Sikertelen fecském: fogyatékosság, nem gondolkodásmód

Byline: Samantha Anderson, Ausztrália

Ezt annyi szögből írhattam volna. A félelem, amellyel szembesültem, amikor egy ismeretlen testben ébredtem fel. A frusztráltság, hogy küzdenek a segítségért egy olyan orvosi rendszerben, amely annyira a közös betegségekre és betegségekre irányul, és hogy megtanulják, hogy nincs senki, aki segíthet. Az undor, hogy a nőket „érzelmi” vagy „depressziósként” kezelik és galambosítják - amikor azt mondják, hogy „Édesem, csak elfelejtetted, hogyan kell lenyelni”, annyira megalázó és tiszteletlen. Kívülállónak lenni a saját életében - ne vegyen részt családi étkezésekben vagy ünnepségekben. Munkafunkciók és események, amelyek mind az ételek és a pezsgők köré épülnek. Barátok, akik nem tudják, hogyan lehet utolérni, ha nem kávé mellett, és olyan családok, akik nem tudnak meglátogatni grillezést tervezve. Vagy hogyan kell kezelni az ételt, az ételt és az egyéb ételeket, amelyeket mindenhol az arcába tolnak: magazinok, óriásplakátok, tévékészülék, az utcán, barátok házai, szupermarketek, éttermek, kávézók, akár a saját otthonában is. És hogyan éhezik, az tiszta kínzás.

A TÖRTÉNETEM

Boldog, egészséges, 39 éves, 3 gyermekes anya voltam, olyan karriert élveztem, amelyet aranyművesként szerettem, és a saját sikeres ékszer galériámat vezettem. Amikor egy falattal felfordult a világom. Az élet, ahogy tudtam, megtorpant.

Egy reggel szokás szerint felébredtem, lementem a földszintre, készítettem magamnak egy mogyoróvajas pirítóst és egy csésze teát, és leültem reggelizni. Szombat volt. Beleharaptam és a szokásos módon megrágtam, de ahogy az ételt a szájához nyomtam, hogy lenyeljem, semmi sem történt. A torkom laza, nyitott maradt. Szorosabban szorítottam a számat, erősebben hátratoltam, még mindig semmi ... amíg nem éreztem, hogy a légutamba ütközött. Fulladoztam!

Utána megrendülten, zavartan éreztem magam, hitetlenség állapotában. Miért ne indulna el a fecském? Újra megpróbáltam - ugyanaz. Ennek nem volt értelme. Az elmém forgott. Félretoltam az ételemet, és más dolgokkal foglalkoztam, gondoltam, néhány pillanattal később újra visszatérek hozzá. Végül is a testek csak tudják, hogyan kell lenyelni, ahogyan ők is tudják, hogyan kell lélegezni vagy pumpálni a vért. Jobb? Nem csak abbahagyják. Ez egyszerűen nem történik meg.

Nos, természetesen, tudom, hogy most van. És sajnos számomra ez az első falat minden elkövetett falat jelzését jelentette.

Pár nap múlva éhség mellett voltam, szorongtam a sokszor fulladás miatt, és csalódott voltam, hogy nem tudtam az ételt a számtól a gyomromhoz juttatni. Olyan egyszerű feladatnak tűnt, de próbáld meg, amennyire csak lehet, nem tudtam megvalósítani. Jobban jártam a folyadékokkal, bár még mindig többször fojtottam. Egyes textúrák sikeresebbek voltak, mint mások, de úgy tűnt, hogy nem tudtam tisztán tartani a légutam, vagy irányítani a fecském megindítását. Csak szerencsés süllyedésnek tűnt, hogy hova kerül az étel.

Fárasztó volt. Elmentem a helyi orvosomhoz. Azt mondta nekem, hogy ez stressz, és anélkül, hogy átfogó teszteket végzett volna, felírta nekem a Valiumot. Kétségbeesve vettem el, remélve, hogy igaza van. Nagyon-nagyon nyugodtá tettek, de semmit sem tettek a fecskémért.

Mostanra már tomboló voltam, csak az ételre és arra, hogy hogyan tudnám bejutni, csak az ételekre tudtam gondolni. A hónapok során kipróbáltam a hipnózist, a tanácsadást és eltávolítottam mindent, ami távolról megterhelő volt az életemből. De természetesen ezek egyike sem működött soha, mivel a stresszel soha nem volt probléma! Amikor végül a fogyásom miatt aggódva meglátogattam egy másik orvost, azt mondtam neki, hogy “stressz állapotban vagyok”. Számomra szerencsére a nő tovább vizsgált. Amikor meghallotta, milyen jól tudom leírni a fecském hibás működését, felvette a telefont, és akkor és ott felhívott egy fül-orr-gégész sebészt. Egyenesen felküldött az irodájába.

Az a fül-orr-gégész szakorvos, akit aznap láttam, hosszú ideig az első orvos volt, aki reményt adott. Azt mondta nekem: "Csak valami hibás működésed van, és a kiesés folyamata lesz, hogy megtudd, mi." Ez volt az első igazi cselekvési tervem.

Első lépésként filmfecskére (videofecske-tanulmány) küldött, ahol jelen volt egy logopédus. Látta, hogy késik a fecske, és időnként egyáltalán nem kezdődött el. Sok korai kiömlést is látott (étel/folyadék a torkába került, mielőtt lenyelni kezdett volna). Biztosan éreztem, hogy most tudnak tenni valamit a segítségükre, amikor tudják, mi történik. Ehelyett azt mondta: "Azt hiszem, a válaszaid a neurológiával fognak járni." Kért, hogy tartsam őt kifüggesztve, mivel olyan embereket látnak, mint én, és nem tudnak mit kezdeni, hogy segítsen nekik.

Úgy éreztem, hogy eltűnik alólam a föld. Mintha ennek nagyon rossz vége lenne. Volt időpontom a neurológushoz, de várnom kellett pár hónapot. Időközben folytatódtak a vizsgálatok olyan betegségek és autoimmun betegségek tekintetében, amelyekről még soha nem hallottam. A hajam elemzésre küldték, hogy kizárják a nehézfém-mérgezést. Még azokat a gyöngyöket is, amelyeken azon a hétvégén dolgoztam, törvényszéki vizsgálatra küldték a mikotoxinok kizárására! Ebből semmi nem jött, válaszok sem érkeztek.

Hat hónap telt el, mire meghallottam a dysphagia szót. Ekkorra a súlyom zuhant, és kórházba kerültem, szenvedtem az alultápláltság és a kiszáradás hatásait. Féltem, összezavarodtam és csapdába estem egy élő pokolban, aminek látszólag semmi értelme nem volt. Ebben a szakaszban még soha nem hallottam arról, hogy bárki sem tudott volna lenyelni. Rémítően az orvosaim ugyanolyan zavartnak tűntek. Biztos voltam benne, hogy meghalok; akár lassan éhezéssel, akár gyorsan fulladással. A napjaim kizárólag a túlélésre vonatkoztak. Megpróbálom megtalálni a módját, hogyan csaljam be a testemet, hogy lerakjam az ételt. Célokat tűztem ki magam elé - egy egész kád joghurtot, egy pohár vizet és két egész epret a nap végére. Ritkán találkoztam velük. Alig aludtam, és az éhségem elnyelt. Összetörtnek és kétségbeesettnek éreztem magam. Úgy éreztem, hogy a testem megpróbál megölni. Rendszeresen megfulladnék a saját nyálamon, gyakran az alvás közepén. Úgy tűnt, nincs menekvés és nincs válasz. Kivonultam a barátoktól, a családtól, a világtól.

Zavarban, megalázva éreztem magam. Hogyan magyarázza el valakinek, hogy nem tudja lenyelni, amikor maga sem érti? Hogy fél órányi állandó, összpontosított erőfeszítésre van szükséged ahhoz, hogy fél pohár vizet megigyál? Gyengének és nevetségesnek éreztem magam. És a barátaim is elzárkóztak előlem. Nem tudni, mit kell mondani, és hogyan kell kezelni. Néhányan megpróbáltak rávilágítani, mondván, hogy "nagyszerűnek" tűntem 46 kg-nál (100 font), viccelődve, hogy diétázni akartak, amin voltam.

Sírni volt kedvem. Megkövültem, hogy haldoklom, és erőtlennek éreztem magam, hogy megállítsam. Nem számít, mennyire küzdöttem, a mindennapi súlyom tovább csökkent. És úgy érezte, hogy körülöttem mindenkinek hiányzik a komolysága. Alapvető: Az embereknek élelemre van szükségük élelemhez. Enélkül meghalnak. Csak én jöttem rá erre? Idegennek éreztem magam az egykor ismert emberektől, mintha egy másik birodalomban léteznék, és abbahagytam a próbálkozást.

Végül „csak folyékony” étrendet alkalmaztam, mivel úgy ítélték meg, hogy „biztonságosabb nekem fuldokolnom, mivel csak az következik be, hogy aspirációs tüdőgyulladásom alakulhat ki”, de hogy „kisebb a blokkolás kockázata” a légutam. ” A logopédus nagyjából megmutatta, hogy mekkora a légutam nyílása, és elmondta, ameddig ez belefér, rendben lesz.

Sokkos állapotban voltam. Elpusztított. Most ez volt az életem. Fuldokolsz. Naponta sokszor, de nem baj ?! Ez nem volt rendben! Nem tudtam így élni. Ez nem volt élet. Arra kezdtem gondolni, hogy talán könnyebb magam intézni a dolgokat. Fejezd be a dolgokat úgy, ahogy én irányítottam. Jobban féltem attól, hogy fulladás után az oxigénhiány miatt károsodott agyam lett, mint ebben a szakaszban.

Már akkora tehernek éreztem a családom. És utáltam látni, hogy a gyerekeim ettől fel vannak háborodva. Csak a férjemmel kezdtem el magánélni/inni, próbáltam megvédeni őket attól, amit csak tudtam. Összetört a szívem, amikor hozzám jöttek, sírva mondták: „Anya, félek, hogy meghalsz”. Nem mondhatnám nekik, hogy én is. Erősnek kellett lennem értük, de belül semmi nem maradt és válaszok sem voltak. Többek között olyan szavakat dobtak körül, mint az MND (motoros idegbetegség) és az MS (sclerosis multiplex). Amikor a tesztek kizárják a dolgokat, más orvosok önelégülten megemlítik: „Hamis negatívumokat kaphat.” Fogalmam sem volt, hogy mivel foglalkozom, vagy mi következik.

Tüneteim hetekkel azelőtt kezdődtek, hogy a fecském abbahagyta volna a működését. Csak én nem vettem észre. A bal fülemben olyan fájdalmas kiütés volt, amely apró nátha foltjának tűnt. És pontosan ezt gondoltam. Tudva, hogy az orvosok semmit sem tehettek értük, hideg fájdalmas krémet tettem rájuk, és továbbvittem. A fájdalom gyötrő volt - éles és szúró a hallójáratomon és a torkom bal oldalán. És a fejem is lüktetett, fájdalmasabb, mint egy fejfájás, de más, mint a migrén.

Alig tudtam egyenesen gondolkodni. Olyankor, amikor a fájdalom félresikerült, át kellett húznom a kocsit az út szélére, az intenzitás hallatán „ordítást” okozott a fejemben. Emlékszem, hogy egy pillanatban rájöttem, hogy a bal arcom és az állom zsibbadt. Ültem a konyhapadnál, és ujjaimmal döcögtem, és döcögtem rajta. Azt mondtam a férjemnek: „Hűha, ezek az ajakfájdalmak tényleg az idegeimbe kerültek! Viszkózusak! ” Nem tudhattam volna, mennyire próféták lesznek ezek a szavak.

Nem voltak ajakherpeszek. Zsindely kiütés volt. És ez a hallójáratomban volt, károsította a koponyaidegeket, és olyan pusztítást végzett, amelynek leküzdése évekig tartott. A kiütésem két héten belül alábbhagyott. Azt hittem, hogy az általam használt krémek elvégezték a dolgukat. Azt hittem, hogy vége. De valamivel több mint egy hét múlva kezdődtek az igazi problémák.

Az orvosoknak 9 hónap kellett ahhoz, hogy rájöjjenek, hogy a bal fülemben jelentkező fájdalmas kiütés valójában övsömör volt. És mivel nem kezelték, megsérült 4 koponyaidegem. Addig a pontig azt hittem, hogy ez nem függ össze, ezért nem gondoltam rá, hogy megemlítsem. A zsindely felfedezése után ismét reménykedtem és izgatott voltam, hogy van valami konkrét küzdelem.

A tesztek pontosan meghatározták, mely idegek sérültek meg, és elkezdtem magyarázatot kapni arra, hogy miért történnek bizonyos dolgok. De ez a remény gyorsan kétségbeeséssé vált, amikor tudomásomra jutott, hogy az orvosok nem tehetnek mást, csak „megvárják és láthatják”, hogy ezek az idegek „néha megjavítják önmagukat”.

Az érzelmek hullámvasútja nagyjából ugyanoda került. Egy dolgot leszámítva: PEG-t, etetőcsövet ajánlottak fel nekem. Felkaptam az alkalmat, és dühösnek éreztem, hogy ezt nem kínálták fel hamarabb. Megváltoztatta az életemet. Csaknem két év óta először éreztem magam jóllakottnak. Hatalmas súly került le a vállamról; Igazából volt időm gondolkodni.

Az előző évben a vékony folyadékokon kívül semmi más ivás napi 13 ital elmosódása volt, mindegyik fél órát vett igénybe. A rend úgy alakult ki, hogy dietetikussal dolgoztam a táplálkozásom és a testsúlyom fenntartása érdekében. Ez teljes munkaidő volt. A férjemnek fel kellett használnia hosszú szolgálati szabadságát, hogy vigyázzon rám. A súlygyarapodásom minimális volt, táplálkozási határom, és a vérszegénységhez hasonló dolgokat egyszerűen lehetetlenné tettem orvosolni.

Napi mindössze 4 PEG-adagolással (Biztosítsa a 2Cal-t) mindezeket pótolni tudnám. És nincs több fulladás! Az életminőségem drámai módon átalakult. Úgy kezdtem érezni, hogy talán meg tudom csinálni. Mostanra a barátaim senkihez sem fogyatkoztak. Kórházi tartózkodásaim nem hoztak látogatókat, sőt nem is vágyakoztak sms-eket. Tudom, hogy elestem az érintésemtől is, de nehéz volt azt gondolni, hogy senki sem törődik azzal, hogy csinálom. Hallottam azokat a pletykákat, hogy az emberek olyan szavakat használnak, mint „fóbia” és „bontás”. Úgy éreztem, hogy azok az emberek ítélték meg és elárulták, akiknek ennél jobban meg kellett volna ismerniük.

Mivel most több idő van a kezünkre, és több esélyünk van egyértelműen gondolkodni a dolgokon, férjemmel és mindezen új információkkal és magyarázatokkal rájöttünk, hogy egyik orvosnak sem volt tapasztalata ennek kezelésében. A legtöbben csak nem tudták, mit tegyenek, a dolgok megfigyelésén kívül. Azt mondták nekem, miután megkaptam az etető PEG-t, hogy most ez lesz az életem, és amennyire a fecském ment, ez valószínűleg "olyan jó lesz, mint amilyen lesz".

Nem voltam hajlandó ezt elfogadni. Mostanra már tudtam, hogy számtalan más ember szenvedett diszfágiában számtalan ok miatt, és sokan voltak, akik újra enni tudtak. Elhatároztam, hogy közéjük tartozom. De tudtam, hogy meg kell találnom a megfelelő embereket, akik segítenek nekem. Magasan és alacsonyan kutattunk Ausztráliában, és üresen jöttünk fel. Aztán a férjem emlékezett valamire, amit az interneten talált - az Egyesült Államokban a Nyelési Rendellenességek Nemzeti Alapítványát.

Megkerestük Ed Stegert. Felvette a kapcsolatot Peter Belafsky professzorral, és ekkor kezdtek bekövetkezni az igazi változások. Bár írhatnék egy egész könyvet arról, hogy Peter Belafsky mit tett értem, ez két elsõ dologhoz képest elsápadt, ami az elsõ telefonhívásban történt. Először meg tudta magyarázni, mi történik a fecskémmel, és mit tehetünk ellene, másodszor pedig empátiát vallott iránt, hogy miként kell élnie egy nyelési rendellenességgel. És örökké tartozom neki az életem átalakításáért.

18 hónapig volt az etető PEG-m. Visszaállította a súlyomat, visszaadta az egészségemet és az életemet, és mindig hálás leszek ezért, mivel valóban nem hiszem, hogy még mindig itt lennék nélküle. Amikor 6 hete eltávolítottam, olyan érzésem volt, mintha elveszítenék egy végtagomat. Olyan részévé vált. De másrészt alig vártam, hogy megszabaduljak tőle. Új kezdetnek érezte. Annyira izgatott vagyok, hogy újra igazi ételt ehetek.

A legnehezebb az elszigeteltség volt, amelyet olyan feltételekkel sújtottak le, amelyet senki, még te sem, nem ért. Tudom, hogy jelenleg vannak olyan emberek az életemben, akik azt gondolják, hogy ha csak jobban próbálkoznék, vagy bátrabb lennék, ehetnék. Csak nem értik, hogy ez nem így működik. A fecském meghiúsul rajtam. AztFogyatékosság, nem gondolkodásmód. Minden nap próbálkozom. Harcolok, küzdök, fejlődni akarok. Eltökélt szándékom az étkezés, annak ellenére, hogy hosszú és fáradságos csata az egyes étkezések átélése.

Néha a férjem befejezte az étkezését, miközben az enyém alig néz ki, és már kimerültem. Fél órás szünet nélküli rágás és nyelés, a fej elhelyezése és a torok megtisztítása, a légutak tisztán tartása, a kiömlés kezelése és a nyomon követés, hogy hol található az étel a számban ... olyan fárasztó. Időnként olyan érzés, mintha maratont futottam volna. Néha a férjem megkérdezi: "Hogy volt ez?" Az igazság az, hogy nehéz esélyt kapni az íz regisztrálására, amikor minden falatnál annyi minden másra kell gondolni. De nagyon boldog és hálás vagyok, hogy ezt még sikerült kezelnem.

Bármennyire is csodálatos volt a PEG-m abban az időben, amikor szükségem volt rá, egy vastag sárga oldat fecskendezése a gyomrába egyszerűen nem hasonlít az igazi ételhez. Pszichológiailag is olyan jó, hogy újra igazi embernek érzem magam. Bár még mindig sok-sok dolog van, amit nem ehetek, egyre bővül a listám. És jó hallani, amikor életemben az orvosok elmondják, mennyire csodálkoznak azon, hogy ehetem néhány dolgot, amit csinálok. A legutóbbi mozifecske előrehaladásom ellenőrzésén a logopédus annyira meglepődött, hogy eltávolítottam a PEG-t. Elmondta, hogy a jelentős diszfágiában szenvedő emberek többségének még mindig van ilyen. Ez annyi biztatást adott nekem, és úgy érezte, hogy a kemény munkám megtérül.

Határozottan vannak olyan napok, amikor nem akarok felkelni az ágyból, és újabb küzdelem és küzdelem napjának nézek szembe. Napok, amikor már elegem van az egészből. És igen, sokkal könnyebb lenne, ha az egyszerű dolgok, például a reggeli elfogyasztása, könnyűek lennének, vagy ha csak a kedvemre való dolgokat ehetném, nem pedig a kezelt textúrájú dolgokat. Ha csak egy harapnivalót tudnék fogni, amikor éhes vagyok, ahelyett, hogy várnom kellene, amíg a férjem hazajön a tervezett ebédidőnkre.

De ha belegondolok, milyen messzire jutottam, mit tudok enni most, mint egy évvel ezelőtt, két évvel ezelőtt, annyira boldog vagyok. Sokáig azt hittem, hogy jobb lesz, ha egyik reggel felébredek, és újra enni tudok. Ennyi időbe telik felismerni, hogy a felépülés, ha egyáltalán bejön, nem lesz ilyen. Lassú és növekményes lesz. Kemény munka lesz. És eljöhet egy nap, amikor el kell fogadnom, hogy ez olyan jó, amilyen.

De még nem vagyok ott. A legutóbbi mozifecskémnél még több fejlesztés volt, kicsik, de fejlesztések! És csak erre van szükségem, hogy erőt adjak a harc folytatásához. Még mindig megvan a dolgom, de ez háttérbe szorult (hála istennek a csodálatos személyzetért - valóban a pályán tartották a dolgokat).

Életemben minden elsápadt ahhoz képest, hogy nem tudtam lenyelni. Kivéve a családom. Azok a srácok voltak az én rockom. És nélkülük ezt nem tudtam volna megtenni. Amikor a dolgok a legrosszabb helyzetben voltak, és már nem tudtam megtenni, a férjem igen. Amikor nem voltak válaszok és nem volt fény az alagút végén, a férjem megtalálta. Átvette, feltette a kérdéseket, újabb időpontot foglalt az orvosoknál, harcolt értem. Amikor úgy éreztem, hogy az életem semmi másra nem csökkent, csak egy véget nem érő ital sorozatára, hogy megfulladjak, gondoltam a gyerekeimre, a kis arcukra, szükségem van rám, harcra vágyom, és még egy kortyot kortyoltam.

Ez több volt, mint egy út. Ez egy kirándulás volt a Himalájában, és én szinte nem sikerült. Ez is sokat tanított nekem, másokról és magamról. És ez közelebb hozta csodálatos családomat. És még nincs vége.

Tüneteim