Az étkezés kezelése az orvosi táplálkozási terápia részeként cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek számára

Inés Anchondo, Dr. PH, RD, LD, CSP, MPH; Edie Applegate, MS, RD, LDN, CDE; Margot Cleveland, cisztás fibrózisban szenvedő gyermek édesanyja

Táplálkozási terápia: a cisztás fibrózis kezelésének szerves része

A táplálkozási terápia céljai a CF-ben szenvedő gyermek és serdülő számára

Javítani vagy fenntartani az életminőséget, a táplálkozási állapotot, valamint a fiziológiai és érzelmi egészséget.
Biztosítson megfelelő tápanyagokat, beleértve a kalóriákat és a zsírban oldódó kiegészítő vitaminokat, az optimális növekedés és az erős immunrendszer támogatása érdekében, ezáltal a lehető legnagyobb mértékben megelőzve a CF akut és hosszú távú szövődményeit és a kapcsolódó társbetegségeket.
Támogassa a szülőket a jól táplálkozásban, ideértve az orális kiegészítők és a tubusos táplálás okos használatát.
Támogassa a gyermekeket és serdülőket abban, hogy felkészültek legyenek az étkezők.
Támogassa a gyermekeket abban, hogy vállalják a színpadnak megfelelő felelősséget saját állapotuk kezeléséért.

Az orvosi ellátás megköveteli a gyermek önmaga elsajátítását

Orvosi szempontból a CF-vel rendelkező gyermekük és serdülők gondozásához a szülőknek és a gondozóknak szilárd vezetést kell vállalniuk a kezeléssel, és a gyermeknek eleget kell tennie az önmaga elsajátításában. Hogy segítsen a gyermeknek elsajátítani ezt az önálló elsajátítást, lásd: Gyógyszerezés és a felelősség megosztása az etetés során. Az ilyen önmaga elsajátítása akkor jön létre, amikor a gyermek és a kamasz:

Önként vállalja a szülő által beadott és végül önmagában beadott orális hasnyálmirigy-enzimeket.
Önként részt vesz és végül pulmonáris terápiát és testmozgást végez.
Felírt és szükséges vitaminok, hashajtók, antibiotikumok és egyéb gyógyszerek és kiegészítők.
Együttműködik a szükséges orvosi vizsgálatokkal és eljárásokkal, beleértve a toroktenyésztéseket, a vérvételeket, a röntgensugarakat, az iv. Elhelyezést és másokat.

A táplálkozási ellátás megköveteli a gyermek önszabályozásának és autonómiájának támogatását

Az étkezéssel a gyermek számára az önszabályozás a kérdés, nem pedig a megfelelés. Támogatni gyermekét az optimális táplálkozás elérésében, a szülőknek be kell tartaniuk Satter felelősségi osztályát az etetés során (sDOR). A szülők vezetést biztosítanak az etetéssel, és a gyermeknek autonómiát adnak az evéssel. Ahelyett, hogy elvárják az étrendi előírások betartását, az evéssel autonómiában részesülő gyerekeket bízzák abban, hogy a szülők által biztosított rendszeres étkezéseknél és harapnivalóknál annyit vagy annyit esznek, amennyit csak akarnak. A CF kezelésével kombinálva az sDOR alkalmazása születéskor kezdődik, és a felnövekedési évek során is folytatódik. CF-ben szenvedő gyermekeknél, ugyanúgy, mint más gyermekeknél, az sDOR-t fejlesztésileg megfelelő módon lehet és kell alkalmazni.

Csecsemőknél válasszon anyatejet vagy tápszert, majd nyugodjon meg és szervezze meg a csecsemőt simán etetve, követve a csecsemő figyelmeztetéseit, mikor, milyen gyakran, milyen gyorsan és mennyi.
A családi étkezésekre való áttérés során a családi étkezések során a szülők továbbra is felelősek az etetésért, miközben egyre inkább felelőssé válnak a mikor és hol. A szülők a gyermek megnövekedett szájmotoros képességeire és az étkezés rendszerességére építenek, hogy szilárd ételeket hozzanak létre, és áttérjenek a gyermek családi étkezésekbe és strukturált harapnivalókra való áttérésére.
A kisgyermek korától kezdve a szülők kezelik a családi étkezések és a leült harapnivalók mit, mikor és hol. Ezután a szülők hagyják, hogy a gyerekek meghatározzák, mennyit és esznek-e abból, amit a szülők biztosítanak a strukturált étkezéseknél és harapnivalóknál.

A szülők azt is megfigyelik, hogy a tevékenység megoszlik-e azáltal, hogy struktúrát, biztonságot és mozgási lehetőségeket biztosítanak, és lehetővé teszik a gyermekek számára, hogy meghatározzák, mennyit és hogyan mozogjanak, valamint a mozgás módját.

CF-ben szenvedő gyermekeknek el kell érniük az étkezési kompetenciát

Az étellel való pozitív szülői kezelés lehetővé teszi a CF-ben szenvedő gyermekek számára az étkezési kompetencia elérését és fenntartását. Vagyis:

Érezd pozitívan az étkezést és az ételt;
Lazítanak az ismeretlen ételek körül, enni néhány ételt, figyelmen kívül hagyni másokat.
Lazítanak abban, hogy elegendő mennyiségű ételt kapjanak, éhség és teltség érzésük van.
Élvezze a családi ételeket, és étkezési időben jól viselkedjen.
Növekszik és hízik folyamatosan, számukra megfelelő módon.

A felnövekvő évek során minden gyermek, beleértve a CF-t is, fenntartja képességét az ételbevitel belső szabályozására és a súlyának folyamatos növelésére. A gyermekek temperamentumuktól, elsajátítási lehetőségeiktől és kihívásaiktól függően fokozatosan megtanulják az ételek sokféle változatát, és egyre nagyobb felelősséget vállalnak a CF önálló gondozásáért. A középiskolás évek alatt az önálló életre való felkészülés során a CF-ben szenvedő gyermekek étkezési és CF-kezelési készségeket fejlesztenek. Ugyanakkor az otthon élő serdülőknek nagy haszna van, ha következetesen részt vesznek a családi étkezésekben.

A strukturált ételek és harapnivalók elengedhetetlenek

A szülők rendszeresen kínálnak strukturált ételeket és harapnivalókat, amelyek tartalmazzák az összes ételcsoportot és kiváló zsírforrást, támogatják a gyermek étkezési kompetenciáját, ezért tápláltsági állapotát és súlygyarapodását. Annak érdekében, hogy a szülők el tudják látni az étkezések és harapnivalók fenntartásának jelentős feladatát, ösztönözni kell őket arra, hogy olyan ételeket használjanak, amelyek megtervezése, elkészítése és elfogyasztása hasznosnak tartják őket. Annak érdekében, hogy a szülők elkerüljék az olyan nyomástaktikákat, mint a gyermek étkeztetése és a gyermek étkezési szokásainak kielégítése, a szülőket meg kell segíteni abban, hogy megértsék (mind klinikán belüli oktatással, mind Ellyn Satter könyveinek és más sDOR-konzisztens publikációk tanulmányozásának ösztönzésével), hogy a gyermekek a normális étkezési szokások rendszertelenek és következetlenek. Amit a gyerekek egyszer szeretnek és lelkesen esznek, a másikat figyelmen kívül hagyják; egyik nap sokat esznek, a másikon kicsit; valószínűleg sok étkezésnél keveset esznek, ezért rendszeresen megdöbbentő mennyiségű ételt esznek.

A gyermekek szabálytalan étkezési szokásainak támogatása, valamint annak lehetővé tétele érdekében, hogy elegendő kalóriát kapjanak a CF-vel kapcsolatos felszívódási zavarok kompenzálásához és a súlygyarapodáshoz, a szülők figyelmesek lehetnek étkezés-tervezés nélküli étkeztetés nélkül. A menük ismeretlen ételekhez illeszkedhetnek, és bőségesen tartalmaznak magas zsírtartalmú ételeket (vaj, salátaöntet, szósz, avokádó), hogy a gyermekek szükség esetén növelhessék kalóriabevitelüket.

A CF-ben szenvedő gyermekek szabályozni tudják a táplálékfelvételt

Megfelelően figyelve és támogatva a CF-ben szenvedő gyermekek éhség, étvágy és jóllakottság belső szabályozási jelzései megbízhatóak. Ezek a jelek dinamikus egyensúlyban vannak, a mozgás és a tágabb környezet tendenciáival. Ez az egyensúly ötvözi, ahol lehetséges, figyelembe véve a betegség progressziójának realitását, egy következetes növekedési pályát, amely tükrözi az egyes gyermekek genetikailag meghatározott súlygyarapodását és növekedési potenciálját. Az 50. percentilis alatti súlypálya megfelelő, amennyiben következetes és a gyermek megfelelő zsírraktárral rendelkezik ahhoz, hogy ellenálljon a betegségnek. Másrészről nem valószínű, hogy a hirtelen súly ellaposodás vagy megingás megfelelő lenne, azonnal meg kell vizsgálni, és ugyanolyan köze lehet a betegség kezelésének kérdéseihez, mint az élelmiszer-fogyasztás.

A kalóriabevitelre és -növekedésre vonatkozó előírások alkalmazásának megkísérlése aláássa a gyermekek étkezési kompetenciáját, torzítja a belső szabályozási jelzések iránti érzékenységüket és versenyez a metabolikus homeosztázissal. Az energiaszabályozás azon a kalóriamennyiségen és egyéb tápanyagok mennyiségén alapul, amelyek ténylegesen bejutnak a véráramba és a sejtekbe, nem pedig a gyomor-bél traktuson átmenő kalóriák mennyiségén. Így egy kompetens étkezési gyermek, aki a GI-traktuson keresztül veszít kalóriát, intuitív módon többet eszik kompenzáció céljából. Mivel az anyagcsere-szabályozás hosszú távú, olyan ciklusokkal, amelyek hetekig, hónapokig, évszakokig, sőt évekig tartanak, a CF-ben szenvedő gyermekek, akik betegség közben keveset esznek, felzárkózás közben esznek, amikor jobban érzik magukat. Sőt, a táplálkozási cél CF-vel vagy bármely más állapottal az optimális táplálkozás támogatása, nem a túlzott táplálkozás elősegítése. Ha a táplálkozási szükségletek kielégülnek, a további kalóriák és egyéb tápanyagok nem javítják tovább az egészségi állapotot, az egészségi állapotot vagy az immunrendszert.

Amikor a szülők az sDOR-t követik és fejlődésüknek megfelelő módon táplálkoznak, a CF-ben szenvedő gyermekek kompetensen étkeznek: élvezik az étkezést, és önként annyit esznek, amennyi a hízáshoz és az állandó növekedéshez szükséges. Ebben a pozitív kontextusban a gyermekek több napos étkezés iránti érdeklődésének elvesztése, gyors feltöltődés, rendszeres gyomorfájdalmak és a székletminták változásának megmutatása jelezheti a GI problémáit, sőt figyelmeztethet a bélelzáródásra. Amikor a gyerekek nem kompetensek az evésben, vagyis amikor nem élvezik az evést és kényszerítést igényelnek az evéshez, az étkezési rendellenesség elfedheti az orvosi problémákat. Ezek közé tartozik a székrekedés, a DIOS, a baktériumok elszaporodása vagy az enzim adagolásának kiigazításának szükségessége.

Az alábbi táblázat összehasonlítja a Satter Feeding Dynamics modellt (fdSatter) a hagyományos megközelítéssel a gyermekkori CF kezelésében.