A krónikus „sürgősség és gyakoriság” kezelése és rossz bánásmódja - a nők tapasztalatainak összegyűjtése az interstitialis cystitisről

A cikk a 2009. márciusi/áprilisi hírlevélből származik

1970-ben hólyagfertőzésem volt, alig okozott riasztást. A nőgyógyászom megtisztította a fertőzést antibiotikumokkal, de urológushoz küldött, csak hogy biztonságban legyek. Nem tudtam, hogy éppen a következő három évtizedig tartó fájdalom, ismételt kezelések és frusztráció kezdtem el. 1970–1975 között három urológust láttam, akiknek ugyanaz volt a véleménye: a húgycsövem túl keskeny ahhoz, hogy hatékonyan kiürülhessen („húgycső szűkület”), és több fertőzésem lenne, ha nem hígítanám időnként a húgycsövet. Az orvosok azt mondták, hogy a tágulatokkal jól leszek, és elhittem nekik. Soha nem merült fel bennem, hogy tudnom kell, hogy más betegek hogyan teljesítettek ezzel a kezeléssel, mielőtt beleegyeztek volna.

A következő öt évben 10 tágulásom volt, mindegyiket ezüst-nitrát csepegtetése követte a hólyagomba és egy antibiotikum-kúra. Az első tágulás után körülbelül hat hónappal a műtét után tapasztaltam „sürgősséget és gyakoriságot”. A 10. tágulás után bekövetkezett a krónikus sürgősség és a gyakoriság: úgy éreztem, sürgősen vizelnem kell, minden másodpercben, függetlenül attól, hogy milyen gyakran jártam a fürdőszobába. A fájdalmas gáz- és bélpuffadás szintén krónikussá vált, elsöprő fáradtsággal együtt. Attól féltem, hogy a kezelés szörnyű hiba volt.

Azon emberek milliói közé tartozom, akik olyan tünetekben szenvednek, mint krónikus sürgősség és gyakoriság, hólyagfájdalom és kismedencei fájdalom. Több mint egy évszázad óta nem létezik elfogadott meghatározás vagy validált diagnosztikai marker a tünetek ezen kombinációjára, és a diagnosztikai nevek megváltoztak a tünetek okáról szóló elméletekkel együtt. 1 (Minden urológus, akit láttam, más diagnosztikai nevet használt az állapotomra. Korábban „Interstitialis Cystitis” (IC) néven a diagnózist most „fájdalmas hólyag-szindrómának” (PBS) hívják. Az egyszerűség kedvéért ez a cikk krónikus sürgősség és gyakoriság (U&F) és intersticiális cystitis (IC).

A használt névtől függetlenül az állapot kihívást jelentő betegségkomplexum mind az orvosok, mind a betegek számára. Akár kilenc millió amerikait érint (akiknek 90% -a nő), és gyógyíthatatlannak tartják. A gyakori sebészeti kezelések közé tartozik a húgycső kiszélesedése („dilatáció”); húgyhólyag-disztenzió („hidrodistencia”), amelyben a hólyagot nagy nyomásig vízzel töltik fel; és hólyagcsepegtetés, amelyben vegyi anyagokat helyeznek a hólyagba (ideértve az ezüst-nitrátot, oxiklór-benzolt [klórpaktin WCS-90] és a szerves oldószer dimetil-szulfoxidot [DMSO]). Mindezeket a kezeléseket 30-138 évig alkalmazták, ellenőrizetlen vizsgálatokban állítottak magas sikerességi arányt, annak ellenére, hogy károsítják a húgycsövet és/vagy a hólyag belső rétegét. 2 Félni kezdtem attól, hogy krónikus tüneteimet az ezüst-nitrát (maró hatású) és antibiotikumok kitágulása, cseppentése okozta.

Hatékony kezelés vagy a tünetek oka?

1975-ben férjemmel New Yorkba költöztünk, ahol kétségbeesett segítségért három kiemelkedő urológussal konzultáltam. Megdöbbentem, amikor megtudtam, hogy nem végeztek tágításokat, mert nem hitték, hogy a betegek javát szolgálják. Ezen a ponton elkezdtem orvosi szakirodalmat olvasni a dilatációról és más, a tünetek kezelésére szolgáló műtétekről. A dilatációról szóló irodalom 1917-ben kezdődik, és az Egyesült Államok nagy orvosi központjainak urológusaitól származik; a húgycső műtéti kiszélesítése régóta az IC szokásos urológiai gyakorlata. (Valójában a tágulást olyan egészségügyi rendszerek ösztönzik, mint a Medicare, amely nemrégiben 181% -kal emelte az orvosok díját a tágulásért. 3)

Mégis, a korai és a jelenlegi kutatásból is egyértelműen hiányzik a magas színvonalú bizonyíték. A műtétek és csepegtetések hatékonyságát bemutató tanulmányok gyakran nem követik a jó tudományos kutatás alapvető gyakorlatát; nem bizonyítékokon alapuló gyógyszerek. Szinte egyetlen publikált jelentés az IC-ről sem randomizált, kontrollált klinikai tanulmány, amelyben a kutatókat elvakították az alanyok körülményei és eredményei az objektivitás biztosítása érdekében. 4 Kevés kísérleti vizsgálatot végeztek az IC-kezelésekkel olyan vizsgálatokkal, amelyek nagyobb számú beteget tartalmaznak. Valójában néhány magas színvonalú, nyomon követést folytató tanulmány nem tudta megismételni a kezdeti, pozitív eredményeket - ami arra utal, hogy a vizsgált kezelések valójában nem voltak sikeresek. 5 A vizsgálatok nem tartalmazzák a placebo kontrollokat sem, amelyek összehasonlítják a vizsgált kezelést egy alternatívával a változó eredmények értékeléséhez. 6 Ennek eredményeként a szakértők azt javasolják, hogy az IC-kezelések jelentett magas sikerességi arányát 35% -kal kell csökkenteni a placebo hatás tényezőjeként, és akár 50% -kal csökkenteni a beteg tüneteinek spontán remisszióját. 7 Valószínű, hogy sok nő, ha tájékoztatnák ezeket az alacsony sikerességi arányokat, úgy döntene, hogy nem részesítenek invazív kezelésben.

Az orvosi folyóiratban megjelent cikkek között volt egy kisebb urológuscsoport, akik úgy vélték, hogy az invazív kezelések károsak, és hogy a nem invazív, konzervatívabb kezelések sikeresebben kezelik az állapotot. (Két cikk címe elmondja: „A női húgycső megerőszakolása” és „A nők húgyúti szindrómájának kezelésének hatástalansága.” 8)

Végre siker

1981-ben találtam egy ritka belgyógyászt a prevenciós orvoslás második szakterületén, aki étkezési érzékenységre és bél candida kezelésére szolgált. Feladtam a tejterméket, a búzát, a cukrot és körülbelül 130 egyéb közönséges ételt. Az U&F-en csak enyhén javult, de a krónikus és fájdalmas gázom, puffadásom és fáradtságom eltűnt. A diéta nem volt könnyű, de a fájdalmam fele elmúlt. 1975–2003 között az orvosi szakirodalomban kutattam, és több mint 30 szakembert láttam. Úgy éreztem, mintha orvosi egyetemre járnék, anélkül, hogy osztályok lennének, csak megpróbálom kitalálni, mi történt velem. Új étrendem, egy ájurvédikus orvos, valamint az ingyenes és az alternatív gyógyászat mindaddig működőképes volt, amíg nem találtam egy orvost, aki sikeresen kezelte a „gyógyíthatatlan” U&F-t. Ez az orvos kezdetben csupán hat ételre korlátozta az étrendemet; vegyen fel L-lizint, vírus kezelésére; tovább foglalkozott a candida-val; és kezelt a vékonybél bakteriális túlnövekedésem (SIBO) és a paraziták miatt. 9 Míg az étrendem továbbra is korlátozott, most nem szedek vényköteles gyógyszereket, és az U&F-m végleg eltűnt.

A forrás - a betegfelmérés

Első kapcsolatom más IC/U & F-ben szenvedőkkel a sok levélen keresztül érkezett, amelyet egy 1983-as Prevention magazin cikkére válaszul kaptam a tapasztalataimról. 10 (Az egyik nő leírta a műtéteit, mondván: „Mészároskodtak.”) A levelek arra késztettek, hogy többet tudjak meg arról, hogy mások mit tapasztaltak, és hogyan kezelték az állapotot. Csak azt gondoltam, hogy közvetlenül a betegektől kapott független válaszok jelzik, hogy a szokásos urológiai kezelés segítette-e a nőket, vagy súlyosbította-e a tüneteiket. Lehet, hogy néhány nő olyan gyógymódokat is talált, amelyeket meg lehet osztani másokkal.

2003-ban, a sikeres kezelés után végre elég jól voltam ahhoz, hogy folytassak egy betegfelmérést. Abban az időben volt szerencsém találkozni Dr. Elizabeth Kavaler urológussal, aki támogatta a céljaimat, és nem értette, miért folytatták az urológusok az ő szavai szerint „legjobb esetben is sikertelen” eljárásokat. Tanácsával és biztatásával készítettem egy felmérést, és feltettem az internetre, hogy minél több beteget elérjek. A felmérés megkérdezi a betegeket, hogy a különféle tesztek és kezelések javították-e a tüneteiket, súlyosbították-e őket, vagy nem voltak-e hatásuk. Most már több mint 1300 beteg töltötte ki a felmérést, és néhány adat elemzését az Urology publikálta. 11 A válaszadók többsége szerint a műtétek vagy súlyosbodtak, vagy semmilyen hatással nem voltak a tüneteikre. (Lásd alább ezeket az eredményeket; a felmérés és a cikk elérhető: www.cystitispatientsurvey.com.)

A felmérés az orvosok által a javasolt kezelésekről nyújtott információkra is rákérdezett, és ezeket az információkat elemezzük. Annak az elvnek az ellenére, hogy a betegeknek kell elsődleges döntéshozóknak lenniük saját kezelésükben és gondozásukban, gyanítjuk, hogy sok nő nem kapja meg az összes szükséges információt ahhoz, hogy valóban megalapozott döntést hozzon. 12 A betegeknek joguk van tudni, és meg kell kérniük - az orvos által kínált minden kezelésről, a tünetekről (a kezelés előnyeiről, kockázatairól és alternatíváiról), valamint a bizonyítékok minőségéről. Ha ezt az információt kértem volna vagy kaptam volna, akkor dönthettem volna úgy, hogy nem kapom meg a kezeléseket, és kevésbé invazív kezelést választottam. Ahogy volt, tanulnom kellett a hibákból, és az ár három évtizedes fájdalom volt.

Itt is van egy nagyobb probléma, amelyet „modern járványnak” neveznek: az orvos által okozott kár vagy „iatrogén károsodás”. 13 A jatrogén kárt az okozta, hogy az orvosok továbbra is támaszkodtak az invazív műtétre és a hólyagcsepegtetésekre az IC kezelésére - olyan állapotra, amely nem rendelkezik specifikus definícióval vagy diagnosztikai markerrel -, míg a betegek szerint ezek az invazív kezelések a legtöbbjük számára nem előnyösek. Míg a tágítás vagy más műtéti beavatkozás néhány beteg számára hasznos lehet, a kezelést az IC-ben szenvedők széles körére alkalmazták, akiknek sokuknak nincs rá szükségük, amint azt a sok beteg is bizonyítja, akikre nem volt pozitív hatása.

A felmérés első kiadásától kezdve az NWHN támogató levelet tett közzé a webhely honlapján. Szeretnék köszönetet mondani mind az NWHN-nek, mind a Testünknek (BWHBC), hogy támogattam magam és más, ilyen tünetekkel küzdő betegek nevében. Önkéntes statisztikusokat keresünk további adatok elemzéséhez; ha szeretne segíteni, kérjük, forduljon a [email protected] címhez. Ha érdekel saját betegfelmérése, akkor szívesen segítünk.

Betegfelmérésünk a kezelés eredményeiről
www.cystitispatientsurvey.com

Felmérésünk célja az volt, hogy összegyűjtsük a betegek megítélését a gyógyszerterápia és hét specifikus műtéti eljárás IC tüneteire gyakorolt hatásáról. Hétszázötven nő, akinek diagnosztizálták az IC-t, kitöltötte az internetalapú felmérést arról, hogy észlelték-e állapotukat javult-e, nem érintették-e vagy romlottak-e ezek a speciális kezelések.

A válaszadók leggyakrabban a hidrodesztenciót hajtották végre (62%); hólyagcsepegtetés, (40%); és a húgycső dilatációja (27%). Ugyanolyan számú beteg jelentette állapotának javulását és romlását ezen invazív eljárások következtében (25-30% mindegyiknél). Azok a betegek százaléka, akik az eljárások eredményeként nem számoltak be hatásról, 13-50% között mozgott. Ezen műtéti beavatkozások közül a hólyagcsepegtetések eredményei voltak a legjobban észlelhetők, ezeket az esetek 45% -ának tartották előnyösnek, bár a válaszadók körülbelül egynegyede vagy arról számolt be, hogy a kezelés rontotta állapotukat (28%), vagy nem eredményezett észlelt hatást (27% ).

A kábítószer-terápia eredményei a legjobban jelentették a felmérésben szereplő kezelések eredményeit. Az Elmiron - az egyetlen FDA által jóváhagyott orális gyógyszer az IC kezelésére jelenleg a piacon - az egyik legjobb eredményt hozta. A nők több mint fele (53%) az Elmiron használatával kapcsolatos tüneteinek javulásáról számolt be, míg csak 4% -uk romlásáról számolt be. De a betegek 30% -a arról számolt be, hogy az Elmiron nem befolyásolta a tüneteiket.

Meglepő eredmény volt azoknak a nőknek a száma, akik számoltak be arról, hogy részesülnek a vény nélkül kapható gyógyszerekben. A válaszadók 40 százaléka használta a Prelief nevű OTC gyógyszert, amely semlegesíti az olyan élelmiszer-savakat, mint a citrusfélékben, a paradicsomban, az ecetben és a borban. A Prelief-et szedő betegek 60% -a úgy érezte, hogy a tünetei javultak, és 36% -uk szerint nem volt hatással a tüneteikre. Az összes kezelés közül a Prelief volt a legjobban tolerálható, és a legtöbb beteg javult tünetekről számolt be.

Míg sok beteget segítenek a jelenlegi kezelések, ugyanannyi beteg észleli állapotát, hogy a kezelés miatt romlott. A nők a vizsgálatban vizsgált műtéti eljárásokat kevésbé hatékonynak ítélték meg, mint a gyógyszeres terápiát. A műtéteknél a gyógyszeres kezeléshez képest nagyobb volt a valószínűsége annak, hogy a nő állapotának észlelt romlását okozzák. Úgy gondoljuk, hogy a műtétet körültekintően kell alkalmazni az IC-betegeknél, és hogy a gyógyszeres kezelést kell ennek az állapotnak az első vonalbeli kezelésnek tekinteni.

Ezt a cikket Kay Zakariasen, MA és Jennifer R. Hill, MD

Kay Zakariasen, MA a krónikus sürgősségről és gyakoriságról, az orvosi károkról szóló könyvön dolgozik, és döntéseket hoz az orvosi kezelésről. Dr. Jennifer R. Hill, a New York-i Lenox Hill Kórház urológiai fő rezidense. Miután 2009 júniusában befejezte rezidenciáját, New York-ban fog gyakorolni. A szerzők köszönetet szeretnének mondani Jelena Aronsonnak és Mikahail Markovnak a weboldal tervezéséért és programozásáért; Steve Davis az adatok exportálásához; és Robert Green további és folyamatos adatelemzésért.