6 dolog, amit a pikkelysmrben szenved emberek szeretnk, ha mindenki tudna az llapotrl

A pikkelysömör kihathat egész életére.

Ha nincs pikkelysömör, nehéz lehet pontosan megérteni, hogyan befolyásolhatja az ember életminőségét. A bőrbetegség, amely gyulladt, viszkető, pikkelyes kiütést okozhat (egyéb tünetek mellett) krónikus - vagyis egészségi állapota, amellyel a végtelenségig él. És bár egyesek azt gondolhatják, hogy ez kisebb bosszúság, mint sok más bőrkiütés, bárki, aki pikkelysömörben szenved, tudja, hogy ez sokkal több, mint "csak kiütés". Valójában óriási kényelmetlenséget okozhat, és súlyosan befolyásolhatja az ember életminőségét, mind fizikailag, mind szellemileg.

A pikkelysömör még mindig elég félreértés. Ha pikkelysömörben szenved, annak felismerése, hogy más emberek tudják, min megy keresztül, egy kicsit érvényesültebbnek érezheti magát az adott állapotban. És ha nincs pikkelysömör, néhány egyszerű tény megismerése - közvetlenül azoktól az emberektől, akik naponta tapasztalják - segíthet jobban megérteni, milyen. Négy pikkelysömörben szenvedő ember azt kívánja, hogy mindenki ismerje az állapotot.

1. A pikkelysömör autoimmun betegség - nem a nem megfelelő higiénia miatt következik be, és nem is fertőző.

Az autoimmun betegség olyan állapot, amelyben a szervezet immunrendszere tévesen megtámadja az egészséges sejteket - magyarázza az Egyesült Államok Nemzeti Orvostudományi Könyvtára. A különböző autoimmun állapotok a test különböző típusú sejtjeire hatnak. Pikkelysömörben a bőrsejtek célzottak. Mint sok más autoimmun betegségben, a szakértők továbbra is megpróbálják pontosan meghatározni, hogy mi okozza pontosan a pikkelysömör. Az elmélet szerint bizonyos emberek hajlamosak, majd a környezetben lévő valami kiváltja az immunrendszert, és rendellenes működést okoz a Mayo Klinika szerint. De a kutatók még mindig megpróbálják kideríteni, mi történik pontosan, ha valakinek pikkelysömör alakul ki.

Úgy tűnik, hogy van genetikai összetevő is. Az Országos Psoriasis Alapítvány szerint körülbelül 10% esély van a pikkelysömörre, ha valamelyik szülője megkapja. Ez körülbelül 50% -ra emelkedik, ha mindkét szülő rendelkezik vele. De néhány ember pikkelysömörben szenved, családtörténete nélkül.

Amit tudunk: Az, ahogyan az ember gondoskodik magrl, nem okozhat pikkelysmr. Azt sem, amit a bőrükre tesznek. Az sem fertőző. Az ilyen típusú mítoszok mélyen káros és alattomos hatással lehetnek arra, hogy az emberek hogyan bánnak azokkal, akiknek ilyen állapotuk van. Cristie N. (26), aki az Instagramon osztja meg pikkelysömörét az ismeretek terjesztése érdekében, azt mondja, hogy ha valaki észreveszi az állapotát, azt mondja nekik: „Pikkelysömöröm van. Nem fertőző. Ez egy autoimmun bőrbetegség. ” Gyakran magyaráz további részleteket az állapotról, mert segíteni akar az embereknek megérteni, mi ez.

2. A fájdalom és kellemetlenség lehet könyörtelen.

"Azt hiszem, amit sokan nem értenek, az mennyire kellemetlen lehet" - mondja Jena L. (31), aki gyerekkora óta pikkelysömörben szenved. "Nagyon kényelmetlen és viszkető, és ha a bőr redőiben van, nagyon rosszul fáj." Jena pikkelysömörje leginkább a bokájára és néha a könyökére korlátozódik, és azt mondja, hogy ez minden nap legalább bizonyos mértékű kellemetlenséget okoz neki. "Nagyjából mindig tisztában vagyok vele" - mondja.

Sajnos nincs egyedül. A pikkelysömör leggyakoribb formája a plakkos pikkelysömör - magyarázza a Mayo Clinic. Gyulladt, megemelkedett bőrelváltozásokat okoz, amelyeket néha mérleg borít. Ezeket az elváltozásokat plakkoknak nevezik. A tünetek személyenként változnak, de ezek a plakkok általában viszketőek és/vagy gyengédek, sőt égő érzést okoznak. Nagyon kiszáradhatnak, megrepedhetnek és elvérezhetnek.

A dörzsölés, akár a bőrön-bőrön, akár a ruházatból, súlyosbíthatja a viszketést és fájdalmat. A 61 éves, Robin B., aki több mint 15 éve szenved pikkelysömörben, azt mondja, hogy mielőtt hatékony kezelésbe kezdett, óvatosnak kellett lennie a viselt ruházattal kapcsolatban. "Voltak bizonyos fehérneműk, amelyeket nem tudtam viselni, mert nagyobb súrlódást okoz ezen a területen, és nagyon fájdalmas volt" - mondja. "Amíg nem tisztult, voltak bizonyos ingek és szövetek, amelyekkel óvatosabbnak kellett lennem."

3. A pikkelysömör ronthatja az ember mentális egészségét.

A 35 éves Lauren K. elmondása szerint meglepte, hogy a pszoriázisa mennyire öntudatos. „Fizikailag van, amikor többnyire megfeledkezem róla - ez tényleg csak nem zavar, kivéve, ha fellángolás van. De nagyon is tisztában vagyok azzal, hogy az emberek láthatják ”- mondja.

Mivel a pikkelysöműt gyakran félreértik, sok ilyen betegségben szenvedő ember zavarban vagy öntudatban van. Cristie azt mondja, hogy az általános iskolában azért lett „mester, aki elrejtette”, mert annyira félt, hogy mit gondolhatnak az emberek. "Néha az emberek észrevették, és ez volt a legfélelmetesebb élmény számomra" - mondja. (Most hatékony kezelést kap, és megtanulta, hogy ne zavarja, ha valaki valaha észreveszi a tüneteket. Azt üdvözli, hogy lehetőséget kínál arra, hogy oktassák őket az állapotról, mondja.)

A pikkelysömörrel kapcsolatos öntudat arra késztetheti az embereket, hogy másképp öltözködjenek. "Ez nagyon hatással van a szekrényemre" - mondja Lauren. Elmondja, hogy az első randin és a hivatalosabb ügyekben, például az állásinterjúkon mindig ujjat visel, hogy a könyöke le legyen takarva. "A megjelenés általában nem jelent túl sokat nekem" - mondja. De még mindig úgy érzi, hogy el kell rejtenie minden fellángolást azoktól az emberek elől, akik nem ismerik és nem tudják, hogy a pikkelysömör az oka.

Hasonlóképpen, Robin azt mondja, hogy abbahagyta a feketét, amikor a fejbőrének pikkelysömöre nagyon intenzív volt, mert a pelyhek kihullottak és nagyon nyilvánvalóak voltak a ruházatán. Ez az állandó aggódás, hogy valaki észrevesz-e fellángolást, és mit gondolhat róla - és ennek eredményeként Ön is - sok pikkelysömörben szenvedő ember közös tapasztalata.

4. Nem mindig könnyű meghatározni vagy ellenőrizni a pikkelysömör kiváltó okait.

A pikkelysömör gyakran olyan ciklusokon megy keresztül, hogy aktívan gyulladnak (fellángolásokban vagy fellángolásokban), majd egy ideig enyhülnek. A fellángolások különféle kiváltó okok miatt történhetnek, és mindenki kiváltása változó. A Mayo Klinika szerint a gyakori pikkelysömör kiváltó okai közé tartoznak a fertőzések, a bőr sérülése (például vágás, poloska harapása vagy súlyos leégés), időjárás, stressz, dohányzás, erős alkoholfogyasztás és bizonyos gyógyszerek. Ezen dolgok némelyikét sokkal könnyebb ellenőrizni, mint másokat.

Különösen a stressz kemény. "A pikkelysömöröm valóban a hosszan tartó stressz váltja ki" - mondja Cristie. Sajnos a stressz szintjének mindig alacsony szinten tartása egyszerűen nem lehetséges (ha csak az lenne), és a stressz is kiszámíthatatlan lehet. Persze, tehet olyan dolgokat, amelyek segítenek a stressz kezelésében, például meditálhat és rendszeresen gyakorolhat, de a stressz az élet része - különösen a világ jelenlegi állapotára való tekintettel.

Jena számára az időjárás nagy, ha a pikkelysömör kiváltó okai vannak. Floridában él, és a múltban intenzív fellángolásai voltak, amikor télen New Yorkba látogatott munkára. „Amikor valóban fellángolt, és a kezem repedéseiben és hasadékaiban van, akkor csak fáj bármit is csinálni. És néha véreznek ”- mondja. Míg általában a pikkelysömör miatt érzett kellemetlenség elviselhető, azt mondja, ez az egyik olyan alkalom, amikor az állapot valóban befolyásolja életminőségét, és megnehezíti olyan egyszerű dolgok elvégzését, mint például az elfordítható fedél nyitása egy üvegen. Nagyon forró és száraz hőmérsékleten is fellángolhat. "Rendkívül fájdalmas, és elkezd terjedni a bokám vagy a lábam több területén" - mondja.

Lauren hasonló tapasztalattal rendelkezik. "Könyökömmel megjósolhatja az időjárást" - viccelődik. Lauren azt is megjegyzi, hogy valóban nem tudta pontosan meghatározni és ellenőrizni kiváltó okait, annak ellenére, hogy körülbelül 15 éve pikkelysömörrel küzd. „Ez a stressz szintje, az időjárás, az allergének, az étrendem…. Túl sok a fülek tartása. "

Míg néhány embernek szerencséje lehet, hogy egy vagy két egyértelmű kiváltó oka van, mások azt tapasztalhatják, hogy több tényező játszik szerepet a pikkelysömör fellángolásában. Ez csak egy másik dolog az állapotról, amely megnehezíti az előrejelzést.

5. A kezelés bonyolult lehet, és gyakran nagy mennyiségű próbát és hibát igényel.

Az egyszerű megoldásokra vonatkozó javaslatok - például: „csak annyit kell tennie, hogy megváltoztatja az étrendjét vagy több napot kap” - rendkívül frusztráló a pikkelysömörben szenvedők számára. "Mindent megtettem" - mondja Cristie. "A legnagyobb dolog, amit szeretnék, ha az emberek megértenék, hogy néhány ember számára ez nem olyan, amit igazán könnyen kijavíthat." Valójában sok kísérletre és hibára lehet szükség ahhoz, hogy kiderüljön, milyen gyógyszerek változtatnak a pikkelysömörben. Bizalom: Ha könnyen megoldható lenne, akkor mindenki pikkelysömörben használná.

A helyi lehetőségek - például a testápolók és a kenőcsök - gyakran az első olyan kezelés, amelyet az orvosok pikkelysömörben szenvedőknek adnak - mondja a Mayo Klinika. A fényterápia egy másik típusú kezelés, gyakran mérsékelt vagy súlyos pikkelysömör esetén. Ez magában foglalja az érintett bőr rendszeres UV-sugaraknak való kitettségét (speciális eszköz segítségével). A mérsékelt vagy súlyos pikkelysömör egyéb kezelési lehetőségei közé tartoznak az orális gyógyszerek és a biológiai gyógyszerek, amelyek az immunrendszer megváltoztatásával működnek, és intravénás infúzióval vagy injekcióval adhatók.

A helyzet az, hogy nem lehet megjósolni, hogy az ember melyik kezelésre reagál. Az egyetlen módja az, ha kipróbálja az egyiket, megnézi, hogy megy, és ha másikra vált, ha nem működik. Ezért olyan fontos, hogy olyan szakemberrel dolgozzunk együtt, aki tudja, hogyan kell kezelni a pikkelysömör - általában bőrgyógyász, reumatológus vagy mindkettő.

Jena személyesen sok próbán és hibán ment keresztül, és még mindig kitalálja, hogyan kell kezelni a pikkelysömörét. Azt mondja, valószínűleg 100 különböző krémet és kenőcsöt használt az évek során, amelyek vagy nem tettek semmit, vagy rövid ideig működtek, majd hatástalanná váltak. Kipróbálta a bokájába adott szteroid injekciókat is, ahol akkoriban leginkább fellángolták. Ezek úgy tűntek, hogy segítenek, de nem tűntek érdemesnek a fájdalom számára (úgy jellemzi magát, hogy „nem jó fájdalommal”). Mivel a testének csak egy kis részén van pikkelysömör, még nem próbált intenzívebb orális vagy injekciós kezeléseket.

6. A „legjobb” kezelés tonnánként változhat.

Cristie például egy olyan biológiai gyógyszert szed, amely jól ellenőrzi a pikkelysömörét, ezért legtöbbször fellángolásmentes. Lauren kéznél tart egy szteroid spray-t, amelyet különösen viszkető fellángolás esetén használhat. Robin biológiai és orális gyógyszereket szed, és már ritkán veszi észre a pikkelysömörét. Az egyes emberek számára a „legjobb” kezelés olyan tényezőktől függ, mint például a pikkelysömör helye, milyen gyakran fellángol és mennyire befolyásolja életminőségüket.

Az is számít, hogy maga a kezelés hogyan befolyásolja az ember életét.

Jena azt mondja, hogy hat hónapon keresztül heti három napon végzett fényterápiát, és szerinte ez mindenképpen segített. De gond volt lépést tartani, ezért megállt. "Rosszul lettem attól, hogy háromnaponta 30 percet vezettem a bőrgyógyászhoz" - mondja. „Nem tartottam hosszú távú, fenntartható megoldásnak. Nagyon drága is volt.

Mivel a pikkelysömör kezelése bonyolult lehet, nem ritka, hogy néhány különböző orvoshoz fordulunk, mielőtt találnánk valakit, aki tudja, hogyan segítsen. "Több bőrgyógyászhoz kellett mennem, mielőtt megfelelően diagnosztizálták volna" - mondja Robin. Miután azonban jó kezelési rendet kapott, hosszú távon kontroll alatt tarthatta a pikkelysömörét.

Sajnálatos, hogy ennyi pikkelysömörben szenvedő ember kapcsolatba hozhatja azt a hosszadalmas folyamatot, amely részt vehet a megfelelő kezelés megtalálásában, de az alagút végén lévő fény - enyhülés a pikkelysömör állandó kellemetlenségei és még a megbélyegzés szempontjából is - megérheti azt.