D. függelék: Az étrend fenntartása serdülőkorban és felnőttkorban

Írta: Stephanie Stremer

Szinte lehetetlen leírni egy tipikus embert, aki PKU-val rendelkezik. A probléma a tipikus szóban rejlik. Minden PKU-val rendelkező ember egyedi, egyedi helyzetekkel és egyedi tapasztalatokkal. Pontosan azok a dolgok teszik egyedivé és különlegessé azokat, amelyek annyira megnehezítik egy tipikus ember leírását a PKU-val. Családjaik és barátaik, orvosaik és támogató „hálózatuk” többi tagjai teszik egyedivé mindegyiket. Normális, ez a gyűlölt szó, a társadalom mércéje szerint a PKU nem normális, de azok számára, akiknek van, a PKU normális. A legtöbb ember számára a PKU az egyetlen életmód, amit valaha ismertek.

serdülőkorban

Bármely életkorban az étel unalmassá és feleslegessé válhat. A legtöbb PKU-ban szenvedő ember kapcsolódhat ahhoz az érzéshez, hogy soha nem szeretne újabb salátát vagy gyümölcsdarabot látni. Kihívás, hogy más és változatos legyünk. Az étrend egyik állandója a tej. Ez lehet a diéta abszolút legrosszabb része, vagy nem nagy ügy, attól függően, hogy az egyes emberek hogyan viszonyulnak a tejhez. Ez gyakran részben azon a attitűdön alapulhat, amelyet a szülők fiatalok korában tanúsítottak ezzel kapcsolatban. Igen, a tejnek meglehetősen erős aromája van, és sokan eléggé rothadt aromának tartanák, de az a tény, hogy nemigen lehet elkerülni, és ha a szülők hozzáállása pozitív, az hosszú távon segít . A legjobb, ha a gyermeket már korán megszokja a tápszer illata, hogy a szag később ne legyen nagy kérdés. A felmerülő probléma részét képezik azok a változások, amelyeket a vállalatok a tej előállításához használt porban alkalmaznak. Amikor egy tápszergyártó cég úgy dönt, hogy megváltoztatja a tej ízét, a PKU-val rendelkező embereknek az ellenőrzés és a választás azon kevés elemének egyikét kiveszik a PKU étrendből.

A PKU jelenlegi gondolkodásmódjának és kezelésének másik problémája az, hogy a PKU-t gyakran gyermekkori rendellenességnek tekintik, nagy figyelmet fordítva a PKU-ban szenvedő gyermekekre és tinédzserekre. Ez ma már nagy kérdés, mivel a felnőttek, akiknél PKU-t diagnosztizáltak és étrendjüket megközelítőleg hatéves korukban kezdték felismerni, hogy PKU-val rendelkeznek, és hogy a jelenlegi bizonyítékok azt mutatják, hogy az életre szóló étrend a legjobb módja annak, hogy egészséges és produktív maradjon . Néhányat olyan korán hagytak le az étrendről, hogy nem sokat emlékeznek a PKU-ra, és az a tévhit, miszerint a PKU gyermekkori rendellenesség, nem segít a felnőttkor problémáinak a PKU-hoz való viszonyításában. A PKU valósága az, hogy nem múlik el, amikor egy személy betölti a 18. életévét, és akkor sem múlik el, amikor a PKU-val rendelkező gyermekeket diétázzák; örökké tart. Azok a nők, akik korán hagyták el a diétát, és nem emlékeznek rá, lehet, hogy most súlyos születési rendellenességekkel küzdő gyermekeiknek vannak, és nem veszik észre az okát.

Az étrend ezen aspektusai olyan kérdéseket is felvetnek, amelyek "kísérteni" tudják a PKU lakosságát, ha rájuk gondolnak. Mit hoz számunkra a jövő? Hogyan fizetek a tápszerért és az ételért, ha egyedül vagyok? A munkáltatóm által biztosított biztosítás a PKU-t már meglévő feltételnek tekinti-e, és megtagadja-e a fedezetet? Milyen hatása van a PKU-nak az öregedési folyamatra? Mi vár a jövőre? Változik-e a fehérjére való érzékenység az öregedés különböző periódusaiban? Az életkorral csökken? Megáll mindez együtt? Súlyosabb következményeket kell figyelembe venni? Egyetlen kezelt, diagnosztizált PKU-s személy sem elég idős ahhoz, hogy ezt elmondja nekünk. A folyamatos kutatás elengedhetetlen. A PKU-val rendelkezők megérdemlik, hogy tudják a választ ezekre a kérdésekre. Jelenleg nagy kérdőjellel szembesülnek, amikor orvosi jövőjüket mérlegelik.

Mindig fontos megjegyezni, hogy a PKU-val rendelkező személyek valójában egyediek. Noha fontos meghatározni a PKU kezelésének alapszintjét, hajlandóak vagyunk emlékezni arra, hogy minden PKU-ban szenvedő személy egyén, és kezelésük kiigazításra szorulhat. Emlékeztetni kell arra is, hogy a támogatás kulcsfontosságú a PKU kezelésében, mind orvosi, mind érzelmi szempontból, valamint a nyilvánvaló pénzügyi támogatás, amely szükséges az alacsony fehérjetartalmú étrend betartásához, amely rendkívül költséges, de a PKU kezelésének elengedhetetlen eleme is.

* Mint klasszikus PKU-val rendelkező 19 éves, valamint egy 16 éves testvér és húszéves nővér húga, mindkettő klasszikus PKU-val, remélem, hogy ez a konferencia pozitív hatással lesz a A PKU-t kezelik.