diagnosztizálnak ilyen patológiákat. Más régiókhoz képest ez az arány meglehetősen magas. A szakemberek megjegyzik, hogy ezt a betegséget előrehaladása és gyakorlati tapasztalatai miatt városunkban sokkal gyakrabban diagnosztizálják, mint például a szomszédos Donyeck régióban. 2004 óta az egész régió mukoviscidosisban diagnosztizált gyermekeit a Regionális Gyermekkórház Pulmonológiai Osztályán kezelték. Zaporizhiából 24 regionális és 33 fiatal beteg van, akiket egy kórházban regisztráltak. Ezenkívül az egész országból érkező családok azt kérik, hogy kerüljenek be a zaporizhjai kórházba.

A betegség első jelei: állandó köhögés, légszomj, tüdő- és hörgőgyulladás, valamint rendkívüli fogyás (az emésztőrendszeri rendellenességek miatt). Gyakran előfordulnak bél- és tüdőbetegségek. Ha korábban a betegek alig élhettek 15 éves korukig, akkor a jelenlegi orvosi eredményeknek köszönhetően az ilyen emberek teljes életüket élhetik.

• Társadalmunknak végre meg kell értenie, hogy a mukoviscidosisban szenvedő emberek nem jelentenek terhet. Fogyatékosságuk ellenére dolgozhatnak, saját családot alapíthatnak és hasznosak lehetnek más emberek számára - mondja Tatiana Okul regionális tüdőgyógyász. Döbbenet, amikor néhány anya azzal magyarázza, hogy nem hajlandó kezelni egy ilyen gyereket, azzal, hogy ő úgyis meghal. Először is, minden gyógyszer és orvos segítsége nélkül a gyermek hosszú és kínos halált fog halni. Másodszor, 14 állandó támogató terápiát folytató gyermeknek már sikerült bejutnia az egyetemekre, és az egyik páciens már két egészséges gyermek anyukája lett. Hidd el, az ilyen esetek még a nemzetközi orvosi gyakorlatban is nagyon ritkák.

A gén rulett

Az osztályon az egyik osztályon tett kirándulásom során megismerkedtem egy 12 éves kislánnyal, aki ott mukoviscidosis-kezelést kapott. Az édesanyja azt mondta nekem, hogy évente többször is el kell menniük a Vilnjanszki járásból Zaporizzsába. Mivel minden kezelési tanfolyam legalább egy hetet vesz igénybe, a lánynak sokat kell hiányolnia az iskolát, ezért keményen kell dolgoznia, hogy utolérje az osztályát.

Az ilyen gyermekek gyakran olyan családokban születnek, ahol soha senki nem szenvedett ilyen betegségben. A statisztikák szerint a Földön minden 20. ember mukoviscidosis gént hordoz. Sajnos Ukrajnában lehetetlen előzetes genetikai vizsgálatot végezni. Ha a szülőknek már van mucoviscidosis diagnosztizált gyermekük, a következő terhesség esetén egy nőnek prenatális szűrővizsgálatot kell végeznie. De a szakemberek megjegyzik, hogy vannak asszociális családok Zaporizzsjában, akik, függetlenül attól, hogy első gyermeküknél ezt a betegséget diagnosztizálják, továbbra is több beteg gyermeket szülnek.

Az életnek megvan az ára

Figyelembe véve a regionális gyermekkórház eredményeit, egy speciális kezelési központot kell felépíteni. A hosszan tartó felújítás miatt egyes kórházi osztályokat össze kell kapcsolni, ez alól a Tüdőosztály sem kivétel. Ezért egyszerűen nincsenek normális kezelési feltételek a mucoviscidosisos gyermekek számára. Ideális esetben egy pszichológusnak kell lennie, és emellett a kezelési központnak teljesen fel kell készülnie a támogató terápiára. Ma még nem is tárgyaltak egy ilyen kezelési központ létrehozásának tervéről Zaporizzsjában. Az orvosi személyzet egyelőre örül a kis örömüknek. „Az Egészségügyi Minisztérium létrehozta az enzimatikus gyógyszerek központosított vásárlási programját. Az év elején valamilyen probléma merült fel a kábítószer-szállítással kapcsolatban. Sajnos a költségvetés nem elégíti ki a jelenlegi igényeket. Natalia Merenkova, a főorvos asszisztense hangsúlyozza, hogy a létfontosságú enzimatikus gyógyszerek önmagukban felnőtt betegek számára havonta 1500 hrivnyába (187 USA dollár) kerülnek. Figyelembe véve, hogy sok fogyatékossággal élő felnőtt több betegségben szenved, nehéz idők várják őket, mivel a kormány nem biztosít számukra ingyenes gyógyszert.