9 ember írja le, hogyan diagnosztizálták nála fekélyes vastagbélgyulladást

Ez nem csak egy "fürdőszobai betegség".

A fekélyes vastagbélgyulladás vagy röviden UC a gyulladásos bélbetegség (IBD) egy formája, amely a vastagbél (más néven a vastagbél) és a végbél részeit vagy egészét érinti. A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) becslései szerint 3,1 millió amerikai (1,3 százalék) IBD-vel rendelkezik, amely magában foglalja a Crohn-kórt is (az IBD egy olyan formája, amely az egész emésztőrendszert érinti).

Az UC egy krónikus állapot, amely hosszú távú gyulladást és fekélyt, súlyos hasmenést, hasi fájdalmat, vért és nyálkát okozhat a székletében, sürgősséget, hányingert, ízületi festéket, lázat, fogyást és fáradtságot okozhat. A Mayo Klinika szerint az UC a vastagbélrák kockázati tényezője is. És bár a fekélyes vastagbélgyulladásnak nincs ismert gyógymódja, a vastagbél és a végbél eltávolítása a proctocolectomia nevű eljárásban megszüntetheti a betegséget.

Egyéb kezelési lehetőségek közé tartoznak a kortikoszteroidok, az 5-amino-szalicilátoknak nevezett gyulladáscsökkentők, az immunszuppresszív biológiai szerek (ami azt jelenti, hogy a gyógyszereket emberi és állati génekből fejlesztik ki), valamint a bél reszekciója vagy eltávolítása. A betegek fájdalomcsillapítóval, hányinger elleni gyógyszerekkel és hasmenéscsillapítókkal is kezelhetik a tüneteket, bár az összes gyógyszert orvos felügyelete mellett kell bevenni. Az IBD-t gyakran összekeverik az irritábilis bél szindrómával (IBS), olyan rendellenességgel, amely fájdalmat és görcsöt okoz a vastagbélben. De az IBD-vel ellentétben az IBS nem okoz hosszú távú károsodást a bélszövetében, és nem növeli a vastagbélrák kockázatát.

A fekélyes vastagbélgyulladást különféle vizsgálatokkal diagnosztizálják, beleértve a vérvizsgálatokat, a székletmintákat, a CT-vizsgálatokat, a röntgenfelvételeket és a kolonoszkópiákat (amelyek során orvosa a szövet jeleit is biopsziával vizsgálja a betegség jelei miatt). Az UC enyhétől súlyosig terjedhet, és az idő múlásával súlyosbodhat. A betegek "fellángolást" és remissziókat tapasztalnak, függetlenül attól, hogy a betegség aktív-e vagy sem. Ezek az időszakok kiszámíthatatlanok lehetnek, rövid vagy hosszú ideig tarthatnak. A fellángolások gyakran gyengítik, és a betegek kórházi kezelésbe léphetnek az aktív betegség ezen időszakaiban. Az UC oka még mindig nem ismert, bár a Mayo Klinika szerint ezt immunrendszeri működési zavarok okozhatják (ezért tekinthető autoimmun betegségnek), genetika vagy környezeti tényezők.

Az UC kezelése a kezelési lehetőségek és a kiszámíthatatlan tünetek összetett rejtvénye. Kilenc nővel beszélgettünk, hogy megtudjuk, milyen az élet a betegséggel.

1. Michelle, 47: "Azt akarom, hogy az emberek tudják, hogy csak azért, mert jól nézünk ki, még nem jelenti azt, hogy jól lennénk."

"Folyton hánykolódtam a munkahelyemen. Egy ideig gyomorproblémáim voltak: hányinger, véres hasmenés, sok látogatás a WC-re. Orvossal voltam megbeszélve, de nem tudtam időt szakítani a munkára, így néhány hét volt Hívtam [911], mert nem tudtam abbahagyni a hányást, és úgy éreztem, össze fogok esni. A kórházban kolonoszkópiát végeztek, és fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nálam. 44 éves voltam.

Azóta elvesztettem a számom, hányszor kerültem kórházba. A vastagbélemet eltávolítottam és J-tasakra cseréltem. Még mindig naponta körülbelül tízszer járok mosdóba, és még mindig hasmenésem van, de közel sem olyan rossz, mint volt (és nincs vér). Fenékégést kapok, ami egyfajta kiütés, mert amit most átadok, sok gyomorsav van benne. Vérszegény vagyok is (tehát rendszeres vasinfúziókat kapok) és könnyen elfáradok, mert nem szívom fel a tápanyagokat, mint régen.

Nehéz visszaemlékezni a valódi UC fellángolás fájdalmára. Szinte olyan, mintha az agyam blokkolta volna ezt a traumát. Gyötrelmes volt, erre emlékszem. Mintha valaki dugóhúzót döngölt volna a hasamban, és körbe-körbe forgatta.

Azt akarom, hogy az emberek tudják, hogy csak azért, mert jól nézünk ki, még nem jelenti azt, hogy jól vagyunk. Kívülről tökéletesnek tűnhetünk, de belül teljesen rombol bennünket ez a betegség. "

2. Beth, 51: "A legtöbb ember nem tudja, mennyire meggyengíti, és hogyan veszi át az egész életed."

"A székletemben nyálkahártya és egy kevés vér volt, így 38-nál voltam első kolonoszkópián. Így diagnosztizáltak. Azóta legalább hatszor kórházba kerültem, és több műtétem is volt: egy J- tasak és kétlépcsős leszerelés, valamint a bél reszekciója a J-tasak műtét szövődményei miatt.

Nehéz leírni az UC zsigeri fájdalmát. Ez mindig jelen lévő fájdalom, hányinger és általános nyugtalanság. És mindig ott van. Szörnyű görcsök és fájdalmak vannak a hasban és a végbél területén. Amikor az UC-m a legrosszabb volt, úgy éreztem, érzem a vastagbélem minden centijét. Ráadásul állandóan fáradt vagy.

Szerintem az UC nélküli emberek azt gondolják, hogy ez "nem olyan rossz", vagy gyógyszerekkel gyógyítható. Úgy gondolják, hogy ez egyszer csak hasmenés, vagy mint amikor gyomorhibát kapnak. Még a családom is ezt gondolta. De nem, ez az életem minden pillanata, minden nap. A legtöbb ember nem tudja, mennyire meggyengíti, és hogyan veszi át az egész életét. Csak a gondolat, hogy elhagyom a házat, pánikrohamot idézhet elő. "

3. Kari, 36: "Körülbelül 100 kilóhoz jártam, és napi 30 alkalommal mentem a fürdőszobába."

"2008-ban 26 éves koromban diagnosztizáltak UC-t. Gyakran hasmenésem volt, vérem volt a székletemben, súlycsökkenés, fáradtság és hasi fájdalom volt, de majdnem 10 hónapig elkerültem az orvost, mert a férjemmel elvesztettük biztosítás. Amikor végül orvoshoz mentem, azt mondta nekem, hogy csak stresszes vagyok, és hogy több szundikálásra és rostkiegészítésre van szükségem. Néhány nappal később lázba kezdtem, és felszámoltam az ER-t. A kórházban CT-vizsgálatot végzett, és az orvos azt mondta nekem, hogy ez az UC egyik legrosszabb esete, amit valaha látott. Ekkorra már kb. 100 fontot értem le, és napi 30 alkalommal mentem a fürdőszobába. Alig tudtam járni. Négy gyermekem született, és elmondhatom, hogy semmi sem hasonlítható össze az UC fellángolás fájdalmával.

Elkezdtem egy biológiai gyógyszert, amelyet intravénásan adnak be, és néhány napon belül sokkal jobban éreztem magam. Véleményem szerint ez egy csodaszer, és közel 10 évvel később még mindig rajta vagyok. Amíg a biológia mellett maradok, képes vagyok normális életet élni. Megállapítottam, hogy a kicsi, gyakori étkezések fogyasztása segít, különösen az UC-vel járó gáz és puffadás esetén. Kínos, különösen szerintem a nők számára, ha a fürdőszobai szokásaikról beszélünk, ezért erről csak hallgatunk. Nem tudok csak kiegészítést szedni, vagy speciális diétát és POOF-et enni, meggyógyultam! Ez egy egész életen át tartó betegség. Addig nem tudod, milyen erős vagy. "

4. Lindsay, 35: "Azt akarom, hogy az UC-vel rendelkező emberek tudják, hogy ez nem a te hibád."

"21 évesen diagnosztizáltak nálam UC-t. Két hónapig voltak tüneteim a főiskolán, de megvártam, amíg haza tudtam menni karácsonyi szünetre, és meglátogattam a háziorvosomat. Ez a két hónap nagyon szívós volt. Nem volt helyi orvosom, és Túlságosan zavarban voltam, ha beszéltem egy barátommal, vagy elmondtam anyámnak, hogy milyen rosszul lett. Heves hasi fájdalmaim voltak (mintha valaki apró tőröket zúdított volna az emésztőrendszeredbe a vastagbél meggyilkolásának kísérlete alatt), puffadás és vér és nyálkás a székletemben. Valószínűleg azt gyanítottam, hogy UC-m van, mert anyámat néhány évvel korábban diagnosztizálták. Az orvosok karácsony tájékán kolonoszkópiát végeztek, és megerősítették a diagnózist.

Most remisszióban vagyok, de nagyon megfázok, mert immunszuppresszánson vagyok. Minden tőlem telhetőt megteszek a cukor és az alkohol korlátozása érdekében, és nem eszek túl fűszereset. Azt akarom, hogy az UC-vel rendelkező emberek tudják, hogy ez nem a te hibád. És ezenkívül nem mindenki veszíti el a vastagbélét. "

5. Jessi, 24: "A legtöbb autoimmun betegségben szenvedő ember annyira jól elfedi a fájdalmainkat."

"Kolonoszkópiával diagnosztizáltak nálam fekélyes vastagbélgyulladást. A diagnózisom előtt állandó hasmenésem volt (napi 10-20 alkalommal) és jelentős súlycsökkenés volt. Végül a J-tasak műtét mellett döntöttem (a folyamat befejezéséhez az utolsó műtétemet ütemezik december 26-ig), és jelenleg remekül érzem magam. De a műtét előtt naponta néhány balesetet szenvedtem, gyakran a munkahelyemen vagy az autómban, mert nem tudtam elég gyorsan eljutni a mellékhelyiségbe. fehérneműt mindenhol, ahová mentem, és képtelen voltam kimenni enni, templomba járni, találkozókon részt venni vagy nyaralni. Súlyos hasfájásom volt és éjszakánként fájdalomcsillapítót kellett szednem. Olyan érzés volt, mintha állandóan belerúgtak volna Kb. ötször ébredtem fel az éjszaka folyamán, hogy kimenjek a fürdőszobába, így mindig fáradt voltam.

Bárcsak az emberek tudnák, hogy az UC nem IBS. Sokkal több annál. Megnyomorítja a fáradtságot, a szoros aggodalmat, amiért nyilvánosan bepiszkítja magát, és aggódni, hogy mit vegyen fel a pelenka eltakarására. Állandó, gyötrő görcsök. Kényszeríti magát enni, még akkor is, ha tudja, hogy öt perccel később a fürdőszobában lesz, duplán a WC-n. Nem egyszerűen kényelmetlen, hanem az egész életedet irányítja.

Azt is szeretném, ha többen elfogadnák a láthatatlan betegségeket. Autoimmun betegségben szenvedőink többsége olyan jól takarja el fájdalmainkat. De csak azért, mert nem nézünk ki betegnek, még nem jelenti azt, hogy a gyulladás jelenleg nem támadja meg a vastagbelet. És csak azért, mert többet kell pihennünk, mint az emberek többségének, nem jelenti azt, hogy lusták vagyunk. A pihenés létfontosságú része a számunkra UC-s betegek kezelésének. "

6. Heather, 32: "A fájdalmat a vajúdás kombinációjaként írnám le, többször leszúrva a hasba és a végbélbe, és mintha valakinek a vastagbélét egy fogás fogja meg."

"25 éves voltam, amikor végre diagnosztizáltak nálam fekélyes vastagbélgyulladást. A diagnózis felállítása előtt több mint öt éve voltak tüneteim: súlyos hasmenés (naponta akár 30-szor), fájdalom, vér és nyálkahártya a székletemben, sürgősség, hányás és elsöprő fáradtság. Fiatal voltam, és kétségbeesetten akartam figyelmen kívül hagyni, ami a testemmel történt. Végül olyan erősen lángoltam, hogy a sürgősségi osztályra kerültem. A látogatás során egy CT-vizsgálat kimutatta a vastagbélem károsodását, és Kolonoszkópiára voltam lefoglalva a diagnózis megerősítésére.

Most remisszióban vagyok, de lazán használom a kifejezést. Az utolsó kolonoszkópiám során nem voltak aktív gyulladás jelei, de a korábbi fellángolások jelentős károkat okoznak, és a naptól függően még mindig elég súlyos tüneteim vannak. Fürdőszobai szokásaim a székrekedéstől napi 10 vagy több székletürítésig változhatnak, de már nem vérzek minden székletürítéssel. Az émelygés, az alkalmi hányás és a fáradtság sajnos soha nem múlt el, és még mindig rendszeresen szenvednek gyomor-bélrendszeri fájdalmaim. A fájdalmat a vajúdás kombinációjaként írnám le, többször leszúrva a hasba és a végbélbe, és mintha valakinek a vastagbélét egy fogantyú fogja meg.

Jelenleg négyhetente infúziós gyógyszert szedek. Az elmúlt években [a szteroidoktól kezdve a kemoterápiás tablettákig mindent] használtam, amelyek mindegyike kudarcot vallott vagy allergiás reakciókat váltott ki. Szükség szerint gyógyszereket is szedek a hasmenés, émelygés, hányás, fájdalom és szorongás kezelésében. Ha csaknem egy évtizedig beteg vagy, akkor valóban sokat tesz a mentális egészségeden.

Az UC abszolút nem csak „fürdőszobai betegség”. Életem minden egyes részét érintette, és a tünetek jóval túlterjedtek a fürdőszobám falain és a vastagbél keretein. Amikor elmesélem az embereknek a betegségemet, sokféle reakcióm volt: „Huh” -tól „Ó, ez fertőző?” és a kedvencem: 'Nekem/anyámnak/nagybátyám harmadik unokatestvérének volt ilyen egyszer!' (hm, biztosíthatlak, egyszer sem volt és nem is kaphatta meg). Az UC-s betegek gyakran zavarban vannak, hogy megbeszéljék betegségüket a fürdőszobai szokások körüli megbélyegzés miatt, és miután évekig megpróbáltam elrejteni, már nem vagyok az. Igen, többet használom a fürdőszobát, mint a „normális” emberek, és egyesek azt gondolhatják, hogy a tüneteim undorítóak. De az UC-vel vívott csatám része a részem, és vagy foglalkozhatsz vele, és azzal is foglalkozhatsz, hogy erről beszéljek, vagy nem kell, hogy az életem része legyél. "

7. Madison, 24: "Időnként a fájdalom olyan súlyos, hogy késnek érzi magát az alsó hasamban."

"23 éves voltam, amikor UC-t diagnosztizáltak nálam, de a tüneteim 18 éves koromban kezdődtek. Az ER-ben végeztem, és hivatalosan rugalmas sigmoidoszkópiával és biopsziával diagnosztizáltak. Súlyos hasi fájdalmaim voltak, és a fürdőszoba naponta 25-30 alkalommal. Nem ettem sokat, és vérem és nyálkahártyám volt a székletemben. A hasam duzzadt és tapintásra fájdalmas volt, és alacsony az energiaszintem.

Az UC fellángolása úgy érzi, mintha valaki többször hasba ütne, mintha zúzódna vagy duzzadna. Eközben sürgősséged és görcsölésed van, ami nem hagy nyugodni, valamint fáradtság és hányinger hullámai nehezítik a normális működést. Időnként a fájdalom olyan súlyos, mintha kés lenne az alsó hasamban.

Sok barátom azt mondja: "Jaj, mi a legrosszabb, ami történhet?" amikor bizonyos kiváltó ételek, például a saláták elkerüléséről beszélek. De az UC-ben szenvedők számára tudjuk, hogy a helytelen étkezés komoly problémákat okozhat. Csak azt szeretném, ha az emberek megértenék, hogy az UC nem gyógyítható, és nagyon komoly is lehet. És csak azért, mert gyógyszereket szedek a betegségem főleg kordában tartása érdekében, még mindig rossz tünetnapjaim vannak. "

8. Ginny, 28: "A fájdalom elég súlyos lehet ahhoz, hogy elálljon a lélegzetem, és sokszor fűtőbetét alatt élek."

"Az egyetem utolsó félévében változásokat észleltem a fürdőszobai szokásaimban: gyakori hasmenés, sürgősség és vér a székletemben. Ennek nagy részét az érettségi előtti stresszig, a szokásos szörnyű egyetemisták étrendjével kombinálva krétáztam. De egy hónappal azután érettségi után teljesen nyomorult voltam. Új tüneteim közé tartozott a fájdalmas puffadás, hasi fájdalom, végbélfájdalom és állandó tenesmus (a végbélemben az az érzés, hogy „mennem kell”). Végül be tudtam menni egy gasztroenterológushoz, és nem sokkal a 22. születésnapom után kolonoszkópiát rendelt el.Az eljárás megerősítette, hogy fekélyes vastagbélgyulladásom van.

Legutóbb új orvosom nyolc hetes szteroid kúrát, éjszakai beöntést és gyulladáscsökkentő gyógyszerek megváltoztatását írta elő. Ez a kúra remisszióba juttatott, így most csak napi kilenc gyulladáscsökkentő kapszulát veszek be (de néhány beöntést is tartok kéznél, ha fellángolás indul). A fellángolás során gyakran hasmenés, sürgősség, vér és nyálkahártya van a székletemben, fájdalmas puffadás, hasi görcsök, végbélfájdalom és tenesmus van. A fájdalom elég rossz lehet ahhoz, hogy elálljon a lélegzetem, és sokszor fűtőbetét alatt élek. De most, amikor remisszióban vagyok, a tüneteim jól kezelhetők, kivéve néhány sürgősséget.

Az UC életem minden aspektusára hatással van. Ha fellángolásban vagyok, nincs kedvem edzeni, és túlságosan félek attól, hogy távol legyek a WC-től, hogy akár egy nyugodt sétára is menjek. Nincs edzés, ráadásul szteroidokkal táplált étvágy és étrendi korlátozások azt jelentik, hogy a nem kívánt súlygyarapodás általában kíséri a fellángolásaimat. Megváltoztatja a gondolkodásmódodat is. Tudom, melyik üzletek fürdőszobái vannak elöl és hátul. Kiemelhetem a legjobb benzinkutakat a fürdőszobai megállókhoz az államközi fel és le. WC-papírt és egy tartalék fehérneműt tartok az autómban. Mindig csomagolok egy törülközőt, hogy üljek, ha valaki más autójával ülök. Ha kirándulni megyek, mindig csomagolok plusz fehérneműt és nadrágot, minden esetre. A "csak esetekben" megőrjíthet. "

9. Mandy, 27: "Nem akarom, hogy" beteg lányként "ismernek."

"A nyáron kolonoszkópiát kaptam, amikor otthon voltam az egyetemről, és akkor diagnosztizáltak nálam, amikor 22 éves voltam. Emlékszem, hogy felébredtem, és almalevet és csokis palacsintát követeltem. Az orvos röviden beszélt velem és apámmal, átnyújtott egy lap a belek képeivel, majd receptet írt nekem.

A diagnózis felállítása előtt súlyos gyomorfájásom volt. Emlékszem, hogy az osztályban voltam, és dupláztam az íróasztalomnál, csak ültem ott hasamat szorongatva. A bélmozgásomat sem tudtam ellenőrizni, és néhányszor felvetettem a nadrágomat. Aztán elkezdtem vérrel feltölteni a WC-t, a fájdalom és az ellenőrzés hiánya mellett. Nem kívánnám az UC fájdalmát a legnagyobb ellenségemnek. Az elmúlt nyáron a fájdalom olyan súlyos volt, hogy csak vergődtem a kanapén, mert egyetlen pozíció sem volt kényelmes, és néhányszor kiáltottam. Kimerítő. Amint a fájdalom elmúlik, teljesen kiirt.

Nagyon könnyen elfáradok, és egyedülálló tehetségem alakult ki az alvás terén. A hasi fájdalom attól függően jön és megy, hogy emlékszem-e az összes gyógyszerre, amelyet állítólag szedek. Néha kontrollálhatom a bélmozgásimat, máskor pedig nem. A székletemben még mindig nyálkahártya és vér áramlik át. Eszem után is rendkívül felpuffadok, ahol néha hat hónapos terhesnek tűnök, és ez nagyon kínos lehet. Jártam vacsorázni a barátaimmal, és kényelmesen kigomboltam a nadrágomat, hogy enyhítsem a puffadás okozta nyomást. Vannak úgynevezett „ravasz ételeim”, és jelenleg ezek tartalmazzák a kukoricát, a nyers spenótot és a dinnyét. A múltban saláta, ananász és paradicsom volt. A tejtermelést is igyekszem minél jobban elkerülni.

Szeretném, ha többen tudnák, hogy az UC nem csak fürdőszobai betegség. Többször is lemondtam a terveket, és ez érzelmileg is nagy terhet jelent. Kihagyott nekem olyan dolgokat, amelyeket normálisan szeretek csinálni. Elvisz a családtól, a barátoktól és a munkától. Van, amikor kudarcnak érzem magam, mert nem tudom megtenni azt, amit valaha az UC előtt tettem. Nem akarom, hogy "beteg lányként" ismernek. Szeretném, ha az emberek tudnák, mennyire kell rád támaszkodnod, és garantálhatom, hogy a legtöbb UC-s ember engedi, hogy hátradőlj nekik. "

Ha a bélmozgások változásait tapasztalja, különösen a székletben a vér vagy a nyálkahártya, ideje keresse fel orvosát.

A fekélyes vastagbélgyulladás súlyos betegség, és nem olyan dolog, amellyel késleltetni szeretné a kezelést. De ez is kezelhető, és nem kell fájdalommal, sürgősséggel és az ezzel járó egyéb szörnyű tünetekkel élni. Tehát, ha gyanítja, hogy a fürdőszobai problémák mögött az UC állhat, beszéljen orvosával. Minél előbb megtudja, mi történik, annál hamarabb kezdheti jobban érezni magát.

A válaszokat hosszuk és érthetőségük érdekében szerkesztettük.

Összefüggő:

Lehet, hogy tetszeni is fog: Előre meglévő állapotom van: Valódi emberek megosztják egészségi állapotukat

Adatvédelmi irányelveinknek megfelelően fogjuk használni