Diabulimia: A cukorbetegek veszélyes módja a súlycsökkenés

Sok étkezési rendellenességben szenvedő 1-es típusú cukorbeteg nem veszi be inzulint.

2013. március 8. ? - 14 éves korában Erin Williams belefáradt az orvoslásba. Williamset 11 éves korában 1-es típusú cukorbetegként diagnosztizálták, és miután három évig kitartott az inzulinlövések soha nem végződő kezelése és szigorú étrendkorlátozások miatt, csalódott volt.

cukorbetegek

Betegsége miatt zavarban tartotta titokban mindenki előtt, kivéve legközelebbi családját és barátait. A születésnapi partikon kifogásokat talált arra, hogy miért nem fogyaszthat szódát vagy süteményt. Amikor egy osztálytársnő meglátta, hogy az ápolói irodában ivott lé dobozokat, hetekig tűrte, hogy "lé doboz tolvajnak" hívják, ahelyett, hogy csak azt mondta volna osztálytársainak, hogy cukorbetegsége miatt alacsony a vércukorszintje.

Végül Williams az egyetlen módon fellázadt, úgy döntött, hogy nem veszi be az inzulint. Csak nem akarta betartani a szigorú étrendet és az orvosi rendet, annak ellenére, hogy ez létfontosságú volt az egészsége szempontjából.

"Nem ez volt a drámai pillanat" - emlékezett vissza Williams. - Leginkább olyan volt, mint aki mindenki máshoz akarok hasonlítani.

Másnap reggel, amikor Williams felébredt, jól érezte magát.

- Nos, semmi rossz nem történt velem - emlékezett Williams gondolkodásra. - Felkúszik rajtad. Így csinálja.

Kísérletétől felbátorodva folytatta az inzulin korlátozását. Anélkül, hogy testében adagolt inzulin lenne a glükóz feldolgozásához, Williams teste égni kezdett a zsíron és az izmokon keresztül. Nagyon gyorsan lefogyott, még akkor is, amikor ugyanazokat az ételeket ette. Az osztálytársak kommentálni kezdték a fogyását, és megjegyezték, hogy remekül néz ki.

"Hallja ezeket a dolgokat, és olyan, mint:" Ez a legnagyobb dolog a világon "- mondta Williams. - Olyan életet fog magához, mint semmi más.

Miután három éven át élt az 1-es típusú cukorbetegségben, Williams megmutatta az első rendellenességeket, amelyeket gyakran diabulimia-nak neveznek. A kifejezés az 1-es típusú cukorbetegség és az étkezési rendellenesség kettős diagnózisára utal.

Sok étkezési rendellenességben szenvedő 1-es típusú cukorbeteg nem veszi be az előírt inzulint, így lefogyhat. Az inzulintól nélkülözve a szervezet nem tudja lebontani az élelmiszerekből származó cukrokat, amelyeket energiaként használhat fel. Ehelyett a test sejtjei lebontják a már tárolt zsírt, és megpróbálják a vizelettel kiüríteni a felesleges cukrot.

Bár súlyvesztéshez vezet, idegkárosodáshoz, látássérüléshez, vesekárosodáshoz és csontritkuláshoz vezethet, számos egyéb betegség mellett.

Egy 2007-es tanulmány, amely cukorbetegeket követett, akik 11 év alatt korlátozták az inzulint, halálozási kockázatuk háromszor magasabb volt, mint azok, akik nem korlátozták inzulinjukat.

Míg az anorexia vagy a bulimia jól ismert kifejezés, a diabulimia kevéssé ismert, annak ellenére, hogy az 1-es típusú cukorbetegek jelentős részét érintheti. A diabulimia vizsgálata és kutatása nem teljes körű, de egy 1994-es tanulmány kimutatta, hogy az 1-es típusú cukorbeteg nők 30 százaléka szándékosan abbahagyja az inzulin szedését életének egy pontján a fogyás érdekében.

Amikor Williamsnél 11 éves korában 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak, a körülbelül 3 millió amerikai egyikévé vált, aki olyan autoimmun rendellenességben szenved, amelyben a hasnyálmirigy nem termel inzulint. A Juvenile Diabetes Research Foundation adatai szerint évente 30 000 amerikainak diagnosztizálják a betegséget.

A diagnózisa azt is jelentette, hogy az étkezési rendellenesség kialakulásának esélye több mint kétszeresére nőtt. A Torontói Egyetem tanulmánya szerint az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő serdülő lányok 2,4-szer nagyobb eséllyel szenvednek étkezési rendellenességekben, mint a cukorbetegek.

Ann Goebel-Fabbri, a Harvard Medical School klinikai pszichológusa és pszichiátriai adjunktusa sok étkezési rendellenességben szenvedő, 1-es típusú cukorbeteg pácienssel dolgozott együtt a Joslin Diabetes Centerben.

Azt mondta, hogy nincs egyértelmű oka annak, hogy az 1-es típusú cukorbetegeknél nagyobb az étkezési rendellenességek kockázata, de gyanítja, hogy a probléma része az, ahogyan a cukorbetegeknek az ételbevitelre, a szénhidrátszintre és a kalóriára kell koncentrálniuk.

"Maga a kezelés [azt jelenti], hogy fokozott figyelmet fordítunk az ételekre és az evés idejére" - mondta Goebel-Fabbri. "Ez gyakran tükrözi az étkezési rendellenességeket."

A középiskolában Williams diabulimia hatásai kezdtek megmutatkozni.

Folyamatosan kiszáradt, mert teste a vizeletén keresztül próbálta átöblíteni a felesleges cukrot. Éjszaka akár 20-szor is elment a mosdóba éjszaka, és arról volt ismert, hogy mindig két literes üveg szódát viselt magával.

Ilyen magas vércukorszint mellett Williams gyakran álmos volt és elaludt az osztályban. Idősebb éve alatt a "Leginkább a diploma elalszik" -ra választották.

Amikor magas vércukorszinttel orvoshoz fordult, kifogásokat talált arra, hogy elfelejtette bevenni az inzulint, vagy helytelenül adta be.

"Az orvosoktól csak annyit hallottam:" Miért, nem tudod ezt kezelni? Ez olyan nehéz? " Williams mondta.

Azt mondta, soha nem említették, hogy étkezési rendellenességei lehetnek.

A cukorbetegséget félelmetesen könnyű elrejteni. Williams annyit ehetett, amennyit akart, és lefogyhatott. A fáradtság és ingerlékenység egyéb tünetei a tinédzser szokásos viselkedéseként magyarázhatók.

Amy Criego, a Nemzetközi Diabétesz Központ gyermek endokrinológiai elnöke elmondta, hogy a diabulimia tünetei szorosan utánozzák a rossz cukorbetegség kontrollját.

"Néha nehéz megkülönböztetni, hogy mi történik" - mondta Criego, aki hozzátette, az orvosok óvatosak lehetnek az étkezési rendellenességek felhozatalával a serdülő betegeknél. "Az emberek körültekintően kérdezik [az inzulinkorlátozásról], mert ők sem akarnak ötleteket adni nekik."

Végül, középiskolás korában, Williams családja felismerte, hogy étkezési rendellenességekben szenved, és étkezési rendellenesség-kezelési központba helyezte.

Williams szerint azonban a központ tanácsadói nem szoktak 1-es típusú cukorbetegeket kezelni, és soha nem figyelték az inzulinbevitelét.

Még a kezelés során is, amikor elkezdett hízni, egyszerűen ismét csökkentette az inzulinbevitelt.

"Az ezzel a kombinált diagnózissal rendelkező embereknek szükségük van egy csapatra étkezési rendellenességekkel és egy cukorbetegséggel foglalkozó oktató személyzettel. Ez az ideális" - mondta Criego. - A kezelés nagyon eltérő.

Egy másik probléma az, hogy a gyakori étkezési rendellenességek kezelése ütközhet az alapvető cukorbetegséggel. Például a cukorbetegeknek gondosan oda kell figyelniük arra, hogy mit esznek, és hogyan reagál a testük az ételre, miközben az evészavaros betegeket figyelmen kívül hagyják az ételcímkékkel.

"Az étkezési rendellenességek programjai közül sok az ételtől fókuszál, figyelmen kívül kell hagynia a test érzékelését" - mondta Criego. "Ezt nem teheti meg 1-es típusú cukorbetegséggel. Figyeljen a számokra."

Goebel-Fabbri elmondta, hogy egyes cukorbetegek, akik csökkentették inzulinbevitelüket, félelmessé válhatnak a gyógyszer újbóli bevételétől.

"Nagyon sok éhségjelzésük van, mert sejtszinten a sejtek nem férnek hozzá a cukorhoz. Tehát a sejtek éheznek. A test éhezik" - mondta Goebel-Fabbri. "Ez tovább [nem szabályozta] étvágyukat és étkezési magatartásukat. Úgy gondolom, hogy ez tovább növeli a félelmet, hogy ha beveszik ezt az inzulint, éhségük nagyon magas lesz, és [elveszítenék az irányítást."

Williams középiskola utánpótlás és felsőbb éveit étkezési rendellenességekkel foglalkozó klinikákon töltötte.

Amikor Williams elkezdte az inzulint következetesen használni, teste megduzzad a víz súlyától. Az átmeneti duzzanat, amely annak a következménye volt, hogy teste kiszáradás után megpróbálta megtartani a vizet, azt jelentheti, hogy Williams akár 20 font vízmennyiséget is meghízott. A lába annyira megdagadt, hogy a bőr "gittnek" tűnt.

- Nem tudtam meghajlítani a lábam - mondta Williams. - Azt hittem, örökké így fogok mondani.

A duzzanat átmeneti volt, de Williamset túlságosan megijesztette, hogy bármilyen hosszú ideig ragaszkodjon az inzulin adagolásához.

Dawn Taylor, a Melrose Center engedéllyel rendelkező pszichiátere, aki étkezési rendellenességekben szenvedő embereket kezel és kapcsolatban áll a Nemzetközi Diabétesz Központtal, elmondta, hogy sok diabulimiában szenvedő beteg kezdetben rosszabbul érzi magát, amikor visszaveszi inzulinját.

"Amint elkezdenek gondoskodni magukról, akkor kezdődhetnek a szövődmények" - mondta Taylor. "Sok ilyen komplikáción lehet túltenni [de] ez nem túl kifizetődő."

Az egyetemen Williams annyira megunta, hogy napjainak nagy részét ágyban aludva töltötte.

"Senki sem akart velem élni" - mondta Williams. "Szobatársaim haza hívtak a családomhoz, és azt mondták:" Valami baj van a lányoddal. "

Most, hogy elmúlt 18 éves, Williams szülei már nem kényszeríthették kezelésre.

"Mit tehettek a szüleim? Ott ülök és mondom nekik, hogy jól vagyok" - mondta.

2007-ben Williams duzzadt bokával fordult orvoshoz. Miután egy röntgen nem mutatott törést, Williamset gyógyszerrel küldték haza. Hat hónappal később Williams hirtelen elájult, és ismét jelentősen megduzzadt bokájával kórházba szállították.

A műtőbe küldték, hogy kitisztítsa a bokájából a fertőzést. De miután az orvos bevágta az orvosi csapatot, rájött, hogy a bokája nemcsak fertőzött, hanem összetört is.

A magas vércukorszintből származó idegkárosodás miatt Williams hónapok óta törött bokán járkált anélkül, hogy észrevette volna. A bokája annyira megsérült, hogy két évig gipszben kellett maradnia, amint meggyógyult.

Egy évtizedes inzulin-visszaélés után az akkor 24 éves Williams csontritkulásban szenvedett. A kórházi ágyban ülve Williams végül úgy döntött, hogy segítségre van szüksége.

Eszébe jutott, hogy "ennek meg kell szűnnie, különben egész életemben egészségügyi problémáim lesznek."

De ahhoz, hogy segítséget kapjon, Williamsnek egy rögtönzött kezelőcsoportot kellett kialakítania, amelyben az anorexiára és a bulimia-ra szakosodott pszichiáter, egy másik tanácsadó és egy cukorbetegség-szakértő volt az elsődleges orvosán kívül.

"Nagyon nehéz volt" - mondta Williams, aki szintén online keresett információkat vagy támogató csoportokat a diabulimia kapcsán, de keveset talált.

Kevés kutatást végeztek a diabulimia betegek hatékony kezeléséről. A Juvenile Diabetes Research Foundation honlapján tavaly megjelent cikk multidiszciplináris megközelítést követelt a diabulimia kezelésében egy orvos, terapeutát és regisztrált dietetikust magában foglaló csapat létrehozásával.

Ahogy Williams felépült, a Self magazin cikkében szerepelt a diabulimiáról. Megjelenése után országszerte hallani kezdett ugyanazon tünetekkel küzdő nőktől - köztük sokan, akik azt hitték, hogy csak ők korlátozzák az inzulint.

Az egyik olvasó a 22 éves Asha Brown volt. Az egyetemi hallgató 5 éves kora óta cukorbeteg volt, 14 éves kora óta diabulimiával küzdött.

"Ez a cikk rólam szólt" - mondta Brown, most 27 éves. "Azt hittem, én vagyok az egyetlen."

Brown évekig a fejében tartotta a cikket, mielőtt 2009-ben végül a diabulimia kezelését kereste volna a Melrose Intézetben. Amikor a nővérről elmondta a cikket, az ápoló véletlenül tudta Williams elérhetőségeit, és átadta Brownnak.

A pár gyorsan összekapcsolódott a rendellenességgel kapcsolatos tapasztalataival, és úgy döntöttek, hogy más 1-es típusú cukorbetegeknek szeretnének segítséget találni.

Tavaly elindították a We are Diabetes szervezetet, amely a diabulimia nyilvánosságra hozatala és a rendellenességben szenvedők támogatása.

Williams, aki most 29 éves, öt éve nem volt ellátva, és azon dolgozik, hogy regisztrált ápolói engedélyét megszerezze, és diabétesz oktatónak tanul.

De a diabulimia múltja még mindig érinti. Vérzett a szeme mögött, lyukak voltak a vesében és súlyos idegkárosodások voltak. Azzal, hogy másokkal beszél a tapasztalatairól, reméli, hogy arra ösztönzi a diabulimiában szenvedő embereket, hogy kapjanak segítséget, mielőtt tartós károkat szenvednének.

"Számomra ez egy esély arra, hogy segítsek magamban, hogy ne érezzem annyira a sajnálatomat" - mondta Williams. "Segítve más embereket, úgy érzem, hogy legalábbis célja van annak, amit átéltem."