Visszatekintés a kezdetünkre

IBD az Alapítvány előtt

Sok éven át keveset tudtak a Crohn-betegségről és a fekélyes vastagbélgyulladásról. A fekélyes vastagbélgyulladást 1875-ben írta le először két angol orvos, Wilks és Moxon, megkülönböztetve a fertőző ágensek által okozott hasmenéses betegségektől. A fekélyes vastagbélgyulladáshoz hasonló tünetekkel járó betegségről a polgárháború előtt nyúltak le, bár csak 1875-ben nevezték meg külön betegségként.

A Crohn-kórt 1932-ben írta le először három orvos - Burrill Crohn, Leon Ginzberg és Gordon D. Oppenheimer. Abban az időben a vékonybél bármely betegségét bél-tuberkulózisnak gondolták. Ezek az orvosok 14 olyan beteg adatait gyűjtötték össze, akiknek hasi görcsök, hasmenés, láz és súlycsökkenés tünetei voltak, amelyek azt mutatták, hogy a tünetek nem a tuberkulózis vagy más ismert betegség következményei. Leírtak egy új betegség entitást, amelyet először regionális ileitisnek, később pedig Crohn-kórnak neveztek.

A két betegség felfedezését követő évek során az IBD-t nem értették jól, és kevés kutatást végeztek a Crohn és a vastagbélgyulladás okairól és kezeléséről, még kevésbé a gyógymódok felkutatásáról.

1956-ban Suzanne Rosenthal kezdte meggyengíteni az emésztési tüneteket. Az orvosok évekig nem voltak biztosak az állapotában, sőt rosszul diagnosztizálták, következésképpen súlyosbítva a tüneteit. Miután végül Crohn-kórt diagnosztizáltak rajta, férjét, Irwint, elkeserítette a csalódottság, hogy nincs ismert gyógymód a betegségre, és nincsenek erőfeszítések annak megtalálásához. Suzanne tapasztalatait inspirációként felhasználva az 1960-as években a Rosenthals elkezdte feltárni a Crohn- és a vastagbélgyulladás kutatásának finanszírozási módjait.

Míg Suzanne azért küzdött, hogy megtalálja a bevált kezelést, egy másik család is hasonló csatát folytatott. Michael Modell, William és Shelby Modell 13 éves fia hasonló tünetekkel küzdött, mielőtt Crohn-kórt is diagnosztizáltak nála. Suzanne és Michael egyaránt a New York-i Sínai-hegyi kórházban voltak páciensek, és a két család összekapcsolódott, csatlakozva ezekhez az ismeretlen betegségekhez kapcsolódó közös tapasztalataikhoz és kölcsönös szenvedélyükhöz az IBD gyógyítására.

Az Ileitis és Colitis Nemzeti Alapítványának megalapítása

1967. szeptember 12-én Rosenthals, Modells és Dr. Henry Janowitz megalapították az Ileitis és Colitis Nemzeti Alapítványát kezelni a betegképzés és a támogatási források hiányát, valamint finanszírozni a Crohn- és colitis-kutatásokat.
Az Alapítvány vezetését a következők alkották:

Irwin Rosenthal, aki a szervezet jogi és vezetői készségeit biztosította, és tíz évig volt az elnök
Dr. Henry Janowitz, aki orvosi szakvéleményt nyújtott, segített az Alapítvány kutatási és klinikai ellátásának irányában, nyolc évig az Alapítvány Országos Tudományos Tanácsadó Bizottságának elnöke volt.
William D. Modell, a Modell Sporting Goods láncának akkori igazgatótanácsának elnöke, aki adománygyűjtési, szervezési és hálózati képességeket biztosított és 10 évig az Alapítvány kuratóriumának elnöke volt.

Később Suzanne Rosenthal az Alapítvány elnökeként, Shelby Modell pedig a nemzeti kuratórium alelnökeként tevékenykedett.

A kutatási tanulmányok támogatásához szükséges források összegyűjtése érdekében a Modellek felajánlották az Alapítvány első nagy adománygyűjtő rendezvényének az elnökletét. 1967 decemberében vacsora-táncot tartottak Dr. Crohn, Ginzburg és Oppenheimer, és Ella Fitzgerald szórakoztatta őket. A vacsora 1967 óta éves esemény, amely a kereskedelem, a politika, a bankügyek, a kormányzat, az orvostudomány, a sport és a szórakozás világából származó embereket tiszteli. William és Shelby Modell 25 egymást követő éven át vezette a vacsorát 1993-ig, amikor Michael Modell és felesége, Abby vette át az irányítást. Miután Michael 2001-ben elhunyt, bátyja, Mitchell kezdte az éves rendezvény elnökölt, és továbbra is ezt teszi. Ma számos más adománygyűjtő program mellett az Az Alapítvány évente több mint 100 adománygyűjtő rendezvénynek ad otthont országszerte, 2016-ban 15,7 millió dollárt gyűjtöttek össze.

Arra számítva, hogy az Alapítvány egyre több fejezetet ír elő, Suzanne megírta a fejezetkezelés, a tagság és az oktatás, valamint a fejezet tudományos tanácsadó bizottságainak működési kézikönyvét. Ma az Alapítvány több mint 280 alkalmazottja van, 38 fejezete és több mint 500 önkéntes vezetője van, akik az Egyesült Államok mind az 50 országát lefedik.

Az IBD kutatás felgyorsítása

Az Alapítvány első támogatását Dr. Daniel Presentnek, a Sínai-hegyi kórház fiatal kutatójának és klinikusának ítélték oda, a regionális bélgyulladás átfogó tanulmányának kidolgozására. Dr. Janowitz segített az alapítvány kutatási stratégiájának irányításában, és az azt követő években az alapítvány kutatási portfóliója rendkívüli módon nőtt. Az Alapítvány rendelkezik több mint 300 millió dollárt finanszírozott a Crohn és a vastagbélgyulladás okaira, kezelésére és gyógyítására. Az alapítvány szerepet játszott az IBD-kutatás minden nagyobb áttörésében, többek között:

A TNF-alfa fontosságának és IBD-ben betöltött szerepének feltárására irányuló kutatás finanszírozása. Az immunrendszer kémiai anyagával szembeni antitestek számos úttörő biológiai terápiához vezettek, beleértve az infliximabot (Remicade) és az adalimumabot (Humira).
Támogatja a NOD2-t, az első Crohn-betegség szempontjából releváns gént felfedező kutatást, és elindítja a Genetikai Kezdeményezést, amely 215 olyan gént azonosított, amelyek fogékonyak az IBD kialakulására.
A Microbiome Initiative létrehozása annak tanulmányozására, hogy a bél mikrobiota hogyan járul hozzá az IBD kialakulásához és progressziójához. Ez a kutatás elősegíti az IBD precíziós orvoslásának útját.
Az IBD Qorus létrehozása az IBD kezelés minőségi ellátási szabványának kidolgozása érdekében az Egyesült Államokban a betegek életminőségének javítása érdekében.
Az IBD Plexus, a legnagyobb IBD kutatási adatbázis fejlesztése, amely egyesíti az orvosokat, a tudósokat, az oktatókat, az ipari partnereket és a betegeket a kutatás előrehaladásának felgyorsítása érdekében.
A gyermekgyógyászati RISK Stratification Study elindítása, a Crohn-kór történetében a diagnózis időpontjától kezdve a legnagyobb gyermekgyógyászati betegek csoportjának tanulmányozása. A tanulmány olyan biomarkereket azonosított, amelyek képesek megjósolni a betegség lefolyását és súlyosságát a diagnózis idején Crohn-betegségben szenvedő gyermekeknél.

Oktatás, támogatás és érdekképviselet biztosítása az IBD közösség számára

Suzanne az Alapítvány érdekképviseletének kidolgozásában is segített. Megalakította a kormány érdekképviseleti bizottságát, hogy segítse az Országos Egészségügyi Intézetek és az Országos Cukorbetegség, Emésztési és Vesebetegségek Gyulladásos Bélbetegségek Kutatási Portfóliójának bővítését. Emellett Irwin mellett társalapította az Emésztési Betegségek Országos Koalíciót, és a kongresszus a betegek nevében végzett érdekképviseleti munkájáért 2013-ban történt elmúlását követően ismerte el. Az Alapítvány érdekképviseleti erőfeszítései az évek során jelentősen növekedtek, többek között

A szövetségi törvényhozókkal együttműködve létrehozták az első kongresszusi Crohn és Colitis Caucus kongresszust több mint 68 kongresszusi taggal, akik azon dolgoznak, hogy elősegítsék a betegeket segítő politikákat
Az Egyesült Államok Szenátusa kijelölést kap a Crohn & Colitis Awareness Week-re (évente december 1-7.)
Több mint 100 IBD szószóló részvételének megszervezése a Hegyi Napon

A Rosenthal és Modell családok nagy gondot fordítottak annak biztosítására is, hogy a betegek és gondozóik hozzáférhessenek oktatási és támogatási forrásokhoz, hogy segítsék őket betegségutazásuk során. Az elmúlt öt évtizedben az Alapítvány oktatási és támogatási programjai rendkívüli módon növekedtek:

Több mint 250 önkéntes által vezetett támogató csoport hív össze országszerte
Évente 1100 táborozó vesz részt a Camp Oasis-ban, a Crohn-betegségben és vastagbélgyulladásban szenvedő gyerekek nyári táborában, országszerte 12 helyszínen
A Suzanne M. és Irwin R. Rosenthal IBD erőforrásközpont elindítása mester szintű egészségügyi szakértők alkalmazásával, akik évente több mint 13 000 beteg és gondozó kérdésére válaszolnak
Kiadja az laikus olvasók számára az IBD-ről szóló első könyvet - a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás ténykönyve -, és ezután tucatnyi egyéb oktatási anyagot és forrást tesz közzé

Amint az IBD közösség igényei folyamatosan nőnek, az alapítvány a Rosenthals, Modells és Dr. Janowitz által kidolgozott keretrendszernek köszönhetően készen áll arra, hogy reagáljon és alkalmazkodjon a betegek és gondozók igényeihez. Ahogy a Shelby Modell 2017 februárjában sürgette az alapítvány munkatársait, addig folytatjuk ezt a csodálatos munkát, amíg a Crohn- és kolitiszmentes jövőről való jövőképünk valósággá válik.