Ha Down-szindrómás emberek uralkodtak a világon

Dennis McGuire, PhD
Lutheran General Hospital felnőtt Down-szindrómás központja
Park Ridge, Illinois

Ezt a cikket eredetileg plenáris beszédként mondták a chicagói konferencián, 2005 júliusában, amelyet a National Down-szindróma Társaság és a Down-szindróma Országos Szövetsége támogatott. A közönség jól fogadta, és sok kérést kaptunk az előadás írásos formájára. Ebben a cikkben megpróbálom fenntartani az eredeti szellemét és humorát.

Ha leírom, mi lenne, ha Down-szindrómás emberek uralkodnának a világon, hasznos lehet elmagyarázni, hogyan jöttem ez az információ. A pszichoszociális szolgáltatások igazgatója vagyok az Illinois-i Park Ridge-ben található Felnőtt Down-szindróma központban, amely a Down-szindróma Országos Szövetsége (NADS), az Advocate Medical Group és az Evangélikus Általános Kórház közötti egyedülálló partnerség. Multidiszciplináris csapatunk 1992 januárjának megkezdése óta több mint 3000 Down-szindrómás tinédzser és felnőtt egészségügyi és pszichoszociális szükségleteit szolgálja. Betegeink beengedtek minket a világukba, és milyen gazdag és érdekes világról van szó.

A Felnőtt Down-szindróma központ fejlesztése

Mielőtt elkezdeném, hadd adjak egy kis történelmet. A NADS-nek, mint az ország legrégebbi Down-szindróma szülői szervezetének sok tagja volt, akiknek tizenéves és felnőtt korú gyermekeik voltak. Ezek a családok azt tapasztalták, hogy kevés egészségügyi vagy szociális szolgáltatás áll a rendelkezésükre. Sheila Hebein, a NADS ügyvezető igazgatója elhatározta, hogy erőforrásokat fejleszt ezen személyek és családjaik számára. Felvette a Központ orvosigazgatóját, Dr. Brian Chicoine-t és engem, hogy segítsem a Központ fejlesztését, majd vezetését, és továbbra is nagyon szoros munkakapcsolatban vagyunk a NADS-szel.

Miért mi? Briannak volt némi tapasztalata a fogyatékossággal élő személyek orvosi gyakorlatában, de nem volt túl sok kapcsolata Down-szindrómás emberekkel sem. Mondhatni, én is védett életet éltem. Sheila fia, Chris valószínűleg az első Down-szindrómás ember, akivel valaha találkoztam. Ennek ellenére úgy tűnt, hogy Sheila tudja, hogy ez működni fog. A tapasztalatlanságunkban az volt a jó, hogy előzetes elképzelések, feltételezések és elfogultság nélkül hallgathattuk a Down-szindrómás családokat és embereket.

Gyorsan megtudtuk, hogy a családok a szakértők fiaik és lányaik tekintetében - mert nekik kellett lenniük. A családoktól gyűjtött információkat bölcsességük tárházaként tekintjük. Reméljük, hogy ez a cikk hasznos lesz azoknak a családoknak, akik fiaik és lányaik életének javítását keresik.

Mi történne, ha DS-ben szenvedő emberek irányítanák a világot?

Ha Down-szindrómás emberek uralkodtak a világon:

A szeretet, az ölelés és a másokkal való törődés nagy visszatérést hozna.

Annak ellenére, hogy a családom nem volt rettenetesen szeretetteljes, lezuhanó tanfolyamot tartottam a központban átölelve. Bízom benne, hogy ha Down-szindrómás emberek futnák a világot, mindenki nagyon megszokja az ölelés örömeit. Szerencsémre előrelépésem volt. A feleségem Argentínából származik, és intenzív ölelésnek vetettem alá magam, amikor leszálltam az országába, és megállapítottam, hogy a családjának 6000 tagja várja, hogy megöleljék, amikor leszálltunk a gépről.

Minden embert arra ösztönöznének, hogy fejlessze ki és használja fel ajándékait mások segítésére.

Világunkban a Down-szindrómás embereket túl gyakran „készítik el”, bár valójában nagy adók. Ha irányítanák a világot, nem pazarolnák el a képességüket, hogy mások szolgálatában álljanak.

Az emberek üdítően őszinték és valódiak lennének.

A Down-szindrómás emberek semmi, ha nem is egyértelműek és igénytelenek. A kifejezés így hangzik: „amit látsz, azt kapod.” Amikor azt mondod a Down-szindrómában szenvedőknek: „Jó munkát végeztél”, a legtöbben egyszerűen és tárgyilagosan válaszolnak: „Igen, megtettem”.

Hisszük azt is, hogy a fülledt magas társadalom valószínűleg nem járna jól a Down-szindróma világában.

Úgy gondoljuk azonban, hogy a BIG dress up táncok virágozni fognak. A Down-szindrómás emberek imádnak öltözködni és táncolni a nagy fenekeken. Van egy labdájuk, és ... tudnak-e táncolni! (és mellesleg kinek van szüksége randira ... „Csak táncolj”).

A legtöbb ember, akivel Down-szindrómával találkoztunk, szintén szereti az esküvőket. Ez nem lehet nagy meglepetés. Szeretik felöltözni, együtt lenni a családdal és a barátokkal, jó ételeket fogyasztani, és természetesen táncolni a hajnali órákig. (Sokan nagyon szeretik, az éjszaka végén üldözik a zenekart, könyörögve nekik, hogy folytassák.) Talán az is oka, hogy annyira szeretik az esküvőket, nem csak az ételek és a tánc miatt van, hanem azért, mert sok esetben az átölelés elleni szabályokat ideiglenesen felfüggesztik. Ez adhat az embereknek egy kis darabot abból, amit Argentínában tapasztaltam. Hú! El tudod képzelni, milyen lenne a világ ennyire sok szeretettel?

Az önbeszélgetést folytató embereket átgondoltnak és kreatívnak tekintenék. Az irodákban és a könyvtárakban önálló beszélgető helyiségeket tartanának fenn ennek ösztönzésére.

A Down-szindrómás emberek híresek arról, hogy „magukkal beszélnek”. Privát térben folytatva az önbeszélgetés sok adaptív célt szolgál.

Csodálatos eszköz gondolkodni és hangosan gondolkodni. Ez lehetővé teszi az emberek számára, hogy áttekintsék a napjuk során bekövetkezett eseményeket. Lehetővé teszi az emberek számára a problémák megoldását azáltal, hogy feladatokkal beszélik meg magukat. Ez lehetővé teszi számukra a jövőbeni helyzetek megtervezését. Hasznos abban is, hogy az emberek kifejezhessék érzéseiket és csalódottságukat, különösen, ha nehezen tudják kifejezni érzéseiket másokkal. Még arra is van bizonyíték, hogy azok a sportolók, akiknek nincs Down-szindróma, önbeszélgetéssel motiválják magukat. Természetesen a Down-szindrómával nem rendelkező emberek beszélnek a számítógépükkel (különösen, ha összeomlik), és hasonlóképpen sokan hangosan beszélnek, amikor Chicagóban vezetnek. (Természetesen furcsa gesztusokat is tehetnek; nem ajánlott, ha a hosszú élet az egyik célod.)

A rend és a struktúra uralkodna

Hallottuk, hogy sok Down-szindrómás ember makacs és kényszeres. Most már tudom, hogy sokan közületek mire gondolnak ... - Ezt valóban fel kellett hoznia? Sajnálom, de - igen. Azt halljuk, hogy elég sok embernek van értelmetlen rituáléja és rutinja. Megakadhatnak olyan viselkedésmódokon, amelyek kissé megbolondíthatják a családtagokat.

Az irritációk ellenére ezeknek a „rögeszmés kényszeres hajlamoknak” is számos előnye van. Ezeket a tendenciákat tulajdonképpen „barázdáknak” neveztük, mivel az emberek általában meglehetősen meghatározott mintákat vagy „barázdákat” követnek napi tevékenységeik során.

Melyek a Grooves előnyei? Sok Down-szindrómás ember nagyon óvatos megjelenésében és ápolásában, ami különösen fontos, mivel gyakran kiemelkednek fizikai adottságaik miatt. A barázdák növelik az önállóságot is, mert a legtöbb ember akkor képes megbízhatóan elvégezni az otthoni és munkahelyi feladatokat, amikor ezek a feladatok a mindennapi rutin részét képezik. (És bár nem gyorsak ... nagyon pontosak.) A Down-szindrómában szenvedők számára a barázdák a pihenés egyik módját jelentik. Vannak, akik csendes helyen ismételgetik kedvenc tevékenységüket, például írást, rajzolást, rejtvényeket, tűlevelet stb. A barázdák a választás egyértelmű és egyértelmű kijelentéseként is szolgálnak (nagyon fontosak a nyelvi korlátokkal rendelkezők számára). Ez akár a Down-szindrómás tinédzserek számára is módja annak, hogy meghatározzák saját függetlenségüket anélkül, hogy ugyanolyan kiélezett konfliktusokba keverednének a szülőkkel, mint sok más tizenévessel.

Tehát, mivel tudunk a Down-szindrómás és barázdás emberekről, hogyan tudnák ezt felhasználni a világ működtetésére? Így:

Menetrendeket és naptárakat követnek.
A vonatok és repülőgépek időben futnának.
Az ebéd 12: 00-kor lesz. Vacsora 6: 00-kor.
A munkaidő munkaidő lenne.
A nyaralás vakáció lenne.

A központban a recepciósunk, Shirley, az íróasztalánál gyakran vannak emberek, akik az órára vagy az órájukra mutatnak. Nyilván hall róla, amikor nem viszünk vissza embereket a megbeszélések idejére, de azt is megállapította, hogy egyesek nem hajlandók korán visszamenni: „Nem, nem megyek 9: 45-kor, a kinevezésem 10: 00-kor van., ”És az ebédidőszakra való áttérés sem működik. Biztos vagyok benne, hogy mindannyian hasonló történetekkel rendelkeznek.

De még sok minden más:

Az emberektől elvárják, hogy betartsák ígéreteiket.
Az utolsó pillanatban történő változtatásokat erősen nem ajánlott (ha nem tekintjük durván és sértőnek).
A helyek rendezettek, tiszták és rendezettek lennének (nem csak hálószobák, hanem városok, országok, az egész világ).
Az elveszett és alapított vállalkozások megszűnnének (még a kaotikus megjelenési helyiségeknek is megvan a saját rendtudatuk).
A „grunge megjelenés” kijutna, kiút lenne.
A „Prep” (de nem igényes) nagyon nagy lenne.

A Down-szindróma világában sokkal jobban tolerálnák az alábbiakat:

Ugyanazon mondat vagy kérdés megismétlése
A „szórakozás” és a „takarítás” kifejezések használata ugyanabban a mondatban
Zárt ajtók vagy szekrények, amelyek nyitva vannak (még valaki más házában is)
Elrendezni a dolgokat, amíg azok nem lesznek.

Kényszerei és barázdái ellenére a Down-szindrómában szenvedő embereknek ritkán vannak igazán „rossz szokásaik”, mint oly sokan. Valójában a klinikán látott mintegy 3000 ember közül nem láttunk drogosokat vagy szerencsejátékosokat, és csak két alkoholistát és nagyon kevés dohányzót. Úgy gondoljuk azonban, hogy a pop gyakori függőség lehet a Down-szindróma világában, és természetesen néhány ember gyógyíthatatlan megtakarítója és felhalmozója mindennek, különösen a papírtermékeknek és az íróeszközöknek. Emiatt láttam talán egy Betty Ford Központot a popfüggők és az extrém papírgyűjtemény számára.

A „siess” és a „gyors” szavakat az udvarias társadalom nem mondaná el. „Rengeteg idő” kerülne a helyükre.

A Központban gyakran hallunk a tempóról, vagy arról, hogy az emberek milyen gyorsan vagy lassan mozognak. A zaklatott és csalódott családtagok gyakran ezeket a kérdéseket becsmérlő módon tárgyalják. Ebben a világban a Down-szindrómában szenvedőknek két sebességük van, lassú és lassabb.

Ezért a Down-szindróma világában:

Az idő kezelésének jelenlegi módja, más néven „Patkányverseny” (vagy rohanás körül, mintha égne a hajunk), nem maradna fenn.
Itt és most sokkal nagyobb tiszteletet tanúsítana, mint jelenleg.
A rózsák illatának megállítása nem csupán közhely lenne.
Tiszteletben tartanák a munkát, akármilyen is, a mosogatástól a rakétatudományig.

Állandóan a Down-szindrómában szenvedők tiszteletét és odaadását láttuk a munkához. Ez olyan erős jellemző sokak számára, hogy akkor sem akarnak otthon maradni a munkától, ha rosszul érzik magukat. Talán ennél is fontosabb, hogy bármilyen munkát értékelnek.

Ezért, ha Down-szindrómás emberek futják a világot:

A sebesség sokkal kevésbé lenne fontos, mint a munka megfelelő elvégzése.
A munka mindenkinek a joga lenne, nem pedig kiváltság.

Úgy gondoljuk azonban, hogy valószínűleg nem végeznek olyan munkát, amely alatt a „Szerencsekerék” szerepel a tévében.

Minden utasítás képeket tartalmaz, amelyek segítik a vizuális tanulókat.

Számos tanulmány kimutatta, hogy a Down-szindrómás egyéneknél hiányos a hallási memória. Ha nem emlékszik a szóbeli utasításra, akkor ellenzékinek vagy kevésbé kompetensnek tekinthetők iskolai, otthoni vagy munkahelyi környezetben. Ennek ellenére kivételes vizuális memóriájuk van - vizuális tanulók. Ha egyszer meglátnak valamit, akkor általában megismételhetik. Kivételes memóriájuk van az érdekes tényekre és számokra (kedvenc hírességek, filmek, zene, sportcsapatok stb.).

Ha Down-szindrómás emberek futották a világot:

Az iskolai és munkahelyi helyeken képi, írásbeli és szóbeli utasítások találhatók a különböző tanulási stílusok beillesztésére.
A tanácsadók képesek lennének vizuális médiumokkal segíteni a problémák megoldását.

Mi a helyzet a hírekkel?

Ha Down-szindrómás emberek futották a világot:

Az időjárás lenne az egyetlen lényeges hír
A hírek inkább helyi jellegűek lennének („Egy új McDonalds nyílt meg” vagy „Egy tánc ma este” stb.). Végül is ami ennél fontosabb?

Mi a helyzet a rossz hírekkel?

Ha Down-szindrómás emberek futnák a világot, háborúk vagy gyilkosságok lennének? Nem gondoljuk! Lehet, hogy túl sok McDonalds van, de határozottan nem azok a háborúk vagy gyilkosságok, amelyek „civilizált társadalmainkban” zajlanak.

Mi a helyzet a „viselkedéssel”…

… És olyan kifejezések, mint (az egyre népszerűbbek) „incidens jelentések”, „kitörések”, „nem provokált kitörések” (minden idők egyik kedvenceink) és természetesen „nem megfelelőség”?

Úgy gondoljuk, hogy a Down-szindróma világában bárkinek, aki „incidensjelentéseket” ír, érzékenységi tréningen kell átesnie, amely abból állna, hogy valaki követi őket körülírva mindazt, amit rosszul tettek. Brian Chicoine és én egyaránt úgy gondoljuk, hogy már régebben szedtük volna a fő pszichotrop gyógyszereket, ha emberek írnának rólunk eseményeket.

Megállapítottuk, hogy a legtöbb Down-szindrómás ember nagyon érzékeny mások haragjának megnyilvánulására. Úgy képzelem, mindent megtesznek az emberek közötti konfliktusok csökkentésében és megoldásában.

Ezért, ha DS-ben szenvedő emberek futják a világot:

A harag csak speciális hangszigetelő helyiségekben engedhető meg.
A képzett tárgyalók mindenki számára elérhetőek lennének, hogy segítsenek bármilyen konfliktus kezelésében.
A „nem megfelelő” szót nem használnánk (kivéve nagyon durva megjegyzésként). A helyébe az „önérvényesítés” lép, mint „ma önérvényesítő”.

Mi a helyzet az önkifejezéssel?

A művészet és a zene értékelése NAGY lenne.
Az embereknek ideje lenne festményeken és más művészeti projekteken dolgozni.
A színjátszást és a színházművészetet mindenki számára ösztönöznék.

Tánc

Valószínűleg nem hallana sokat a testmozgásról, de hallhat egy olyan mondatot, mint például: „Ma este táncolni ... abszolút.”
Az elnökök fizikai erőnlétével foglalkozó bizottság valószínűleg heti legalább háromszor javasolná a táncolást.
Az embereket arra ösztönöznék, hogy többször házasodjanak össze, hogy több esküvőjük legyen több zene és tánc érdekében.
Richard Simmons és John Travolta nemzeti hősök lennének.

Zene

Elvis, a The Beatles és a Beach Boys továbbra is az első számú lenne a slágerparádén (a 60-as, 70-es és 80-as évek zenéje NAGY lenne)
A musical nagyon-nagyon-nagyon-nagy lenne (például a „Grease” és a „The Sound of Music”)
John Travolta lenne a legnagyobb sztár.

Televízió

A klasszikus tévéslágerek nagyon NAGYAK lennének, és a tévéservek legalább felét elfoglalnák.
„Szeretem Lucyt”, „Boldog napokat”, „A három Stooge” stb. Nagyon NAGYOK lennének.
A birkózás nagyon nagy lenne.
A „Life Goes On” szintén nagyon nagy lenne, és rendszeresen lejátszanák.

Filmek

Kevesebb film lenne, de újra és újra lejátszanák őket.
A filmszínházak lehetővé tennék az embereknek, hogy hangosan beszéljenek, hogy elmondják, mi következik ezután.

Nincsenek titkos ügynökök

Az emberek nem bántanák mások érzéseit, és nem is hazudnának, vagy nem titkolnák őket.
Ezért valószínűleg nem lennének titkosszolgálati ügynökök, kémek vagy terroristák.

Ennek a cikknek az a célja, hogy visszaadjuk a tanultak egy részét azoknak a Down-szindrómás családoknak és embereknek, akik a Felnőtt Down-szindróma központba kerültek, és akik így adtak és nyitottak velünk. Ha az emberek többet értenek a Down-szindrómás emberek különleges tehetségeitől, akkor képesek lehetnek jobban segíteni őket abban, hogy felhasználják és fejlesszék ezeket a tehetségeket életük javítása érdekében. Azt is szerettük volna megnyugtatni, hogy a Down-szindrómás fiatalabb gyermekeket családjaik aggódják gyermekük jövője miatt, hogy sok optimizmussal kell számolni.