A Vitiligo-betegek számára az új kezelések reményt kínálnak

"Most sokkal jobban megértettük a vitiligo immunológiai útjait, ami betekintést nyújt a betegség célzásának és kezelésének jobb módjaiba" - mondja egy szakértő.

vitiligo-betegek

Stella Pavlides-nek vitiligója van. Ez egy autoimmun állapot, amelyben a test megtámadja a sejteket, az úgynevezett melanocitákat, amelyek a bőr színét adják. 22 éves volt, és bírósági riporternek tanult, amikor először csúnya fehér foltok keletkeztek a kezén és a lábán, majd a szája, a szem, a kar, a láb és az ágyék körül.

"Az emberek azt mondják, hogy a vitiligo nem öl meg, de megöli a szellemet" - mondta nekem. "A gyerekeket bámulják, kiköpik, megverik." Bár az állapot a legkézenfekvőbb, és gyakran érzelmileg és társadalmilag legpusztítóbb, amikor sötét bőrű embereket sújt, Ms. Pavlides szerint rendellenessége fájdalmasan megmutatkozott világos, piszkos görög bőrén.

"Nem mennék ki a barátaimmal" - mondta nekem. „Soha nem jártam a tengerparton. Magányos lettem. Még az öngyilkosságot is fontolgattam. Amikor nyáron kimentem New Yorkba, hosszú ujjú felsőt, hosszú nadrágot és zoknit viseltem.

Amikor nem volt fedve tetőtől talpig, azt mondta: „Az emberek rám bámulnak és suttognak egymásnak. Nem adtak pénzt a kezembe, mert féltek hozzám érni. Abbahagytam az iskolát. Hogyan lehetek bírósági riporter, akinek vitiligója van az egész kezemen?

Ma Pavlides asszony, aki jelenleg 73 éves, és a florai Clearwaterben él, más ember. Még mindig van vitiligója, de már nem visel hosszú ujjat és hosszú nadrágot, és szandálban jár. Ő azonban mindig fényvédőt visel. Ha normál bőre barnulni fog, az nyilvánvalóbbá teszi a depigmentált területeket, és a nap könnyen megégeti a fehér foltokat.

Ms. Pavlides életét 55 éves korában fordította meg egy 9 éves vitiligó lány, aki azt mondta neki: „Isten téged tett, és Isten nem követ el hibákat”, és azt javasolta, hogy emelkedjen mások reakciója fölé, és ne fedezze fel magát az aljára. Az American Vitiligo Research Foundation alapítójaként és vezetőjeként Ms. Pavlides példakép a fiatalok számára, akik a szervezet nyári menedékhelyére érkeznek.

18 évvel ezelőtt írtam először a vitiligóról. Még mindig gyógyíthatatlan, de jelentős előrelépés történt annak kezelésében, valamint az óriási érzelmi terhek felismerésében és csökkentésében, különösen azoknál a gyermekeknél és serdülőknél, akik az érintett népesség körülbelül 1 százalékának felét képviselik.

"Most sokkal jobban megértettük a vitiligo immunológiai útjait, ami betekintést nyújt a betegség célzásának és kezelésének mikéntjébe" - mondta Dr. Seth J. Orlow, a New York-i Egyetem Orvostudományi Karának dermatológiai elnöke. "Bár a legújabb kezelési tanulmányok többségében csak kevés beteg vett részt, nagyon ígéretes eredmények születtek" - mondta egy interjúban.

A legígéretesebb két, már más piacon piacon lévő gyógyszer, a tofacitinib és a ruxolitinib, amelyeket az egyik legrégebbi vitiligo kezeléssel kombinálva alkalmaztak: az ultraibolya B fény egy keskeny sávjának célzott kitettsége, a barnulást és a leégést okozó sugarak. A JAK-gátlóknak nevezett gyógyszerek blokkolják a szervezet téves immunológiai támadását a melanociták ellen, az UVB fény pedig a maradék pigmentsejteket stimulálja a fehérített bőrfoltok színének helyreállítására - magyarázta Dr. Orlow.

A megközelítés különösen akkor hatékony, ha az embereket még azelőtt kezelik, hogy az érintett bőrterületeken az összes melanocita megsemmisülne. "Ha a sejtek 10 százaléka megmarad, akkor arra késztethetik őket, hogy kúszjanak be és újratelepítsék a depigmentált területet" - mondta Dr. Orlow.

Egy másik terápia, amely az egyéb betegségek kezelésére alkalmazott gyógyszerekre támaszkodik, a prosztaglandin E2, egy glaukóma terápia helyi alkalmazása a vitiligo lokalizált területein. Két vizsgálatban a kezelés hat hónapja a betegek többségénél közepes vagy teljes repigmentációt eredményezett - számolt be Dr. Orlow és munkatársai az F1000 kutatásban.

És egy olyan vizsgálatban, amely a lokális glaukóma kezelést használta a latanoprostot keskeny sávú UVB-vel kombinálva, nagyobb repigmentáció történt, mint bármelyik önmagában alkalmazott anyaggal.

A legtöbb autoimmun betegséghez hasonlóan a vitiligo is szerzett rendellenesség. A született gyermekek ritkán érintettek, bár genetikailag hajlamosak lehetnek autoimmun rendellenesség kialakulására. A vitiligóban szenvedők, köztük Ms. Pavlides 51 éves fia, gyakran más autoimmun rendellenességekben szenvednek, például pajzsmirigy-betegségben, rheumatoid arthritisben, cukorbetegségben vagy alopecia areata-ban. Egyes családokban a haj idő előtti őszülése a melanociták autoimmun veszteségéből ered a hajhagymákban.

"Vannak olyan családok, amelyekben az emberek hajlamosak az autoimmun állapotokra, de minden tag más és más, és vannak olyan családok, amelyekben több embernek van vitiligója, talán azért, mert valami más a pigmentsejtekben" - mondta Dr. Orlow.

A Vitiligo először kora gyermekkorban vagy az élet későjén jelenhet meg, mint a 80-as évek. Nem tartalmaz mikroorganizmust és nem fertőző, annak ellenére, hogy egyes országokban a vitiligo betegeket úgy kezelik, mintha leprában szenvednének. A rendellenesség általában kis szabálytalan fehér foltokként kezdődik a bőrön, amelyek fokozatosan megnövekszik és megváltoztatja az alakját. Kifejezését gyakran fizikai, fiziológiai vagy érzelmi stressz váltja ki, például leégés, bizonyos kémiai expozíció, autóbaleset vagy válás. A kiváltó esemény azonban legtöbbször ismeretlen.

Gyakori mögöttes mechanizmus az oxidatív stressz, a test képtelensége antioxidánsokkal semlegesíteni a károsító molekulákat, mint a szabad gyököket. Ez megmagyarázhatja annak az embernek az esetét, akinek a vitiligo visszafejlődött, amikor magas statin adagot szedett a magas koleszterinszint kezelésére. A sztatinok hatásaik között képesek a szabad gyököket felderíteni.

Ha a gyógyszeres kezelés nem hatékony, akkor egy másik lehetőség az egészséges bőrsejtek elvételét jelenti, például a fenéktől, és azok oltását a depigmentált területekre. És ha a vitiligo különösen súlyos és túl kiterjedt a közvetlen kezeléshez, akkor marad a kormány által jóváhagyott teljes depigmentációs terápia, amely monobenzont használ az érintetlen bőr fehérítéséhez. Michael Jackson azt állította, hogy vitiligóját kevésbé nyilvánvalóvá tette.

De a vitiligo kezelése önmagában nem lehet elegendő ahhoz, hogy korlátozza a vitiligo pszichológiai terhelését. Dr. Brett King, a Yale Egyetem Orvostudományi Karának dermatológiai docense, aki sikeres tanulmányt végzett a tofacitinibről és az UVB fényterápiáról, azt mondta, hogy „a vitiligo befolyásolja a világ interakcióját veled. Ez frusztráló és kínos lehet, és egyesek számára klinikai depresszióhoz és szorongáshoz vezet. ” Az American Vitiligo Research Foundation által ismert két esetben a betegségben szenvedők öngyilkosságot követtek el.

A szakértők sürgetik, hogy szükség esetén a betegeket terapeuta irányába tereljék pszichológiai támogatásért, ami csökkentheti Pavlides asszony évek óta tapasztalt érzelmi szorongását.