Közösségi fórum

Csatlakozás

  • Legyen szociális!
  • 24/7 Segélyvonal
  • Közösségi fórumok
  • Görcsroham és epilepszia hírek
  • Lépjen kapcsolatba velünk
  • Keressen egy epilepszia szakorvost
  • Keressen egy klinikai vizsgálatot
  • Az Epilepszia Alapítvány használati feltételei
  • Adatvédelmi irányelvek

A 6 éves, indukált kómában több mint 20 napig minden teszt negatív - frusztráló tapasztalat

Hozzászólások

Re: 6 éves indukált kómában több mint 20 napos rohamok

Csak arra voltam kíváncsi, hogy mi történt az unokahúgoddal? A 11 éves unokatestvérem pontosan ugyanezt tapasztalja. Az orvosok felhagytak a gyógymód megtalálásával, és már majdnem 2 hónapja kómában van. Minden, a történtekkel kapcsolatos információt nagyra értékelünk.

éves

Re: 6 éves indukált kómában több mint 20 napig + rohamok + mind

Ó, nagyon sajnálom, hogy hallottam a hírt. Borzalmas lehet a szülei számára.
Nem vagyok szülő, de sokat szenvedtem epilepsziában. Nagyon sokáig volt. Mindenféle agyi műtéten, VNS-n, ketogén étrenden, vitaminokon, omega-háromon mentem keresztül.

Itt van az információ a csoportomból.

Ketogén diéta
Mit kell tenni és várni?

A diéta magas zsírtartalmú és alacsony szénhidráttartalmú étrend. Remekül működik. Felnőtt voltam, amikor mentem rajta. Sok rohamot elhúzott arra az időre, amíg rajta voltam. De ez csak azért van, mert az agyam teljesen fejlett, az unokatestvérek gyermeke nem az.

Ez egy nagyon szigorú diéta. Te mindent mérlegelsz. Az étkezés és a diéta elhagyása rohamot okozhat. Tehát ragaszkodni kell hozzá. A diéta sok gyermeket és rohammentesen segített. Előfordul, hogy ez nem minden gyermeknél működik, mindenki más.

Remélem megpróbálja. Lásd: agyunknak zsírra és kevesebb szénhidrátra van szüksége. Segíteni fog abban, hogy ne legyenek rohamai, vagy legalábbis ne olyan sok.

Imádkozni fogok érte.

Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + rohamok +

A fiam epilepsziás. Minden nap végig küzdünk, igazán együttérezhetek a családdal.

Azt javaslom, hogy mindannyian végezzenek minél több kutatást. Kérjen egy második véleményt, egy másik doktornőnek lehet némi betekintése.

Figyelmeztetném, hogy a diéta. Szigorúan követni és ellenőrizni kell. Kipróbáltuk, és nem kaptunk eredményt. Ne feledje azonban, hogy minden gyermek másképp reagál a különböző kezelésekre.

Erősen bátorítanám Önt és családját, hogy keressenek külső támogatást. Hasonló időket éltem át, és bár a családom rendkívül támogató, néhány nap a kórházak önkéntesei okoztak mosolyt és egy kis megkönnyebbült sóhajt.

Imádkozni fogunk érted és a családodért.
Isten áldjon!
Jennifer

Re: Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + roham

Kedves Lisa és Jennifer,

Nagyon köszönöm válaszát. Sokat jelentett nekem.
Most a kórházban vagyok a gyerekkel. Ide repültem NJ-be TX-ből karácsonykor és segíteni.

Mától az orvosok megpróbálják csökkenteni az izoprofént. Jelenleg 0,5-nél jár. Legutóbb megpróbálták csökkenteni, a rohamok újrakezdődtek, így ezúttal körülbelül 6 órás/0,1-es időközönként csökkennek. Életjegyei rendben vannak és stabilak az elmúlt 36–48 órában. Csak egy kisebb roham az elmúlt 24 órában.

A diéta megkezdődött, de Dr. óvatos, mivel hasnyálmirigye gyenge. Csökkentik a ketomint is.

Ha valaki odakint elolvassa ezt, kérjük, ossza meg tapasztalatait, és adja meg a hozzászólásait, mint például Lisa és Jennifer. Sokat jelent minden érintett számára.

Köszönöm.
Boldog karácsonyt és boldog új évet mindenkinek.
Isten áldjon.
-Neil

Re: 6 éves indukált kómában több mint 20 napig + roham

Szia Neil - Nem tudom, olvassa-e még mindig ezt, ahogy 2 évvel ezelőtt az év ugyanezen időszakában írt. Csak imádkozni tudok, hogy te vagy. A közelmúltban unokahúgunkkal közel azonos helyzetet tapasztaltunk. Most több mint 2 hónapig kómában feküdt kórházban. Az orvosok ma azt mondták, hogy minden lehetőség és kezelés kimerült, és nem tehetnek mást. A filadelfiai gyermekkórházban van. Meg tudná mondani, mi történt végül a kis rokonával? Nagyra értékelném az Ön által rendelkezésre bocsátott információkat. Isten áldjon meg és boldog karácsonyt!

Re: 6 éves indukált kómában több mint 20 napig + roham

Tudom, hogy 2 év telt el, de most láttam a hozzászólásodat, és szeretném tudni, mi történt az újdonságaival ? Ismerek egy gyereket, aki jelenleg ugyanabban a helyzetben van, és szívbeteg vagyok. Bármilyen információt megadhat, nagyra értékeljük. Előre is köszönöm.

Re: Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + roham

Re: 6 éves indukált kómában több mint 20 napig + rohamok + mind

Nem rég olvastam a megjegyzésedet, de nem szívesen válaszoltam, mivel szívszomjává tettem, hogy elolvastam a történetet, és a 2/2 éves gyerekemmel is kihívásokon mentünk keresztül, tonikus klónusos rohamokkal egy időben. Nem gondoltam, hogy segítségemre lehet.

Ha elolvassa a blogomat, látni fogja, hogy a fiam tónusos klónusos rohamok csoportjain ment keresztül, és nehezen tudják ellenőrizni őket. Nem tudom, milyen ijesztő lenne ennek a kicsinek a szülei lenni, de közel kerülhetek a megismeréshez. Minden nap hálát adok Istennek, hogy amikor az epilepszia elkezdett "megmutatkozni" nálunk, akkor a klaszterekkel a nap folyamán láthattuk. Az utolsó klaszterben a fiamnak voltak átfedő rohamai, és kétségtelen a fejemben, hogy ha erről nem tudtunk volna és kórházba kerültünk volna, valami hasonló történhetett volna vele, mint az unokatestvéred gyermekével.

Eddig a fiamat felvették a Lamictal-ra, és megragadja, ha kimarad egy adag az óráról! Még várjuk az MRI és az ágyéki szúrás eredményeit, imádkozz istenhez, hogy nem lesz betegség. Kívánom, hogy még néhány hasznos dolgot el tudjak mondani. Annyit tudok mondani, hogy bármit is mond nekem az ideggyógyász, azt veszem észre, hogy minden alkalommal, amikor a kis srácomnak üres a pocakja, és cukorral is rendelkezik, elkapja! Nagyon hiszem, hogy a diéta szerepet játszhat egyes embereknél. Most kaptuk a K. étrendről szóló könyvet, de még nem tudtam elolvasni.

Imádkozni fogunk a családodért és a kis drága rokonodért. Remélem, hallom, hogy a dolgok megfordulnak. Kérjük, értesítse a szülőket erről az oldalról, és arról, hogy minden pillanatban gondolok rájuk. A legfélelmetesebb valóság, amellyel bárki szembesülhet, nézi, ahogy a baba ilyesmivel él át.

Legjobb szeretettel és jó kívánságokkal,
Mama medve (Tresa)

Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + rohamok +

Meg akarta adni ezt a frissítést:
Kórházban vagyok a gyerekkel. Most van a 36. nap.
Szokatlan gyógyszert (izoflorin) szed. Az orvosok megpróbálják leszoktatni őt arról a gyógyszerről, mert nem hagyhatja el az életét ezen a gyógyszeren. Eddig, amikor a kábítószert 0,4 szintről lefelé mozdítják, rohamokat kezd mutatni.

Javasoljuk az izoflorin alternatíváját, amely a Felbamate.
A Felbamate súlyos apaleptikus vérszegénységgel és májelégtelenséggel jár. Olvasva róla, azt látjuk, hogy alkalmazása minimális volt a súlyos mellékhatások lehetősége miatt, valamint a gyógyszer nem volt jó története, mivel viszonylag új. (1993-ban mutatták be).

Ha valaki odakint használta a FELBAMATE-t a gyereken, és jó eredményei voltak, kérjük, ossza meg.

Döntést kell hoznunk, ha megengedjük, hogy a dokumentumok használják vagy sem.
Nehéz belátni, hogy a saját gyermeke egy új gyógyszer guinepigája.

Előre is köszönöm.
Boldog új évet mindenkinek.
Isten áldjon.
Neil

Re: Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + roham

Szia Neil,
Nem hallottam erről a gyógyszerről. Sajnálattal hallom, hogy ezzel foglalkoznia kell. Úgy érzem, meg kell találnia a módját, hogy stabilizálja ezt a gyereket. Ijesztő idő ez a szülők számára. A szívem folyamatosan megy ki hozzád. Ne próbáljon túl sokat gondolkodni azon, ami előttünk áll, vegye napról napra. Nehéz látni, hogy egy gyerek a gyógyszer guinepigája. Gyermekem szintén 2 újabb gyógyszert szed ma. Abban a pillanatban, amikor az újabb drog megütötte, a földre fektette, és a szeme félárbocra ment. Csak a legjobbat tehetjük. Olvass tovább, kérdezz tovább. Próbáljon meg orvosaival csapatot alakítani, hogy mindenki megtalálja a legjobb megoldást. Olyan betegnek érzem magam a gyomrod mélyén, itt is ez van.

Folytasd, sok sikert, imádkozni fogok érted.
mama medve (Tresa)

Re: Re: Re: 6 éves, kómában több mint 20 napig + roham

Felnőttként a Felbatal márkanéven szerepeltem. Csak rossz híreim vannak erről a gyógyszerről. Biztos vagyok benne, hogy már elkezdték neki ezt a gyógyszert. Nem voltam sokáig rajta, beteg voltam tőle. Azt is hallottam, hogy ez a gyógyszer is néhány halálesetet okozott.