AZ ÖRÖKÖLT METABOLIKUS ZAVAROK TÁRSADALMA

AZ ÖRÖKÖLT METABOLIKUS ZAVAROK TÁRSADALMA

zavarok

Szakpolitikai nyilatkozat: Az orvosi élelmiszerek lefedettsége

2016. április 18

Klinikáinkon a betegek és családok, valamint a közösségeinket kiszolgáló közegészségügyi rendszer támogatása érdekében a SIMD tagjai határozottan sürgetik, hogy az egészségügyi ellátás fizetésére szolgáló összes magán- és állami rendszer legyen felhatalmazva a kezelésre szánt speciális étrendekre, beleértve az orvosi ételeket is. az újszülött szűrése során talált vagy klinikailag diagnosztizált anyagcsere veleszületett hibáinak száma. Ez a nyilatkozat megismétli a 2007-ben bemutatott aggályainkat. Ebben az intervallumban alig vagy egyáltalán nem történt előrelépés.

Az anyagcsere veleszületett hibái a biokémiai utak genetikai változásaiból származnak, amelyek kezeletlenül agykárosodáshoz, fizikai fogyatékossághoz és halálhoz vezethetnek. Ezen állapotok némelyikét, például a fenilalanin-hidroxiláz (PAH) hiányt (más néven fenilketonuria vagy PKU) speciális étrendekkel kezelik orvosi élelmiszerek, és egyes esetekben specifikus aminosavak vagy kofaktorok alkalmazásával a biokémia normalizálása, valamint az egészség és a fejlődés javítása érdekében. eredmények. Valójában az újszülöttek szűrésének sikere a PAH-hiányból eredő kognitív károsodások megelőzésében teljes egészében az orvosilag felírt étrendek használatán alapult, orvosi ételeket alkalmazva.

Az 1988. évi ritka betegségek gyógyszereiről szóló törvény az "orvosi ételt" olyan ételként határozta meg, amelyet orvos felügyelete alatt enterálisan fogyasztanak vagy adnak be, és amelyet olyan betegség vagy állapot speciális étrendi kezelésére szánnak, amelyre jellemző táplálkozási követelmények vonatkoznak. az elismert tudományos alapelveket az orvosi értékelés állapítja meg. "

Ellentétben az általános lakosság számára forgalmazott szokásos táplálkozási termékekkel, például a normál étrend kiegészítésére tervezett termékekkel, és a különféle speciális diétás célokra szánt élelmiszerekkel ellentétben, az orvosi élelmiszerek nélkülözhetetlen, orvosilag szükséges kezelés számos örökletes anyagcserezavar, beleértve a PAH-hiányt is. Számos egészségügyi fizető azonban tagadja az orvosi élelmiszerek lefedettségét, hivatkozva a helyi vagy nemzeti politikájuk azon rendelkezéseire, amelyek kizárják a "táplálék-kiegészítők" vagy az élelmiszerek lefedettségét. Számos állami törvényhozás előírta, hogy a magánbiztosítók fedezzék az orvosi ételeket; ezek a megbízások azonban nem következetesek az egyes államokban, eltérnek az érintett rendellenességektől és életkoruktól, és nem vonatkoznak a szövetségi biztosítás vagy az alkalmazottak nyugdíjazási biztonságáról szóló törvény (ERISA) hatálya alá tartozó egyénekre. Így az egészségügyi ellátás komplex mintázata az Egyesült Államokban azt jelenti, hogy sok veleszületett anyagcsere-hibával küzdő egyént jelentős fogyatékosság vagy halál veszélye fenyeget az orvosi ellátás kritikus részét képező orvosi élelmiszerekhez való hozzáférés hiánya miatt.

Míg a megfizethető ellátási törvény előírja az újszülöttek szűrésének lefedését a családok önköltséges fizetése nélkül, az anyagcsere veleszületett hibáival azonosított egyének orvosi étkezési területeiről nem foglalkozik. Az orvosi élelmiszerek egységes és következetes lefedettségének hiánya az Egyesült Államokban fenyegeti az egyéneket és a családokat. Mivel az orvosi ételek elengedhetetlen kezelési módok az újszülöttek átfogó szűrése által észlelt állapotok sokaságában, e kezelési módok életre szóló hozzáférésének elmulasztása a közegészségügyi politika sikerét is veszélyezteti.