A bélrehabilitációs programról

Bélrehabilitációs program

Szakértő, tartós ápolás

A Philadelphiai Gyermekkórház (CHOP) bélrehabilitációs programja (IRP) vezető szerepet játszik a rövid bél rendellenességekben szenvedő betegek klinikai ellátásában. Az IRP multispecializált csapatába gyermek gasztroenterológusok, dietetikusok, ápoló orvosok, sebész, szociális munkás és intervenciós radiológus tartozik. A 2009-ben alapított program több mint 160 bélbetegségben és bélelégtelenségben szenvedő gyermek átfogó ellátását nyújtja.

A betegek többsége olyan csecsemőként vesz részt a programban, akik vagy rövid vagy rosszul alakult belekben születtek, vagy idő előtt születtek, és betegségeik miatt elvesztették a belük egy részét. Mások gyermekként vagy tizenévesen érkeznek programunkba, miután a belük nagy részét betegség, fertőzés vagy műtét károsította.

Az ilyen ritka bélbetegségben szenvedő gyermekek nem képesek elegendő tápanyagot és elektrolitot felszívni az ételből, az anyatejből vagy a tápszerből a túléléshez és növekedéshez. Ehelyett először az intravénás (IV) táplálkozásra kell támaszkodniuk.

Idővel, orvosi kezeléssel és terápiás támogatással, sok bélelégtelenségben szenvedő gyermek megtapasztalhatja a „bél adaptációját”, amelynek során a belek megnőnek és fokozatosan elegendő funkciót kapnak az IV táplálkozás szükségességének kiküszöbölésére. A program célja, hogy segítse a gyermekeket abban, hogy áttérjenek a tubusos és/vagy szájon át történő etetésre.

Megközelítésünk a kezeléshez

Multispecializált csapatunk a szülőkkel együttműködve gondoskodik a betegek táplálkozási és orvosi szükségleteiről, miközben törekszik az ellátástól való függetlenségükre. A bél hosszú távú átképzése a bél adaptációja révén aprólékos, hosszú távú orvosi kezelés révén valósul meg, és magában foglalhatja a gyógyszeres kezelést, az étrendet vagy a táplálkozási terápiát, a vitamin- és ásványianyag-kiegészítőket, a műtétet vagy más beavatkozásokat.

Az orvosi csapat és a szülők közötti együttműködés kritikus fontosságú a betegek hosszú távú sikere szempontjából, ezért a csapat szorosan együttműködik a szülőkkel, hogy otthon kezelhető kezelési megoldásokat találjanak. A szociális munkás a csapat fontos tagja, aki segít a szülőknek leküzdeni a gyermekeik gondozásában rejlő akadályokat.

Továbbfejlesztett kezelési protokollok

Mivel a legtöbb ilyen betegségben szenvedő gyermek hosszú ideig IV-es táplálékot igényel, kutatást és stratégiákat hajtottunk végre a fertőzések kockázatának csökkentésére a központi vonalakból. Ezek a stratégiák magukban foglalják a gondos katéterellátást, a családi oktatást és egy új technikát, amely etanolzárakat alkalmaz a baktériumos szennyeződés esélyének csökkentésére.

Sebészeti lehetőségek

Számos műveletet kínálunk a bél átalakítására, meghosszabbítására vagy szűkítésére. A műtét célja az élelmiszer áramlásának javítása a gyermek belében, több időt biztosítva a testnek a tápanyagok felszívására.

A CHOP egyike azon kevés kórházaknak az országban, amelyek soros transzverzális enteroplasztikát (STEP) kínálnak. Ez az innovatív műtéti eljárás átalakítja a vékonybelet, felhasználhatóbb felületet hoz létre (az emésztéshez), és az ételt megfelelő ütemben mozgatja az emésztőrendszerben.

A csapat szoros kapcsolatot tart fenn a béltranszplantációs központokkal, segíti a családokat a felsorolás folyamatában, és a transzplantációig az elsődleges ellátás menedzsere marad.

Előrehaladott májbetegségben szenvedő betegek

A rövid bélű gyermekek kis hányada szintén előrehaladott májbetegségben szenved. Ezek a gyerekek kiterjesztett hozzáférésű IND protokollon keresztül jogosultak lehetnek egy speciális, Omegaven nevű intravénás zsíremulzió beszerzésére.

Miért válasszon minket a bél rehabilitációjára?

Orvosi szakemberekből álló csapatunk a legfrissebb kutatáson alapuló protokollok alkalmazásával közösen gondoskodik gyermekéről. Együttműködünk veled - a szülőkkel - egy folyamatosan fejlődő hosszú távú kezelési terv kidolgozásán, és támogatjuk Önt abban a kulcsszerepben, amelyet gyermeke gondozásában játszik. Célunk, akárcsak a tiéd, az, hogy gyermekét függetlenítsük az orvosi ellátástól.