Fulladás a tünetekben: Hogyan győztem le a krónikus vestibularis migrént

Az éjszaka, amely megváltoztatta az életemet

Beszéljünk a tüneteimről

A legrosszabb tünet számomra az volt, hogy túl sok mozgást éreztem minden alkalommal, amikor mozogtam. Ez úgy hangzik, mintha nem lenne nagy baj, de nem tudom elkezdeni elmagyarázni, milyen szörnyű érzés. A járás örvénylő érzés volt, a föld pedig bizonytalan volt alattam, mintha csónakon vagy pillecukorból készült padlón sétáltam volna. Olyan kényelmetlen volt, hogy többnyire a lehető legkevesebb mozdulattal maradtam, de még ez sem enyhítette a szédülést. Míg tökéletesen mozdulatlanul ültem, olyan érzésem volt, mintha ringatnék és imbolyognék. Ha tökéletesen mozdulatlanul állok, hirtelen zuhanást érzek. Ismered azt az érzést, amit néha rendbe hozsz, amikor elalszol, ahol úgy érzed, hogy elesel? Ez az a csepegtető érzés, amely folyamatosan a semmiből jön elő.

Ültél már buszok sorában, és egy busz elkezd mozogni, és az agyad egy pillanatra sem képes megkülönböztetni, hogy a buszod mozog-e, vagy a melletted lévő busz? Abban az állandó zavart állapotban voltam, amikor megmozdultam, és amikor valami mozgást láttam. Az agyam nem tudta megállapítani, hogy mozogok-e, vagy nem az a tárgy, amelyet néztem. Az az érzésem, mintha mozognék, miközben nyugodtan ültem, arra késztetett, hogy folyamatosan reagáljak, és fel kell vennem magam az eséstől, amikor valójában egyáltalán nem ez történt. Nehezen tudtam összpontosítani és vizuálisan követni az objektumokat, és fokozott szédülésem volt olyan mozgó tárgyak láttán, mint a mennyezeti ventilátorok, a fák imbolygása, a víz hullámzása, a számítógépes görgetés és a tv-képernyők. Úgy tűnt, hogy a mozgó tárgyak megállító indítással, hibás, robotos mozgással rendelkeznek.

A szédüléssel együtt, túl sok mozgást és zavartságot érezve, fájdalmaim voltak a koponyám tövében. Érzéseim voltak a halánték megszorításában, az agytörésekben, a fej bizsergésében és mászásában (mint például a fejbőröm alatt mászkáló hibák). Fejfájásom, nyakfájásom és állkapocsfájásom volt. Néha az állkapocsfájdalom akadályozta a beszélgetés és a rágás képességét. Volt fülfeszültségem, füldurranásom és fülcsengésem, amely volumenben ingadozott. Néha csend volt, máskor hangosan sikoltozott. Hőérzékenységem és szinte állandó hányingerem volt. Fizikai fájdalmat éreztem az illat, a tisztítószerek és a gyertyák illatától. Fájdalmaim voltak a természetes fénytől és a zajtól. Hangos hangok hallása váltja ki ezt a megdöbbentő érzést. Állandó kullancsok és rángások voltak a fejemben, a szememben, az ajkamban, az arcomban, a kezemben és a lábamon. Fájdalmas foltjaim voltak (úgynevezett allodynia), amelyek úgy érezték, hogy zúzódások vannak az arcom és a fejem körül. Ködös látásom volt, látómezőnk területei elsötétedtek. Gyenge voltam, olyan gyenge beszéd erőfeszítésnek éreztem. Helyzeti szédülésem volt. Nem tudtam laposra feküdni, a fejemet hátra vagy lefelé billenteni, anélkül, hogy forogna a kemény szoba, így minden nap, egész nap ... havonta résnyire tartottam a fejem!

Kivéve, hogy orvoshoz megyek, és részt veszek egy családi születésnapi villásreggeliben, 3 hónapig nem hagytam el a házamat. Mert amikor a gyaloglás úgy érzi, hogy örvénylik, akkor NEM nehéz működni. Túl szédültem vezetni. Csak a felhajtó végéig sétáltam, hogy megkaphassam a postát, hányingert váltott ki belőlem a túlzott mozgás miatt. Annyira igyekeztem elrejteni, hogy mennyire rosszul érzem magam a barátaim, a családom és a párom előtt, attól tartva, hogy ez neki túl sok lesz. De a harmadik hónap végére a tünetekbe fulladtam. Fulladtam depresszióban és szorongásban, és elvesztettem a reményt. Nem haldokoltam, de annyira nyomorult voltam, hogy életemben először azt kívántam volna.

Hogyan diagnosztizáltam

Olyan szerencsésnek érzem magam, hogy olyan orvosokhoz kerültem, akik meghallgattak és hittek nekem, olyan orvosoknál, akik láthatták a tüneteimet, mert néhányuk elmagyarázása még nekem is furcsán hangzott. De láthatták a kullancsokat és rángásokat, valamint a gyors fogyást. Láthattak nystagmust (a szem forgása, ami akkor fordul elő, amikor forogsz, és amikor az agyad azt hiszi, hogy forogsz, akkor is, ha nem vagy), és láthattak olyan vizsgálati eredményeket, amelyek igazolták panaszaimat, ezért köszönettel tartozom. De még a teszt eredményei ellenére is nehezen tudtak diagnosztizálni engem. Íme, ami ebben fontos ... az orvosok nem tudnak sikeresen kezelni diagnózis nélkül. Tehát miközben töprengtek, vagy kipróbáltak egy kezelést, vagy átadtak a következő szakembernek, továbbra is szenvedtem.

Sokféle migrén létezik, és végtelennek tűnő módon szenvedhet tőlük. A migrént át kell márkázni. Ez nem csak a valaha volt legsúlyosabb fejfájás. A migrén egy gyengítő neurológiai állapot, amelyre nincs gyógymód. A migrén megzavarja a normális idegsejtek aktivitását. Gondoljon arra, mint egy elektromos viharra az agyban. A tünetek attól függően változnak, hogy ezek a kóros aktivitási viharok hol fordulnak elő az agyban. A migrénem megzavarja az agy és a vestibularis rendszer közötti kommunikációt, és minden érzékszervem felerősödik, és mintha soha nem működnének együtt egyszerre. Ha a rendszer megszakad, akkor az egyensúly, a szemmozgások ellenőrzése és a térben való tájékozódás káros hatással van. Ez az agyamat hiperreaktivá tette a mozgásra, a fényre, a zajra, a vegyszerekre és az illatokra. Most is, a tüneteim kezelése alatt, a világ fényesebbnek, hangosabbnak, illatosabbnak és forgalmasabbnak érzi magát. A diagnózis estén, 3 hónappal a 24/7 tüneteim megjelenése után, meglett az első "migrénem" (a valaha volt legrosszabb fejfájás, amely kb. 4 napig tartott, befejezni kezdem), csak azért, hogy növeljem a szórakozást.

Kezelési tervem

A kezelési tervem három jól körvonalazott stratégiát tartalmaz: egy megelőző, egy abortív és egy mentési tervet. A megelőző tervem a legrészletesebb, és kiegészítőket, étrend-korlátozásokat, testmozgást tartalmaz az egyensúly helyreállításához, a megfelelő hidratáltságot, a rendszeres alvási rendet és a megelőző gyógyszereket. Felszabadult Heal Your Headache diétát követek, és szigorúan betartottam ezt mindaddig, amíg megállapítottam az ételindítót. Mindennapi kiegészítőim közé tartozik a magnézium-glicinát és treonát, a gyömbér és a kurkuma, valamint a B komplex. Mindegyiket azzal a céllal vesszük, hogy segítsen elnyomni egy adott tünetet. Például a gyömbér és a kurkuma segít a fájdalomban, a B Complex és a magnézium-treonát pedig minimalizálja a megelőző gyógyszerek okozta fáradtságot, valamint az agyi ködöt. Az abortív tervem tartalmaz egy triptánt és egy émelygés elleni gyógyszert, akárcsak egy tipikusabb migrénre vonatkozó abortív tervet. A mentési tervem alacsony dózisú benzodiazepint tartalmaz. Az elején rövid távon vestibularis szuppresszorként használtam a szédülés csillapítására. Most arra használom, hogy kiküszöböljem az időnként visszalépő szédülést. Három hónap olyan szédülésem után, hogy képtelen voltam elhagyni a házat, és további két hónapig végrehajtottam a kezelési tervet, lassan működni kezdett, és megkönnyebbülést találtam ! Dr. Danner megmentett, és örökké hálás leszek érte.

A mai életem

Most már több mint 2 éve van vestibularis migrénem. Teljes munkaidőben dolgozom korai beavatkozási szakemberként, és aktív életet élek édes srácommal és három kutyánkkal. A gyaloglás már nem érez örvénylést, a súlyom stabilizálódott és a tüneteim kevésbé súlyosak, de nem gyógyultam meg. Még mindig minden nap küzdök a tünetek elnyomásával. Még mindig napi fülcsengésem, fülnyomásváltozásom és pattanásos érzéseim vannak. Egy évvel a tünetek kezdete után a fültüneteim kétoldalúan mozogtak csak a jobb fülemtől a bal fülemig is. Ennek eredményeként 2018-ban a neuronom hozzáadta a Meniere-kórt a VM-diagnózisomhoz. Mindkettő nagyon szorosan kapcsolódik egymáshoz (de ez már egy másik bejegyzés). Szédülés és nystagmus nélkül továbbra sem tudom hátra vagy fejjel lefelé billenteni a fejemet (hogy megszárítsam a hajam), és akkor is szédülés jár, ha a jobb oldalamon fekszem, de dolgozom rajta. Szédítő pillanataim vannak általában forgalmas, zajos, illatos vagy forró helyeken, vagy miután elrejtettem a ravaszt, de már nem szédülök folyamatosan. Hurrá! A VM fejfájás része epizodikus, és havonta egy-három alkalommal fordul elő.

Támogatást és hasonló embereket találtam a Facebookon. Itt találkoztam a legcsodálatosabb és legerősebb férfiakkal és nőkkel is, akik saját migrénes csatájukat vívják, és most barátaimnak hívom. Négyen megosztom ezt a blogot. Megtudtam, hogy a vestibularis migrén meglehetősen új diagnózis, és emiatt az orvosok nem tudják gyorsan elérni a diagnózist. A legtöbb vestibularis migrénes beteg hónapokat vár a diagnózisra, annak ellenére, hogy ez a szédülés második vezető oka. Hagyja, hogy süllyedjen. A vestibularis migrén a szédülés második vezető oka, mégis ... várunk ... hónapokat! Hadd fogalmazzak meg világosan, mondván, hogy semmiképpen sem vagyok rosszul szájbarágó orvos. Az orvosok megmentettek és őszintén szólva nem tudhatnak mindent, de személyes tapasztalataim miatt szenvedélyesen emelem a vestibularis migrén tudatosságát és segítek másoknak, akik még mindig fulladnak a tünetekben, hogy minimalizálják a szenvedéssel töltött napokat.

Ha migrén vagy vestibularis migrén van, kövesse bátran a Migraine Strong alkalmazást az Instagramon és a Pinteresten, vagy csatlakozzon a Migraine Strong csoporthoz a Facebookon, ahol közvetlenül velem (és a Migraine Strong csapat többi tagjával) beszélgethet, vagy itt üzenhet nekünk bármikor. Azt is megtalálhatja, hogy havonta egyszer vendégként postázom a Dizzy Cook blogot, és finom süteményeket készítek. Ha tudok segíteni, tudassa velem, hogyan. Xo

Ez a bejegyzés kapcsolt linkeket tartalmaz.